经历了太多糟糕的事情 反而觉得一切都会好起来 有人紧握你的手就可能会松开 有人给你承诺就会有失望 心情不好就听听歌 饿了就吃饭 怕黑就开着灯睡觉 有喜欢的东西就赚钱买 真正想要的东西自己总要学会争取 所以首先好起来的是自己 然后再是生活 我们总是为了太多遥不可及的东西去奔命 却忘了人生真正的幸福不过是灯火阑珊温暖柴米油盐的充实 这些年 无论赚钱是多是少 经历的事情是好是坏 请记得 如果这一年你很健康 那就是最好的一年 万事万物 尽力后随缘吧 https://t.cn/A6MIGD8J

#极目锐评#【“药神父亲”疯狂吗？只愿每个生命都有其不可替代的意义】近日，一篇名为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章被广泛转载。文中的父亲徐伟只有高中学历，他为救儿子自学基因编辑、自制药的故事，引发社会热议。而这一震撼人心的故事背后，是治疗极为困难，难获外界理解的MENKES患儿群体。#高中学历父亲回应自制罕见病药救孩子#

大多数MENKES患儿的家长，在孩子病情确诊后，得到的医生建议都是：放弃治疗。因为这种病极其罕见，患病的孩子身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状，直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。多数医生也不知道该怎么治，国内没有治疗的药物，疫情又让海外买药的渠道断了，四处无路。

或许有些家长的确就放弃了，眼前没有路，总不能硬走下去。但徐伟这位父亲不甘心，他非要走，劈山凿石填海架桥，也要走，这份对孩子生命不抛弃不放弃的深爱，令人敬佩和动容，可怜天下父母心，但凡为人父母者，做人子女者，谁能不为这深刻而沉痛的情感所击中呢？

更让人震撼的，是父爱所激发的巨大潜能。从孩子患病到第一次给孩子注射自制药物，只不过经历了10个月的时间，高中学历的徐伟从艰难地消化专有名词，一整夜只能看两三段文献，到坐在谈判桌上和专家交流技术方案，在实验室合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，所付出的艰辛和努力，旁人是难以想象的。直到现在，看见他在微博上为了说明药物安全性而写下的大段大段的专业术语，仿佛仍然能听到属于父亲的，沉重而坚韧的叹息。

在艰深无尽的医学领域，冒天下之大不韪，在荆棘中开路，于绝境处求生，需要能力，更需要勇气。即便许多人都为徐伟的精神所感动，但大家也都明白，这种行为都存在法律争议的，也有众多未知的疑虑和风险，不能去提倡和效仿，更不可盲目鼓励。

为救亲人自制药物的事，从前也有，只是这次，孩子的病情更罕见，父亲的处境更艰难。舆论之所以对徐伟寄予极大的同情，是源于对孩子生命的珍重，也因为眼前当下，除此之外似乎别无他法。说是铤而走险也好，是孤注一掷也罢，究其根本，但凡还有别的路，一位父亲也不会去拿自己孩子的生命冒险。无论是徐伟，还是和他有着同样遭遇的罕见病患者及家属，抑或是关注此事，同情他们遭遇的人，所希望的，无非是有更多的路、更容易些的路可以走。

据统计，我国罕见病患者人数在近2000万，相对于14亿人口来说，的确不算多，但思及这个数据背后，每一张鲜活的面孔，每一个焦灼的家庭，便能切身感受到，罕见病并不“罕见”，他们的苦难和挣扎就存在于我们身边，需要更多关注和关爱。罕见病患者的健康权益，也需要更加积极地保障和支持。

奇迹永远是在绝望中诞生的，而在灰暗的绝望中，所出现的一线奇迹的光亮，既让人振奋，也会让人焦灼。因为，人们会害怕这线光亮陨灭，人们会想要看到这光亮不断扩大，成为一束强光。希望徐伟付出的努力，不仅仅给他个人及家庭带来更多希望，而且能够唤起更广泛层面对于罕见病患者的关注和关爱，从而促使国家、政府部门乃至于全社会去加大投入，促成罕见病全国性协调机制的建立，让他们需要的药物能够有药企投入研发，或是更稳定的渠道引进和监管，让他们的治疗得到更多的帮扶和保障，让更多真正的医生和专家有机会、有能力去实现这些领域的科学攻关。

这的确很难，但我们应抱有希望，并点滴力行。因为，正如徐伟所言，要让孩子的生命有意义。而每个生命，无论延续多久，无论是归于幸福安乐，或是艰难凄苦，都有其不可替代的意义。#洞见计划#

袁姐带路，终于吃上了小大董。中央厨房配置的连锁餐饮是我这一代杭州人的味蕾基因，并且依然影响着当下的餐饮氛围。基础土壤如此，于是总有高端餐饮老板摆着手说杭州'不可去'。
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