#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
#原来这就是被爱的感觉#
第一次收到这种认认真真的大额转账 还附带着一段心里话 真的超级超级感动 ~~~~
所以想发个博表白一下我的大男孩
他努力上进有责任心 是一个平时不会乱花钱很节俭 但是对我没有吝啬过 我想要的电子产品会给我买 我最近吃钟薛高发现好吃就会给我买很多雪糕吃 牙疼了一段时间吃饭的时候他会夹走我碗里难咬的东西看到我为难的时候 会帮我拒绝我不太好拒绝的事情 会和我一起挂衣服做家务 会煮面给我吃 提醒我多喝水多吃东西 跟我说他会努力靠自己给我最好的生活 对我超级好的人
最让我泪目的一刻 是跟他高中好朋友吃饭后 他微醺时跟朋友说 这是我老婆 过年我要带老婆回老家
（生活酸甜苦辣 但你一直用心爱着我 原来有这么多的美好在这些小事里:）
我们都在成长 但谢谢我的大男孩 可以让我成长的更慢一些 谢谢你把我像小女孩一样宠着 超级爱你〰️
第一次收到这种认认真真的大额转账 还附带着一段心里话 真的超级超级感动 ~~~~
所以想发个博表白一下我的大男孩
他努力上进有责任心 是一个平时不会乱花钱很节俭 但是对我没有吝啬过 我想要的电子产品会给我买 我最近吃钟薛高发现好吃就会给我买很多雪糕吃 牙疼了一段时间吃饭的时候他会夹走我碗里难咬的东西看到我为难的时候 会帮我拒绝我不太好拒绝的事情 会和我一起挂衣服做家务 会煮面给我吃 提醒我多喝水多吃东西 跟我说他会努力靠自己给我最好的生活 对我超级好的人
最让我泪目的一刻 是跟他高中好朋友吃饭后 他微醺时跟朋友说 这是我老婆 过年我要带老婆回老家
（生活酸甜苦辣 但你一直用心爱着我 原来有这么多的美好在这些小事里:）
我们都在成长 但谢谢我的大男孩 可以让我成长的更慢一些 谢谢你把我像小女孩一样宠着 超级爱你〰️
中年以后最正确的活法：懂得休息（深度好文）
博读 昨天
辛苦了一周终于迎来了周末，有人选择户外发现更美的风景，有人躺在床上享受好不容易的休闲时光。
但是对于大多数人来说，其实并不知道什么才叫做真正的休息。
和想象中不同的是，每到周一，就看到很多人发朋友圈：“累瘫了”、“困死了”……
休假比上班累，似乎已经成为一种普遍的现象。
英国作家埃尔伯特有句名言：
“没有比刚刚度过假的人更需要假期的了。”
深以为然。
放假的时候，伤身体又毫无意义的胡吃海喝、赖床养膘、熬夜、狂欢，我们的宗旨是不浪费每一分钟的休息时间。
然而假期结束，我们却都或多或少会感到疲惫，对于回归工作、生活感到焦虑。
“又要早起上班了”、“我还没有恢复好心态”、“假期太短，真想再借五百年”……
放假前天天盼着假期好好休息，假期结束后却非但没休息好，反而更疲惫了。
玩也玩不好，休息也休息不够。
那么到底什么才是会休息呢？
1
会休息是一种能力
在这个快节奏的社会里，什么都讲求高效、方便。
不少人从睁开眼开就开始忙碌起来，不断去适应自己的“角色出演”。
工作的人早早挤进去拥挤的地铁踏上了上班的路，学生一边吃着早饭一边小跑着往学校赶，老人们买菜、做饭、接孙子……
每个人都紧张地忙碌着，渴望休息时间，但是却又不知不觉地浪费时间，没有得到真正意义上的放松。
所以，并非有更多的时间，就有更好的休息，休息的质量取决于休息的方式，而非时间长短。
亨利·福特说过一句话：
“只知工作而不知休息的人，犹如没有刹车的汽车，极为危险。”
一个持续保持前进不懂得休息的人也是如此。
前段时间一名互联网公司的23岁女员工凌晨猝死在下班回家的路上。
如此年轻，本应还有大把的时间去感受这一生，却早早告了别，真令人惋惜。
根据《互联网企业员工睡眠报告》显示，现阶段有81.4%的互联网员工睡眠质量不好，有71.3%的员工存在失眠问题，有51.5%的员工超过23点才上床，他们的平均睡眠时间只有六七个小时。
不仅仅是互联网员工，各行各业里的人都或多或少会出现身体和心理上的压力过大。
日本的一项研究表明，每周工作60小时以上的人，其发生急性心肌梗死的可能性，是工作不超过40小时的人的两倍。
大脑超负荷的运转，长期休息时间不够，压力过重，一点点吞噬我们的健康。
学会休息，已经成为我们每一个人的必修课。
2
真正的休息，不是为了放纵，而是为了更好的蓄力
想要休息好一定要明确休息的目的是什么。
正如列宁说的那样：
“不会休息就不会工作。”
休息是为了保持更好的心态、身体去朝着更远的方向前行，而不是一味地放任自己，肆意浪费自己宝贵的生命。
要知道，休息和玩是完完全全两回事。
休息是一项恢复活动，让自己储备力量，而玩主要是娱乐，目的就只是单纯为了释放压力。
会休息的人懂得利用时间让自己满血复活，而不会休息的人只能越休息越累。
罗斯福为了保持自己的精神状态，即使再忙，也会在见宾客或者发表演讲前，找个沙发或者椅子闭目休息20分钟。
日本作家村上春树即使再忙，也会33年如一日坚持跑步，还多次参加马拉松比赛。
英国前首相丘吉尔即使是在第二次世界大战期间，依旧会忙里偷闲在午饭后睡上一会。
那我们又是怎么休息的呢？
躺在床上日复一日刷手机、熬夜看电视剧……
同样的时间，我们却没能摆脱电子设备的吸引，消极且被动的休息只能越休息越累。
“姿势”不对，休息白费。
想要得到真正的放松，一定要学会有效休息，不要白白浪费了宝贵的休息时间
3
真正有效的休息是“交叉”，而不仅仅是睡觉和娱乐
你觉得累了，但你不必停下来，学会调转方向就是最好的休息。
真正的休息不是要你放下手头上所有的事情蒙头大睡，而是需要你找对切换休息的项目。
学会这三点“交叉”式休息，让你的休息更高效。
1.主动代替被动
什么叫被动休息？
就是不需要太用脑子的娱乐活动，比如发发呆、看看电视、刷刷手机。
什么是主动休息？
就是需要你消耗一定的体力和脑力的娱乐项目，比如打打篮球、爬爬山。
一直进行被动休息，那么你的大脑长期就处于消极的状态，只能得到短暂的愉悦，长期下来就会感觉到很无聊，得不到真正的休息。
而选择更多的主动休息，休息的同时大脑接受了新的信息，有了新的体验和思考，就更容易感受到持续的愉悦，从而得到身心的放松。
比如把躺着换成出去走走，让身体动起来，又或者把刷短视频换成拍短视频，让脑子活动起来。
当我们将精力投入进去专注做某件事的时候，我们就更容易产生愉悦感，也更容易得到真正的放松。
所以假期，多走出去，活动活动身体，看看一直没机会看的书，用主动休息代替被动休息，就能获得更多的快乐感，得到充分的休息。
2.丰富代替单一
不少人都有过这样的感受：刚放假的时候热情澎湃，玩手机玩得不亦乐乎，觉得很放松。
但随着假期时间越来越长，我们慢慢开始觉得一直玩手机没那么有意思，甚至有点无聊。
其实，休息的精髓就在于“交叉”。
心理学上有一个边际效应，连续增加某一项的投入，那么投入所带来的收益会逐步减少。
简单来说就是看多了，就没有意思了。
假期第一天你看看综艺觉得很开心，然而假期越长看综艺对于你来说就越提不起兴趣。
这个时候如果去换换脑子去看看书，或者去健身房锻炼一下，再或者去到其他的城市看看山水，那么这个快乐感就能立马提上来。
所以，我们在休息的时候要想休息的好，一定不能单一只做同一件事，天天躺在床上睡觉，天天玩手机，天天逛街都只会让我们越来越疲倦。
合理安排我们的休息时间，学会“交叉”，娱乐的形式多做一些尝试，让我们的假期丰富起来，才能得到更好休息。
3.峰值代替均值
我们记忆里存留最深的记忆要么是金榜题名的高光时刻，要么是深陷窘境的灰暗时刻。
能真正走入我们记忆深处的都是人生或高光或灰暗的峰值。
如果我们的假期一直是平平平的状态，没有起伏，人就会感到麻木，得不到真正的放松。
完美的假期自然也需要一个峰值来刺激，才真正感受到自己休息了，放松了，满血复活了。
比如我们平常下班后就是听听歌，就准备入睡。等到了周末我们可以约约三五好友打打麻将，谈谈心，喝喝小酒。
给自己的生活增添一点特别的味道，这个假期才算是没白休。
胡适先生曾说：
“一个人的前程，全靠他怎样利用闲暇时间，闲暇定终生。”
调整生活节奏，用积极放松来替代消极放纵，让你随时充满能量。
别再只顾得埋头努力了，真正高效的人懂得为休息赋能，休息时尽情放松，奋斗时竭尽全力。
短暂的放松与休息，好似你梦想旅途中的驿站。学会在这里释放压力，才能更好地出发。
博读 昨天
辛苦了一周终于迎来了周末，有人选择户外发现更美的风景，有人躺在床上享受好不容易的休闲时光。
但是对于大多数人来说，其实并不知道什么才叫做真正的休息。
和想象中不同的是，每到周一，就看到很多人发朋友圈：“累瘫了”、“困死了”……
休假比上班累，似乎已经成为一种普遍的现象。
英国作家埃尔伯特有句名言：
“没有比刚刚度过假的人更需要假期的了。”
深以为然。
放假的时候，伤身体又毫无意义的胡吃海喝、赖床养膘、熬夜、狂欢，我们的宗旨是不浪费每一分钟的休息时间。
然而假期结束，我们却都或多或少会感到疲惫，对于回归工作、生活感到焦虑。
“又要早起上班了”、“我还没有恢复好心态”、“假期太短，真想再借五百年”……
放假前天天盼着假期好好休息，假期结束后却非但没休息好，反而更疲惫了。
玩也玩不好，休息也休息不够。
那么到底什么才是会休息呢？
1
会休息是一种能力
在这个快节奏的社会里，什么都讲求高效、方便。
不少人从睁开眼开就开始忙碌起来，不断去适应自己的“角色出演”。
工作的人早早挤进去拥挤的地铁踏上了上班的路，学生一边吃着早饭一边小跑着往学校赶，老人们买菜、做饭、接孙子……
每个人都紧张地忙碌着，渴望休息时间，但是却又不知不觉地浪费时间，没有得到真正意义上的放松。
所以，并非有更多的时间，就有更好的休息，休息的质量取决于休息的方式，而非时间长短。
亨利·福特说过一句话：
“只知工作而不知休息的人，犹如没有刹车的汽车，极为危险。”
一个持续保持前进不懂得休息的人也是如此。
前段时间一名互联网公司的23岁女员工凌晨猝死在下班回家的路上。
如此年轻，本应还有大把的时间去感受这一生，却早早告了别，真令人惋惜。
根据《互联网企业员工睡眠报告》显示，现阶段有81.4%的互联网员工睡眠质量不好，有71.3%的员工存在失眠问题，有51.5%的员工超过23点才上床，他们的平均睡眠时间只有六七个小时。
不仅仅是互联网员工，各行各业里的人都或多或少会出现身体和心理上的压力过大。
日本的一项研究表明，每周工作60小时以上的人，其发生急性心肌梗死的可能性，是工作不超过40小时的人的两倍。
大脑超负荷的运转，长期休息时间不够，压力过重，一点点吞噬我们的健康。
学会休息，已经成为我们每一个人的必修课。
2
真正的休息，不是为了放纵，而是为了更好的蓄力
想要休息好一定要明确休息的目的是什么。
正如列宁说的那样：
“不会休息就不会工作。”
休息是为了保持更好的心态、身体去朝着更远的方向前行，而不是一味地放任自己，肆意浪费自己宝贵的生命。
要知道，休息和玩是完完全全两回事。
休息是一项恢复活动，让自己储备力量，而玩主要是娱乐，目的就只是单纯为了释放压力。
会休息的人懂得利用时间让自己满血复活，而不会休息的人只能越休息越累。
罗斯福为了保持自己的精神状态，即使再忙，也会在见宾客或者发表演讲前，找个沙发或者椅子闭目休息20分钟。
日本作家村上春树即使再忙，也会33年如一日坚持跑步，还多次参加马拉松比赛。
英国前首相丘吉尔即使是在第二次世界大战期间，依旧会忙里偷闲在午饭后睡上一会。
那我们又是怎么休息的呢？
躺在床上日复一日刷手机、熬夜看电视剧……
同样的时间，我们却没能摆脱电子设备的吸引，消极且被动的休息只能越休息越累。
“姿势”不对，休息白费。
想要得到真正的放松，一定要学会有效休息，不要白白浪费了宝贵的休息时间
3
真正有效的休息是“交叉”，而不仅仅是睡觉和娱乐
你觉得累了，但你不必停下来，学会调转方向就是最好的休息。
真正的休息不是要你放下手头上所有的事情蒙头大睡，而是需要你找对切换休息的项目。
学会这三点“交叉”式休息，让你的休息更高效。
1.主动代替被动
什么叫被动休息？
就是不需要太用脑子的娱乐活动，比如发发呆、看看电视、刷刷手机。
什么是主动休息？
就是需要你消耗一定的体力和脑力的娱乐项目，比如打打篮球、爬爬山。
一直进行被动休息，那么你的大脑长期就处于消极的状态，只能得到短暂的愉悦，长期下来就会感觉到很无聊，得不到真正的休息。
而选择更多的主动休息，休息的同时大脑接受了新的信息，有了新的体验和思考，就更容易感受到持续的愉悦，从而得到身心的放松。
比如把躺着换成出去走走，让身体动起来，又或者把刷短视频换成拍短视频，让脑子活动起来。
当我们将精力投入进去专注做某件事的时候，我们就更容易产生愉悦感，也更容易得到真正的放松。
所以假期，多走出去，活动活动身体，看看一直没机会看的书，用主动休息代替被动休息，就能获得更多的快乐感，得到充分的休息。
2.丰富代替单一
不少人都有过这样的感受：刚放假的时候热情澎湃，玩手机玩得不亦乐乎，觉得很放松。
但随着假期时间越来越长，我们慢慢开始觉得一直玩手机没那么有意思，甚至有点无聊。
其实，休息的精髓就在于“交叉”。
心理学上有一个边际效应，连续增加某一项的投入，那么投入所带来的收益会逐步减少。
简单来说就是看多了，就没有意思了。
假期第一天你看看综艺觉得很开心，然而假期越长看综艺对于你来说就越提不起兴趣。
这个时候如果去换换脑子去看看书，或者去健身房锻炼一下，再或者去到其他的城市看看山水，那么这个快乐感就能立马提上来。
所以，我们在休息的时候要想休息的好，一定不能单一只做同一件事，天天躺在床上睡觉，天天玩手机，天天逛街都只会让我们越来越疲倦。
合理安排我们的休息时间，学会“交叉”，娱乐的形式多做一些尝试，让我们的假期丰富起来，才能得到更好休息。
3.峰值代替均值
我们记忆里存留最深的记忆要么是金榜题名的高光时刻，要么是深陷窘境的灰暗时刻。
能真正走入我们记忆深处的都是人生或高光或灰暗的峰值。
如果我们的假期一直是平平平的状态，没有起伏，人就会感到麻木，得不到真正的放松。
完美的假期自然也需要一个峰值来刺激，才真正感受到自己休息了，放松了，满血复活了。
比如我们平常下班后就是听听歌，就准备入睡。等到了周末我们可以约约三五好友打打麻将，谈谈心，喝喝小酒。
给自己的生活增添一点特别的味道，这个假期才算是没白休。
胡适先生曾说：
“一个人的前程，全靠他怎样利用闲暇时间，闲暇定终生。”
调整生活节奏，用积极放松来替代消极放纵，让你随时充满能量。
别再只顾得埋头努力了，真正高效的人懂得为休息赋能，休息时尽情放松，奋斗时竭尽全力。
短暂的放松与休息，好似你梦想旅途中的驿站。学会在这里释放压力，才能更好地出发。
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