龚旻对话环球人物【#被照见的2000万罕见病患者#】#罕见病患者自述#
“你看，又有一个家长退群了，很可能是孩子不在了。”看着一条跳出的退群信息，龚旻对《环球人物》记者叹道。这是一个SMAⅠ型患儿家长的微信群，500人的群几乎总是满的，有人离开，也不断有人加入。这位32岁的年轻人是脊髓性肌萎缩症（SMA）Ⅲ型患者，也是公益组织美儿SMA关爱中心的项目负责人。
与龚旻类似，很多SMA患者一度生活在不被看见的世界里。国内早期坚持从事这一疾病基础研究和临床工作的专家只有少数几位；基层医护人员诊疗经验不足，大众对于这种疾病的认知度、关注度更低；患者所能找到的疾病相关资料近乎为零，彼此之间也很少建立联系，像一个个“孤岛”。
熬过静默无声的日子，这个曾经隐秘的“小群体”越来越被看见。现在，几乎所有省、直辖市、自治区都可以为SMA患者提供就近诊断服务。而SMA治疗药物也越来越可及。
#罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#

我后来才知道，真正放下一个人是什么感觉。

不是空空荡荡却嗡嗡作响，也不是心里缺了很大一块，而是我继续地进行着我的生活，吃饭看书打游戏。

从前总是早早就换了签名，改了头像，不停纠结要不要删微信，现在，懒得改，懒得换，懒得删。

你仍旧在我心里，再想起你时，却没什么波澜了，不会偷笑或者失落，就是一个认识很久的人，也用力爱过。

原来不在意，才是最后的温柔啊。

这些年来，我最幸运的两件事:

一件是时间终于将我对你的爱消耗殆尽，一件是很久很久以前有一天，我遇见了你。#心动视频大赏# ​​​#视频制作人出道计划# #吸睛制作人计划#

沈阳医学女博士上网找“黑客”查男友微信被骗8000元

“男朋友最近总是不说实话，他是不是有什么隐情？”在沈阳某医科大学读博士小田躺在床上没有任何睡意，脑海里还回放着不久前跟男友吵架的画面。小田打开网页进行搜索：有没有可以查询好友聊天记录的黑客技术？搜索结果马上跳出了具备此功能的APP界面，边上还附有客服的微信号，小田发送了好友申请。

小田查到男朋友的微信聊天记录了吗？

28日，沈阳公安反电信网络犯罪查控中心公布了这起案例的过程，小田向客服“A安全恢复”发送好友申请后被快速通过，在知晓小田的需求后又向小田推了一个叫“技术小林”的好友，让小田具体询问他。

随后，“技术小林”告诉小田：“我们公司有这样的软件，只要安装到手机上面，输入对方手机号、微信号，就可以查看他的聊天记录。”同时发来的还有一段操作视频和营业执照的照片。

“普通版480元，加速版880元，普通版只能看对方聊天记录的70%-80%，加速版是可以查看全部的。”小田思索后决定购买加速版。
“公司规定安装前要先预付180元定金，下载后测试没问题了再支付尾款……中国人不骗中国人，姐。”被对方看似诚恳的话语说动，小田马上转了钱。

之后，她下载名为“IPVPN”的APP——注册账号，本该是水到渠成，界面却跳出了需要购买激活码，对方告诉小田需要缴纳300元。

小田向其转账，输入激活码后界面又跳出需要购买套餐来激活设备进行授权，“这个钱都是会在五分钟后退还的。”再次相信了对方的话语，小田选择购买“1388元”的套餐。
转账完成后对方又发来一份“IPVPN保密协议合同”，要求小田再交5300元的保证金，对方信誓旦旦保证这个钱一定会返还，小田便还是转了账，结果却被告知选择开通中国地区服务器还需要转钱。钱是一笔又一笔转出去像个无底洞，小田要求对方给自己退款。

“需要扣除30%手续费，你先将30%的费用转过来，我们会全额退款。”看到这样的话语，小田心里彻底明白了：这是遇上骗子了！

见无法将钱要回，小田马上向派出所报了警。目前，案件正在侦办中。

警方提示

在各类诈骗里，骗子的身份可以是万能的，切勿轻信陌生链接下载软件，不要轻信任何陌生人说的“能通过渠道获得他人隐私信息”等话语。
通过不正当手段获取他人隐私信息也属于非法行为，不要尝试此类调查服务；不轻易相信陌生人所说的个人信息调查内容，发现类似钓鱼网站，要及时反馈给相关部门；一旦遇到此类诈骗，应立即报警。
感情是建立在双方相互信任的基础上的，《民法典》《个人信息保护法》都明确规定了公民个人信息受法律保护，《刑法》《治安管理处罚法》对侵犯公民个人信息应受的刑事、行政处罚作出明文规定，切记不得逾越法律底线，否则同样会受到法律的制裁。

（华商报记者 张海舟 编辑 杨阳）