#香评# 秋日的茶点香水合集~
延续昨晚那篇，今天来写写给人“西式下午茶”联想的香水。本文大概从半年前就在策划，照片拍出来也快三个月了，就是一直没空写完。眼看2021年还有两个多月就结束了，一定要查缺补漏才是。
今年你还有什么未完成的心愿吗？
今年剩下的时间，我想在各种宏大命题以外，多去回顾平凡生活中的快乐。
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核桃奶茶——宝x丽 红茶
别人买香水是理财产品，而我疯狂亏钱，宝x丽红茶就是典型例子之一：5年前400块购入，后来300多低价出了二手；如今停产价格飙升3倍，卑微购回，一闻顿时后悔当年自己年少无知，也不理解既然它一直口碑很好、销量不差，为何停产？
如今正是用它的好时节，发酵感的茶叶芬芳扑鼻而来，微微一点酸涩与柔和烟熏令它倍显逼真，柑橘和粉胡椒带来一点香柠檬伯爵茶的意蕴。随后，无花果的自然椰奶香、坚果的丰润细腻，被茶叶的粉质气息包裹，质感逐渐从清亮走向朦胧雾面，些微树脂令它温暖回甘，犹如深秋时手握一杯热乎乎的低糖核桃奶茶，入口温润醇厚，唤起心头愉悦。
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马萨拉茶拿铁——Baruti Chai
以前常去星巴克买Chai Tea Latte，它可以译成“马萨拉茶”，起源于印度，红茶为基，加入牛奶，用生姜、豆蔻、月桂叶、肉桂、丁香、薄荷等辛香料炖煮，风味独特迷人。
Baruti的Chai就是一支几乎100%还原马萨拉茶气味的香水。咸辛的小豆蔻与酸涩的生姜柠檬，共同牵引出红茶；富有穿透力的丁香、胡椒，甜美温暖的肉桂，仿佛能让人联想到香料在茶锅中翻滚冒泡的热气；直至它们被牛奶包裹融化、逐渐增厚。变得浓郁醇香，又加了一把可可和香草，使得口感更加丰富美味。不同寻常的茶香，奇妙的东方美食调，不走甜腻的常规路线，厚重、辛辣、馥郁，真实而富有趣味性，十分过瘾。
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杏脯朗姆蛋糕——Bortnikoff Sayat Nova
这支香精得名于18世纪亚美尼亚行吟诗人，曾经是Bortnikoff的限量款。其中含有高比例的三种不同的优质乌木原料，分别来自老挝、孟加拉和泰国，果香元素浪漫可爱，犹如美味的杏脯朗姆蛋糕。
在初尝的第一口，饱满酸甜的杏子果香就令人不断抬起手腕贪婪地嗅闻，而后水分收干，使它有了果脯般稠厚质感，似乎咬下去能渗出金黄的蜜汁。在朗姆酒液的浸泡下，墨汁气息的幽沉乌木纤维丝丝缕缕化作了绕指柔的细腻微湿磅蛋糕，散发出微苦的可可香、甘甜的奶油香与橡木桶的烟熏木质气味。阵阵似真似幻的酒香，结合芳醇的果香木质，使它有了醉人心魄的美丽，这不是小朋友的甜点，而是属于成年人的纵情；不推荐新手盲买，但资深香水爱好者必入，比芦x氏森林果实的原料质感更好，也更耐闻。
Sayat Nova原本是宫廷诗人，由于与王后相恋而被驱逐，流浪多年后进入修道院成为僧侣，最后郁郁而终。谢尔盖·帕拉杰诺夫有部叫《石榴的颜色》的电影抒写诗人生平，整部影片中没有对白，只有诗句，没有情节，只有隐喻，仿佛色彩浓郁的油画，瑰丽、绮艳而奇诡。
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海盐柠檬苏打饼——Beaufort生命之树
没想到，博福特这个痴迷历史黑暗元素与航海漂泊经历的重口牌居然创作出一款俏皮的“小饼干”，在LT 2018版《香水指南》中被评为4星佳作。
前调酒精刚刚散去，蓬松的酥油饼干香味便欢快地袭来，几乎能真实地感觉到它充满蛋奶香的卜卜酥脆，完全无法想象究竟是用了怎样的技法才将原料烘焙成虚幻的美食。咸而不腥的海水气息仿佛一层细微干燥的盐粒，增添了唇齿间的愉悦，紧接着尝到轻盈柔滑的浅黄色清香柠檬奶油，咸香、酸涩、果味、奶味纷至沓来，祛除了过多的甜度与油润，可口舒适，丰富耐闻。最后，香草与树脂将所有元素轻轻托起，后调的木质竟然十分洗练清雅，长久在皮肤上留下悦人的香气。
这款香水极富创意，各种香料元素难以拆解，浑似羚羊挂角，无迹可寻；因此不必去看香调表，只要闭上眼睛用心感受，仅仅通过嗅觉，便能获得身心的幸福满足。它既写实又超脱，延续了蓝调时光之后对美食调的最高评价标准——妙在似与不似之间。
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两块小甜点——Jo Mxlone 柠檬挞、姜饼
这两支出自2013年的祖x珑“糖与香辛料”限量系列，当时一共5款，分别是柠檬挞、姜饼、红醋栗与奶油、接骨木花与醋栗、苦橙巧克力，瓶身贴彩纸；除了姜饼这款在18、19年圣诞分别复刻过一次以外，剩下四款全部停产。
柠檬挞这支，意外地没有太多甜点气息，反而是清涩草本茶香+柠檬柑橘，隐约混合了一点果味木质。如果不考虑命名的话，香水本身是好闻的，仿佛一杯酸度与香气都丰盈的柠檬茶，只是文不对题；目前最还原柠檬挞点心香味的，其实是CO.BIGELOW的洗护产品，见这篇：https://t.cn/A6ckGyTX
相比之下，姜饼较为写实地还原了美食气味，生姜的辛辣芬芳、蜂蜜焦糖的温暖甜美、香草黄油的柔润可口都能辨别，但不算厚重，正如其名是biscuit，令人联想到薄而脆的质感。如果它的肉桂、橘子元素更明显，就会更贴切；对比diptyque曾经出过的姜饼香蜡烛，反而蜡烛的格调还显得更高一些。
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抹茶蛋糕——mmm 绿茶逃逸
每次提起这支香水就很有“敝帚自珍”的心情。虽然它不算优秀，以至于连官方自己都要停产重制；但我还记得19年秋天，忽然很迷恋以前get不到的抹茶味点心冰淇淋，于是这支欢欢喜喜地买了回来，连用了大概半个月。
它就是一大块极其写实的抹茶蛋糕，牛奶和谷物共同烘焙出蛋糕胚，然后被淡绿色奶油厚敷一层，闻着气味都能想象出咬下去时口感的湿软细糯，以及抹茶奶油那种甘苦、青绿、清新又甜蜜蜜的粘稠。每次闻到它，就想起当年秋天的阳光、看过的书、拍过的照，当时那么明亮快乐，无忧无虑，谁也不知道几个月后整个世界就会陷入如此长久困顿的疫情……
所以香气真的会封存一小段回忆，也许这是我爱香水的理由。我总是缺乏安全感，企图追寻一些长久不变的事物，然而所有事物在时光中均逐渐褪色或消逝，在一次次失望之后，唯有香水这虚无缥缈的无形之物，居然能够短暂地留住一点点时光。哪怕只有一点也可以，毕竟总是在回忆中，才最真实地感觉到自己的经历，自己的存在。
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拍摄笔记：
好久不写拍摄笔记，主要确实不是我亲自拍，加上过稿麻烦；现在这篇是我自己说了算，正好聊一聊。从5月底开始我就跟摄影师合作了，大部分照片由他代劳，这篇其实和7月红酒香薰是同一批拍摄的，背景是杭州的一个很复古的民宿，为了拍照麻烦人家专程去住了一晚，拍出来的风格华丽怀旧。
延续昨晚那篇，今天来写写给人“西式下午茶”联想的香水。本文大概从半年前就在策划，照片拍出来也快三个月了，就是一直没空写完。眼看2021年还有两个多月就结束了，一定要查缺补漏才是。
今年你还有什么未完成的心愿吗？
今年剩下的时间，我想在各种宏大命题以外，多去回顾平凡生活中的快乐。
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核桃奶茶——宝x丽 红茶
别人买香水是理财产品，而我疯狂亏钱，宝x丽红茶就是典型例子之一：5年前400块购入，后来300多低价出了二手；如今停产价格飙升3倍，卑微购回，一闻顿时后悔当年自己年少无知，也不理解既然它一直口碑很好、销量不差，为何停产？
如今正是用它的好时节，发酵感的茶叶芬芳扑鼻而来，微微一点酸涩与柔和烟熏令它倍显逼真，柑橘和粉胡椒带来一点香柠檬伯爵茶的意蕴。随后，无花果的自然椰奶香、坚果的丰润细腻，被茶叶的粉质气息包裹，质感逐渐从清亮走向朦胧雾面，些微树脂令它温暖回甘，犹如深秋时手握一杯热乎乎的低糖核桃奶茶，入口温润醇厚，唤起心头愉悦。
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马萨拉茶拿铁——Baruti Chai
以前常去星巴克买Chai Tea Latte，它可以译成“马萨拉茶”，起源于印度，红茶为基，加入牛奶，用生姜、豆蔻、月桂叶、肉桂、丁香、薄荷等辛香料炖煮，风味独特迷人。
Baruti的Chai就是一支几乎100%还原马萨拉茶气味的香水。咸辛的小豆蔻与酸涩的生姜柠檬，共同牵引出红茶；富有穿透力的丁香、胡椒，甜美温暖的肉桂，仿佛能让人联想到香料在茶锅中翻滚冒泡的热气；直至它们被牛奶包裹融化、逐渐增厚。变得浓郁醇香，又加了一把可可和香草，使得口感更加丰富美味。不同寻常的茶香，奇妙的东方美食调，不走甜腻的常规路线，厚重、辛辣、馥郁，真实而富有趣味性，十分过瘾。
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杏脯朗姆蛋糕——Bortnikoff Sayat Nova
这支香精得名于18世纪亚美尼亚行吟诗人，曾经是Bortnikoff的限量款。其中含有高比例的三种不同的优质乌木原料，分别来自老挝、孟加拉和泰国，果香元素浪漫可爱，犹如美味的杏脯朗姆蛋糕。
在初尝的第一口，饱满酸甜的杏子果香就令人不断抬起手腕贪婪地嗅闻，而后水分收干，使它有了果脯般稠厚质感，似乎咬下去能渗出金黄的蜜汁。在朗姆酒液的浸泡下，墨汁气息的幽沉乌木纤维丝丝缕缕化作了绕指柔的细腻微湿磅蛋糕，散发出微苦的可可香、甘甜的奶油香与橡木桶的烟熏木质气味。阵阵似真似幻的酒香，结合芳醇的果香木质，使它有了醉人心魄的美丽，这不是小朋友的甜点，而是属于成年人的纵情；不推荐新手盲买，但资深香水爱好者必入，比芦x氏森林果实的原料质感更好，也更耐闻。
Sayat Nova原本是宫廷诗人，由于与王后相恋而被驱逐，流浪多年后进入修道院成为僧侣，最后郁郁而终。谢尔盖·帕拉杰诺夫有部叫《石榴的颜色》的电影抒写诗人生平，整部影片中没有对白，只有诗句，没有情节，只有隐喻，仿佛色彩浓郁的油画，瑰丽、绮艳而奇诡。
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海盐柠檬苏打饼——Beaufort生命之树
没想到，博福特这个痴迷历史黑暗元素与航海漂泊经历的重口牌居然创作出一款俏皮的“小饼干”，在LT 2018版《香水指南》中被评为4星佳作。
前调酒精刚刚散去，蓬松的酥油饼干香味便欢快地袭来，几乎能真实地感觉到它充满蛋奶香的卜卜酥脆，完全无法想象究竟是用了怎样的技法才将原料烘焙成虚幻的美食。咸而不腥的海水气息仿佛一层细微干燥的盐粒，增添了唇齿间的愉悦，紧接着尝到轻盈柔滑的浅黄色清香柠檬奶油，咸香、酸涩、果味、奶味纷至沓来，祛除了过多的甜度与油润，可口舒适，丰富耐闻。最后，香草与树脂将所有元素轻轻托起，后调的木质竟然十分洗练清雅，长久在皮肤上留下悦人的香气。
这款香水极富创意，各种香料元素难以拆解，浑似羚羊挂角，无迹可寻；因此不必去看香调表，只要闭上眼睛用心感受，仅仅通过嗅觉，便能获得身心的幸福满足。它既写实又超脱，延续了蓝调时光之后对美食调的最高评价标准——妙在似与不似之间。
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两块小甜点——Jo Mxlone 柠檬挞、姜饼
这两支出自2013年的祖x珑“糖与香辛料”限量系列，当时一共5款，分别是柠檬挞、姜饼、红醋栗与奶油、接骨木花与醋栗、苦橙巧克力，瓶身贴彩纸；除了姜饼这款在18、19年圣诞分别复刻过一次以外，剩下四款全部停产。
柠檬挞这支，意外地没有太多甜点气息，反而是清涩草本茶香+柠檬柑橘，隐约混合了一点果味木质。如果不考虑命名的话，香水本身是好闻的，仿佛一杯酸度与香气都丰盈的柠檬茶，只是文不对题；目前最还原柠檬挞点心香味的，其实是CO.BIGELOW的洗护产品，见这篇：https://t.cn/A6ckGyTX
相比之下，姜饼较为写实地还原了美食气味，生姜的辛辣芬芳、蜂蜜焦糖的温暖甜美、香草黄油的柔润可口都能辨别，但不算厚重，正如其名是biscuit，令人联想到薄而脆的质感。如果它的肉桂、橘子元素更明显，就会更贴切；对比diptyque曾经出过的姜饼香蜡烛，反而蜡烛的格调还显得更高一些。
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抹茶蛋糕——mmm 绿茶逃逸
每次提起这支香水就很有“敝帚自珍”的心情。虽然它不算优秀，以至于连官方自己都要停产重制；但我还记得19年秋天，忽然很迷恋以前get不到的抹茶味点心冰淇淋，于是这支欢欢喜喜地买了回来，连用了大概半个月。
它就是一大块极其写实的抹茶蛋糕，牛奶和谷物共同烘焙出蛋糕胚，然后被淡绿色奶油厚敷一层，闻着气味都能想象出咬下去时口感的湿软细糯，以及抹茶奶油那种甘苦、青绿、清新又甜蜜蜜的粘稠。每次闻到它，就想起当年秋天的阳光、看过的书、拍过的照，当时那么明亮快乐，无忧无虑，谁也不知道几个月后整个世界就会陷入如此长久困顿的疫情……
所以香气真的会封存一小段回忆，也许这是我爱香水的理由。我总是缺乏安全感，企图追寻一些长久不变的事物，然而所有事物在时光中均逐渐褪色或消逝，在一次次失望之后，唯有香水这虚无缥缈的无形之物，居然能够短暂地留住一点点时光。哪怕只有一点也可以，毕竟总是在回忆中，才最真实地感觉到自己的经历，自己的存在。
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拍摄笔记：
好久不写拍摄笔记，主要确实不是我亲自拍，加上过稿麻烦；现在这篇是我自己说了算，正好聊一聊。从5月底开始我就跟摄影师合作了，大部分照片由他代劳，这篇其实和7月红酒香薰是同一批拍摄的，背景是杭州的一个很复古的民宿，为了拍照麻烦人家专程去住了一晚，拍出来的风格华丽怀旧。
这么久了，也接受事实了，名学变了就是变了，永远回不去了，他们真的聚不齐了，只希望换个口号吧，希望喊“名侦探学院，要做就做南波万”的永远只是那群人。学长们已经待了四季了，也是时候毕业了，那学分们当然要跟紧好哥哥的步伐啊[开学季]怎么能让好哥哥们自己毕业呢[doge]毕业快乐！愿大家顶峰相见吧！
如此年轻的我也很想要改变这个世界呢[赢牛奶]
如此年轻的我也很想要改变这个世界呢[赢牛奶]
孕36周发现孩子有肿瘤，爸爸的选择是…父母和孩子之间，都是生死之交
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子，就是一场冒险。
小生命的降生，总是伴随各种美好的词汇：喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱…
然而，并不是每个生命的诞生，都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问：
如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？
这个问题难以想象 ，又何其残忍。
今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。
但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的宝宝来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检，什么问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？这个话题太沉重了！
要知道，那已经是一个活生生的人了！
全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。
出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。
结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来？
曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？为什么是我们？为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。
机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，让第一次检查失败。
排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：
左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，几百块挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗，让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说：「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说：「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
没可能啊，我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说：「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说，要搞里面的：「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。
这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。
清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。
成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。
医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院，也回到普通医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。
但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm。
再下一个月，7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！肿瘤在缩小！！
这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！
谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。
一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。
结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。
医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子，他就是我的英雄。
现在，小家伙现在天天上兴趣班好忙，9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。
当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。
我们现在，忙乱，并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件，没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出，正如其它回答说的那样，问题严重就应该打掉，道理大家都懂，产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题，我真的无法回答。
试想怀胎十月，天天盼望着TA的到来，到可能第二天就要见面了，才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够，只有生出来才知道是好是坏，难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了，很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的，无论做了什么决定，都要考虑最坏的情况，自己能不能承受，然后就积极面对，负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈，真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答，小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康，不要再遇到我们这样的难题了。
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