刚看完纪录片《我最后一个夏天》
哭成狗[泪][泪][泪]
影片讲述五个绝症患者在生命不到一年的时间，一起度过了四个周末。
他们毫无顾忌的彼此分享对死亡的看法，怎么跟家人谈论这个话题，在死亡来临前可以做些什么准备。除了患者，还有他们的亲属在面对亲人快离世时，他们是什么样的一个态度，又是如何去陪伴他们家人朋友度过人生最后一个阶段。
DJ Julia：是五个人中最先离世的，他一直饱受病痛的折磨，但依然非常渴望活着，他和大多数人一样对死亡充满了深深的恐惧，在临终前，知道自己快死了，一直在苦苦哀求医生救救他，那种无力感，让人非常的揪心。
Jane: 是个优雅又酷的女士，因丈夫对她的病情表现出冷漠的态度，她结束了婚姻，选择独自面对死亡，在知道自己归期将至，她拒绝了电视台的继续拍摄，不想让自己不堪的一面被镜头记录下来，在死亡面前，她选择保留自己的尊严。
Ben：非常洒脱又可爱的一个老头，孤苦伶仃，无惧死亡的态度，做好将死的准备，他说他不在乎死亡，他在乎的是他的葬礼以及葬礼的歌曲，他还会在禁止抽烟的地方抽烟，如果有人来阻拦他，他会告诉他们：谁在乎呢？我都要死了
Andy：因为自己的病，家里经济出现了问题，整个担子都压在他妻子身上，最后面对死亡，他选择提前为他妻子和女儿做好经济保障。
洛乌：是一个积极乐观的女士，她主动告诉丈夫以及孩子她的病情，很坦然的面对，她也是最后一个离世的，这个对她来说也是残忍的，因为她经历了其他几位好友的相继离世。
面对死亡，永远都不会有做好准备的时候，但无论是患者或者家属，都不要去逃避这个问题，因为很可能在你逃避的时候，本应该好好利用的时间，它就这么流逝了，只有勇敢的去面对它，你才能知道如何更好的活着，珍惜拥有的时间，好好活。 https://t.cn/EyPFKKk

周末下班路上的一撇。想起上周、上上周阴雨而且吹着风在全民核酸检测和这周天气晴朗，天气回暖形成了鲜明的对比。拍下这张照片，发现没法分享出肉眼看到的那种太阳要落山时候明暗的反差，受光面光线极为洋溢，甚至能感觉到分子级跳动的生命力[加油]。到这就有点技穷了[奥特曼]。
Fujifilm XF33mm F1.4 https://t.cn/RyhoNN9

#一对一营养工作室[超话]##国际罕见病日#今天是第十五个世界罕见病日。2022年罕见病日的国际主题是“Share Your Colours”(分享你的生命色彩)。

罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。据WHO统计，世界上有7000余种罕见病，影响着多达4亿患者的生活。罕见病病因复杂，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在儿童期发病，30%的患儿无法存活到5周岁以上。

我国人口基数大，据估计各类罕见病患者总数超过1500万人，还有数干万罕见病基因携带者。罕见病在我国公众中的认知较为有限，然而基于中国庞大的人口基数，患者数量不容小觑。2018年国家卫健委等五部委联合公布的《第一批罕见病目录》中收录了121种疾病，预计中国罕见病患者总数约有2000万。因此罕见病并不罕见。