10/21☁️

秋冬不吃火锅怎么行
豆皮真的太好吃了
喜欢调满满一碗的麻酱
火锅店的小西红柿好难吃
每次吃火锅一定是吃到想吐
保护肠胃不暴食

最近玩游戏是大衰神附体
抽卡抽不到
没有乐趣
最近的生活很无趣

学生不算听话
每天告些乱七八糟无意义的状
上课喜欢问些无聊又和课堂无关的问题
但是很棒的是:终于卸下了主任的包袱
不用再担心随时下发的表格、工作
周末可以安心的休息

最近终于能克制一些购物欲
虽然还是存不到钱
但是至少是有点进步的

虽然每天都过着循环的生活
但是总是很开心
#小吴的平凡日常#

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

2021.10.16
好困 好困 好困 闭上眼就能睡着了 但是不能睡 想赶快记录下今天的美好
今天终于终于见到最喜欢最喜欢的你了 我真的期待了好久好久好久好久好久 今天从昨晚开始就是美好的 我努力让自己的头发正常一点 好看一点 早上一醒就不敢睡了 因为怕弄乱头发 后面的头发有点乱 就去洗了一下 结果后来才发现还是乱的 早上很早就醒了 因为期待 准备了很久 有些紧张 第一次出门走到一半发现要带给你的小惊喜没有带出门 可能是因为太紧张了吧 第二次出门才发现你的照片没带 坐地方真的要好久好久 又困又等不及手机又飞一样的掉电 只想赶快赶快见到你 路上有一点胡思乱想 会想见到以后你会不会有点不喜欢 过了好久好久 别人说过了“八百个站”还没到 我也觉得 怎么那么久 你也回复得断断续续的 我脑子里全是乱的 无法集中注意力 就是很期待 特别期待 同时又很紧张 真的很纠结 我还有十多个站你就说要到了 我感觉我还没有准备好 纠结见面要怎么做 好想抱你 因为好想你好想你 好期待 希望见到你的时候时间慢点
终于到了啊煎熬死我了 赶快找出口 共享位置 走这边还是那边呢 应该是这边吧 不对 是这边 赶快赶快 快找到她 是一点点 我看到了 她应该在这附近 你给我发了一张照片 原来你在那 好紧张啊怎么办 上电梯了 你在!我抱你了
(我上前去的时候 接过奶茶 你急着走 我伸手想抱你 你看上去有一点不情愿 我抱了上去 就两秒不到 你想走 一直在暗戳戳催 我该不该 嗯 我应该不要抱了吧 跟我想的一点都不一样 我好失望 她是不是不喜欢我这样啊 好吧 有点小失落)不用走很久 一会儿就到了地方 有一点尴尬的气息在空中弥漫 我们到房间了 真的有一点尴尬 不过还好 去了一下洗手间 把口罩摘了下来 你就靠我靠得很近 喜欢 选什么电影呢 忌日快乐不要 那就硬着头皮选头号玩家吧 看了五分钟就有点后悔了 为啥看这个东西啊 现在根本不合适好不好
??????????你怎么就把手伸出来了 为什么那么突然 当然是直接牵上去了 手好小 喜欢 奇怪的气氛一下子不见了 融洽地看电影 有一句没一句地聊着 喜欢这时候的空气 重视电影的我已经觉得不重要了 虽然还是在认真看着 电影已经过半 “于是我们相爱 手心湿的像海” 你去了一下洗手间 我检查头发 还行 不会特别乱 回来后 字幕就变得奇奇怪怪了 我的心情就不在电影上了 你眼睛真好看 你的睫毛怎么那么长 干嘛化成这样 怎么还戴美瞳 长痘了诶 鼻子有点油 头发乱乱的 好喜欢看着你 你干嘛突然也看我呀 我看你那么多次你不看我 你现在就突然一直盯着我 哎呀我全身都不对劲 整个人都好别扭 贴贴 喜欢贴着你 喜欢挨你近 喜欢你靠在我肩上 你喜欢我吗 我还保持着一点清醒 手真的好小 软软的 喜欢 电影看完了 想帮你按按大腿 但是有点不太好 坐一会 坐一会儿吗 不 想抱你 “我想抱你” 抱了 好幸福 好幸福 好喜欢抱着你 淡淡的味道 你怎么那么不耐烦 安静一点嘛 好舒服 好想抱很久 五分钟怎么那么快就过去了 拍合照 可爱合照 太喜欢捏你脸那张了 我太喜欢了! 去吃饭啦感觉要赶不及了 随便吃一点 你还专门去学我名字用粤语怎么说 喜欢 喜欢 虽然不标准 但是又是从细节里找到了一点爱我的证据 去坐地铁啦 地铁要坐好久 你又会跟我说很多话了 你终于正常了 喜欢 絮絮叨叨的时候 看着你的眼睛 你一看我 我就躲避 因为喜欢 喜欢 布吉转完车后 我们开始拍合照 拍了蛮多好看的照片 也有不好看的 老是不把照片给我 软磨硬泡了好久 捶你腿 疼吧 我都不敢使太大劲 特别轻地捶都疼 心疼 终于把照片发给我了 这张怎么能那么可爱啊 我好喜欢这张 太喜欢了 我能看巨久 巨久 巨久 太喜欢了 怎么那么快就要上学了 讨厌单休 想走慢点但又不想慢点 好吧 你给我的日记写得好少 什么奇奇怪怪的东西 虽然还是被后面感动到了一点 喜欢的 怎么就要上车了 干嘛开那么快 都来不及好好告个别 唉 好吧 就走了 快去找她 像个头老父亲 不像 像很爱你的男朋友 是很爱你的你的男朋友 好吧 一个人回去吧 两个小时 没事的 腰都坐疼了 这个人每次都这样 一分开就失联 肯定都是在跟闺蜜聊天或者拍照或者p图 就是不回我 女人 记录下此时的天空吧 真好 真好

我喜欢抱着你 喜欢你不自然的眼睛 喜欢你脸上的瑕疵 喜欢你鼻子上的痘痘 喜欢你发间淡淡的味道 喜欢你一只手就能环住的身体 喜欢你今天不好看的衣服 喜欢你奇怪的校裤 喜欢你左手戴着的银手环 喜欢你白色的像电话线的橡皮筋 喜欢你古灵精怪的性格 喜欢你给我的粉色橡皮筋 喜欢你半棕不棕的头发 喜欢你抚摸着我的耳朵 喜欢戴着很奇怪的口罩
喜欢你 很喜欢你
你说你很要强 我只希望你在我这里能卸下防备做一个小孩 放心地接受着我的爱 不用去在意自己好不好看 不用在意我会不会介意 我想做你的避风港 想保护着你 我特别想黏你你不要介意 虽然我想了很多次要清醒 的确是做到了一点 但是还是忍不住抱你 你不要嫌我烦 不要嫌我黏人 只是巨蟹座会对很喜欢的人很作很矫情 我也不想这样的 只是因为太喜欢你了吧
又要七天不能见面 我想下周还去找你 一定会的 去哪还没想好 我就是要找你
晚上聊天也太开心了 没想到你也喜欢我 放心了 腿痛的猪 明天快快好 睡觉啦
可爱的坏学生


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