要做个明亮的人，要有个珍藏的故事，要看遍山河日落，要不虚此生
晚上自己烤的烧烤，大概自己烤的就是格外好吃。两个小家伙格外捧场✌
篢火活动小朋友们也玩得很开心，最喜欢的必须就是放烟花啦。
到唱歌的环节姐姐还去点了两首歌，555，真的有比爸爸妈妈勇敢自信很多，一般这种场面我是本能抗拒，所以我总是忍不住为姐姐骄傲吖～
大概是缺啥补啥，我和裴先森童年所缺失的总想在他们身上弥补回来，所以给他们足够自由也足够陪伴，也会不停的肯定鼓励孩子，希望他们足够自信❤️
晚上自己烤的烧烤，大概自己烤的就是格外好吃。两个小家伙格外捧场✌
篢火活动小朋友们也玩得很开心，最喜欢的必须就是放烟花啦。
到唱歌的环节姐姐还去点了两首歌，555，真的有比爸爸妈妈勇敢自信很多，一般这种场面我是本能抗拒，所以我总是忍不住为姐姐骄傲吖～
大概是缺啥补啥，我和裴先森童年所缺失的总想在他们身上弥补回来，所以给他们足够自由也足够陪伴，也会不停的肯定鼓励孩子，希望他们足够自信❤️
适合旅行发的文案~[心]
❶ 有趣的人生， 一半是家常里短， 一半是山川湖海。
❷ 我还要一个人走很长的路，但我告诉自己，风来自很远的地方，去去也无妨。
❸ 旅行是对平淡生活的一次越.狱。
❹ 如果你不出去走走，你就会以为这就是世界。
❺ 你透过车窗看风景，山川湖泊也在看你。
❻ 享受别处的美好。
❼ 这一路都是风景，我就不为你翻山越岭了。
❽ 别处生活的烟火气。
❾ 要做个明亮的人，要有个珍藏的故事，要看遍山河日落，要不虚此生。
❶⓪ 开始探索地球的奥秘啦。
❶❶ 风吹又日晒，自由又自在。
❶❷ 人间生活实录。
❶❸ 虚度光阴的一些证据。
❶❹ 以为是乏味的城市，却遇见彩色的梦和许多美好。
❶❺ 如果每个人都是一颗小星星，那旅行时就是脱离轨道，和别的星星相遇。
❶❻ 这城的每个角落，都填满了若有所思的生活。
❶❼ 想握住此生辽阔，赠你满天星火。
❶❽ 山河平静辽阔，无一点贪嗔痴爱，而我们匆匆忙忙，都还在路上。
❶❾ 开始收藏世界。
❷⓪ 一直渴望，迷失在地图上的道道风和日丽。
❷❶ 拥有花朵的人不需要神祗。
❷❷ 旅途愉快，停哪站都不算太坏。
❷❸ 是落日弥漫的橘，天边透亮的星。
❷❹ 风尘仆仆，终有归途。
❷❺ 掬一捧清泉，映一片蓝天。
#暖春心动季#
❶ 有趣的人生， 一半是家常里短， 一半是山川湖海。
❷ 我还要一个人走很长的路，但我告诉自己，风来自很远的地方，去去也无妨。
❸ 旅行是对平淡生活的一次越.狱。
❹ 如果你不出去走走，你就会以为这就是世界。
❺ 你透过车窗看风景，山川湖泊也在看你。
❻ 享受别处的美好。
❼ 这一路都是风景，我就不为你翻山越岭了。
❽ 别处生活的烟火气。
❾ 要做个明亮的人，要有个珍藏的故事，要看遍山河日落，要不虚此生。
❶⓪ 开始探索地球的奥秘啦。
❶❶ 风吹又日晒，自由又自在。
❶❷ 人间生活实录。
❶❸ 虚度光阴的一些证据。
❶❹ 以为是乏味的城市，却遇见彩色的梦和许多美好。
❶❺ 如果每个人都是一颗小星星，那旅行时就是脱离轨道，和别的星星相遇。
❶❻ 这城的每个角落，都填满了若有所思的生活。
❶❼ 想握住此生辽阔，赠你满天星火。
❶❽ 山河平静辽阔，无一点贪嗔痴爱，而我们匆匆忙忙，都还在路上。
❶❾ 开始收藏世界。
❷⓪ 一直渴望，迷失在地图上的道道风和日丽。
❷❶ 拥有花朵的人不需要神祗。
❷❷ 旅途愉快，停哪站都不算太坏。
❷❸ 是落日弥漫的橘，天边透亮的星。
❷❹ 风尘仆仆，终有归途。
❷❺ 掬一捧清泉，映一片蓝天。
#暖春心动季#
《我和杰伦是病友》
此生有幸，和几位明星得了同一种病，强直性脊柱炎。目前已知病友包括周杰伦、张嘉译、蔡少芬，李宇春等等（信息来源于网络哈哈）。由于明星“带货”的效果，现在这个病公众或多或少都有些了解了，“不死癌症”、全身僵硬、非驼即直等等是大家能到想到的比较准确的描述。
来分享一下我的病史。记得应该是初中时期，间歇性的出现腰腿疼痛的感觉，大概每年秋冬、初春都会有几次一直持续到三十六七岁。那种痛是非常无力的，就是大概是股骨头的位置和髋底的区域，抬不起腿、弯不下腰，行动相当不便。可由于当时医疗技术不发达，根本查不出病因，怀疑是风湿类风湿、缺钙缺锌缺营养。检查了很多次都没有个确诊，也不知道吃什么药或者怎么治疗。
后来上了大学，网络开始发达普及，杰伦的病情曝光，“强直”这个词映入眼帘，我对了一下症状，基本吻合。在网上看了些资料，说是过了三十岁不发病基本就没事了，再看看偶像这么繁重的演绎工作都没有太大影响，就突然有了信心，也就“放弃治疗”了。直到2020年底，突然发现症状从髋底慢慢转向了腰椎，甚至到了胸椎，每天晨僵变早、疼痛加剧，才开始意识到问题的严重性。最厉害的时候，凌晨开始就需要半坐着强忍着疼痛，半睡半醒。早上刷牙洗脸根本弯不下腰、低不下头。迫不得已，到医院，得到了意料之中的确诊。中间又因为工作原因，始终没有治疗。直到2023年3月，终于下定决心，也是怕真的变成“一张弯弓“，或者一根“人棍”，一家老小就跟着遭殃了。住院检查，直到定期输液“类克”，开始了可能漫漫无期治疗。但是至今，也无法确定什么病因引起的。
在医院住院检查期间，结识了很多病友，有刚刚确诊，一无所知，被网上病例和评论吓得诚惶诚恐的；有已经用生物制剂治疗的几年，见证了从高价进口药到平价国产药，从全额自费到社保报销的全过程的。无论怎样，他们也都表露出了对这个病的无可奈何、强忍难耐，以及对未来治疗的迷茫和压力。
我治疗用的类克，进口药，每次三支，共计六千多块，另外加上每次化验检查住院费用，大概得将近八千。社保报销后还需要自费承担将近3000余元。六周一次，一年就要10次，将近三万快。每次都要查肝功能指标，也就是说，这个药对脏器还有伤害，需要随时检测调整。更大的影响是，一旦确诊这种免疫系统疾病，以后大概率是无法投保商业保险的健康险了。如果想投保，加费、除外责任，都是常见的现象。
跟医生交流得知，这种生物制剂一旦开始使用，就停不下来了。它能够延缓恶化、缓解症状，但是同时也能产生依赖和抗药性。好像，一切都在探索中。。。。。。
除了被动的等待与治疗。我们强直患者还能做点什么？
与所有疾病一样，良好的心态是对抗病魔的最有效的良药。它可以让你主动积极的治疗、努力工作赚钱、热爱生活、坚持运动等等。一定要注意保暖，只要不发病，我们就是正常的健康人。那就让我们在正常和健康的时候，尽情的做一个正常的健康人。最坏的结果，如果驼背了，那就做个拄着文明棍的“谦虚的人”，腰哈下了，头却抬着；如果僵直，那就真的挺直腰板做人了，永远都不会为两斗米折腰。
不死的癌症，它即不至死也不是癌症，我们还怕它干什么？毕竟除了生死都是擦伤。
此生有幸，和几位明星得了同一种病，强直性脊柱炎。目前已知病友包括周杰伦、张嘉译、蔡少芬，李宇春等等（信息来源于网络哈哈）。由于明星“带货”的效果，现在这个病公众或多或少都有些了解了，“不死癌症”、全身僵硬、非驼即直等等是大家能到想到的比较准确的描述。
来分享一下我的病史。记得应该是初中时期，间歇性的出现腰腿疼痛的感觉，大概每年秋冬、初春都会有几次一直持续到三十六七岁。那种痛是非常无力的，就是大概是股骨头的位置和髋底的区域，抬不起腿、弯不下腰，行动相当不便。可由于当时医疗技术不发达，根本查不出病因，怀疑是风湿类风湿、缺钙缺锌缺营养。检查了很多次都没有个确诊，也不知道吃什么药或者怎么治疗。
后来上了大学，网络开始发达普及，杰伦的病情曝光，“强直”这个词映入眼帘，我对了一下症状，基本吻合。在网上看了些资料，说是过了三十岁不发病基本就没事了，再看看偶像这么繁重的演绎工作都没有太大影响，就突然有了信心，也就“放弃治疗”了。直到2020年底，突然发现症状从髋底慢慢转向了腰椎，甚至到了胸椎，每天晨僵变早、疼痛加剧，才开始意识到问题的严重性。最厉害的时候，凌晨开始就需要半坐着强忍着疼痛，半睡半醒。早上刷牙洗脸根本弯不下腰、低不下头。迫不得已，到医院，得到了意料之中的确诊。中间又因为工作原因，始终没有治疗。直到2023年3月，终于下定决心，也是怕真的变成“一张弯弓“，或者一根“人棍”，一家老小就跟着遭殃了。住院检查，直到定期输液“类克”，开始了可能漫漫无期治疗。但是至今，也无法确定什么病因引起的。
在医院住院检查期间，结识了很多病友，有刚刚确诊，一无所知，被网上病例和评论吓得诚惶诚恐的；有已经用生物制剂治疗的几年，见证了从高价进口药到平价国产药，从全额自费到社保报销的全过程的。无论怎样，他们也都表露出了对这个病的无可奈何、强忍难耐，以及对未来治疗的迷茫和压力。
我治疗用的类克，进口药，每次三支，共计六千多块，另外加上每次化验检查住院费用，大概得将近八千。社保报销后还需要自费承担将近3000余元。六周一次，一年就要10次，将近三万快。每次都要查肝功能指标，也就是说，这个药对脏器还有伤害，需要随时检测调整。更大的影响是，一旦确诊这种免疫系统疾病，以后大概率是无法投保商业保险的健康险了。如果想投保，加费、除外责任，都是常见的现象。
跟医生交流得知，这种生物制剂一旦开始使用，就停不下来了。它能够延缓恶化、缓解症状，但是同时也能产生依赖和抗药性。好像，一切都在探索中。。。。。。
除了被动的等待与治疗。我们强直患者还能做点什么？
与所有疾病一样，良好的心态是对抗病魔的最有效的良药。它可以让你主动积极的治疗、努力工作赚钱、热爱生活、坚持运动等等。一定要注意保暖，只要不发病，我们就是正常的健康人。那就让我们在正常和健康的时候，尽情的做一个正常的健康人。最坏的结果，如果驼背了，那就做个拄着文明棍的“谦虚的人”，腰哈下了，头却抬着；如果僵直，那就真的挺直腰板做人了，永远都不会为两斗米折腰。
不死的癌症，它即不至死也不是癌症，我们还怕它干什么？毕竟除了生死都是擦伤。
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