【仅有19个！哈尔滨提升社区养老服务须猛踩几脚油】前不久，哈尔滨市的报纸投递员张正红，用她的细心和爱心及时挽救了生命垂危的88岁的独居老人。人们在被她热心救人的暖心故事感动同时的，也急切盼望尽快完善社区居家养老服务机制。
社区居家养老服务 模式创新困难重重
受新冠疫情影响，今年以来，大部分社区日间照料及社会养老机构都处于停业状态。记者日前走访了哈尔滨市的几家助老服务中心，他们正按照相关单位疫情防控要求，做好陆续恢复运营服务的各项准备。哈尔滨市寿之源南岗区助老服务中心，是南岗区面积最大、功能最全的社区老年人照护中心，由哈尔滨市政府无偿提供公共用房，寿之源养老服务管理有限公司建设运营。10月28日，在工作人员的陪同下，记者参观了便民食堂、综合活动室、助浴室、义诊室、日间照料室，分区布局，功能完备。此时一个位老者偷偷溜了进来，他天天盼着尽早营业。以往，他一日三餐都在这里吃，陪老伙伴们一起打球、下棋、唱歌、跳舞，每天的日子都是开开心心的。该中心自2018年9月投入使用以来，以社区照护中心为圆心，以社会组织、社会工作者、志愿者为重要服务力量，辐射周边老人和居民，打造了“15分钟养老便民生活圈”，引领了哈市居家社区养老服务模式创新。
然而，在哈市9区、141个街道办事处、780个社区，具有综合功能的社区老年，照料中心，目前仅有19个；具有综合功能的居家养老服务驿站也才15个。按照国家和省的要求，到2022年，至少每个街道建有一个具有综合功能的社区养老服务机构，社区日间照料机构覆盖率达到90%以上。哈市完成达标任务，仍然困难重重。
近年来，哈尔滨市致力于打造“居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合”三位一体、融合发展的养老服务体系，但目前社区、居家养老服务发展，推进力度远远不足。
机构负责人 为“难”所困
“太难了！”这是香坊区桑榆为老服务中心理事长王斌在与记者交谈时，反复说出的一句话。受疫情影响，今年中心申报的“异地养老”政府购买服务项目没能立项，服务中心的资金也面临困境。他向有关部门申请社区无偿场地用房，准备建设日间照料中心，至今也没有着落。朋友多次劝他放弃这项公益事业，转做其他经营。他也常常动摇，但一想到那些“老大哥”“老大姐”多年来对他的依赖，生病了找他，家里水电出问题了找他，甚至情感不顺也找他倾诉，他实在不忍心放弃他们。
记者先后采访了几家专业从事社区、居家养老服务的机构负责人，没有一个不为“难”所困。
一难，难在养老服务体系相关政策法规未配套。近年来，从国家到省、市越来越重视养老工作。仅哈市出台的相关养老政策文件有近50个。王斌说，政策出台令人鼓舞，但落到基层执行起来却很难。2017年哈市出台了《关于哈尔滨市社区为老服务设施建设运营的指导意见》，要求各社区无偿提供作为日间照料中心及养老服务驿站的场地用房，各级政府应对其给予相应的资金补贴。对于优先利用闲置资产发展养老服务业，规划、国土、消防等部门都有各自规定，互不相融。在医养结合方面，受现行行业管理制度、医保结算制度和财政政策等影响，相关工作无法有效衔接，影响了医养结合深入开展。
二难，难在社会资本进入养老领域严重不足。据哈尔滨市寿之源养老服务管理有限公司相关负责人介绍，哈市参与居家和社区养老服务的社会组组织的数量和规模与养老服务市场需求缺口较大，且多集中在城区。在农村，受老年人收入水平等条件限制，养老服务供需对接更难，社会组织发展更迟缓，拉大了城乡养老服务差距。哈市作为经济欠发达地区，养老产业发展更是刚刚处于起步阶段，需要政府在政策补贴资金等方面进行引导。对已经进入养老市场的企业和社会组织， 一时出现经营困难，需要政府伸出援手。
三难，难在养老服务人才队伍极为匮乏。这是所有养老服务机构面临的共同问题。虽说当下就业难，但养老服务从业人员数量却严重不足，专业化水平低，收入待遇水平低，人员流失严重。调研中据了解到，养老机构护理人员工作强度大，时间长，薪资低，有些养老机构没有为护理人员购买社保。一家公立养老机构负责人介绍，医院里医护人员平均做1年—2年就会离开。目前，寿之源管理公司各照护中心、驿站正在陆续恢复运营服务。为留住人员，公司在停业的9个多月里，一直保证人员工资发放，运营资金压力较大。
破解居家养老难题 须加把劲儿
哈尔滨市社科院社会学研究所研究员姜鸥， 20年来致力于社会养老年问题的研究。她认为，目前，我省社区养老服务设施建设大都不足，受制于多重因素。首先是社区养老服务设施建设目标任务没有纳入政府绩效考核进行督办，不是“硬指标”，自然就不够重视；其次是政府资金扶持不到位。我省的政策规定只对新建社区养老服务设施给予一定的建设补贴，后续运营无任何补贴支持。而同为省会城市的长春，对新建、改扩建的社区养老服务设施给予每个3万元的一次性建设补贴，以及不少于1万元的运营补贴。沈阳市给予居家养老服务中心建设补贴最高60万元，养老服务站建设补贴最高10万元，每年根据评定等级对居家养老服务中心给予5万—至13万元的运营补贴，对养老服务站给予2万—至4万元的运营补贴；再就是绝大部分街道都没有落实《黑龙江省城乡社区配建局家养老服务用房的指导意见》，已建成住宅小区无养老服务设施或现有设施未达标准，导致老旧小区养老服务用房严重不足。有的社区对运营的社会组织支缺乏支持，没有认识到社会组织是在帮助政府承担社会养老服务工作。
姜鸥建议，在鼓励社会力量参与社区养老服务的同时，政府部门要引导有国企背景的企业，参与社区养老服务设施建设和运营，在确保项目不改变为老服务用途的前提下，通过让企业承接政府建设项目或无偿为企业划拨养老服务设施用地，将盈利资金或节省资金用于补助社区养老服务设施建设。
目前，哈市60岁以上的老年人口已达209.69万人，96%的老人选择居家养老，老年人首选的仍是养老不离家的居家养老模式，而这种养老方式将持续相当一段长的时间，迫切需要社区提供专业化、多样化的养老服务。“福寿阁”是在省市有关部门支持下创建的，以健康体检服务、社区养老、居家养老、日间照料中心为平台，文化、绿色健康、特色专家中医门诊服务为配套的社区养老综合体，遍布省内多个市区。公司董事长王龙呼吁，政府应围绕养老重点领域，制定针对性强的产业布局规划，以需求为基础，以项目为牵动，由政府创造条件，以政策为保障，引导实施一批牵动力强的重点项目，培育一批名牌服务产品，提高为老服务能力。
https://t.cn/A6Gbx7zW
社区居家养老服务 模式创新困难重重
受新冠疫情影响，今年以来，大部分社区日间照料及社会养老机构都处于停业状态。记者日前走访了哈尔滨市的几家助老服务中心，他们正按照相关单位疫情防控要求，做好陆续恢复运营服务的各项准备。哈尔滨市寿之源南岗区助老服务中心，是南岗区面积最大、功能最全的社区老年人照护中心，由哈尔滨市政府无偿提供公共用房，寿之源养老服务管理有限公司建设运营。10月28日，在工作人员的陪同下，记者参观了便民食堂、综合活动室、助浴室、义诊室、日间照料室，分区布局，功能完备。此时一个位老者偷偷溜了进来，他天天盼着尽早营业。以往，他一日三餐都在这里吃，陪老伙伴们一起打球、下棋、唱歌、跳舞，每天的日子都是开开心心的。该中心自2018年9月投入使用以来，以社区照护中心为圆心，以社会组织、社会工作者、志愿者为重要服务力量，辐射周边老人和居民，打造了“15分钟养老便民生活圈”，引领了哈市居家社区养老服务模式创新。
然而，在哈市9区、141个街道办事处、780个社区，具有综合功能的社区老年，照料中心，目前仅有19个；具有综合功能的居家养老服务驿站也才15个。按照国家和省的要求，到2022年，至少每个街道建有一个具有综合功能的社区养老服务机构，社区日间照料机构覆盖率达到90%以上。哈市完成达标任务，仍然困难重重。
近年来，哈尔滨市致力于打造“居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合”三位一体、融合发展的养老服务体系，但目前社区、居家养老服务发展，推进力度远远不足。
机构负责人 为“难”所困
“太难了！”这是香坊区桑榆为老服务中心理事长王斌在与记者交谈时，反复说出的一句话。受疫情影响，今年中心申报的“异地养老”政府购买服务项目没能立项，服务中心的资金也面临困境。他向有关部门申请社区无偿场地用房，准备建设日间照料中心，至今也没有着落。朋友多次劝他放弃这项公益事业，转做其他经营。他也常常动摇，但一想到那些“老大哥”“老大姐”多年来对他的依赖，生病了找他，家里水电出问题了找他，甚至情感不顺也找他倾诉，他实在不忍心放弃他们。
记者先后采访了几家专业从事社区、居家养老服务的机构负责人，没有一个不为“难”所困。
一难，难在养老服务体系相关政策法规未配套。近年来，从国家到省、市越来越重视养老工作。仅哈市出台的相关养老政策文件有近50个。王斌说，政策出台令人鼓舞，但落到基层执行起来却很难。2017年哈市出台了《关于哈尔滨市社区为老服务设施建设运营的指导意见》，要求各社区无偿提供作为日间照料中心及养老服务驿站的场地用房，各级政府应对其给予相应的资金补贴。对于优先利用闲置资产发展养老服务业，规划、国土、消防等部门都有各自规定，互不相融。在医养结合方面，受现行行业管理制度、医保结算制度和财政政策等影响，相关工作无法有效衔接，影响了医养结合深入开展。
二难，难在社会资本进入养老领域严重不足。据哈尔滨市寿之源养老服务管理有限公司相关负责人介绍，哈市参与居家和社区养老服务的社会组组织的数量和规模与养老服务市场需求缺口较大，且多集中在城区。在农村，受老年人收入水平等条件限制，养老服务供需对接更难，社会组织发展更迟缓，拉大了城乡养老服务差距。哈市作为经济欠发达地区，养老产业发展更是刚刚处于起步阶段，需要政府在政策补贴资金等方面进行引导。对已经进入养老市场的企业和社会组织， 一时出现经营困难，需要政府伸出援手。
三难，难在养老服务人才队伍极为匮乏。这是所有养老服务机构面临的共同问题。虽说当下就业难，但养老服务从业人员数量却严重不足，专业化水平低，收入待遇水平低，人员流失严重。调研中据了解到，养老机构护理人员工作强度大，时间长，薪资低，有些养老机构没有为护理人员购买社保。一家公立养老机构负责人介绍，医院里医护人员平均做1年—2年就会离开。目前，寿之源管理公司各照护中心、驿站正在陆续恢复运营服务。为留住人员，公司在停业的9个多月里，一直保证人员工资发放，运营资金压力较大。
破解居家养老难题 须加把劲儿
哈尔滨市社科院社会学研究所研究员姜鸥， 20年来致力于社会养老年问题的研究。她认为，目前，我省社区养老服务设施建设大都不足，受制于多重因素。首先是社区养老服务设施建设目标任务没有纳入政府绩效考核进行督办，不是“硬指标”，自然就不够重视；其次是政府资金扶持不到位。我省的政策规定只对新建社区养老服务设施给予一定的建设补贴，后续运营无任何补贴支持。而同为省会城市的长春，对新建、改扩建的社区养老服务设施给予每个3万元的一次性建设补贴，以及不少于1万元的运营补贴。沈阳市给予居家养老服务中心建设补贴最高60万元，养老服务站建设补贴最高10万元，每年根据评定等级对居家养老服务中心给予5万—至13万元的运营补贴，对养老服务站给予2万—至4万元的运营补贴；再就是绝大部分街道都没有落实《黑龙江省城乡社区配建局家养老服务用房的指导意见》，已建成住宅小区无养老服务设施或现有设施未达标准，导致老旧小区养老服务用房严重不足。有的社区对运营的社会组织支缺乏支持，没有认识到社会组织是在帮助政府承担社会养老服务工作。
姜鸥建议，在鼓励社会力量参与社区养老服务的同时，政府部门要引导有国企背景的企业，参与社区养老服务设施建设和运营，在确保项目不改变为老服务用途的前提下，通过让企业承接政府建设项目或无偿为企业划拨养老服务设施用地，将盈利资金或节省资金用于补助社区养老服务设施建设。
目前，哈市60岁以上的老年人口已达209.69万人，96%的老人选择居家养老，老年人首选的仍是养老不离家的居家养老模式，而这种养老方式将持续相当一段长的时间，迫切需要社区提供专业化、多样化的养老服务。“福寿阁”是在省市有关部门支持下创建的，以健康体检服务、社区养老、居家养老、日间照料中心为平台，文化、绿色健康、特色专家中医门诊服务为配套的社区养老综合体，遍布省内多个市区。公司董事长王龙呼吁，政府应围绕养老重点领域，制定针对性强的产业布局规划，以需求为基础，以项目为牵动，由政府创造条件，以政策为保障，引导实施一批牵动力强的重点项目，培育一批名牌服务产品，提高为老服务能力。
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孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
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如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
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要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
#治愈系#刚参加工作时，懵懂的我天天都在加班加到深夜，有加到天亮，加出来的资料不怎么规范，但小有成就感，也未感觉过累。
过了五年了，班时不时的还在加，每天都说，过了这一阶段就不会再那么忙了。
可感觉一年比一年忙，只不过是换了个忙的方式方法。期盼让我有盼头，虽然很迷糊。
现在，加个班，特盼望有人在等我下班，回来就卿卿我我，说个暖心窝子的话，让那股暖流穿梭到身体的各个角落，这是一个美好的一天。
想想有类人比我更忙，更累，也不发牢骚，叹口气笑着悄悄的睡了，很是佩服。
比起这类人我实在是没有出息呢！
舍友说，这房子就像冰窖一样冰冰的，暖气也不热，要去别的宿舍改善改善生活，就搬过去了。
冰窖也不至于，就是稍微冷一点。
一个人的体温应该抵不过这房间的冷。
我看着对面的墙发呆，眼前一片模糊，墙显然是白色的，很白很白。
关上灯，应该会变黑，不是，白加黑是暗的。
今儿不想洗漱，就偷个懒吧！
一篇日志的时间，水也开了，吃上药，就闭上眼睛太阳的升起吧！晚安#晚睡的人熬的不是夜# [月亮] https://t.cn/R2WxDVB
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