孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

药王孙思邈祖师的修道故事!#道教知识#

孙思邈是古雍州华原人。七岁上学,每天能诵读一千多字。二十岁左右时,他喜欢谈论庄、老及百家学说。洛阳的总管独孤信,在见了他之后感叹地说:“这是一个圣童,只怕他器大识小,很难被任用。”后周宣帝的时候,孙思邈以王室多变故的原因,隐居到太白山里去了。隋文帝辅政的时候,让他做国子博士。他称病不起,没有接受此职。他常常对周围亲近的人说:“再过五十年,应当有一个圣人出世,那时候我将助他济世救人。”

五十年后,唐太宗即位,把他召到京城,感叹他的容貌之年轻,对他说:“看见你,我因此懂得有道的人实在应当受到尊重,羡门、广成等神仙确实不是虚传。”太宗要授给他爵位,他坚辞不受。唐显庆四年,唐高宗召见他,请他做谏议大夫,他又坚辞不受。上元元年时,他托病请求还乡,高宗特赐良马给他,并把鄱阳公主的城邑赐给他居住。当时的名士,如宋之问、孟诜、卢照邻等,都以师弟的礼节待他。

卢照邻病了,住在孙思邈的住宅里,当时庭院前有一棵大梨树,卢照邻就为那梨树作了一篇辞赋。他在赋的序言中写道:“癸酉这年,我因病住在长安光德坊的官舍里,这里的老人说,这是鄱阳公主的城邑。从前鄱阳公主未嫁前就死了,所以她的城邑一直荒废着。当时的一位处士叫孙思邈,他通晓古今,学尽各种数术。他深谙道家的理论,他的学问深入不二,就像当今的维摩诘;至于推算天文历法,度量乾坤,则可以与洛下闳、安期先生相提并论。

他自称生于开皇辛酉年,已经九十三岁了。到乡间去打听他,人们都说他已经几百岁了。另外,他和人们一起谈论起周、齐的事来,清清楚楚,就像亲眼见过一样。以此为参照,就知他不止是一百岁的人了。然而他耳不聋,眼不花,神采奕奕。可以说是古代聪明博达长生不老之人。”

当时卢照邻负有盛名,不幸得了重病,他嗟叹每个人遭遇的不同,人的寿命竟如此的悬殊。于是他问孙思邈:“名医治病,其道理何在呢?”孙思邈回答说:“我听说善于论天的人,必定由这个人的本质而定;善于谈论人的人,一定要以天的道理为依据。天有四时的变化,五行的运转,寒暑交替。它运转时,和而为雨,怒而为风,凝而为霜雪,张而为虹霓。

这是天地的规律。人有四肢和五脏,一醒一睡,呼吸吐纳,循环往复。流而为荣卫,彰而为气色,发而为音声。这是人体的规律。阳用其精,阴用其形,这是天和人相同的地方。等到失去这种正常现象,蒸则生热,否则生寒,结而为疣赘,陷而为痈疽,奔而为喘乏,竭而为焦枯。病情呈现在表面,病变却在形体内。这种道理同样可推及到天地,也是这样的。所以五纬盈缩,星辰失度,日月错行,彗孛流飞,这是天地的危病。寒暑不时,此天地之蒸否也。石立土踊,此天地之疣赘也。

山崩地陷,此天地之痈疽也。奔风暴雨,此天地之喘乏也。雨泽不时,川源涸竭,此天地之焦枯也。良医治病,用药石疏导,救人时才用针剂;圣人用道德来调和,用政事来辅助。所以,故身体有可治愈之疾,天地有可消之灾。”他又说:“胆欲大而心欲小,智欲圆而行欲方。《诗经》上说,‘如临深渊,如履薄冰’,说的是小心;‘赳赳武夫,公侯干城’,说的是大胆;‘不为利回,不为义疚’,说的是行为的方正;‘见机而作,不俟终日’,这是心智的圆融。”他的文学造诣,如此超拔出群;他的道术也不可胜纪。

当初魏征等人受诏编修齐、梁、周、隋等五代史,恐怕有遗漏,就曾多次向孙思邈请教。他用口传授,像曾亲眼目睹一样。东台侍郎孙处约,曾经带着五个儿子孙侹、孙儆、孙俊、孙侑、孙佺去拜见孙思邈。孙思邈说:“孙俊应当首先显贵;孙侑应当显达得较晚;孙佺的地位最高,灾祸出在执掌兵权上。”后来都像他说的一样应验了。太子詹事卢齐卿,小时候向孙思邈请教人伦的事情,孙思邈说:“五十年后,你的官职可达一方诸侯之长,我的孙子会成为你的部下,你应当自己保重才是。”

卢齐卿后来做了徐州刺史,孙思邈的孙子孙溥,果然是徐州萧县的县令。孙思邈当初对卢齐卿说这话的时候,孙溥尚未出生,而他已预先知道了孙溥的事情。在孙思邈身上发生了许多这样奇异的事情。永淳元年,孙思邈逝去,死前留下话要薄葬,不准在墓中放任何殉葬品,不准用活着的牛羊祭奠。一个多月过去了,他的颜貌不改。举起他的尸体往棺材里装的时候,只剩下空空的衣服而已,他已尸解而去,当时的人都惊叹不已。

他撰写了《千金方》三十卷、《福禄论》三十卷、《摄生真箓》、《枕中素书》、《会三教论》各一卷。开元年间,又有人发现他隐居在终南山。曾经有一个神仙从天而降,对孙思邈说:“你所著的《千金方》,济人的功德也很广了。而用动物做药,残害的生命也太多了。你会成为一个尸解的神仙,但不能白日升天成仙了。”此后孙思邈以草木代替虻虫、水蛭做药,他作《千金方翼》三十篇,每篇有龙宫仙方一首。

从此,孙思邈时隐时现。咸通末年,山下一家村民,有一个十几岁的男孩,不食荤血,父母认为他喜欢善行,让他到白水僧院做了童子。忽然有一位自称孙处士的游客,在院中游了一周之后,从袖中取出一包汤药末交给童子说:“为我像烹茶那样煎这药。”药煎好之后,处士饮了一些,把余下的汤汁给了童子。童子觉得汤汁味道极美,希望再给他一碗。处士说:“这汤就是为你而煎的!”就把方寸这样大的一匙药沫再给他煎着吃。他向同伴们说了此事后,出门一看,发现处士已离去了。童子也腾空飞了起来。众人正在惊异之间,一看那煎汤的锅子,已变成金了。这以后也时常有人见到孙思邈。

资料来源:《太平广记·神仙二十一》 https://t.cn/Evk4evd

感叹一句宋体制之僵化
果然事实难两全
都说宁做太平犬毋作乱世人,对于普通人类来说确实如此,乱世什么最贱,人命最贱。太平盛世虽则人活着难,但起码的生命健康权还有保障;若为乱世,则是贱命一条不值一提
但如一国之发展则不然,罢黜百家独尊儒术,固然维护了大一统,让百姓享有太平,但也会培养一些愚忠之人,大忠似大奸不过如此
而反观乱世,百家争鸣,各个学说百花齐放,人人追求更好的活着,若帝不善,则去。君臣制衡,才更有利于发展。可以说秦之建立,几乎定了千年来国之发展主基调,后人不过在祖龙之上修修补补,国之大样并无变化
最为可惜之事是后人再无人敢于走分封之路,或许宋这个节点分封真的是一个不错的时间。(心心念念新宋的分封南海了可以说是[开学季])


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