男子患罕见疾病 肌肉慢慢骨化 最终将成“活石雕”
肌肉组织是人体的重要组成部分,用来牵引骨骼而产生关节的运动。但是却有着一种十分罕见的遗传疾病石人综合征,能将人的肌肉给骨化。
这种疾病也被称为进行性肌肉骨化症(FOP),全球只有700人患此病,患者一般表现为软组织和肌肉逐渐消失、骨化,最终变为“活石雕”。
据外媒报道,来自美国纽约的一名男子,今年29岁的乔·索奇(Joe Sooch)表示,他在三岁的时候首次被诊断为石人综合症,他的软组织和肌肉慢慢骨化,从而最终使自己完全无法行动。
在五岁的时候,索奇的肩膀开始骨化僵硬,这也导致胳膊无法抬起。从那时起,他的两只臂膀就一直保持着一个姿势,从来没有换过。“想象一下你的手臂骨折了,你还打了石膏,但这是永久性的。骨头在生长,把我的身体固定。我不能做手术,因为如果动手术移除额外增生的骨头,反而会使情况恶化,骨头会变得更坚固。”
而到现在,索奇身体已经失去了95%的运动能力。只能坐在轮椅上,从吃饭到上厕所等日常活动都需要帮助。
不过,他并没有放弃自己,在2020年2月开始在社交媒体上发一些自己的日常生活视频。与此同时,也赢得了不少网友的关注。
索奇表示,由于疾病的原因,自己从小就被他人所排斥,但自己始终渴望与他人交流、玩耍等。随着现在网络上有关怀自己的人,也有攻击自己的人,但是自己并不在乎,因为这让他有了交流的机会。
“我非常荣幸能为慢性病患者和坐轮椅的人做宣传。我与众不同,所以我被人们认为是个古怪的人。但我的心态很好,从不感觉绝望,我必须珍惜当下,每个人都有自己的挑战,但没有第二次机会,你必须充分利用自己的时间。”
根据医界研究得知,进行性肌肉骨化症主要的致病原因是第四对染色体长臂上的基因产生突变,其患者最大的特色为骨骼先天的异常及进行性的肌肉骨化。
通常会从患者的身体中央部分,也就是颈部、背部,一直到骨盆,四肢比较大的关节开始出现僵硬,慢慢的这些地方就出现钙化。
肌肉组织是人体的重要组成部分,用来牵引骨骼而产生关节的运动。但是却有着一种十分罕见的遗传疾病石人综合征,能将人的肌肉给骨化。
这种疾病也被称为进行性肌肉骨化症(FOP),全球只有700人患此病,患者一般表现为软组织和肌肉逐渐消失、骨化,最终变为“活石雕”。
据外媒报道,来自美国纽约的一名男子,今年29岁的乔·索奇(Joe Sooch)表示,他在三岁的时候首次被诊断为石人综合症,他的软组织和肌肉慢慢骨化,从而最终使自己完全无法行动。
在五岁的时候,索奇的肩膀开始骨化僵硬,这也导致胳膊无法抬起。从那时起,他的两只臂膀就一直保持着一个姿势,从来没有换过。“想象一下你的手臂骨折了,你还打了石膏,但这是永久性的。骨头在生长,把我的身体固定。我不能做手术,因为如果动手术移除额外增生的骨头,反而会使情况恶化,骨头会变得更坚固。”
而到现在,索奇身体已经失去了95%的运动能力。只能坐在轮椅上,从吃饭到上厕所等日常活动都需要帮助。
不过,他并没有放弃自己,在2020年2月开始在社交媒体上发一些自己的日常生活视频。与此同时,也赢得了不少网友的关注。
索奇表示,由于疾病的原因,自己从小就被他人所排斥,但自己始终渴望与他人交流、玩耍等。随着现在网络上有关怀自己的人,也有攻击自己的人,但是自己并不在乎,因为这让他有了交流的机会。
“我非常荣幸能为慢性病患者和坐轮椅的人做宣传。我与众不同,所以我被人们认为是个古怪的人。但我的心态很好,从不感觉绝望,我必须珍惜当下,每个人都有自己的挑战,但没有第二次机会,你必须充分利用自己的时间。”
根据医界研究得知,进行性肌肉骨化症主要的致病原因是第四对染色体长臂上的基因产生突变,其患者最大的特色为骨骼先天的异常及进行性的肌肉骨化。
通常会从患者的身体中央部分,也就是颈部、背部,一直到骨盆,四肢比较大的关节开始出现僵硬,慢慢的这些地方就出现钙化。
️⊙: Dusty Ray
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艺术家 Dusty Ray,为那些“奇怪但有鉴赏力”的人制作艺术、喜欢“生活中有点怪异”。
作品主要是水粉、水彩和微米的钢笔。
他给生活带来的超现实主义的变异兽、狼、熊和其他北美的动物(以及古怪的人),运用切片、露脸或增加粘性等方式创造地狱般的附属物。
Everybody EveryArt
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#EveryArt##EveryArt美术馆##遇见艺术##艺术##艺术[超话]##当代艺术#逛逛艺术节##GOTO逛逛#[超话]#绘画#
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艺术家 Dusty Ray,为那些“奇怪但有鉴赏力”的人制作艺术、喜欢“生活中有点怪异”。
作品主要是水粉、水彩和微米的钢笔。
他给生活带来的超现实主义的变异兽、狼、熊和其他北美的动物(以及古怪的人),运用切片、露脸或增加粘性等方式创造地狱般的附属物。
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【书摘】不管有没有意识到,我们总是认为,要想“很好地适应”任何特定的工作,员工本人必须和其同事与管理层在价值观、兴趣和目标等方面保持一致。这种想法似乎是有道理的。没有人喜欢磕磕绊绊的工作环境,古怪的人可能会把工作搞糟。但是,坚持要求员工“适应”某种“文化”,实际上是将他们化约为各种刻板类型,组织将面临被打造成回音室的风险:在这种环境中,组织中太多的人太容易相互认同,从而无法预见问题,当然也就看不到解决方案。而在一个具有多元视角的地方,这种弊端是可以被避免的。要求员工“适应”一个预先确定的模式还会产生另一个后果,即把能够胜任的人排除在外,仅仅因为他们在年龄、种族或个人气质方面不符合我们的预期类型。埃伦·拉佩尔·谢尔《工作》
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