【首届重庆市杰出英才奖获奖者杨培增:甘做葡萄膜炎患者的“眼睛”】“你是我的眼,带我领略四季的变换。你是我的眼,带我穿越拥挤的人潮,你是我的眼……”众所周知的歌曲《你是我的眼》,道出了千千万万个葡萄膜炎患者对重医附一院眼科主任杨培增的感激,杨培增用医者仁心,为来自全国31个省市自治区及部分来自美国等国家的顽固性葡萄膜炎患者带回了久违的光明。

“我是你的眼,为你丈量岁月长短,我是你的眼,地老天荒只为那一世情缘……”后来,杨培增写下歌曲《我是你的眼》作出“回应”。这首歌也是他对葡萄膜炎患者们的郑重承诺……2020重庆英才大会杨培增获评首届重庆市杰出英才奖,实至名归!
被业界誉为“中国葡萄膜炎诊治第一人”

1987年,当杨培增读博士研究生期间,导师毛文书教授为他选定了葡萄膜炎这一研究方向后,他就始终致力于葡萄膜炎的诊治研究,从未改变。30多年来,他引领曾是我国眼科最为薄弱的葡萄膜炎研究与国际接轨,并达到国际先进水平和领先地位,被业界誉为“中国葡萄膜炎诊治第一人”。

在这份坚持的背后,是对他对我国数百万葡萄膜炎患者的深深忧虑和无私奉献。据了解,葡萄膜炎因为发病机制复杂,失明率高,被称为“眼科中的一块硬骨头”,全国患者约300-500万人,并且病人多为中青年,一旦失明即对患者家庭造成很大损失。

能否有突破,他不知道;什么时候能有突破,他也不确定,但只要有一丝希望,就不能放弃。为了攻克这一疾病,在攻读硕士、博士学位期间,杨培增一直早出晚归,泡在实验室。为了更好地了解国外先进的研究资料,杨培增还自学了德语、法语、意大利语和日语。为了积累一手数据研究,从他开始坐诊时,就坚持把患者的病例写成两份,给患者一份,自己留一份,如今已建立起国际上最大的葡萄膜炎临床数据库(近30000份)和葡萄膜炎患者样本库(30000余份)。

上世纪90年代,社会上流行着“造导弹的不如卖茶叶蛋的”的说法,有不少人劝他换个实惠的专业,可是一想到有这么多病人需要救治,他就放弃了改变方向的念头。

终于,经过30多年的努力,在他的带领下,我国葡萄膜炎诊断和治疗水平获得了显著提高,对此,亚太眼内炎症学会主席Ohno教授称:“杨培增教授团队正在领导着世界葡萄膜炎和眼内炎症的免疫学研究”。

“在门诊忙得连呼吸的时间都没有”

“杨教授,我得这个病是不是会瞎?”50岁的病人忧心忡忡地问。

“确实会。”

听到这,病人的眼神黯淡了。

“肯定会瞎呀,不过是在50年后!”

听到这话的病人“扑哧”一下笑出了声,愁容随之消散。

这段对话就发生在杨培增和门诊患者之间。幽默、温暖,这是多年来,杨培增上门诊的状态。如果一天只有二三十个病人,保持这样的状态也不是不可能,可事实上,在每周3天的门诊中,每天他都要接待百余名患者,有时从一大早一直忙到夜晚,甚至是到凌晨,没时间喝水,不敢上厕所,杨培增曾开玩笑地说:“上门诊时,连呼吸的时间都没有。”

一次他患肠胃炎,一天没有进食,同事们劝他不要上门诊了,可他说,患者从全国各地前来就诊,都是着急看病,自己要是临时取消门诊,大家该怎么办?就这样,他强忍着病痛为患者诊治,直到晚上7点多看完所有病人后他才安心去输液治疗。

身体上的考验还是其次,最严峻的还是脑力上的考验。在他这挂号的基本上都是来自全国各地医院推荐过来的疑难病例。为了保证大家都能看到病,一个患者诊疗时间只有三五分钟。即使是有着30多年经验的他,在这个过程中也需要全神贯注地观察病情,为患者寻找最好的诊疗办法。“人在精神高度集中的时候,是能听到脑子里的血哗哗流动的声音。为了平息这种持续亢奋的状态,回到家后打开电视,让连自己都不知道什么内容的一个个画面把自己晃晕,才能逐渐平缓下来。”杨培增说道。

在他看来,医生治病分为用药物、用脑子、用心和用生命为病人治病四个层次,其中最珍贵的就是用生命为病人治病,把医生的生命倾注在为患者治病的事业当中:“小时候,我看到母亲因为不负责任的医生而受到伤害时,就立志做一个有责任心的人,在我上大学后,母亲一直嘱咐我要当一名好医生。从那时起,就谨记母亲的话,30多年来不敢懈怠,一直潜心研究葡萄膜炎诊断和治疗,现在我的生命已不属于我个人,而属于千千万万个葡萄膜炎患者!” 

“改文章的时候是最伤感情的时候”

俗话说:一日为师终身为父。作为硕士、博士生导师,杨培增认为这句话既表达了学生对老师的尊敬,也说明了老师要有如父亲般把学生培养成栋梁之才的责任感,以及学生可以享有利用导师各方面资源的权利。杨培增就像学生们人生路上的一盏指明灯,引领着年轻的学生们一步步前进。

为了提高学生们的知识水平和科研素质,杨培增制定了每周一次的学生汇报会制度,让他们汇报一周实验进展、出现的问题以及原因分析等,每个人都要发言。为了将学生们所做的实验结果发表在国际有影响力的杂志上,杨培增有时改一个学生的论文就得改上十多遍。面对学生因为态度问题出现的低级错误,杨培增也免不了发脾气,所以他开玩笑地说:“改文章的时候是伤感情的时候。”

面临这样严厉的老师,不少学生开始时还会有些许不满,可是当真正看到自己的进步时,才会明白老师的苦心。

据统计,杨培增先后培养博士生、硕士生100余名,这些学生毕业后被分配到北京同仁医院、上海复旦大学眼耳鼻喉医院、中山眼科中心等医院工作,已成为我国葡萄膜炎研究的中坚力量。此外,他还应邀在全国近百座城市举办葡萄膜炎讲座达200余次,为培养中国葡萄膜炎医学英才做出了重要贡献。

“阳光承载着我们的豪迈,无影灯下为你祛除痛苦,大医精诚为你驱散雾霾。我们是重医眼科人,守护光明是我们的承诺,朝气蓬勃与你携手未来!” 这是杨培增写的另一首歌《重医眼科人之歌》,也是他从医行善、传技授业的心声。(记者 唐孝忠)

哪一瞬间你感受到了宠物对你的爱?[泪]

在我刚毕业那几年,有过一只猫,叫nana。

那是在一天逛街的路上经过花鸟市场的时候看到它临时起意买的,很便 宜,才80块钱。

那两年特别穷,穷得叮当响,连养活自己都困难,我只能在自己有限的条件里买便 宜的猫 粮给nana吃。

nana刚回来不久就得了猫 藓,没有多余的钱去宠物医 院治 疗,只能看帖子学别人买药给它涂,这里好了那里又长,折腾了小半年才好。后来给它绝 育,因为是母猫,绝 育 费用贵,等了好久,找到了一家很小的宠物 诊 所,那个大夫常常给流浪猫做绝育,nana绝育才花了200块钱。我觉得内心愧疚,手术后第一次买了贵的AD罐头给它补一补。

我一直是个感情比较冷漠的人,我觉得nana也是个比较冷漠的猫。多数时候它都静静的卧在我身边,不喜欢粘我也不喜欢缠着我陪它玩。

后来我因为工作变动去了另外的城市,让nana第一次出门坐了飞机。我去机场领它的时候它被放在人来人往的取 件 处门口的走廊上,耳朵紧紧往后贴着,轻轻的发抖。

再后来工 资高了一点点,给nana换了中等的天 然 粮,但是总觉得它小时候没有好好的补充营养,毛发干枯,比同龄的猫要瘦很多。

后来交了男朋友,不久后飞去男友所在的城市工作,提前把nana送了去,让男友去接。

第二天男友跟我说,那么冷的冬天,nana始终不肯到床上去睡,后半夜可能太冷了,悄悄把男友的羽绒服拖到地上垫着睡了一夜。

那个时候我觉得好好笑。

后来因为那几年房 价 涨工 资却没涨,房 租涨得太 贵,nana陪我住过很长时间的地下室,雨季的时候屋里总有股发霉的味道。每天都看不到外面的阳光。

再后来,工资又高了一些,男友也很努力,生活条件更好了一些。给nana换了更好的天 然 粮。买了很多种猫 罐 头。但是它总是吃的很少。

nana还是一个很清冷的猫,每天静静的卧在我身边,有时候卧在我的电脑后面,我躺下看书的时候会过来卧在我的胸口上,我很少抱它,有时候开心了就抱着它满屋子转,它也很安稳的把腿搭在我的肩膀上靠着。

男友喜欢nana,总想去抱它,每次它都挣扎跑掉,男友总是说,nana是个养不熟的猫。

后来男友升 职加了薪。合计着想再买一只猫了。不久后我们带回来一只小暹 罗。

nana也没有吵闹,暹 罗很粘人,它总是占据了nana从前呆的位置。每次暹 罗卧在我旁边的时候,nana总是站在不远处的地方看暹 罗。我招呼它,才过来坐在我手边。

那时候我觉得暹 罗是一只小奶猫,刚离开妈妈,需要更多的关爱。

后来没几天,nana突然生病,去医院检查说得了猫 瘟。每天都去打 针挂 水,我看着它一天天消瘦,我搬到小房间跟nana单独住,nana每天拖着病弱的身体从地上跳上床,卧在我身边。我看着nana精神一天不如一天,每天急得掉眼泪,nana就病恹恹的走过来卧在我的手上。

拖了一个多星期,nana走了。

我哭了好几天,难过了很久。我甚至后悔买了那只暹 罗。

后来我们把nana埋到了那边最好看的一个公园里。一年后我们又离开了那个城市。

再后来,我们又有了一只虎斑,两只猫都亲人又可爱。有一天男友在逗猫的时候说,以前nana,连抱都不让我抱,田园猫可能还是不太亲人吧,养不熟。

我当时脑袋里嗡的一下,突然想起男友说的那次去机场接nana回来,nana不愿意跟他睡一张床,把他的羽绒服拖到地上垫着...还有他总是跟我抱怨nana不让他抱...

可能我那时候才意识到,原来在nana的世界里,我曾是它的唯一。是后来无论再有谁出现,给它多好的东西。我始终是它心里的唯一。

然而我,作为一个贪心的人类,在觉得生活更好了之后就有了拥有更多猫的想法。就好像出 轨的人一样。

但是晚了。每每想到这些我就觉得心痛难忍。

我是有了更多的猫,会跟我撒娇打滚,也会跟我男友撒娇打滚。

然而我再也没有一只,陪我度过那些最漫长最难捱的时刻,陪我从城市这头到城市那头,吃最便宜的猫粮,住没有阳光的地下室,却不离不弃心里只有我,只有我一个人的猫了。

是此生再也,再也不会有了。

文/ 陈词
来源:豆瓣
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#去年中国约有83万结核病新发患者#【为什么中国每年还有超过80万人得结核病?】位于江苏徐州的江苏师范大学科文学院(独立学院)近日被曝有22名学生诊断为肺结核,引发舆论关注。就在10月14日,世界卫生组织WHO发布《2020年全球结核病报告》。报告显示,2019年,中国估算的结核病新发患者数为83.3万人(2018年为86.6万人)。

结核病似乎早已经淡出普通人的视野,然而,现实中,中国每年依然有超过80万人新发结核病。防控结核病的症结在哪里?

【中国的现状】

结核病是结核分枝杆菌引起的、主要通过呼吸道传播的疾病。结核病患者发病时将细菌排入空气(例如咳嗽时),并造成传播, 90%的结核病发生在肺部,也就是肺结核。

结核病患者到了晚期身体消瘦,营养不良、贫血导致皮肤苍白,故结核病又被称为“白色瘟疫”。

从事结核病等传染病研究的世界卫生组织驻华办公室技术官员陈仲丹博士介绍,结核病是世界传染病的头号杀手,也是全球十大死因之一(全球十大死因还包括心血管、心脑血管疾病、意外、自杀等等)。结核病是排在第十位的死因,全世界每天有将近4000人死于结核病,3万人发病。

根据报告,2020年,中国结核病的发病率为58/10万,发病率在30个结核病高负担国家中排在第28位(由高到低),但是由于中国人口基数庞大,中国2019年中国估算的新发结合病患者数约占全球的8.4%,约83.3万,居全球第三位,仅次于印度和印度尼西亚。

实际上,2019年在国家信息系统中报告的结核病患者数量为72.8万人,也就是说存在约10.5万人的缺口,这些人未得到精准的诊断和针对性的治疗。

世界卫生组织曾提出2035年终结结核病流行(End TB)的目标。北京胸科医院副院长李亮称,这一目标的核心指标是将结核病的发病率降低到10/10万以下。不过,对全球和中国而言,要想在2035年之前达到这一目标有不小的难度。2018年中国估算结核病发病率为61/10万,2019年为58/10万。李亮坦言,“如果在防控策略、诊断技术、治疗药物以及预防用疫苗研究上没有大的突破,到2035年实现这个目标难度非常大。”

【诊断的局限】

传染病控制要抓住“三要素”:首先要发现传染源,其次要切断传播途径,第三是保护易感人群。发现传染源,需要依靠诊断技术。由于传统诊断技术的局限以及新技术落地困难,使得国内结核病患者的发现尚未出现突破性进展。

结核病的诊断主要有三类方法。

首先是细菌学诊断——对患者的痰液采样做检测,看有没有结核菌。

细菌学诊断也有几种不同的具体方法:一种是“痰涂片”,把痰液涂在玻片进行染色,看有没有结核菌的存在,如果阳性则说明有结核菌,如果阴性说明没有发现结核菌。

还有一种是“痰培养”,把痰液放在培养基里面,给它营养,让细菌长大,如果经过一段时间,发现培养基里面有结核菌,那就可以说明是结核病。这是两种最常见的细菌学诊断方法。

这两种方法已经有一百多年的历史,也是到目前为止,全世界包括我国广泛用于诊断结核病的方法。痰培养的诊断方式目前是结核病诊断的金标准。

不过,这类技术方法受到制约。不管是痰涂片还是痰培养,阳性率只有30%-40%左右,也就是说,如果有10个结核病病人,大约只有3个人的痰涂片会得到阳性结果,4个人的痰培养结果会是阳性。影响结果的因素包括结核菌的数量、检测技术和操作等。

此外,细菌学诊断的速度也不能令人满意。痰涂片可以一天内出结果,痰培养必须一到两周才能出结果。而且,痰涂片的检查存在假阳性的问题,因为除了结核菌可以导致痰涂片阳性以外,其他菌也可以导致结果阳性,比如非结核分枝杆菌、麻风杆菌。

第二种方法是影像学方法。也就是通过胸片、CT看患者的肺上有没有结核病的病灶,这个方法在临床上应用广泛,尤其对于那些痰液里找不到结核菌的病人,用这种方法意义更大,它在使用上非常方便,而且国内的医疗机构在胸片、CT等影像学设备技术应用上已经比较普及,影像学诊断也比较快。

但是,影像学方法有一个最大的问题,就是通过胸片、CT看患者的肺上有没有结核病的病灶,这需要医生的经验。如果遇到不典型的结核病病灶,影像诊断可能出现假阳性、假阴性问题,容易造成漏诊和误诊。

第三个方法是免疫学方法,就是抽血看有没有结核病的抗原和抗体,这个方法应用得不多,主要原因是现在还没有发现结核病最特异的抗原抗体,如果抗原抗体不特异,诊断结果的准确度就比较低,这也是目前困扰结核病免疫学诊断方法的重要问题。出于此,世卫组织目前不推荐免疫学诊断用于临床诊断,只推荐用于参考。

【新技术落地瓶颈】

“从诊断来讲,我们现在面临的一个问题是亟需引进更快速、更敏感、更简单的诊断工具。”李亮介绍,目前最大进步是有一种分子生物学检测技术已引进到结核病诊断中,这种方法通过基因技术可以快速提高细菌学检查的敏感性,其原理是通过基因扩增技术,使得即使只有很少量的菌也能被发现。

值得注意的是,一种名为Gene-Xpert的分子生物学检测产品已上市十多年。90分钟就可以出结果,诊断过程大概全程需要2个小时。除诊断普通结核病外,该产品还可以诊断是否是利福平耐药结核病。

李亮认为,分子生物学检测技术代表未来方向,其敏感性高、操作方便、生物安全性也有保障,“未来成为诊断金标准将是时间的问题”。

目前北京胸科医院等一些大医院已经引进这项技术,北京胸科医院每天检测量能达到几百人,“不过这一技术在基层使用并不理想”,李亮表示,原因之一是这项检测技术还没有被纳入医保,做一次检测目前价格在700元左右。

陈仲丹介绍,目前国内大约采购了1000多台Gene-Xpert检测设备,但检测试剂确实比较贵,一些地方存在“仪器配了,但试剂买不起”情况。

实际上,大量结核病患者是在基层就诊。检测资源错配加剧了结核病患者的发现之难。专家们呼吁能把新技术纳入医保,使其在基层被更多地采用。

【主动发现的困难】

目前,“结核病人的发现主要依靠患者的因症就诊,也就是病人出现症状以后到医院检查才发现是结核病患者”,李亮向南都记者解释,有一半结核病患者没有任何症状,这些患者不去医院,可能就发现不了。

此外,即使是出现结核病症状的患者,由于大众结核病知识的知晓率较低,患结核病后不能及时就诊,使得现有因症就诊方式不能掌握、治疗所有的肺结核患者,不能有效切断患者在人群中的传播链。

李亮介绍,下一步策略是要从现在被动的因症就诊转变为主动发现,也就是对于重点人群做结核病主动筛查,这样可最大程度发现结核病患者。据媒体报道,主动筛查目前只限于利用国际项目的试点地区开展,由于没有经费支持而尚未在全国推广。

【不完美的疫苗】

一项研究显示,我国结核病人群感染基数大(约5.5亿人携带结核菌),从感染到发病一般要经历较长过程。

陈仲丹介绍,从全球看,大概1/4的人感染结核菌,但感染结核杆菌的人只有10%-15%可以发生结核病,不是一感染就发病,发生几率有10%-15%。

疫苗是预防传染病最有效办法。不过,目前全世界都缺乏针对结核病的有效疫苗。婴儿出生24小时内就要接种的免疫规划疫苗卡介苗仅能预防部分儿童重症结核及结核性脑膜炎的发生,对成人结核病的预防几乎没有作用。

陈仲丹表示,目前结核病的疫苗正在从两个方面突破,一是预防用疫苗,防止人们感染结核菌;二是治疗性疫苗,对于感染结核菌的人,减少发病情况。

值得关注的是,一个名为“M72/AS01E”的潜在结核疫苗在二期B临床试验中显示了50%的有效率,目前已经获批进行下一步临床试验。

【耐药结核的压力】

在讨论中国的结核病负担时,耐药结核是不能忽视的问题。

根据WHO的数据,2019年我国估算新增利福平耐药结核病(RR-TB)及耐多药结核病(MDR-TB)6.5万人,占全世界总数的13%。

不过,在这6.5万估算的耐药结核患者中,只有不足30%(18300人)得到诊断和报告。在报告的约1.8万患者中,76%的人启动二线治疗,治疗成功率约为54%。

也就是说,我国的耐药结核患者没有完全发现和识别出来。一个主要差距就是病原学的确诊比例不高。陈仲丹解释,2019年,中国45.4%的肺结核患者是病原学确诊病例(其他病例是临床诊断),尽管这个数字在2018年36%的基础上有一定的增加,但仍有差距。全球平均水平是57%,在高收入的欧美国家,84%的肺结核病例是病原学诊断出来的。

耐药结核患者的发现有几个关键步骤:首先要确诊病人,通过病原学确诊是结核病患者,找到该病人的细菌,才能对细菌开展耐药检测,看是否是耐药的结核菌。所以,“如果报告结核病病原学确诊这一步没有做好,即使确诊病例中耐药检测比例很高,总体的比例依然很低。”陈仲丹说。

相对于普通结核病6至9个月的治疗周期,耐药结核病治疗周期长达18至24个月,以往治愈率低于50%,治疗费用平均达5万元人民币以上,有的甚至高达几十万元。

什么样的患者会发展为耐药结核病?这有两种可能性。中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心规划部原主任姜世闻介绍,一种是有些病人不规律服药、断断停停,这样就会导致耐药产生。第二种情况是原发耐药,患者本身就感染了耐药菌,发病的时候呈现出来就是耐药结核。

复旦大学基础医学院教授高谦表示,结核病耐药的产生分为获得性耐药和传播性耐药,前者由治疗不当产生,后者由被其他耐药结核病患者体内携带的耐药结核菌感染产生。如果以传播性耐药为主,应注重发现和控制传染源;如果获得性耐药为主,应配合精准治疗和提高患者依从性。

哪一种情况才是导致中国耐药结核的主要原因呢?高谦研究发现,中国超过80%的耐多药结核病患者是传播导致。

这意味着,中国应对耐多药结核应采取控制传播为主的控制策略:重视传染源控制;制订和实施相应法律法规,有效隔离传染源;实现患者的精准治疗,医生应在获知患者耐药情况下制订治疗方案。

【患者管理模式需要重新审视】

结核病(特别是耐药结核病)患者治疗疗程长,服药品种多,因此病人配合治疗的依从性不佳,患者管理难度比较大,这也是结核病目前不能有效控制的一个原因。

李亮认为,应该参考其他呼吸道传染病的控制方法,对结核病患者做必要的隔离。上世纪60年代以来,中国开始采取不住院治疗的结核病患者管理模式,这是当时从国际引进的做法。考虑到结核病是慢性传染,如果长期在医院隔离,会占用大量资源,造成病人和病人、病人和医护人员之间的传播,效益不高,所以推广居家治疗。

“这一做法在过去有必要性,但是现在看,应该要重新审视。”李亮呼吁,条件成熟的地方,应该要推广结核病患者的住院隔离治疗。

对结核病患者实行住院隔离治疗牵扯到住院方案、管理手段和措施、住院期间饮食、家庭情况等一系列问题,李亮认同要综合考虑,但“这是未来的方向”。一些国家采取的做法是:不一定到医院隔离,而是到一个隔离场所集中管理。

【支付的困境:期盼新药进入医保甲级目录】

关于结核病的防治也有好消息,比如结核病新药研发和推广加速了。北京胸科医院副院长李亮介绍,贝达喹啉和德拉马尼这两种新药引进国内之后,部分耐药患者已经开始使用这两种药物,并且取得了良好的疗效。

李亮介绍,目前全国有近1500名病人免费使用了贝达喹啉,治愈率高达85%,而此前耐药结核的治愈率不足50%。

问题是结核病治疗周期长,患者经济负担高,而新药因为价格贵会让许多患者望而却步。以贝达喹啉为例,一个疗程6个月需67200元人民币;德拉马尼一个疗程的价格也在61200元。贝达喹啉和德拉马尼去年年底都被纳入医保乙级目录内,但患者仍需自付一部分。李亮希望让这些新药尽快进入甲级医保目录,让更多病人用得起这些新药、好药,使更多人受益。

在这两种药物外,陈仲丹介绍,耐药结核病的治疗会用到抗生素,有的抗生素也已经在国家医保目录中,比如利奈唑胺原来每天的价格是200-300元,若治疗周期达到18个月,光一个药的费用就可能达到18万。目前,这种抗生素已经经过谈判进入医保目录,价格降低了90%。

“不过,还有很多抗生素的适应症中没有结核病,所以结核病患者用这些药物在报销上会面临各地不同的报销政策,存在一定障碍。”陈仲丹说。

据陈仲丹介绍,在中国,结核病诊疗还不是完全免费的服务,特别是耐药结核病治疗的药物和服务不完全由医疗保险和国家结核病项目覆盖。

有不同研究表明,在中国有高达90%的耐药结核病患者经历了灾难性支出,结核病和耐多药结核病(MDR-TB)是因病致贫、因病返贫的主要疾病之一。

一方面治疗周期长,另一方面治疗又很贵,对患者而言,能够坚持治疗,就是一个巨大的挑战。而如果不能坚持、得不到很好的管理,这些患者就可能成为移动的传染源。https://t.cn/A6GLSwgD


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