三月份的第一天,已经迈进了春天的步伐,阳光明媚,万物复苏,又到了动物……不对,又到了可爱的我带来试色的季节[可爱]
放在前边 揪②奶茶
今天带来的是粉粉嫩嫩的Pinkbear,还记得开箱的时候送了很多赠品,很好,非常棒,这才是一个正经品牌应该有的样子(扯远了)。今天才发现这四支是虎年限量迷你款,怪不得这么小。这么一想好像……也不太划算[思考]
这四支是唇釉,唇釉的质地一般都有一丢丢流动性,这就代表它还算好涂。好涂的同时也不干,哑光质地还没糊一嘴,不错不错,此处应有好评
除了最后一支心动荔粉以外,其他都是很常见很日常的颜色。荔粉涂在手臂上是最近很火的灰粉色,但一上嘴就是灾难,啥皮都吼不住。反正我是不会涂出门去的哈哈。
好啦今天就是这样,希望能给大家带来帮助,比心比心❤️
#口红试色##好物推荐##美妆生活# https://t.cn/A66wg0aH
放在前边 揪②奶茶
今天带来的是粉粉嫩嫩的Pinkbear,还记得开箱的时候送了很多赠品,很好,非常棒,这才是一个正经品牌应该有的样子(扯远了)。今天才发现这四支是虎年限量迷你款,怪不得这么小。这么一想好像……也不太划算[思考]
这四支是唇釉,唇釉的质地一般都有一丢丢流动性,这就代表它还算好涂。好涂的同时也不干,哑光质地还没糊一嘴,不错不错,此处应有好评
除了最后一支心动荔粉以外,其他都是很常见很日常的颜色。荔粉涂在手臂上是最近很火的灰粉色,但一上嘴就是灾难,啥皮都吼不住。反正我是不会涂出门去的哈哈。
好啦今天就是这样,希望能给大家带来帮助,比心比心❤️
#口红试色##好物推荐##美妆生活# https://t.cn/A66wg0aH
#女孩患罕见病3岁肚大如怀孕# 戈谢病,一个完全陌生的名字,褚子涵的爸妈根本不知道这代表了什么。
这是一种罕见的遗传性疾病,由于基因突变导致人体内β-葡萄糖苷酶的缺失,无法将细胞内的一些废物排除出去,长期堆积在脾、肝等脏器内,引起肝脾肿大。
在我国,目前有记录的,在各个医院得到确诊的患者有450例左右。
相对其他罕见病,戈谢病是极少数有药可治的,但伊米苷酶每一支价格23000元,药物用量根据患者体重计算,每8公斤需要每月分开注射2支,26公斤重的褚子涵每月需要注射约7支药,花费约16万元,一年仅药费需要192万。
褚子涵的爸妈一直没敢算过这笔账,在工地工作挣的钱只够治疗孩子骨痛、骨折等一系列的并发症。
而另一个戈谢病的病友家属,在确诊时被医生告知,孩子一生治病需要一个亿。
从此,伊米苷酶就成了他们一家人的梦魇。
褚子涵的妈妈和其他病友开始不断向上级领导反映情况,希望能将治疗戈谢病的特效药伊米苷酶纳入医保,让自己的孩子活下来。
在多方努力下,睢县县政府决定按照80%的救助标准,一年最高15万的医疗报销额度去帮扶一家人的治疗。
2019年,褚子涵终于用上了伊米苷酶,一个月仅用一支,一年需要自费3万多,加上子涵其他的手术和药物,是在工地打工的子涵爸妈最大的能力。
对于这支救命药,褚子涵的妈妈总是格外珍惜,每次都看着把液体输完,甚至最后一滴,也要让褚子涵喝掉。
但即使这样,每月一支的用量也远远达不到标准,谈不上治疗,只能是维持褚子涵的生命。
再过几天褚子涵就要过12岁生日了,褚子涵的妈妈想起来就不敢相信,“这些年都不知道怎么煎熬过来的”。
目前,他们最大的愿望就是等着伊米苷酶进医保,这样就能彻底实现用药自由。
等待伊米苷酶被纳入医保,而这,也是更多戈谢病患者家庭共同的期待。
这是一种罕见的遗传性疾病,由于基因突变导致人体内β-葡萄糖苷酶的缺失,无法将细胞内的一些废物排除出去,长期堆积在脾、肝等脏器内,引起肝脾肿大。
在我国,目前有记录的,在各个医院得到确诊的患者有450例左右。
相对其他罕见病,戈谢病是极少数有药可治的,但伊米苷酶每一支价格23000元,药物用量根据患者体重计算,每8公斤需要每月分开注射2支,26公斤重的褚子涵每月需要注射约7支药,花费约16万元,一年仅药费需要192万。
褚子涵的爸妈一直没敢算过这笔账,在工地工作挣的钱只够治疗孩子骨痛、骨折等一系列的并发症。
而另一个戈谢病的病友家属,在确诊时被医生告知,孩子一生治病需要一个亿。
从此,伊米苷酶就成了他们一家人的梦魇。
褚子涵的妈妈和其他病友开始不断向上级领导反映情况,希望能将治疗戈谢病的特效药伊米苷酶纳入医保,让自己的孩子活下来。
在多方努力下,睢县县政府决定按照80%的救助标准,一年最高15万的医疗报销额度去帮扶一家人的治疗。
2019年,褚子涵终于用上了伊米苷酶,一个月仅用一支,一年需要自费3万多,加上子涵其他的手术和药物,是在工地打工的子涵爸妈最大的能力。
对于这支救命药,褚子涵的妈妈总是格外珍惜,每次都看着把液体输完,甚至最后一滴,也要让褚子涵喝掉。
但即使这样,每月一支的用量也远远达不到标准,谈不上治疗,只能是维持褚子涵的生命。
再过几天褚子涵就要过12岁生日了,褚子涵的妈妈想起来就不敢相信,“这些年都不知道怎么煎熬过来的”。
目前,他们最大的愿望就是等着伊米苷酶进医保,这样就能彻底实现用药自由。
等待伊米苷酶被纳入医保,而这,也是更多戈谢病患者家庭共同的期待。
真的好累,如果不是历史有记载,我都以为金字塔是我今天刚盖起来的。
在滚烫的阳光下,好像与黑色跳了最后一支狂热的舞。
体测真的是又热又累,只剩跳远和800的时候,我已经脑袋发晕,双腿发软站不住了,谁懂跑800就是一场自我救赎,步步把自己从深渊里拉出来,在逼近绝望的呼吸中,头脑放空,潜意识却在一直呼救。因为长达四分钟的痛苦,使我一听到体测就能在脑海里走一遍这痛苦的流程,最后又不知道自己怎么跑完的。
好消息是体育老师说,这次的补差成绩会一直用到毕业,等于学校的体测只剩下毕业的那一次了,完成度(1/2)。就算体育老师要测,也没什么大压力了。所以现在身心是轻松的!
在滚烫的阳光下,好像与黑色跳了最后一支狂热的舞。
体测真的是又热又累,只剩跳远和800的时候,我已经脑袋发晕,双腿发软站不住了,谁懂跑800就是一场自我救赎,步步把自己从深渊里拉出来,在逼近绝望的呼吸中,头脑放空,潜意识却在一直呼救。因为长达四分钟的痛苦,使我一听到体测就能在脑海里走一遍这痛苦的流程,最后又不知道自己怎么跑完的。
好消息是体育老师说,这次的补差成绩会一直用到毕业,等于学校的体测只剩下毕业的那一次了,完成度(1/2)。就算体育老师要测,也没什么大压力了。所以现在身心是轻松的!
✋热门推荐