我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。 https://t.cn/RGKiYxK

降准之后又降息,都是为了保护市场主体,而美国却吵着要加息,央行正在走"以我为主"的货币政策,发展资本市场增加股权融资是既定改革方向,2022新股发行不会少于上年,股市的资金供给也会保持持续的充足,股市的基本盘,也就是大盘指数注定不会大落,但也不会大落,A股市场不存在系统性风险,结构性机会永存,目前大盘指数处于行情区间下限,向下空间有限。今天市场机会可参考近几周观点。

#被上海中风险奶茶店评论整破防了#【奶茶店附近杂货店衢州老板说:其他人生活没大影响】1月13日晚,根据国务院联防联控机制有关要求,经上海市新冠肺炎疫情防控工作领导小组办公室研究决定,将确诊病例的工作地静安区静安寺街道愚园路228号列为中风险地区,上海市其他区域风险等级不变。

新增的中风险地区静安寺街道愚园路228号,是一家叫霓裳茶舞的奶茶店,面积仅20余平方米。该奶茶店是自疫情爆发以来,出现过的占地面积最小的“中风险地区”。很多人把它看作为上海精准防疫的缩影。

钱江晚报·小时新闻记者连线了霓裳茶舞奶茶店附近的几家小店。其中一家“利民惠”小店,离奶茶店60米左右,因奶茶店店员曾来买过东西被管控。老板老张是浙江衢州人,他说,昨晚和妻子已经做了第一次核酸检测,结果为阴性。

张利民不太能回忆得起,霓裳茶舞的店员是什么时候来过店里买东西。按疫情防控要求,他的小店被纳入管控。

张利民和爱人的“利民惠食品店”,离霓裳茶舞60米左右。在大众点评上,有人拍下夜晚的“利民惠”。平时,利民惠早上六七点开门,晚上营业到接近11点。小店位于愚园路上,距离和万航渡路交界口的位置不远。和常见的小超市一样,不大的店面里,摆放着矿泉水、小零食和冰柜,从天花板垂下几挂香蕉,店里也曾出售自制的水果杯,还有一些香烟。顾客形容,“麻雀虽小五脏俱全”。

有人开玩笑说,“附近有公共厕所,可以在这里买纸。”有顾客误以为,张利民的爱人是“上海老阿姨”。事实上,夫妇俩来自浙江衢州,原本在家务农,大约20年前,来上海讨生活。老张说,都是因为“两个书包”——他要供一双儿女上学。

起初,“沪漂”的夫妇俩就在弄堂口摆个小摊卖水果,后来不让摆了,夫妇俩就寻思着,开个店面。换了两三个店面后,他们来到愚园路240号。

这条路是上海的核心地段,老张的店面离静安寺站1号口只有250米,在百乐门附近。前两年,老张还看到有人在百乐门那里拍电影。这些年,百乐门沉寂,街上多了不少穿搭时髦,不停拍照的年轻人。他们也带火了一些网红店,霓裳茶舞就是其中一家。老张记得,霓裳茶舞的生意火爆,“就是太好了。”

“霓裳茶舞”成为“全国最小中风险地区”后,老张的店面、连同旁边一家“巴比馒头”也被封了。疾控人员告诉老张,要隔离在自己的店面内,观察48小时。昨晚(1月13日)10点,老张和妻子做了第一次核酸检测,没等到结果出来,老张就睡觉了,早上看到了阴性的结果。

今天,老张的店面外,人员照常流动。暂时被困在休息间的老张说,不担心也是不可能的。他安慰妻子,店里都是扫码支付的,和顾客隔着一条玻璃柜,应该没问题,“听从政府的安排”。

眼下,还让老张揪心的一件事是,原本他打算腊月廿三前,就开着车子,捎上已在上海工作的女儿,一起回衢州老家过小年。如今看来,这可能是泡汤了。

这些年,老张一家的生活比从前好了。老张说,这个店面一年租金15万元,利润也就“混口饭吃”。不过,儿子在衢州开了两家酒店。听说我们是浙江的,老张开玩笑说,能不能给他儿子的酒店打个广告,吸引多一些顾客。

小徐所在的巴比馒头店,和老张的小食品店同属一个房东。这间位于路口转角的包子店,毗邻写字楼和商圈,饭点会排起长龙。巴比馒头一共4个人,3个员工,1个老板,4人在附近租了一室一厅,一起居住。昨天,他们被突然通知,有密接者来过他们店里买东西,因而4人开始居家观察,接受核酸检测。

现在,在居住的房子里,小徐能看到,外面还是车来车往,这让小徐多了一份安心。早上,4个人用家里的食材烧了一顿早饭。小徐说,如果到时点外卖,也有人会送来,目前,吃的用的都有。

奶茶店正对面网红咖啡馆,正常营业,暂时无客

来上海打拼的咖啡师:希望疫情结束,闲适的生活重新回来

隔着一个马路,咖啡师小唐可以在天台上看到“霓裳茶舞”。因为这个天台,小唐所在的咖啡馆就叫“看得见风景的天台”,还有套餐名叫“天台套餐”。

高和大厦是一座高大的写字楼,一面朝着百乐门和“霓裳茶舞”,一面朝着静安寺。“除了楼下,基本只有我们这层有餐饮了。”小唐说。咖啡馆位于7楼,只算大厦的中段,面积大得出奇,除了天台,室内还有卡座和包房,夹杂着胡桃夹子的装饰品。

平常,这家店供应西式餐品、下午茶和咖啡,到了夜间,则变为酒吧,契合现在的“早C晚A”风潮。客人并不总是写字楼里的白领,有人从其他区赶来,在此安静地待上一段时间。

咖啡馆的一支广告片上写着:“苦苦支撑的骨灰级网红店需要你的支持。”

小唐也曾经打卡过“霓裳茶舞”,觉得和茶颜悦色的味道确实差不多。但如今,两家网红店的日子都不太好过。咖啡馆并不在“霓裳茶舞”相关的行动轨迹中,店员们无需接受核酸检测或隔离,店面照常开着,但截至中午,一位客人也没有。小唐在天台上往下望:“平常街上总有人溜达,今天真是街上也没什么人。”

咖啡馆于2016年开业,小唐是最早来到的员工之一。他是四川人,跟着做保洁的舅舅来到了上海,爱上了咖啡。比奶茶更早一步,咖啡文化在上海流行多年,小唐从学徒做起,轮换了多家店,最终在此停留。店里有La Marzocco“辣妈”咖啡机,价值不菲,主要做的是奶咖,小唐挺喜欢:“顾客未必都是深度爱好者,他们来这放松一下也好的。”

疫情之后,咖啡馆的生意一度低靡。小唐听老板说起,一年亏损了上百万,“确实是在苦苦支撑。”今天,他们减少了备餐,做好了冷淡经营的准备。

有时,小唐会想起过去上海给他的感觉,人们进出于咖啡店,后来也有奶茶店,总能在工作之中找到悠闲的片刻:“希望疫情结束,生意好起来,也希望大家闲适的生活重新回来。”

(为保护受访者隐私,老张、小徐为化名)


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