【世相丨#心中有光 世界就亮#】#2月最后一天# 每年2月的最后一天，是国际罕见病日，国际确认的罕见病有近7000种，而在我国，约有2000万患者在与这些疾病斗争。“如果我是先天失明，就不会有曾经得到又失去的痛苦，视力一点点丧失的这个过程很煎熬，就像是得了不死的绝症。”去年在全国残特奥会开幕式上唱响会歌的视障歌手张玲，是一名视网膜色素变性症（Retinitis Pigmentosa，简称RP）患者，作为世界范围内遗传性致盲的首要病因，该症于2018年被收录在我国《第一批罕见病目录》中。

“听说得了这个病，会导致失明，不过时间长短各异。”十多年前，张玲第一次听说视网膜色素变性症这个词，而整个家族当中，也并没有眼科遗传病史。“那时候我才20多岁，还在金融行业工作，和很多年轻人一样戴着眼镜，矫正视力1.0，心想这不胡说八道么，我这好好的，怎么就会失明呢？”

“家人又带着我到北京去看，结论是一样的，不太乐观，没得治，最后的结果都是致盲，只是时间长短不同。”而在这时，张玲回想起早些年，眼睛曾对自己发出的警告。“从初中时，我就有色弱的情况，体检时翻那个小本本认数字，我就分辨不出了，看路边空中的电线，它也不再是一条直线，而是会从中间裂开。”

“工作之后，我开始变得畏光，从银行办完事出来，阳光下的台阶白茫茫一片。要缓上好几分钟才敢走。”张玲说，她所遇到的症状，和大多数视网膜色素变性患者不同。“大多数患者会表现为夜盲，但我在却从来没有出现过类似的情况，总体上，我遇到的这些症状，对生活没有太大影响。”

“我听说很多人的视力，能保持到五十岁甚至更久，那时候自己也都老了，失明，都是无所谓的事了。”但这一切，在张玲的孩子出生之后，发生了巨大转变。“在家里照镜子，突然发现自己有些看不清了，问家人镜子是不是脏了，擦了又擦、站的再近、戴不戴眼镜，眼前的模糊景象，都无法改变。”

“当时我也忙着带娃，想着是不是因为产后压力大，过一段时间就好了。”直到临近产假结束时，张玲觉得这样的视力，很难重新回到工作岗位上，才来到医院进行复查。“从那时起，我就只剩下0.3的生活视力了，而这不是说戴眼镜就能矫正解决的，医生出于安慰不断跟我说，虽然很难继续工作，但对生活不会造成太大影响。”

随后的几年，张玲开始慢慢学着洗衣、做饭，留在家里安心带孩子。“刚开始，我还可以轻松地接送他去幼儿园，再后来，坐公交车时就需要趴在车门边，才能看清是几路车。”张玲说，这仅有的0.3视力，以微乎其微的速度逐年衰退。“今天和明天没有区别，这个月和下个月也感受不到变化，可要跟去年此刻进行对比，就能发现视力在不断下降。”https://t.cn/A66ZSgJS

今天运动量比较大。因为这周都没太运动。补。

羽毛球上下午各连续15分钟。开合跳60个，毽子踢左右各30，拉力绳深蹲开背30，高抬腿、左右侧抬腿各30，10分钟不连续跳绳1500。共消耗600多千卡，吃进去将近1800千卡。

每天控制热量在1400千卡，并保证健康和高密度营养就可以瘦下来。今天没吃鸡蛋没喝牛奶，明天补上。

和脂肪作斗争、增加肌肉量是一辈子的事情，脂肪和肌肉是随着身体状况随时变化的，要通过坚持运动才能拉到一个接近理想的比例。每周150分钟以上的运动就可以。

#一个金牛座的伪女文青#

36+3
早上医生查房建议明天手术，主要因为高血压和尿蛋白高，后续可能会有不好的变化。
虽然没完全到37周，好在医生说也没什么差了，宝宝也有5斤了，建议我明天就生。一切听医生安排。
今天下午让家公家婆把家里准备好的待产包带过来了。
今晚想舒舒服服地再洗个头洗个澡吃点零食喝个芝麻糊。
明天早上安排的是第一台手术。很快就可以见到我的宝宝们啦，希望顺顺利利