14岁的小K是班里的班长,酷爱音乐,喜欢写歌、表演,也爱玩曲棍球和排球。她从没想过有一天会失去这些美好的东西。

她最开始只是感到持续的恶心,之后一年里症状却逐渐恶化,眼睑肿胀,脸颊/鼻子出皮疹,口腔溃疡,疲劳,关节痛,脑雾等各种症状接连而至,偶发的严重震颤还会让她连杯子都端不住。

辗转来到#约翰霍普金斯医院#后,儿科狼疮多学科诊所主任Ekemini Ogbu终于给了她确切的诊断:#系统性红斑狼疮#。这是一种慢性自身免疫性疾病,可导致不受控制的炎症,并累及整个神经系统。该病没有已知的病因,能以无法预测的方式影响身体的许多部分,包括关节,皮肤,心脏,肾脏和大脑等主要器官,严重者可危及生命。

Ogbu医生通过药物治疗和改变生活方式来帮她进行治疗,通过多次调整终于找到适合她的方法,成功控制了她的炎症。尽管没有治愈的方法,小K仍然对未来充满希望。17岁的她现在回到了校园,还凭借自己的歌《病》一举赢得了当地比赛的冠军。详情:https://t.cn/A6V4oEqJ

#双子座的奶糖苏落柒啊[超话]#大前天下了中班以后 ,六点半的顺风车上去临沧,主要是他跟我说过好几次了要我去找他玩,所以,就开启了在临沧两夜一天的休闲时间。 #音乐人苏落柒[超话]#

再次相遇实属不易啊,他巨蟹,我双子。 之前分开了半年多,后来看他有意向和好,也就算是和好了 吧,他跟他亲戚介绍我,他说这是我女朋友,她叫邓晓[允悲][笑cry][笑cry]

这次终见了三姐(第一次见,以前见过他爸、他大姐和二姐,三姐和他妈妈,我没有见过,现在就差他妈妈没见过了,以前他见过我爸妈还有我奶奶啊)[允悲][笑cry]

认识一年零两个多月了,之前分手了半年多,现在重新在一起,还是得慢慢来吧。 他现在在临沧,我在双江,其实隔的也没有多远,一两个多小时就到了,所以前两天就去找他玩了
啦。 未来怎么样我不知道,但我只要过好现在就好了。 https://t.cn/R2WxrGr

今天真的是幸福感满满的一天!

早上虽然睡过头了,加班迟到。可是领导们居然好声好气的原谅了!绝了绝了

虽然今天在行里加了一天班,看着外面风雨交加,我就这么坐在屋里喝着奶茶放着音乐边玩边干活。心里还期待着晚上给妈妈过生日。

晚上一家三口下馆子吃饭,难得的跟爸爸聊了好久,聊他的朋友们的八卦,聊他们年轻时的青春。发现他们的故事也挺神奇的。幸福感满满!

这种幸福真的好难得!


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