#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“以戒为师”，修道者应从戒律中学什么?
一.释教中有一句话叫“以戒为师，渐趋菩提”，是讲僧团在修行中要严格遵守戒律，只有持戒，才能够生出定慧。其实，任何一个宗教教团都是强调戒律的，道教自然也包含在其中。王常月祖师制初真戒律，言有五戒、八戒、十戒和女真九戒等。因此，“以戒为师”这句话对道教修行同样具有指导意义。
但与此同时，道教又以“道法自然”为基本的修道理念，强调万法皆因每个修行者不同的境况而随缘应物。针对于此，很多人会产生不解，认为对戒律的修持和对自然的追求二者是相悖的，不可以混为一谈。要解决这一疑惑，就要先明白道教修行的根本是什么。
人生百世，总要面临各种各样的尘俗烦扰，并因此而生起七情六欲，甚至终生都会困顿在欲孽之中，无法看清一切缘聚缘散背后的阴阳使然。沉滞于欲河，便会觉得人生是一片苦海。修道人最终要明悟的，是人生无常背后的真常，即“道”也。太上道祖用五千言讲述了“道德”二字的含义，归根于底还是在劝诫人们以道为本、以德为用。在这里，“道”是天地万物的本真之态，“德”是彼此之间发生联系的具体而又不同的方式方法。回归到人间社会中来谈，人们的生老病死、你来我往都是具有社会属性的道之本、德之用。那么，修道最基本的一层含义就是要参透人世间的这层五光十色的表象，不会因为万缘而牵引了真常之心。所言之“修”，终将归于“清静”二字。
二.玄门经典《太上老君说常清静经》中提到：“常应常静，常清静矣。”是说人们在面对世间所必需经历的纷纷扰扰时，若是始终能够保持一颗事来则应、事去则了的常心，便是得了真清静。唯有心念清静，才能够不被外缘左右。怎奈人身虽然秉道而生，却是一种形而下的存在，人们总是过多地关注身体与物质上的需求，于是就会产生永远都无法满足的欲望沟壑，于是便背道而驰了。修道最实际的意义，在于以“修”的方式去磨除掉后天的某些品性，使众生从对形而下的关注回转到对形而上的参悟。在此概念下，“戒”便是“修”的一种常见表达形式。
修道人持戒，一则是求身心清静，以通明之体上格高真，这是出于信仰的基本需求。再进一步讲，戒律中的诸多要求本是一种修行的目标，持戒精严者可以参照戒条及时修正修行中的方向偏差，使道人正身、正心并不断精进。
如女真九戒中分别提到孝敬柔和，慎言不妒；贞洁持身，离诸秽行；惜诸物命，慈愍不杀；礼诵勤慎，断绝荤酒；衣具质素，不事华饰；调适性情，不生烦恼；不得数赴斋会；不得虐使奴仆；不得窃取人物。此九戒句句不离女性修真者的修行日常，其既可以作为一种限制性的规矩去遵守，但更重要意义在于使持戒者收住意马心猿，既一心清静又慈心于物，既不着尘缘又立德立行。修行能至此境界，便可谓之尘中离尘者也。
又如在参加道教法会时，通常会要求所有人提前一天斋戒沐浴，并且诚心礼拜、心香供养。这其中既包含因戒律而保持的生理洁净，又包含修行之人心中的一尘不染。《老子想尔注》中提到“想尔九戒”，并分上中下三品。上品戒文是：行无为；行柔弱；行守雌勿先动。中品戒文是：行无名；行清静；行诸善。下品戒文是：行无欲。纵然后世在此基础上衍生出诸多戒持内容，但总体仍不离“清静”二字。这也是修道人持戒的根本。修道尤为强调一个“一”字，即内外合一，身清静、心清静，才可实现“不染红尘桃李花”的无待逍遥。
三.在许多在家人看来，修道者的生活是清苦的，深山中的生活是寂寞的，因此他们惯常以悲悯、可怜的心态去看待出家人所持的戒律，认为此等事情是对情志和生理欲求的束缚。这只是看到了戒律所展现出来的表面。修行人持戒，虽然难免要历经生理上的一些磨练，但持戒并不是为了吃苦，而是能够让自己从欲海沉浮中脱离，从而去追求最终的彻悟。因此，对一名真正的道教修行者来说，持戒之后所获得的，是在面对一切变化时仍可保持的安然与快乐。
持戒，戒的本是自己的身心清静。当心中明静之时，回看持戒的过程，会发现对欲求的弱化并不是苦。当身心的需求渐趋于无，却反而更容易获得修行中的大欢喜。
道祖曰：“五色令人目盲，五音令人耳聋，五味令人口爽，驰骋田猎令人心发狂，难得之货令人行妨。”五色、五音之流虽然是指物质的诱惑，但归指仍然在于人心。面对外欲时，心中寂然不动，才是守住了本真。古人曾曰“顺则成人逆成仙”，如果顺应身体欲求，这是成人道的方式；相反，如果以“逆”的方法去戒持自身，这便是成仙道的法则。所谓“戒”，乃是祖师因自身修道有成而流传下来的规诫之语，其中承托的是前人对我等后学者的殷殷期待。以戒为师，借而行之，即是吾辈的福报，也是对前人恩德的回馈。
但仍有一点要特别注意：纵然曰“学道不持戒，无缘登真箓”，但是否修持戒律并不是界定修行境界的唯一标准。戒律只是某个修行阶段的辅助，借此可以明本性、悟真常。假若一味以此为修行的根本，把修道误解成为修戒，这恐怕要谬之千里了。修行需要借假修真，假借的是世间万象变幻，真定的是心中一念恒常。真真假假、非非是是，三丰祖师说“只在其中颠倒颠”。世间一切的缘法都可以成为修行的借力，当你看得到万物齐一时，对修行的理解或许会更上一层境界。
一.释教中有一句话叫“以戒为师，渐趋菩提”，是讲僧团在修行中要严格遵守戒律，只有持戒，才能够生出定慧。其实，任何一个宗教教团都是强调戒律的，道教自然也包含在其中。王常月祖师制初真戒律，言有五戒、八戒、十戒和女真九戒等。因此，“以戒为师”这句话对道教修行同样具有指导意义。
但与此同时，道教又以“道法自然”为基本的修道理念，强调万法皆因每个修行者不同的境况而随缘应物。针对于此，很多人会产生不解，认为对戒律的修持和对自然的追求二者是相悖的，不可以混为一谈。要解决这一疑惑，就要先明白道教修行的根本是什么。
人生百世，总要面临各种各样的尘俗烦扰，并因此而生起七情六欲，甚至终生都会困顿在欲孽之中，无法看清一切缘聚缘散背后的阴阳使然。沉滞于欲河，便会觉得人生是一片苦海。修道人最终要明悟的，是人生无常背后的真常，即“道”也。太上道祖用五千言讲述了“道德”二字的含义，归根于底还是在劝诫人们以道为本、以德为用。在这里，“道”是天地万物的本真之态，“德”是彼此之间发生联系的具体而又不同的方式方法。回归到人间社会中来谈，人们的生老病死、你来我往都是具有社会属性的道之本、德之用。那么，修道最基本的一层含义就是要参透人世间的这层五光十色的表象，不会因为万缘而牵引了真常之心。所言之“修”，终将归于“清静”二字。
二.玄门经典《太上老君说常清静经》中提到：“常应常静，常清静矣。”是说人们在面对世间所必需经历的纷纷扰扰时，若是始终能够保持一颗事来则应、事去则了的常心，便是得了真清静。唯有心念清静，才能够不被外缘左右。怎奈人身虽然秉道而生，却是一种形而下的存在，人们总是过多地关注身体与物质上的需求，于是就会产生永远都无法满足的欲望沟壑，于是便背道而驰了。修道最实际的意义，在于以“修”的方式去磨除掉后天的某些品性，使众生从对形而下的关注回转到对形而上的参悟。在此概念下，“戒”便是“修”的一种常见表达形式。
修道人持戒，一则是求身心清静，以通明之体上格高真，这是出于信仰的基本需求。再进一步讲，戒律中的诸多要求本是一种修行的目标，持戒精严者可以参照戒条及时修正修行中的方向偏差，使道人正身、正心并不断精进。
如女真九戒中分别提到孝敬柔和，慎言不妒；贞洁持身，离诸秽行；惜诸物命，慈愍不杀；礼诵勤慎，断绝荤酒；衣具质素，不事华饰；调适性情，不生烦恼；不得数赴斋会；不得虐使奴仆；不得窃取人物。此九戒句句不离女性修真者的修行日常，其既可以作为一种限制性的规矩去遵守，但更重要意义在于使持戒者收住意马心猿，既一心清静又慈心于物，既不着尘缘又立德立行。修行能至此境界，便可谓之尘中离尘者也。
又如在参加道教法会时，通常会要求所有人提前一天斋戒沐浴，并且诚心礼拜、心香供养。这其中既包含因戒律而保持的生理洁净，又包含修行之人心中的一尘不染。《老子想尔注》中提到“想尔九戒”，并分上中下三品。上品戒文是：行无为；行柔弱；行守雌勿先动。中品戒文是：行无名；行清静；行诸善。下品戒文是：行无欲。纵然后世在此基础上衍生出诸多戒持内容，但总体仍不离“清静”二字。这也是修道人持戒的根本。修道尤为强调一个“一”字，即内外合一，身清静、心清静，才可实现“不染红尘桃李花”的无待逍遥。
三.在许多在家人看来，修道者的生活是清苦的，深山中的生活是寂寞的，因此他们惯常以悲悯、可怜的心态去看待出家人所持的戒律，认为此等事情是对情志和生理欲求的束缚。这只是看到了戒律所展现出来的表面。修行人持戒，虽然难免要历经生理上的一些磨练，但持戒并不是为了吃苦，而是能够让自己从欲海沉浮中脱离，从而去追求最终的彻悟。因此，对一名真正的道教修行者来说，持戒之后所获得的，是在面对一切变化时仍可保持的安然与快乐。
持戒，戒的本是自己的身心清静。当心中明静之时，回看持戒的过程，会发现对欲求的弱化并不是苦。当身心的需求渐趋于无，却反而更容易获得修行中的大欢喜。
道祖曰：“五色令人目盲，五音令人耳聋，五味令人口爽，驰骋田猎令人心发狂，难得之货令人行妨。”五色、五音之流虽然是指物质的诱惑，但归指仍然在于人心。面对外欲时，心中寂然不动，才是守住了本真。古人曾曰“顺则成人逆成仙”，如果顺应身体欲求，这是成人道的方式；相反，如果以“逆”的方法去戒持自身，这便是成仙道的法则。所谓“戒”，乃是祖师因自身修道有成而流传下来的规诫之语，其中承托的是前人对我等后学者的殷殷期待。以戒为师，借而行之，即是吾辈的福报，也是对前人恩德的回馈。
但仍有一点要特别注意：纵然曰“学道不持戒，无缘登真箓”，但是否修持戒律并不是界定修行境界的唯一标准。戒律只是某个修行阶段的辅助，借此可以明本性、悟真常。假若一味以此为修行的根本，把修道误解成为修戒，这恐怕要谬之千里了。修行需要借假修真，假借的是世间万象变幻，真定的是心中一念恒常。真真假假、非非是是，三丰祖师说“只在其中颠倒颠”。世间一切的缘法都可以成为修行的借力，当你看得到万物齐一时，对修行的理解或许会更上一层境界。
最近看《听姐说》，发现阚清子不经意的玩笑之间就暴露起了一丝自怜情绪，说自己太惨了坐在王子文的隔壁，连主持人王自健都质问道，是很想把自己嫁出去是吗？！
她在节目中吐槽被伤害之后就有一个愿望，让他以后打开电视就是我，永远活在我的阴影之中，和弟弟谈恋爱还是有风险的，因为姐姐等不起。
虽说啊这脱口秀节目本质就是自我调侃，可是综合来看阚清子啊对上一段恋情过去两年多了还真没释怀。
早在另一档节目《她有情绪又怎样》中，她就说，在一档真人秀节目之后曾经有一年左右的时间没接到戏，有时候定好的戏突然间就被替换了，自己也不知道是为什么。
显然她说的这档节目是那时候和纪凌尘一起上的《亲爱的客栈》。
景甜最近就在采访中谈到自己对新女性的一些看法，起码啊，你要有走出来的勇气，你不要让你时间轴左边的这些东西来影响你时间轴右边的。
其实明星的曝光量太大，因为一些感情有争议引导了舆论，事业受一些影响是很正常的，但是关键就像景甜说的该走出来的时候你要走出来。
也许你久久无法释怀的前任正守着他甜蜜的现任女友花前月下，压根儿想不起来你是谁，你被影响这么久又是何苦呢？！#感情的伤可以影响一个人多久
她在节目中吐槽被伤害之后就有一个愿望，让他以后打开电视就是我，永远活在我的阴影之中，和弟弟谈恋爱还是有风险的，因为姐姐等不起。
虽说啊这脱口秀节目本质就是自我调侃，可是综合来看阚清子啊对上一段恋情过去两年多了还真没释怀。
早在另一档节目《她有情绪又怎样》中，她就说，在一档真人秀节目之后曾经有一年左右的时间没接到戏，有时候定好的戏突然间就被替换了，自己也不知道是为什么。
显然她说的这档节目是那时候和纪凌尘一起上的《亲爱的客栈》。
景甜最近就在采访中谈到自己对新女性的一些看法，起码啊，你要有走出来的勇气，你不要让你时间轴左边的这些东西来影响你时间轴右边的。
其实明星的曝光量太大，因为一些感情有争议引导了舆论，事业受一些影响是很正常的，但是关键就像景甜说的该走出来的时候你要走出来。
也许你久久无法释怀的前任正守着他甜蜜的现任女友花前月下，压根儿想不起来你是谁，你被影响这么久又是何苦呢？！#感情的伤可以影响一个人多久
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