#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
【5AIOT成市场新风口，对射频互连领域有何影响？】4月14-16日，在慕尼黑(上海)电子展上，广东国昌科技有限公司(简称“国昌科技”)展示的多款针对5G通信、数据中心的射频互连产品前人头涌动，可见人们对射频互连产品的关注度极高。国昌科技专业从事于射频互连元器件、线缆组件、光模块器件及传感器的开发与制造，《国际线缆与连接》借机了解其在射频领域的研发成果和布局情况，以及其未来发展规划。现场由其光通信/传感器产品线总经理陈兴宇和研发技术副总王怀念共同接受采访。https://t.cn/A6ceavG7
【探索城市基层自治新路径】◇构建起城市基层“街道党工委—社区党委—小区党支部—楼栋党小组”四级架构，把党的声音、党的工作和党的温暖送到基层党员以及老百姓身边，让群众时刻感受到“党在身边、身边有党”
◇已有8000余名在职党员回“生活圈”报到，其中处级领导干部400余名，成为小区治理的“红色力量”
重庆市璧山区聚焦群众需求，坚持问题导向，不断优化城市基层治理体系。2019年以来，开展“党建引领、小区治理”改革，补齐基层治理短板，提升城市基层治理能力，完善共建共治共享社会治理制度，推动党的组织体系和治理体系深度融合、互融共促，构建小区党支部为引领、业主委员会实体化运行、全体业主共同参与的城市基层社会治理新格局。
党支部建在小区
璧山区在城市基层治理实践中认识到，新阶段，小区的事不小，居民小区已经成为加强党的建设、推进社会治理的重要阵地。为把党组织领导下的居民自治推进到城市最前沿，把群众对美好生活的向往回应到家门口，璧山区开展“党建引领、小区治理”改革，把党支部建在小区，把党的全面领导落实到城市最基层，助推城市基层治理现代化创新。
一是推进全覆盖成立小区党支部。在当前社会基层治理体系中，党的组织和工作覆盖到居民小区还存在盲区，党组织的战斗堡垒作用还未能充分发挥。对此，璧山区在构建基层党建第一责任矩阵体系的基础上，专项建立“党建引领、小区治理”全覆盖责任矩阵体系，在所有符合条件的居民小区、居民集中点成立党支部，在楼栋设立党小组，构建起城市基层“街道党工委—社区党委—小区党支部—楼栋党小组”四级架构，把党的声音、党的工作和党的温暖送到基层党员和老百姓身边，让群众时刻感受到“党在身边、身边有党”。
出台《城市居民小区党支部建设暂行办法》，从居住在小区的党员中遴选公道正派、能力较强、热心服务的同志担任支委、楼栋（单元）党小组长，配强支部班子。出台《小区党支部十项任务清单》，压实党支部责任，更好地为小区群众服务。截至目前，全区共成立180个小区党支部。
二是建立在职党员回小区报到制度。针对部分党员八小时外“潜水”“隐身”，对居住小区的事务不支持、不反对、不关心的现实问题，璧山区建立“在职党员回居住小区党支部报到”制度，并将报到对象扩展到“两代表一委员”，要求在职党员、人大代表、政协委员回到“生活圈”报到，“亮身份、亮承诺、作表率”，带头支持小区党支部和业主委员会工作、结对2户以上非党员小区业主、参加一次小区志愿服务等。
打好激励约束组合拳，推行党员考核评价制度。小区党支部全程纪实党员报到、承诺、践诺和请假等情况，作为党员平时考核、年度考核、评先评优、晋职晋级、提拔重用的重要参考，并纳入党员所在单位基层党建年度考核内容，真正变“党支部找党员”为“党员找党支部”。截至目前，已有8000余名在职党员回“生活圈”报到，其中处级领导干部400余名，主动担任小区党支部书记、支部委员、小区楼栋长、楼层长等职务，成为小区治理的“红色力量”。
业委会实体化运行推进小区自治
在现行城市基层社会结构下，解决物业和居民之间权利失衡、居民和居民之间矛盾失管、社区对居民服务失能等三大问题，最有效的途径就是推动小区自治。璧山区通过党建引领下的业主委员会实体化运作，积极探索推进治理体系和治理能力现代化的有效路径。
一是规范化成立小区业主委员会。璧山区制定《关于加强城市居民小区业主委员会建设的实施方案》《居民住宅小区业主自治暂行办法》，在党组织作为小区自治“主心骨”“航向标”的基础上，规范业主委员会合法成立，监督业主委员会高效运转，发挥其自治主体的作用。小区支委成员通过选举进入业主委员会“交叉任职”，全面强化党组织对业主委员会的领导和监督，确保业主委员会方向不偏。截至目前，全区规范化选举成立业主委员会105个。
二是全力推行业主委员会实体化运行。业主委员会实体化运行，是践行小区自治的根本。璧山区探索将小区业主委员会注册为民办非企业单位，开通对公账户，并赋予统一社会信用代码，实现业主委员会合法化、实体化运行，从根本上解决自治执行主体“形而不实”的症结，使小区治理真正由“公转”变“自转”。目前，全区共有78个业主委员会登记为民办非企业单位，实现实体化运行。
三是自主选择物业服务模式。尊重市场主体地位，通过物业服务自主管理，服务整体外包或将保洁、绿化、维修、安保等服务分项外包的方式，获取优质低价高质量专业化服务，真正实现“小区的事业主说了算”。同时，出台前期物业选聘管理办法、物业服务整体外包办法、物业服务评价标准、专项维修资金下沉管理办法等一系列自治制度，进一步规范完善小区物业服务模式标准，从机制上化解矛盾根源，让物业服务企业由管理回归服务本质。
围绕居民“生活链”实现小事不出区
璧山区围绕小区居民生活所需，着力打通居民“生活链”，采取多种行之有效的办法提升服务效能，强化小区公共服务供给能力和安全防护水平，实现小事不出区，让小区居民有更多的幸福感、获得感和安全感，打通城市基层治理的“最后一百米”。
一是整合各类自有资源，提升小区自治活力。发挥党员先锋模范作用，建立党员志愿服务机制，多方式多渠道汇总小区居民意见，形成需求清单，收集小区党员、公职人员、热心群众资源清单，与需求清单对接后形成小区项目清单，通过按月份“派单”“对账”方式，对群众点单进行限期销号。建立小区自治“造血”机制，通过出租闲置公用房、公共停车位等方式，盘活资源，创造收益，反哺业主。利用业主中的教师、法律工作者等资源，解决小区在养老托幼、纠纷调处方面的问题。
二是多方下沉力量，提升小区公共服务能力。建立部门一对一联系结对包建小区制度，通过联席会议挂单、派单，解决群众需求。紧扣居民群众关心的安全、健康等重点领域，开展“党建引领、警邻同行”“党建引领、健康相伴”“党建引领、法润万家”等有效做法，拓宽警察、医生、律师等群体参与基层治理渠道。在小区定向派驻党群社工，专职从事基层党建、基层治理工作，让群众就近找得到人、办得了事。落实“小区吹哨、部门报到”机制，建立小区急事急办通道，连接小区、相关职能部门两个端口，将小区自身无法解决的问题快速转交到相关职能部门，限期办理反馈，并及时跟踪办理质效。
三是聚焦居民急忧盼问题，贯通居民小区“生活链”。规范家政服务市场，标准建成城市生活馆网点20个，打造城市生活网线上平台功能，承接小区治理的市场空白，完善智慧党建、家政服务、便民服务等功能，用大数据智能化手段真正实现“一网打尽、一键搞定，线上呼应、线下响应”，丰富小区居民自治途径。https://t.cn/A6czG3i5
◇已有8000余名在职党员回“生活圈”报到，其中处级领导干部400余名，成为小区治理的“红色力量”
重庆市璧山区聚焦群众需求，坚持问题导向，不断优化城市基层治理体系。2019年以来，开展“党建引领、小区治理”改革，补齐基层治理短板，提升城市基层治理能力，完善共建共治共享社会治理制度，推动党的组织体系和治理体系深度融合、互融共促，构建小区党支部为引领、业主委员会实体化运行、全体业主共同参与的城市基层社会治理新格局。
党支部建在小区
璧山区在城市基层治理实践中认识到，新阶段，小区的事不小，居民小区已经成为加强党的建设、推进社会治理的重要阵地。为把党组织领导下的居民自治推进到城市最前沿，把群众对美好生活的向往回应到家门口，璧山区开展“党建引领、小区治理”改革，把党支部建在小区，把党的全面领导落实到城市最基层，助推城市基层治理现代化创新。
一是推进全覆盖成立小区党支部。在当前社会基层治理体系中，党的组织和工作覆盖到居民小区还存在盲区，党组织的战斗堡垒作用还未能充分发挥。对此，璧山区在构建基层党建第一责任矩阵体系的基础上，专项建立“党建引领、小区治理”全覆盖责任矩阵体系，在所有符合条件的居民小区、居民集中点成立党支部，在楼栋设立党小组，构建起城市基层“街道党工委—社区党委—小区党支部—楼栋党小组”四级架构，把党的声音、党的工作和党的温暖送到基层党员和老百姓身边，让群众时刻感受到“党在身边、身边有党”。
出台《城市居民小区党支部建设暂行办法》，从居住在小区的党员中遴选公道正派、能力较强、热心服务的同志担任支委、楼栋（单元）党小组长，配强支部班子。出台《小区党支部十项任务清单》，压实党支部责任，更好地为小区群众服务。截至目前，全区共成立180个小区党支部。
二是建立在职党员回小区报到制度。针对部分党员八小时外“潜水”“隐身”，对居住小区的事务不支持、不反对、不关心的现实问题，璧山区建立“在职党员回居住小区党支部报到”制度，并将报到对象扩展到“两代表一委员”，要求在职党员、人大代表、政协委员回到“生活圈”报到，“亮身份、亮承诺、作表率”，带头支持小区党支部和业主委员会工作、结对2户以上非党员小区业主、参加一次小区志愿服务等。
打好激励约束组合拳，推行党员考核评价制度。小区党支部全程纪实党员报到、承诺、践诺和请假等情况，作为党员平时考核、年度考核、评先评优、晋职晋级、提拔重用的重要参考，并纳入党员所在单位基层党建年度考核内容，真正变“党支部找党员”为“党员找党支部”。截至目前，已有8000余名在职党员回“生活圈”报到，其中处级领导干部400余名，主动担任小区党支部书记、支部委员、小区楼栋长、楼层长等职务，成为小区治理的“红色力量”。
业委会实体化运行推进小区自治
在现行城市基层社会结构下，解决物业和居民之间权利失衡、居民和居民之间矛盾失管、社区对居民服务失能等三大问题，最有效的途径就是推动小区自治。璧山区通过党建引领下的业主委员会实体化运作，积极探索推进治理体系和治理能力现代化的有效路径。
一是规范化成立小区业主委员会。璧山区制定《关于加强城市居民小区业主委员会建设的实施方案》《居民住宅小区业主自治暂行办法》，在党组织作为小区自治“主心骨”“航向标”的基础上，规范业主委员会合法成立，监督业主委员会高效运转，发挥其自治主体的作用。小区支委成员通过选举进入业主委员会“交叉任职”，全面强化党组织对业主委员会的领导和监督，确保业主委员会方向不偏。截至目前，全区规范化选举成立业主委员会105个。
二是全力推行业主委员会实体化运行。业主委员会实体化运行，是践行小区自治的根本。璧山区探索将小区业主委员会注册为民办非企业单位，开通对公账户，并赋予统一社会信用代码，实现业主委员会合法化、实体化运行，从根本上解决自治执行主体“形而不实”的症结，使小区治理真正由“公转”变“自转”。目前，全区共有78个业主委员会登记为民办非企业单位，实现实体化运行。
三是自主选择物业服务模式。尊重市场主体地位，通过物业服务自主管理，服务整体外包或将保洁、绿化、维修、安保等服务分项外包的方式，获取优质低价高质量专业化服务，真正实现“小区的事业主说了算”。同时，出台前期物业选聘管理办法、物业服务整体外包办法、物业服务评价标准、专项维修资金下沉管理办法等一系列自治制度，进一步规范完善小区物业服务模式标准，从机制上化解矛盾根源，让物业服务企业由管理回归服务本质。
围绕居民“生活链”实现小事不出区
璧山区围绕小区居民生活所需，着力打通居民“生活链”，采取多种行之有效的办法提升服务效能，强化小区公共服务供给能力和安全防护水平，实现小事不出区，让小区居民有更多的幸福感、获得感和安全感，打通城市基层治理的“最后一百米”。
一是整合各类自有资源，提升小区自治活力。发挥党员先锋模范作用，建立党员志愿服务机制，多方式多渠道汇总小区居民意见，形成需求清单，收集小区党员、公职人员、热心群众资源清单，与需求清单对接后形成小区项目清单，通过按月份“派单”“对账”方式，对群众点单进行限期销号。建立小区自治“造血”机制，通过出租闲置公用房、公共停车位等方式，盘活资源，创造收益，反哺业主。利用业主中的教师、法律工作者等资源，解决小区在养老托幼、纠纷调处方面的问题。
二是多方下沉力量，提升小区公共服务能力。建立部门一对一联系结对包建小区制度，通过联席会议挂单、派单，解决群众需求。紧扣居民群众关心的安全、健康等重点领域，开展“党建引领、警邻同行”“党建引领、健康相伴”“党建引领、法润万家”等有效做法，拓宽警察、医生、律师等群体参与基层治理渠道。在小区定向派驻党群社工，专职从事基层党建、基层治理工作，让群众就近找得到人、办得了事。落实“小区吹哨、部门报到”机制，建立小区急事急办通道，连接小区、相关职能部门两个端口，将小区自身无法解决的问题快速转交到相关职能部门，限期办理反馈，并及时跟踪办理质效。
三是聚焦居民急忧盼问题，贯通居民小区“生活链”。规范家政服务市场，标准建成城市生活馆网点20个，打造城市生活网线上平台功能，承接小区治理的市场空白，完善智慧党建、家政服务、便民服务等功能，用大数据智能化手段真正实现“一网打尽、一键搞定，线上呼应、线下响应”，丰富小区居民自治途径。https://t.cn/A6czG3i5
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