POEMS综合症,一种罕见病,自去年确症至今已有10个月了,由当初的坐轮椅到现在可以走路了,治疗效果明显。
这种病容易误诊,如果,您现在患有cidp症(慢性GBS),同时,您的免疫电泳中有m蛋白呈阳性,同时伴有皮肤变色,内分泌出问题,内脏有积水,骨质有硬化,b12有异常,淋巴结有异常,视乳头有水肿,脚部神经系统疼痛并随着时间的推移走路困难直至坐轮椅等,那么请注意,您可能不是cidp而是poems综合症。这是血液病的一种,罕见病,慢性病。这种病百万分之一的患病率,极易被误诊漏诊。不要责怪自己的主治大夫误诊,这个病协和一年才见50-70例左右,很多城市的血液科甚至都不知道这个病,更别说神内的大夫了。
关于这个病,在腾讯视频查询李剑教授poems就能看到一个21分钟左右的视频,对这个病做了相对详细的讲解,对于了解这个病缓解焦虑有很大帮助。
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「我一见彩虹高悬天上,
心儿便欢跳不止:
从前小时候就是这样;
如今长大了还是这[样];
以后我老了也要这[样],
否则,不如死!
儿童乃是成人的父亲;*
我可以指望:我一世光阴
自始至终贯穿着天然的孝敬。」
「My heart leaps up when I behold
A rainbow in the sky:
So was it when my life began;
So is it now I am a man;
So be it when I shall grow old,
Or let me die!
The Child is father of the Man;
And I could wish my days to be
Bound each to each by natural piety.」
——文自
《The Collected Poems of William Wordsworth》
William Wordsworth
Wordsworth Editions Ltd
——图自Georges Seurat,The Rainbow- Study for 'Bathers at Asnières'
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