#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
2021年5月11日
今天一直在下雨，唉，下雨就很烦，觉得到处都很脏[允悲]
早上本来是打算稍微早起一点的，结果我忘记我昨天早上是关掉了闹钟的[笑cry]，于是我还是豌豆起床了才起的。
起床之后把今天的单词记了，因为下午要写任务三的作业[泪]
记完单词化妆，又是生死时速，然后出门上课，救命，给我们上就业指导课的老师就是吹牛，整个课程都是吹牛，又吹自己的女儿过的多好，又吹自己多能干，真的无语[笑cry]
下课之后和xiaobing她们出去吃饭，吃了冒菜，好吃，但是我居然有点点没吃饱，哈哈哈哈，吃完饭回寝室。
到寝室之后就开始写作业了，一下午我搞了一万多字，我自己觉得还是不错的，哈哈哈哈。
做完的那一刻就觉得自己轻松了，就开始看电视剧了，哈哈哈哈。
下午被通知我们要办什么手抄报，wandou本来说她要和hanghang一组，结果那个分组的同学把wandou和我分到一起了，我还在寝室群问要不要换，wandou说不换[笑cry]
晚上和老冉在食堂吃，因为今天下雨，就不想出去了，我吃清汤泡面，老冉吃鱼，是因为好久没吃了吗，居然觉得好好吃，哈哈哈哈。
吃饭的时候跟老冉吐槽我们那个老师，我和老冉都是觉得只要给孩子养成正确的思想就行了，哈哈哈哈，是要给孩子好的，但是也不能让他从小娇生惯养啊，我也不可能为了给孩子更好的就过一种我自己不喜欢的生活呀，他是第一次当孩子，我也是第一次当父母，是一个双方互相成长的过程。
我只希望我的小孩过的快乐，有一个正确的三观就行了。
吃完饭散步，然后老冉去打篮球了，哈哈哈哈[偷笑]
我觉得我和老冉的三观是契合的，这让我觉得很开心，也觉得很难得。
#情侣#
今天一直在下雨，唉，下雨就很烦，觉得到处都很脏[允悲]
早上本来是打算稍微早起一点的，结果我忘记我昨天早上是关掉了闹钟的[笑cry]，于是我还是豌豆起床了才起的。
起床之后把今天的单词记了，因为下午要写任务三的作业[泪]
记完单词化妆，又是生死时速，然后出门上课，救命，给我们上就业指导课的老师就是吹牛，整个课程都是吹牛，又吹自己的女儿过的多好，又吹自己多能干，真的无语[笑cry]
下课之后和xiaobing她们出去吃饭，吃了冒菜，好吃，但是我居然有点点没吃饱，哈哈哈哈，吃完饭回寝室。
到寝室之后就开始写作业了，一下午我搞了一万多字，我自己觉得还是不错的，哈哈哈哈。
做完的那一刻就觉得自己轻松了，就开始看电视剧了，哈哈哈哈。
下午被通知我们要办什么手抄报，wandou本来说她要和hanghang一组，结果那个分组的同学把wandou和我分到一起了，我还在寝室群问要不要换，wandou说不换[笑cry]
晚上和老冉在食堂吃，因为今天下雨，就不想出去了，我吃清汤泡面，老冉吃鱼，是因为好久没吃了吗，居然觉得好好吃，哈哈哈哈。
吃饭的时候跟老冉吐槽我们那个老师，我和老冉都是觉得只要给孩子养成正确的思想就行了，哈哈哈哈，是要给孩子好的，但是也不能让他从小娇生惯养啊，我也不可能为了给孩子更好的就过一种我自己不喜欢的生活呀，他是第一次当孩子，我也是第一次当父母，是一个双方互相成长的过程。
我只希望我的小孩过的快乐，有一个正确的三观就行了。
吃完饭散步，然后老冉去打篮球了，哈哈哈哈[偷笑]
我觉得我和老冉的三观是契合的，这让我觉得很开心，也觉得很难得。
#情侣#
农历四月指南篇，好好收藏唷
这个四月非常与众不同，天文现象复杂，首先干支是癸巳，水火相战，要注意燃气、水电安全，注意防烫伤，高速公路上原理油罐车，出门要注意检查电路，另外是尽可能不要游水。
其次，一个月内同时出现火星、木星和土星伴月现象，三次伴月中，火星与木星伴月会呈现吉相，有利许愿祝福，但土星则呈现凶相，切勿观看。
再次，本月十五，满月时会呈现月全食，我国东南地区戌时可见整个过程，因此本月十五的日月对望祈福暂停一次，月食不宜观看，尤其是女性更不宜去观看了，这个时间段适合躲在家里认真念诵“九天应元雷声普化天尊”以禳解月食对自身、家庭和社会的负面影响，为自己净障集福。
在5月30日开始之后的一个月时间，水星结束了顺行进入逆行期。之前讲过不论东西方的星学，都将行星的视觉运动分为合、晨始见、顺行、留、逆行、留、顺行、伏、合的规律，行星不会真的倒过来走，而是人的视觉上逆过来运动。
在此期间就会出现很多反复、障碍的事情，本次逆行于申宫，即西占的“双子座”主要呈现的是误会与沟通障碍。人的情绪容易崩溃，严重的会出现歇斯底里状态。幸好我们有“水星供养”，记得提前报名禳解。
最后，还是要说，一切功夫都在平常日用中，净障集福最重要的是要有正确的见底，知道自己应该做什么，培福要存好心、说好话、做好事，平常多多念诵“九天应元雷声普化天尊”，尽自己之所能帮助和利益身边的人和事。勿以善小而不为，勿以恶小而为之。
祝愿大家这个月能沐浴在天尊的恩光之中生活、修行，人人元辰光彩、禄马扶持！
九天应元雷声普化天尊！[给你小心心]
☯️1．【圣诞】
初三：北斗下降日
初八：葛仙翁宝诞
十四：“纯阳祖师”吕洞宾真人宝诞
十八：“泰山奶奶”碧霞元君圣诞、华佗仙师宝诞
廿八：“药王”孙思邈真人宝诞
☯️2.【朔望】
（朔就是“新月”，绝大多数时候是每月初一；望就是“满月”一般在会在十五前后。我都会精准到日月相合、对望的精准分钟，方便大家在最好的时候借助日月的天象之力来许愿）
日月合朔：初一（5月12日）上午3点0分（酉21°18′正西）相合
日月实望：十五（4月26日）晚上19点15分（戌5°26′西北）对望，此日戌时月全食，我国东南可见，食分1.01，初亏16：45分，食甚19：15分，复圆21：55分，此时间段不宜观看月食，宜在室内拉好窗帘持诵“九天应元雷声普化天尊”或《北斗经》。十五供养暂停一次。
☯️3．【旬中辛日】
（恭敬礼拜恩祖九天应元雷声普化天尊，迎接天尊巡视之日）
初二（5月13日）：辛酉日
十二（5月23日）：辛未日
廿二（6月2日）：辛巳日
以上1.神仙圣诞、2.日月朔望以及3.旬中辛日，皆宜吃.素，适宜提前预约焚化供养莲花纸宝。
当天，早上起来后，洗漱干净，向东方礼拜三次，非常认真虔诚的朝着东方念诵“九天应元雷声普化天尊”5-10分钟（至少99声）。
有精力和时间的贤友，适合念诵玄门吉祥经典（例如《清静经》、《北斗经》、《玉枢经》），宜抄写“九天应元雷声普化天尊”或“天尊宝诰”回向一切有情（简单来说就是希望一切都很好、很和谐，希望所有人都好，切勿咒骂他人）。
【有关新月和满月许愿的解释说明】
在朔（新月）望（满月）的日子除了早上起来念诵雷尊睿号以外，可以借助天象的力量，在吉时朝我标注出来的方向许愿。
但这是有前提的，必须日常修持雷尊睿号（即“九天应元雷声普化天尊”这十个字），或者许愿之后补诵雷尊睿号，否则是“偷功”，即功德不足来许愿，容易造成心愿难以达成，或者满愿之后有副作用等。个人的修持才是最重要的！（认真读三遍）
透过朔（新月）望（满月）来许愿，从新月到满月期间，月相逐渐增大，所以初一许愿适合许“增长类”的心愿，例如祈愿自己智慧增长、见识增广、判断力越来越强、眼光越发精准，祝愿自己或亲友考试通过、论文发表、贵人扶持、财源丰厚等。
但是不要忘记，许任何愿望都应该先把祝福国家繁荣昌盛、社会团结稳定，并祝福自己的父母师长身体健康放在前面，过度自私的愿望因为充满了索取和私欲而往往事与愿违，所以无时不刻要先有国家、父母、师长，再排到自己，这样是谦卑而能获得保佑的。
满月之后，月亮越变越小，所以满月的时候许愿往往是许“减少类”的心愿，例如希望自己障碍越来越小、愚笨越来越少，希望自己的小人、敌人可以被化解，祈愿自己的病痛减少等等。
同样，在许这些“减少类”的愿望之前，应该祝愿世界干戈永熄、飞禽走兽罗网不逢、父母师长远离苦恼和病痛，然后再去许自己的愿望，这样才更为恰当和如法。
农历四月只有初一的日月合朔适合许愿，时间是初一（5月12日）上午3点0分，朝正西方礼拜后持诵“九天应元雷声普化天尊”大约99声后许愿，然后朝月亮礼拜即告圆满。
在许愿后，希望大家能多多念诵“九天应元雷声普化天尊”也可以在最后念诵“雷尊宝诰”帮助心愿的实现。
☯️4.【求财补库吉日】
（有助于事业、财运、学业的运势综合提升）
初四（5月15日）：巳时
初十（5月21日）：辰时
十九（5月30日）：酉时
廿六（6月6日）：亥时
☯️5.【祈求考学吉日】
初七（5月12日）：宜祈求读书努力、认真专注、申请顺利（可供养4份补财库）
十六（5月25日）：为即将来临的考试、升学，举行文昌法事一坛，欢迎诸位参与。
以上“求财补库”、“祈求考学”吉日，可祈求工作、事业、学业顺利，宜提早参与，活动当天食素。
☯️6.【宿业净化、祈求健康与和解因果债问题】
初三（5月14日）：未时
十三（5月24日）：巳时
廿一（6月1日）：亥时
廿八（6月8日）：午时
以上四日，宜净化业力、祈求健康和解决因果债务问题，本门设有“解冤偿债”焚化供养活动，可至微店下单参与。
参与4.补财库 5.祈求考试 6.宿业净化解冤的当天，早上起来后，洗漱干净，向东方礼拜三次，非常认真虔诚的朝着东方念诵“九天应元雷声普化天尊”5-10分钟（至少99声）。
有精力和时间的贤友，适合念诵玄门吉祥经典（例如《清静经》、《北斗经》、《玉枢经》），宜抄写“九天应元雷声普化天尊”或“天尊宝诰”回向一切有情（简单来说就是希望一切都很好、很和谐，希望所有人都好，切勿咒骂他人）。
参与解冤的贤友，还可以在“雷尊睿号”之后念诵三遍：
众生多冤结，冤生难解结。
一世结成冤，三世报不歇。
天尊具妙法，解除此冤业。
闻诵至心听，冤家自散解。
☯️7.【星供养吉日】
化解水逆吉日：四月十七（5月28日）晚上亥时
火星伴月：四月初五（5月16日）戌时西北方向许愿，祈愿容貌美丽，或整形、医美手术圆满成功。
木星伴月：四月廿二（6月2日）寅时东南方许愿，祈愿智慧聪明、工作顺心，适宜文职、编辑、编剧、宗教、脑力劳动者
这个四月非常与众不同，天文现象复杂，首先干支是癸巳，水火相战，要注意燃气、水电安全，注意防烫伤，高速公路上原理油罐车，出门要注意检查电路，另外是尽可能不要游水。
其次，一个月内同时出现火星、木星和土星伴月现象，三次伴月中，火星与木星伴月会呈现吉相，有利许愿祝福，但土星则呈现凶相，切勿观看。
再次，本月十五，满月时会呈现月全食，我国东南地区戌时可见整个过程，因此本月十五的日月对望祈福暂停一次，月食不宜观看，尤其是女性更不宜去观看了，这个时间段适合躲在家里认真念诵“九天应元雷声普化天尊”以禳解月食对自身、家庭和社会的负面影响，为自己净障集福。
在5月30日开始之后的一个月时间，水星结束了顺行进入逆行期。之前讲过不论东西方的星学，都将行星的视觉运动分为合、晨始见、顺行、留、逆行、留、顺行、伏、合的规律，行星不会真的倒过来走，而是人的视觉上逆过来运动。
在此期间就会出现很多反复、障碍的事情，本次逆行于申宫，即西占的“双子座”主要呈现的是误会与沟通障碍。人的情绪容易崩溃，严重的会出现歇斯底里状态。幸好我们有“水星供养”，记得提前报名禳解。
最后，还是要说，一切功夫都在平常日用中，净障集福最重要的是要有正确的见底，知道自己应该做什么，培福要存好心、说好话、做好事，平常多多念诵“九天应元雷声普化天尊”，尽自己之所能帮助和利益身边的人和事。勿以善小而不为，勿以恶小而为之。
祝愿大家这个月能沐浴在天尊的恩光之中生活、修行，人人元辰光彩、禄马扶持！
九天应元雷声普化天尊！[给你小心心]
☯️1．【圣诞】
初三：北斗下降日
初八：葛仙翁宝诞
十四：“纯阳祖师”吕洞宾真人宝诞
十八：“泰山奶奶”碧霞元君圣诞、华佗仙师宝诞
廿八：“药王”孙思邈真人宝诞
☯️2.【朔望】
（朔就是“新月”，绝大多数时候是每月初一；望就是“满月”一般在会在十五前后。我都会精准到日月相合、对望的精准分钟，方便大家在最好的时候借助日月的天象之力来许愿）
日月合朔：初一（5月12日）上午3点0分（酉21°18′正西）相合
日月实望：十五（4月26日）晚上19点15分（戌5°26′西北）对望，此日戌时月全食，我国东南可见，食分1.01，初亏16：45分，食甚19：15分，复圆21：55分，此时间段不宜观看月食，宜在室内拉好窗帘持诵“九天应元雷声普化天尊”或《北斗经》。十五供养暂停一次。
☯️3．【旬中辛日】
（恭敬礼拜恩祖九天应元雷声普化天尊，迎接天尊巡视之日）
初二（5月13日）：辛酉日
十二（5月23日）：辛未日
廿二（6月2日）：辛巳日
以上1.神仙圣诞、2.日月朔望以及3.旬中辛日，皆宜吃.素，适宜提前预约焚化供养莲花纸宝。
当天，早上起来后，洗漱干净，向东方礼拜三次，非常认真虔诚的朝着东方念诵“九天应元雷声普化天尊”5-10分钟（至少99声）。
有精力和时间的贤友，适合念诵玄门吉祥经典（例如《清静经》、《北斗经》、《玉枢经》），宜抄写“九天应元雷声普化天尊”或“天尊宝诰”回向一切有情（简单来说就是希望一切都很好、很和谐，希望所有人都好，切勿咒骂他人）。
【有关新月和满月许愿的解释说明】
在朔（新月）望（满月）的日子除了早上起来念诵雷尊睿号以外，可以借助天象的力量，在吉时朝我标注出来的方向许愿。
但这是有前提的，必须日常修持雷尊睿号（即“九天应元雷声普化天尊”这十个字），或者许愿之后补诵雷尊睿号，否则是“偷功”，即功德不足来许愿，容易造成心愿难以达成，或者满愿之后有副作用等。个人的修持才是最重要的！（认真读三遍）
透过朔（新月）望（满月）来许愿，从新月到满月期间，月相逐渐增大，所以初一许愿适合许“增长类”的心愿，例如祈愿自己智慧增长、见识增广、判断力越来越强、眼光越发精准，祝愿自己或亲友考试通过、论文发表、贵人扶持、财源丰厚等。
但是不要忘记，许任何愿望都应该先把祝福国家繁荣昌盛、社会团结稳定，并祝福自己的父母师长身体健康放在前面，过度自私的愿望因为充满了索取和私欲而往往事与愿违，所以无时不刻要先有国家、父母、师长，再排到自己，这样是谦卑而能获得保佑的。
满月之后，月亮越变越小，所以满月的时候许愿往往是许“减少类”的心愿，例如希望自己障碍越来越小、愚笨越来越少，希望自己的小人、敌人可以被化解，祈愿自己的病痛减少等等。
同样，在许这些“减少类”的愿望之前，应该祝愿世界干戈永熄、飞禽走兽罗网不逢、父母师长远离苦恼和病痛，然后再去许自己的愿望，这样才更为恰当和如法。
农历四月只有初一的日月合朔适合许愿，时间是初一（5月12日）上午3点0分，朝正西方礼拜后持诵“九天应元雷声普化天尊”大约99声后许愿，然后朝月亮礼拜即告圆满。
在许愿后，希望大家能多多念诵“九天应元雷声普化天尊”也可以在最后念诵“雷尊宝诰”帮助心愿的实现。
☯️4.【求财补库吉日】
（有助于事业、财运、学业的运势综合提升）
初四（5月15日）：巳时
初十（5月21日）：辰时
十九（5月30日）：酉时
廿六（6月6日）：亥时
☯️5.【祈求考学吉日】
初七（5月12日）：宜祈求读书努力、认真专注、申请顺利（可供养4份补财库）
十六（5月25日）：为即将来临的考试、升学，举行文昌法事一坛，欢迎诸位参与。
以上“求财补库”、“祈求考学”吉日，可祈求工作、事业、学业顺利，宜提早参与，活动当天食素。
☯️6.【宿业净化、祈求健康与和解因果债问题】
初三（5月14日）：未时
十三（5月24日）：巳时
廿一（6月1日）：亥时
廿八（6月8日）：午时
以上四日，宜净化业力、祈求健康和解决因果债务问题，本门设有“解冤偿债”焚化供养活动，可至微店下单参与。
参与4.补财库 5.祈求考试 6.宿业净化解冤的当天，早上起来后，洗漱干净，向东方礼拜三次，非常认真虔诚的朝着东方念诵“九天应元雷声普化天尊”5-10分钟（至少99声）。
有精力和时间的贤友，适合念诵玄门吉祥经典（例如《清静经》、《北斗经》、《玉枢经》），宜抄写“九天应元雷声普化天尊”或“天尊宝诰”回向一切有情（简单来说就是希望一切都很好、很和谐，希望所有人都好，切勿咒骂他人）。
参与解冤的贤友，还可以在“雷尊睿号”之后念诵三遍：
众生多冤结，冤生难解结。
一世结成冤，三世报不歇。
天尊具妙法，解除此冤业。
闻诵至心听，冤家自散解。
☯️7.【星供养吉日】
化解水逆吉日：四月十七（5月28日）晚上亥时
火星伴月：四月初五（5月16日）戌时西北方向许愿，祈愿容貌美丽，或整形、医美手术圆满成功。
木星伴月：四月廿二（6月2日）寅时东南方许愿，祈愿智慧聪明、工作顺心，适宜文职、编辑、编剧、宗教、脑力劳动者
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