2019/09/21
心灵的认同

9/17(周二)下午请了半天假，悄悄的去了一趟台北，录<镜电视>、<靖天资讯台>的人物专访。本以为这样的节目，虽有记者、制作单位的用心与专业投入，也是他们赔钱的公益与善意付出，对我、对这个社会，这样一次节目，只是一颗小小顽石被掷入大海，激不起半点水花，最多荡开一两圈涟漪罢了。我们默默地去了，又回到原点。

听说节目还有两个月才播出，也许没什么人看，可惜了他们的付出，还有那位亲切专业、有着一对如漆闪亮的大眼、自在与我和父母聊天的主持人___蔡尚桦。无论她与我的距离，曾经和未来有多远， 那一刻的笑靥亲和，好像同桌很久的可爱女生，还搬出一堆我也超爱的零嘴，完全融化光鲜的专业盔甲。

我们以为这样的相逢，只是炫彩一瞬的彩虹，叹观它的美好即可，没曾想小石子的涟漪在彩虹的霞光映照下扩散开来___ 尚桦姐姐在她的粉丝专页为这次的采访发了长文。看来，不仅是当下的一个小时，她已于更早的文字相遇、故事攀谈中，认识了我，认识了一个正宗挂牌的自闭症患者；平等而同理的认识，并且想助我走向人群、走向梦想。

四天了，我间或被余波的涟漪一圈一圈撞到，带着鼓舞的笑容撞来，有点惊喜、又有些沉重。尚桦姐姐的文字，是涟漪的推手，我因为这样的被了解惊喜，也因为被说出期望而沉重。
终于，当起伏回归现实时我不得不承认: 这个世界的门不仅为我而开，又怎能为我第一个打开。以前没有设限自己的未来，以后我也不能因路的崎岖或平坦而改向。

还有，陪我煎熬了很久的妈妈，这几天又害您焦虑沮丧了。我接受爸爸「可以更长远就不急于更辉煌」的道理了， 毕竟我的生命有太多您的支撑。

2019/08/11
周三的夜晚，在电影院欣赏了一部电影《光》，内容讲述一位马来西亚自闭症患者「文光」的故事，晏晏看完后有所感触。就让我们借着晏晏的文字，一探究竟。
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《光 》
我坐在暗黑的电影院角落里，看着《光》，
马来西亚自闭症患者文光的故事。
故事原型是电影导演的亲哥哥，
相对真实的剖析，潜入我们害怕的暗夜，
然而安慰人地悬了一盏灯
___好结局，是光亮的灯。
不像香港拍的《黄金花》，更无望，
可是，无望的盼望更强烈啊。
因为对比光，我们看到自身的黯然。
所以坐在身旁的母亲，惶惶然抓住我的手臂，
用掉了一整包卫生纸。
我知道她在难过什么，
如果失去了家人的照护：
没有了她，也没有爸爸的那一天，
我会在哪里?

一个连街友的生存能力都不如的人，
会在哪里?
文光的声调，熟悉而特别，
像挤压过的细长， 一贯的语音语调；
他的光，是追逐精确的音频，
从不连贯、到碎裂一地、到成为擅用优势的生存工具，
文光成为光源，不再倚靠他人的光。
光的视界结构抽象
光的执着与生俱来
被理解是多次的撕裂自尊、漫长的包容、与等待之后的幸运。
为什么要从小要告诉别人，他有「病」；
他是不是白痴，有比较优势吗?
在一群人们挥舞着彩虹旗为跨性别者、同性恋者，争取各种人权时，
我们还是病患，有轻度、中度、重度到极重度之分，
有亚斯伯格、有高功能、低功能各种。
而我没有传达语言的声音，没有灵巧的手，
是没有功能的吧，
病得真是不轻!
其实，我看得见光，
看的见自己完整的影子，
又何必躲入暗处。
眼泪的流法有很多种，
不哭不代表不伤心。
人的类型也天生各异，
「天择」下不利于现况的小众，不是病患，
我的绝症，只在别人的眼中、心里。

神经系统的受累是引起结节性硬化的主要临床表现和导致死亡的主要原因之一。其临床症状主要是由于大脑皮层结节、室管膜下结节和室管膜下星形细胞瘤所致。皮层结节主要位于顶叶和额叶。这些结节和肿瘤影响了大脑的结构和发育， 导致临床上出现神经系统的症状。临床表现是癫痫、智力发育障碍、认知和行为能力受损。大多数患者都有一定程度的认知缺陷，包括运动障碍、计算障碍和视运动失调，可能还伴有自闭孤独症或多动症等行为问题。
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患有结节性硬化症不要着急，一定要坚强面对，每个人症状损伤损害的情况不同，所以展现出来的病情严重程度也是不一样的，及时做好准备工作，除了科学的治疗外还要做一些对身体皮肤等有益的事情。
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因结节性硬化症并发症颇多，西药药效常常难以进入并在病根处发挥效果，所以西医现在对结节性硬化并没有特别好医治手法。而中医医治结节性硬化以调理脏腑、疏通经络和补益气血为主，进而到达标本兼治的效果。