#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文:“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日,身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳(十堰晚报2021年5月13日16版曾报道)得知这一消息后,激动地说:“我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村,离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻,以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症,父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病,但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病,患者一般会在出生后的6个月到18个月开始,肌肉功能退化、不能独立坐和行走,并且会越来越严重,最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年,还能扶着东西走动,后来病情加重,只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因,12岁时,读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候,只有她一个人在家,一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗,然而十多年的求医路,让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排,唐煜琳与轮椅为伴,看完了500多本书,写出了500多篇文章,成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日,经过国家医保谈判8轮砍价,治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元,并纳入医保范围,从今年1月1日起执行。近日,记者联系上唐煜琳,将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已,她赶紧上网搜索,得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光,给我带来了希望,让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院,准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬,“是时候该让家人笑一笑了!真幸运出生在伟大的祖国,感谢国家没有放弃我们,我一定要站起来向祖国母亲敬礼!”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计,国际确认的罕见病有近7000种,我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示,超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗,导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示,诊断罕见病所需的技术门槛较高,成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年,国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选,太和医院名列其中,成为全国罕见病诊疗协作网成员单位,也是目前我市唯一一家。

据介绍,在太和医院儿童诊疗中心,每年接诊的罕见病患儿不超过10例,接诊过的罕见病种达25种,其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症;在眼科,每年接诊罕见病患者200余例,主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤;在血液内科,每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来,太和医院借助全国罕见病诊疗协作网,通过多学科联合诊疗等举措,实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导,提高对罕见病患者的治疗水平,为他们提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见,能诊断罕见病的医生也罕见,能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说,罕见病的患病人群少,所以诊疗技术和药物研发成本高,患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力,一旦不幸罹患罕见病,绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中,治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中,国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商,最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着,从今年1月1日起,诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元,降到现在纳入医保后的3.3万元,患者治疗脊髓性肌肉萎缩症,每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价,能让更多患者得到治疗,给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉,近年来,我市在做好保基本之余,不断释放医保改革红利,让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来,还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病,已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前,市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围,按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、前路漫漫,但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉,目前经过基本医保、大病保险梯次减负,在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内,医疗报销比例分别达到85%和70%左右,农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后,政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注,但医保无法为所有高价药物托底,也是一个不争的事实。为此,我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议,一是出台罕见病配套政策;二是建立重特大疾病与医疗救助制度;三是借鉴外地经验,采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式,建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”,重点解决罕见病患者个人负担较重(主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用)可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

6000万光年外,一个星系正在坠入深渊图片中的这个星系团是距离地球6000万光年的天炉座星系团。相对而言它离我们比较近,因此在天空中所占的面积也较大,大约达到了满月的100多倍。

天炉座星系团拥有600多个星系,星系数量在1亿光年以内的星系团中位居第二。

两个巨大的椭圆星系主宰着天炉座星系团。这类形态乏味的星系内部含有大量古老恒星,且其所含的古老恒星数量远超优雅的漩涡星系。#气象科学科普##宇宙杂谈##天天涨姿势#

【持续更新中(十一)】2月26日#俄乌消息速报##时间线汇集#【最新消息按时间线更新中↓↓↓】#关注俄乌局势最新进展#

---#2月26日18:00至24:00点消息更新#---

18:06分消息——【乌方称今晚将决定谈判进程】财联社2月26日电,乌克兰总统办公室主任顾问米哈伊洛·波多利亚克在记者发布会上表示,今晚将决定谈判进程,在这个过程中,立场将由乌克兰决定。俄总统新闻秘书佩斯科夫此前表示,俄方准备派代表团前往白俄罗斯首都明斯克与乌方举行谈判,随后他又表示,针对俄方准备在明斯克与乌方举行谈判的想法,乌方在提议波兰首都华沙为谈判地后便与俄方“失去联系”。

18:22消息——【俄国家杜马主席:乌克兰总统泽连斯基已经离开基辅】财联社2月26日电,俄国家杜马主席沃洛金26日在社交平台表示,乌克兰总统泽连斯基25日离开基辅,他从乌克兰首都发出的所有呼吁都是提前拍摄。沃洛金表示,这一信息他是从一个试图在基辅与泽连斯基见面的最高拉达议员处得知。(央视新闻)

19:31消息——财联社2月26日电,德国东欧经济关系委员会表示,切断俄罗斯与SWIFT的联系对普通民众和人道主义工作不利。

19:33消息——【乌克兰总统泽连斯基称最好的支持是接纳乌成为欧盟成员国】财联社2月26日电,乌克兰总统泽连斯基当地时间2月26日发布最新视频讲话并表示,对乌克兰最好的支持就是接纳乌克兰成为欧盟成员国。

19:48消息——【乌克兰基辅市市长宣布延长该市宵禁时间】财联社2月26日电,乌克兰基辅市市长将基辅的宵禁时间从22:00-次日07:00延长为17:00-次日08:00,新宵禁时间实施至2月28日。

19:49消息——【乌克兰总统泽连斯基:我们成功击退了俄方的袭击】财联社2月26日电,当地时间2月26日中午,乌克兰总统泽连斯基通过电视及网络发表视频讲话时说,我们成功击退了俄方的袭击,首都基辅和周边主要城市目前都在我军控制之下。我们破坏了俄罗斯的计划,他们没有获得任何优势。

20:07分消息——财联社2月26日电,俄罗斯航空监管机构表示,禁止保加利亚、波兰和捷克的航空公司进入俄罗斯领空。

20:24分消息——【乌安全部门被曝或换俄军服发动攻击】财联社2月26日电,乌克兰安全部门前军官普罗佐罗夫在接受俄罗斯媒体采访时表示,乌克兰安全部门正在策划挑衅行为,他们将换装俄罗斯军人制服并针对平民发动攻击。

20:29分消息——【乌克兰内政部:俄军特种部队试图降落在基辅市第聂伯河左岸】财联社2月26日电,当地时间26日,乌克兰内政部新闻中心发布消息说,俄军特种部队试图降落在基辅市第聂伯河左岸。乌军控制了连接基辅市东西城区的所有桥梁,并向试图向桥梁右岸通行的目标开火。该部门要求市民不要尝试从桥上通行。

20:45分消息——【俄总统新闻秘书:乌克兰方面已拒绝和谈】财联社2月26日电,当地时间26日,俄总统新闻秘书佩斯科夫表示,乌克兰方面已拒绝和谈,俄方的军事行动将继续。佩斯科夫说,俄罗斯总统普京25日曾下令俄军停止前进,但是乌克兰方面拒绝谈判,俄军恢复军事行动计划,主力部队26日下午继续推进。(央视新闻)

21:21分消息——【乌克兰总统办公室称基辅拒绝谈判】财联社2月26日电,当地时间26日,乌克兰总统办公室负责人顾问表示,基辅拒绝谈判,因为他们对条件不满意。此前,俄总统新闻秘书佩斯科夫表示,乌克兰方面已拒绝和谈,俄方的军事行动将继续。

22:45分消息——财联社2月26日电,美国考虑对俄罗斯央行实施制裁。

22:46分消息——财联社2月26日电,美国高级官员称,乌克兰抵抗仍在继续,俄罗斯尚未建立空中优势。

22:51分消息——【英国增援北约的新一批海陆空部队已抵达东欧】财联社2月26日电,根据英国国防部2月26日消息,包括海军舰艇、陆军部队和空军战斗机在内的英国新一批军事力量已经抵达东欧,以增援北约的东部战线。英国国防大臣本·华莱士称,这些部署将与北约盟国一起,构成对阻止俄罗斯军事行动的威慑。 (央视新闻)

22:53分消息——【美国国务卿布林肯宣布美国将向乌克兰提供3.5亿美元军事援助】财联社2月26日电,美国国务卿安东尼·布林肯26日表示,他已获得授权,美国将向乌克兰提供3.5亿美元的新军事援助。一揽子计划将帮助乌克兰应对其现在面临的地面、空中和其他威胁。白宫当地时间25日发布官方声明称,美国总统拜登签署备忘录,授权美国国务院向乌克兰提供6亿美元援助,其中3.5亿美元用于国防需求。

22:59分消息——财联社2月26日电,乌克兰第二大城市哈尔科夫附近发生激烈战斗。 (路透)

23:07分消息——财联社2月26日电,欧盟外交官表示,德国正在进行批准第三国向乌克兰交付400枚RPGS火箭弹的程序。

23:14分消息——财联社2月26日电,俄罗斯国防部称,所有在乌克兰的俄罗斯部队在周五暂停进攻后,于周六从各个方向重新发动攻势。 (俄新社)

23:17分消息——财联社2月26日电,由于俄罗斯反制,荷航已指示飞往俄罗斯的两个航班改变航线。

23:20分消息——财联社2月26日电,俄罗斯国际文传电讯引述俄罗斯国防部消息称,俄罗斯怀疑美国无人机向乌克兰军舰提供了协助。

23:23分消息——【比利时首相称将向乌克兰提供2000挺机枪】财联社2月26日电,比利时首相德克罗26日表示,比利时将向乌克兰提供2000挺机枪及3800吨燃料,用以支持该国军队。他在社交媒体上说,比利时还将向北约快速反应部队派遣300名比利时士兵,他们将被部署到罗马尼亚。德克罗表示,比利时政府正在研究乌克兰方面寻求进一步支持的请求。 (央视新闻)

23:35分消息——【俄国防部:卢甘斯克武装力量自行动开始已向前推进46公里】当地时间26日,据俄罗斯国防部消息,卢甘斯克武装力量自行动开始以来向前推进了46公里,控制了夏斯基亚和穆拉托沃居民点。顿涅茨克武装力量则继续向前推进10公里,控制斯塔格纳托夫卡、帕夫罗波尔、奥克蒂亚布尔斯卡等地。 (央视新闻)

23:41分消息——财联社2月26日电,据DTEK报道,俄罗斯坦克靠近乌克兰的两座核电站。乌克兰的一些配电结构受损。 乌克兰能源系统稳定,电力需求下降。

23:42分消息——【美媒:国际黑客组织匿名者宣称对俄政府网站“被黑”负责】财联社2月26日电,包括克里姆林宫和俄罗斯国防部的一些俄罗斯政府网站26日无法打开,美国有线电视新闻网(CNN)刚刚消息,虽然这些网站无法打开的确切原因尚不清楚,但国际黑客组织匿名者宣称正在攻击这些俄政府网站。该组织在社交媒体推特上宣称,“匿名者正在持续运作,以使.ru的政府网站离线”。 (环球网)

23:43分消息——财联社2月26日电,法国总统府称,在切断俄罗斯与全球银行金融电信协会SWIFT的关系上,没有任何合作伙伴对此进行阻挠,但讨论仍在继续。

23:47分消息——【土耳其否认向俄罗斯军舰关闭黑海水道】财联社2月26日电,英国《金融时报》2月26日消息,一名土耳其高级官员称,土耳其并没有向俄罗斯军舰关闭连接黑海和地中海的两条水道,泽连斯基早前的发言有所“误解”,但土耳其政府仍在评估乌克兰的请求。当日早些时候,乌克兰总统泽连斯基在Twitter上表示,埃尔多安已同意阻止俄罗斯海军舰艇通过连接地中海和黑海的达达尼尔海峡和博斯普鲁斯海峡。

23:50分消息——财联社2月26日电,乌克兰DTEK公司首席执行官表示,俄罗斯目前不针对关键基础设施发动袭击。

23:58分消息——【俄罗斯国防部:乌克兰海军向撤离乌军投降士兵的俄方舰队发动攻击】财联社2月26日电,俄罗斯国防部当地时间26日晚发表声明称,由乌克兰海军16艘快艇组成的编队25日向正从蛇岛撤离82名乌军投降士兵的俄方舰队发动攻击。俄方认定,乌方此次行动的目的是“报复”已经投降的士兵,并借此指控俄罗斯杀害战俘。目前,82名乌方士兵已被俄方安全转移到塞瓦斯托波尔。此前,乌克兰方面认定82人已牺牲,泽连斯基总统宣布对其授予“乌克兰英雄”称号。


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