晚上我告诉队友,我同学的朋友给我打电话咨询耳蜗的事情,孩子要择期进行做耳蜗手术了,也是一个很漂亮的宝宝呢……
队友听完诧异的问我:七年了(因为我儿子七岁多了),现在还没有普及孕前或孕初期的耳聋基因的检查吗?
就这一问,竟让我有些难眠……
我虽然接受儿子先天失聪的事实,但我对孕期产检时无人告知要进行这项检查的事耿耿于怀!
有些事,是可以避免的!要不要做这个检查,就是一句话的事,为什么就懒得说这一句?
世界卫生组织的相关数据显示,目前,全球超过15亿人患有听力损失,其中4.3亿人患有致残性听力损失。预计到2050年,可能有超过7亿人患有残疾性听力损失。全球有3400万儿童患有耳聋或听力损失,其中60%的病例是由可预防的原因造成的。
耳聋是临床上最常见的遗传病之一。导致耳聋的主要原因中,遗传因素占到60%;正常人群中常见的耳聋基因携带率为5%至6%,说明每100个人里就有5、6个人是耳聋基因携带者!
这是非常高的概率了!而且耳聋基因携带者大部分是无症状的,也没有家族患病史。且调查发现,80%的聋儿由听力正常的父母所生育!
通过前几年的经历,我认为我国执行力世界第一!如果真的重视,明确要求医院在孕前或孕初期做这个耳聋基因筛查,就可以有效减少聋儿的出生率……
据今年爱耳日报道,我国是世界上听力残疾人数最多的国家,有听力残疾人2780万,而每1000名新生儿就会有1-3人是听力障碍,0~7岁的聋儿80万人,每年新增3万名聋儿。
再让我们回头看一下这个数据“全球有3400万儿童患有耳聋或听力损失,其中60%的病例是由可预防的原因造成的。”
可预防率高达60%!!!
来,我们算一笔账,以双侧植入的耳蜗用户举例,耳蜗宝宝六个月大时植入耳蜗设备花费30万(此数字不准确,只是取整数,金额上下浮动几万),到七岁更换双侧耳蜗体外机12万,之后每7年更换一次耳蜗体外机。耳蜗用户寿命按照70岁计算,以此类推……一生更换设备需要108万。加上手术费用是138万,还并未包括设备维护、调机、电池、康复等费用。有人问助听器是不是便宜点?费用比耳蜗低一些,但是也是要更换设备的,好的也是几万块的。
没有得知孩子听损时注意不到大街上有那么多助听器的店铺,留意后才发现助听器店铺居然那么多!只是健听的我们不曾留意过。
听损家庭不仅是经济上要承担压力,在初期,心理上的压力也是很大的。这是一个需要自我疗愈自我疏导的过程。随着孩子越来越大,语言发展越来越好,家长内心的焦虑也在逐渐减轻。
我们也在这个过程中经过磨砺,内心越来越强大!
但是,我不喜欢这种变强大的方式,我们只是——没得选。
家长们在刚得知宝宝听损时,总会在深夜思考和自责,或非常恼怒为什么告知这项检查?为什么是我家遇到了这个事情?为什么我没有提前做好功课?(如果你是一个听损家长,看到这引起了你的共鸣让难过了,亲爱的抱抱你,你这不是你的错)
我家对待孩子听损这事的态度一直是乐观积极的,也一直客观的让孩子认识自己耳聋的事实。虽然默祎偶有抱怨自己戴耳蜗好麻烦,但也只是吐吐槽,还老跟我开玩笑说“我有四只耳,两个是听声音的,两个是装饰”,他知道耳蜗对他的意义。
希望看到这篇内容的你可以告知身边即将备孕前和孕早期,甚至未婚的女性,一定要做耳聋基因筛查。
#孕期##人工耳蜗##听力基因筛查#
队友听完诧异的问我:七年了(因为我儿子七岁多了),现在还没有普及孕前或孕初期的耳聋基因的检查吗?
就这一问,竟让我有些难眠……
我虽然接受儿子先天失聪的事实,但我对孕期产检时无人告知要进行这项检查的事耿耿于怀!
有些事,是可以避免的!要不要做这个检查,就是一句话的事,为什么就懒得说这一句?
世界卫生组织的相关数据显示,目前,全球超过15亿人患有听力损失,其中4.3亿人患有致残性听力损失。预计到2050年,可能有超过7亿人患有残疾性听力损失。全球有3400万儿童患有耳聋或听力损失,其中60%的病例是由可预防的原因造成的。
耳聋是临床上最常见的遗传病之一。导致耳聋的主要原因中,遗传因素占到60%;正常人群中常见的耳聋基因携带率为5%至6%,说明每100个人里就有5、6个人是耳聋基因携带者!
这是非常高的概率了!而且耳聋基因携带者大部分是无症状的,也没有家族患病史。且调查发现,80%的聋儿由听力正常的父母所生育!
通过前几年的经历,我认为我国执行力世界第一!如果真的重视,明确要求医院在孕前或孕初期做这个耳聋基因筛查,就可以有效减少聋儿的出生率……
据今年爱耳日报道,我国是世界上听力残疾人数最多的国家,有听力残疾人2780万,而每1000名新生儿就会有1-3人是听力障碍,0~7岁的聋儿80万人,每年新增3万名聋儿。
再让我们回头看一下这个数据“全球有3400万儿童患有耳聋或听力损失,其中60%的病例是由可预防的原因造成的。”
可预防率高达60%!!!
来,我们算一笔账,以双侧植入的耳蜗用户举例,耳蜗宝宝六个月大时植入耳蜗设备花费30万(此数字不准确,只是取整数,金额上下浮动几万),到七岁更换双侧耳蜗体外机12万,之后每7年更换一次耳蜗体外机。耳蜗用户寿命按照70岁计算,以此类推……一生更换设备需要108万。加上手术费用是138万,还并未包括设备维护、调机、电池、康复等费用。有人问助听器是不是便宜点?费用比耳蜗低一些,但是也是要更换设备的,好的也是几万块的。
没有得知孩子听损时注意不到大街上有那么多助听器的店铺,留意后才发现助听器店铺居然那么多!只是健听的我们不曾留意过。
听损家庭不仅是经济上要承担压力,在初期,心理上的压力也是很大的。这是一个需要自我疗愈自我疏导的过程。随着孩子越来越大,语言发展越来越好,家长内心的焦虑也在逐渐减轻。
我们也在这个过程中经过磨砺,内心越来越强大!
但是,我不喜欢这种变强大的方式,我们只是——没得选。
家长们在刚得知宝宝听损时,总会在深夜思考和自责,或非常恼怒为什么告知这项检查?为什么是我家遇到了这个事情?为什么我没有提前做好功课?(如果你是一个听损家长,看到这引起了你的共鸣让难过了,亲爱的抱抱你,你这不是你的错)
我家对待孩子听损这事的态度一直是乐观积极的,也一直客观的让孩子认识自己耳聋的事实。虽然默祎偶有抱怨自己戴耳蜗好麻烦,但也只是吐吐槽,还老跟我开玩笑说“我有四只耳,两个是听声音的,两个是装饰”,他知道耳蜗对他的意义。
希望看到这篇内容的你可以告知身边即将备孕前和孕早期,甚至未婚的女性,一定要做耳聋基因筛查。
#孕期##人工耳蜗##听力基因筛查#
“就把它当成大学的最后一件事去做吧”
背对观众席的时候
一声声超越梦想新闻最强,瞬间抚平了所有紧张
所有的执著执念,所有的疼痛疲惫
都随着我的第一个也是最后一个红舞鞋舞台一起封存
这一路
有18个愿舞最亲爱的小孩们,努尔、东鑫、火烈鸟佳伊、思佚、憬怡、馨文、老狐狸津晶、蓝蝶、雨彤、琪洋、祎然、雨蒙、钰燃、小漆、伊琳、心如、怡婷、紫瑞
有佳慧、晓旭、小黄、老纪、舒桐、千芸、苏涵、湘第和妆造后勤组所有的校文宝贝,有永远在崩溃边缘拉住我的瑶姐,有陪我熬了一夜又一夜的昕桐,有写了两页纸故事的皓天、浩宇,有每一个为我们撑腰的愿舞人、新传人
还有给我们抠了一遍又一遍动作的子豪、何岛、田雨……
我们从来不是孤身走到最后
从冬天走到春天
我们一起走到了终点
谢谢每一个你#红舞鞋# https://t.cn/z8A4ZwV
背对观众席的时候
一声声超越梦想新闻最强,瞬间抚平了所有紧张
所有的执著执念,所有的疼痛疲惫
都随着我的第一个也是最后一个红舞鞋舞台一起封存
这一路
有18个愿舞最亲爱的小孩们,努尔、东鑫、火烈鸟佳伊、思佚、憬怡、馨文、老狐狸津晶、蓝蝶、雨彤、琪洋、祎然、雨蒙、钰燃、小漆、伊琳、心如、怡婷、紫瑞
有佳慧、晓旭、小黄、老纪、舒桐、千芸、苏涵、湘第和妆造后勤组所有的校文宝贝,有永远在崩溃边缘拉住我的瑶姐,有陪我熬了一夜又一夜的昕桐,有写了两页纸故事的皓天、浩宇,有每一个为我们撑腰的愿舞人、新传人
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我们一起走到了终点
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#花# 我的评分:[星星][星星][星星][星星][星星]
#微博音乐影响力榜##鞠婧祎花#亲爱的鞠老婆,你的歌超级好听,希望你更加的努力成为最好的自己,不要在意她(他)人对你的眼光,你只要记住做好完美的自己,天降温要多多注意保暖,不舒服了要好好照顾自己,委屈了不要忍着,不然蜜橘会心痛你的,长话短说,你记住了蜜橘们永远是你唯一的守护和依靠
#微博音乐影响力榜##鞠婧祎花#亲爱的鞠老婆,你的歌超级好听,希望你更加的努力成为最好的自己,不要在意她(他)人对你的眼光,你只要记住做好完美的自己,天降温要多多注意保暖,不舒服了要好好照顾自己,委屈了不要忍着,不然蜜橘会心痛你的,长话短说,你记住了蜜橘们永远是你唯一的守护和依靠
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