“希望我能有一份合适的工作，减轻家里的经济压力。”7月19日，淇县庙口镇葛箭村，“玻璃姐弟”中的弟弟葛经理对记者说。葛经理和姐姐葛瑞琴患有成骨不全症（又称脆骨病，是一种罕见的遗传性骨骼疾病，患者被称作“瓷娃娃”，轻微的碰撞就可能造成严重的骨折），但姐弟俩坚忍不拔、乐观向上，本报曾多淇县“玻璃姐弟”父母接连患重病 请伸出援手帮他就业 https://t.cn/RK1Ex28

我是一名瓷娃娃患者，也许很多人听到瓷娃娃觉得很陌生，它是世界上一种罕见的骨科病，就是骨头轻轻一碰就断，2017年3月19号我剖腹产生了一个女儿，刚从肚子里抱出来右边大腿就骨折了，当时就在所在的医院进行打石膏治疗，当时医生告诉我孩子是遗传了我的骨形，（脆骨病） 这个消息对我和丈夫来说是晴天霹雳，4月18号日女儿一直哭个不停我们就带到当地的医院真武医院做检查发现在女儿左肩左股中段骨折，通过上夾扳固定，5月19号女儿不吃奶，又哭个不停就又带到当地县医院检查又发现女儿右侧骨折，因是脆骨病县医院不能治疗就转到市人民医院通过打石膏治疗，现在我女儿才两个月就骨折了三次，看到孩子被疼痛折磨得哇哇大哭的时候我的心如刀绞，我真希望能替她承受这一切，我从小这种痛就伴随着我，所有我最能体会这种痛了，这种痛是任何人都无法承受的，更何况才是两个多月的孩子呢！在医院医生告诉我专治这种病的专家，我就通过医生的介绍找到了（任秀智）主任，把孩子的情况告诉了他，他说孩子现在小要赶快治疗，但是面对这一大笔的医药费，我们这个小家庭根本就承担不起，我没有母乳，只能靠昂贵的奶粉供养，我也是一个残疾人，我没有劳动能力，就靠孩子的爸爸一个人打临工来养家，有时候连孩子的奶粉钱都成问题更别说给孩子转院治疗了，这一切对我们来说都是雪上加霜，万般无奈之下，不得已才向社会上的好心人士发出求助。

希望在各位好心人能伸出你们的爱心之手让我的孩子能早点转院去天津清武医院治疗
人间有情，人间有爱，不管你捐多少，您的善举使我的宝宝离疼痛更远了一步。我会努力教导孩子成为一个学会感恩，做个对社会有用的人，将爱的接力棒传递下去，请救救我可怜既可爱的孩子吧，祝天下的好人一生平安！

练练探望“关爱之家” 不做女神做暖心姐姐
除了繁忙的演员工作，练练一直力所能及的低调坚持做公益。汶川大地震之后，练练曾作为志愿者零片酬拍摄抗震电影；13年，在“瓷娃娃”罕见病关爱中心举办公益活动“呼吁公众关注罕见病群体瓷娃娃”中，练练更是顶着烈日走上街头号召大家关爱“瓷娃娃”，并资助脆骨症儿童
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