【近1200种罕见病不在目录内，#业界呼吁推进罕见病立法保障#】专家认为，目前遵循罕见病目录，目录之内的患者能够获得相应的权益保障，但仍有很多罕见病病种还没包含在罕见病目录内，这是一个亟需突破的瓶颈问题。

我国目前已纳入罕见病目录的疾病数为207种，而中国已知的罕见病大约有1400余种，全球已知罕见病更是超过7000种。

一些业界专家呼吁，加快推进我国罕见病纲领性法律的制定工作，明确定义我国罕见病、孤儿药等相关概念，并以此作为我国罕见病药品研发、社会保障、医疗救助等一系列相关后续政策的制定基础。

罕见病种类多但覆盖人群比例少。在一定程度上，纳入罕见病目录内的疾病，可以率先获得社会、药企和有关部门的关注，从疾病研究、诊断治疗、新药研发到医疗保障等诸多方面获得“优待”。

2018年，国家卫健委等五部门发布了《第一批罕见病目录》，纳入121种疾病。2023年9月20日，国家卫健委印发《关于公布第二批罕见病目录的通知》，新纳入罕见病86种。https://t.cn/A6Y8RjLD

凌晨起来突然就睡不着了 好想你—舅爷
经过曾经的街道 再也不会在某个转头的瞬间 就会看到那熟悉的身影了 走进那个房间 再也不会有人对我嘘寒问暖 打通熟悉的那串数字 电话那头再也没了回音 看着熟悉的照片以及视频 再也没有往日的余温 这一刻眼泪好像决堤的水 再也控制不住了 我明白 从小就一直围绕在我周围的大树不在了 2023腊月18号 到今天 2024.3.3号 我真的好想你（舅爷）我现在每天都睡得很早 不想睡也要强迫睡 就想你来梦里看看我 我还有好多话没跟你说呢
这个世界上 如果真的有下辈子 您别那么累了 换我来保护你吧… https://t.cn/RyhNIMC

#快递员得知新规两天后离职##河南一小学拖欠教师工资无人上课##中级财管#安徽省财政厅拦截考生，不让其参加会计考试。后续诉讼中。案号2023皖0103行初66号案件庭审视频无法在中国庭审公开网查询。庭前原告书面申请该案公开审理并上传庭审视频至庭审公开网。后合肥市庐阳区法院答复视频离奇失踪且不知原因。7月20日，庐阳区人民法院技术部门答复是承办法官及安徽省高院审管办不让其公开。 ​​​