“没有放弃作为主将的优胜”宣布胃癌4期的藤井直伸(30岁)向前的理由…妻子美弥也说:“从这里起又是两个人的开始。”
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作者：田中夕子

2月27日，当天举行的V联赛男女比赛即将结束。
作为日本男子排球代表出战东京奥运会，隶属于V联赛男子东丽箭队的藤井直伸(30岁)，在自己的Instagram上发表了一直缺阵的自己现在的状况。
“自去年年底的比赛以来，我一直觉得眼睛不舒服，症状一直没有好转。为了找出各种因素，我住院检查，结果发现我身上有胃癌。眼睛的症状似乎是因为胃癌已经扩散到了大脑。他们说可能有多个转移。根据以上情况我被诊断为胃癌 IV期，向各位报告这件事。”(本人Instagram)
以1月8日JT广岛战的出场为最后，22日VC长野战以后也从大名单上消失了。特别是2月5日和6日与三得利队的比赛，本应该是他笑着说“非常期待在东北进行比赛，终于能在宫城进行比赛，真的很高兴”的第一场凯旋比赛。从事先宣布不随队出征时开始，就有很多人担心“眼睛问题”到底是什么症状。
然而，文中描述的却是一个谁也想象不到的现实。
消息公布后，不仅是选手、相关人士、排球球迷，现役选手“胃癌公布”这一消息让很多人震惊得说不出话来。
不过，在这之中，最先向前看的，正是藤井自己。
Instagram的最后也写着“我要成为更强大的人回来! !”“我会带着坚强的心情努力的! !”以强有力的话语结尾。对于这样的姿态，队友、大学时代的同期、前辈、作为日本代表一起效力过的人们也各自通过SNS表达了“一起战斗”“等待着”等话语和想法。
可以窥见深受大家喜爱的藤井的为人，这也是最好的证明。
今年30岁。担任球队主将的主力二传手，17年首次入选日本国家队之后，参加了18年的世界锦标赛、19年的世界杯以及去年夏天的东京奥运会。
但是，与过去几年留下的辉煌成绩相反，回顾过去，他的排球生涯与精英选手相差甚远。
小学时是棒球少年。虽然在中学时也想继续打棒球，但藤井就读的石卷市大须中学(17年停办)全校学生不足30人，男女生都只有排球部，所以没办法只好开始打排球。
当时开始担任二传手，初三时也被选入宫城选拔，高中时考虑到毕业后的就业而进入古川工业高中。原本以消防员为目标，但在顺天堂大学的邀请下选择了继续排球的道路。但是，刚进大学的时候，他怎么也没有机会出场。
2011年3月11日，上大学一年级的时候，东日本大地震中，石卷离海很近的老家遭受了巨大的损失。离开半毁的房子的家人住在临时住宅里，工作也不方便。“在这种情况下无法继续打排球”，他也曾考虑过放弃排球，但由于大学有关人士对受灾严重的学生的支援，他还是继续了比赛。总是话多、采访时也很开朗的藤井，回忆起当时的情景时，声调总是低了一阶。
“我不再认为打排球是理所当然的了。每次训练结束，我都会说，今天也是能打球的一天了，谢谢。我没有在夸大其词，我开始感谢自己每天都能打排球。”
不仅能吸引人，还能吸引运气。藤井有这样的力量。
从顺天堂大学毕业后的2014年加入了东丽。在新秀年一跃成为主力二传手。但是球队没能取胜，在8个球队中排在第7位，陷入了与下级联赛的入替赛，陷入了苦战。
在结果就是一切的世界里，没有结果。每次回顾自己的比赛，藤井都会笑着说“为什么只能打出这么糟糕的二传，这简直就是苦修”，但这种一心一意的姿态正是藤井的武器。当时的教练，现在率领东丽的篠田步监督曾经说过这样的话。
“作为二传手，不知道是好是坏。如果只是技术的话，学生二传手可能比藤井要好。但他自己也知道这一点，所以如果你说‘这样如何’或者‘这样更好’，他就会乖乖照做。而且很努力。所以才会提高。没有多余的东西，干净利落。这就是藤井的优势。”
从高中时代开始，他就擅长使用副攻，即使在东丽，只要有机会，不，就算没有机会，他也会使用东丽。尤其是与比自己大一岁的李博的搭档更是绝佳，甚至在球迷和球队官方推特上都被冠以“ふじいりー”的称号。在东丽也在国家队效力的李博说: “如果没有藤井，就没有现在的我。”两人的搭档是独一无二的。
在他们首次参加的东京奥运会上，他们的第一场比赛与委内瑞拉队的决胜球，是从远处毫不犹豫地飞过来的“ふじいりー”的完美B Qiuck从对手的时机里抢来的。
无论是在东丽队还是日本队，他在球场上总是一副明朗的表情，只要一得分，就会大声喊叫。借用篠田监督的话来说，虽然在技术上胜过藤井的二传手有好几个，但即使是在比赛中途，只要一进入球场，就能改变场上的气氛，“他会不会做点什么?”“会不会发生什么?”能做到这一点的只有藤井。
藤井虽然不是那种总是冲在前面的领袖类型，但他很会照顾人，为人也很温柔，西田有志和高桥蓝等年轻选手都很仰慕他。

去年与前日本代表佐藤美弥结婚

回顾到这里，还是只能看到藤井的笑容。这样的他，面对这样的事态，被告知病名的时候，该是多么痛苦啊。光是想象就让人心痛。毕竟就在最近，在年末的天皇杯上，他也举起传球，在半决赛中失败后，她为自己的能力不足而哭着说“不甘心”。
如果把目光转向私生活的话，他与前日本代表、同样是二传手的美弥(旧姓佐藤)刚刚结婚。看到专栏赤裸裸地记录了他哭着读信求婚的事情，他说他感到“好害羞啊”，但是在发布后的第二天早上，他在公司里偶然遇到了一位前辈选手对他说“被治愈了”，受到这样的称赞又开心起来。美弥这么坦然也是最近发生的事。
为什么是自己?为什么是现在呢?不安、恐惧，以及对刚结婚的伴侣感到“抱歉”的心情。尽管面对着数不清的“为什么”，藤井还是接受了现实，继续向前。
同行的美弥也是如此。是不是自己早该发现端倪。我们是不是可以早点做点什么。后悔了很多次。但是，她身边的丈夫，尽管比任何人都痛苦，却决定坚强地面对这个现实。这种觉悟让美弥坚强起来。
“我觉得从这里开始就是两人的开始。幸好在这么重要的时刻不是独自一人。结婚了，是一家人。”
虽说医学在进步，但接下来的治疗日子也许会很痛苦。但是，只要超越了苦难，就一定会有新的日子在等着自己。
现在，藤井有一个梦想。
“我还没有放弃作为队长的冠军。”
东丽的官方发表中也写着“本人有强烈的希望，预计不会替换主将”。如果愿望实现，藤井举起奖杯——这是再好不过的复活剧了。
即使现在身处的地方不同，也要为了胜利而努力。
那个笑容，在同样的地方。
我敢打赌，即使传球有点不合适，队友们也一定会打下去。每个人都会冲过来说，藤井回归后的第一个传球应该是我打才对。一定，李打头阵。
当然，对手也会兴奋地等待着，看他们会把球打到哪里。不会让你这么轻易得分的，太酷了吧。
我们同心合意——
大家都在等待着那个时刻。

#十堰# 【70多万元的药降到了3.3万元并纳入医保 郧阳女孩激动发文：“我要站起来向祖国母亲敬礼”】经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩的诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，让天价药变得可负担。每年2月的最后一天是世界罕见病日，身患脊髓性肌肉萎缩症的郧阳励志女孩唐煜琳（十堰晚报2021年5月13日16版曾报道）得知这一消息后，激动地说：“我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”

郧阳励志女孩收到天价药降价好消息

郧阳区南化塘镇楼房沟村是一个群山环绕的小山村，离十堰城区约有3个小时的车程。由于地处偏僻，以至于很多消息不能及时传送到这里。今年17岁的郧阳励志女孩唐煜琳就生活在这个普通的小山村。她在1岁时被诊断为脊髓性肌肉萎缩症，父母先后带她去过广州、武汉、上海等地看病，但效果不佳。

脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传病，患者一般会在出生后的6个月到18个月开始，肌肉功能退化、不能独立坐和行走，并且会越来越严重，最终因为呼吸困难而死亡。唐煜琳患病的起初几年，还能扶着东西走动，后来病情加重，只能靠人背或者抱着出门。因为身体原因，12岁时，读四年级的唐煜琳只能退学。平时父母忙的时候，只有她一个人在家，一坐就是一天。家人始终没有放弃对她的治疗，然而十多年的求医路，让这个家庭饱尝辛酸。不屈服于命运的安排，唐煜琳与轮椅为伴，看完了500多本书，写出了500多篇文章，成了远近有名的励志女孩。

去年12月3日，经过国家医保谈判8轮砍价，治疗脊髓性肌肉萎缩症的救命药诺西那生钠注射液的单价从70多万元降到了3.3万元，并纳入医保范围，从今年1月1日起执行。近日，记者联系上唐煜琳，将好消息告诉了她。

这个消息让唐煜琳欣喜不已，她赶紧上网搜索，得知已有不少病友开始注射诺西那生钠注射液了。“这个消息就像是一束阳光，给我带来了希望，让我重燃站起来的信心。”唐煜琳激动地写了一则发自肺腑的短文《我要站起来——敬礼》。

“我的家人已经开始联系医院，准备带我去注射这个曾经对我来说遥不可及的救命药。”唐煜琳对未来充满憧憬，“是时候该让家人笑一笑了！真幸运出生在伟大的祖国，感谢国家没有放弃我们，我一定要站起来向祖国母亲敬礼！”

太和医院加入全国罕见病诊疗协作网

罕见病又称“孤儿病”。据统计，国际确认的罕见病有近7000种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。

《2019年中国罕见病患者综合社会调查报告》显示，超过七成的医生不了解罕见病的基础诊疗，导致42%的罕见病患者被误诊、40%的罕见病患者确诊时间长达1年以上。

业内人士表示，诊断罕见病所需的技术门槛较高，成为罕见病确诊难的一个关键因素。2019年，国家卫生健康委遴选了全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。湖北省共有11家医院入选，太和医院名列其中，成为全国罕见病诊疗协作网成员单位，也是目前我市唯一一家。

据介绍，在太和医院儿童诊疗中心，每年接诊的罕见病患儿不超过10例，接诊过的罕见病种达25种，其中确诊人数较多的罕见病有血友病、戈谢病、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、多发性硬化症；在眼科，每年接诊罕见病患者200余例，主要是leber遗传性视神经病变、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤；在血液内科，每年确诊的罕见病不超过5例。

近年来，太和医院借助全国罕见病诊疗协作网，通过多学科联合诊疗等举措，实现了让罕见病患者得到相对集中诊疗和双向转诊。医院还对罕见病研究组医务人员进行诊疗指导，提高对罕见病患者的治疗水平，为他们提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者的痛苦。

目前已有40余种罕见病用药纳入医保

“罕见病很罕见，能诊断罕见病的医生也罕见，能治疗罕见病的药物更罕见。”这是罕见病患者家属的共同心声。

相对其他病种来说，罕见病的患病人群少，所以诊疗技术和药物研发成本高，患者面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。而天价药品超出了绝大部分患者的支付能力，一旦不幸罹患罕见病，绝大多数家庭可能因病致贫或因病返贫。

在去年的医保谈判中，治疗脊髓性肌肉萎缩症的诺西那生钠注射液就包含其中。在这场针对天价药的谈判中，国家医保局谈判代表和药企谈判代表一共进行了8轮协商，最终敲定为3.3万元每瓶。这意味着，从今年1月1日起，诺西那生钠注射液从刚上市的每瓶70万元，降到现在纳入医保后的3.3万元，患者治疗脊髓性肌肉萎缩症，每年的费用将大大缩减。

这样的大幅降价，能让更多患者得到治疗，给无数家庭带来希望。记者从市医疗保障局获悉，近年来，我市在做好保基本之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者不仅能够活下来，还要活得更好。《第一批罕见病目录》中收录的121种罕见病，已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。目前，市医疗保障局已将脊髓性肌肉萎缩症等罕见病纳入医保报销范围，按政策予以报销。

我市正努力减轻罕见病患者负担

对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、前路漫漫，但只要活着就有希望。

记者从市医疗保障局获悉，目前经过基本医保、大病保险梯次减负，在职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险的政策范围内，医疗报销比例分别达到85%和70%左右，农村贫困人口经过基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重保障后，政策范围内的报销比例可达到95%左右。

尽管罕见病小群体的需求越来越受到关注，但医保无法为所有高价药物托底，也是一个不争的事实。为此，我市医疗保障部门正在向有关部门积极建议，一是出台罕见病配套政策；二是建立重特大疾病与医疗救助制度；三是借鉴外地经验，采取商业保险公司自愿参与、自负盈亏、市场化运作的模式，建立全市统一的商业医疗保险“惠民保”，重点解决罕见病患者个人负担较重（主要是医保范围内自付费用以及目录外用药、高值耗材等自费费用）可能导致因病致贫、因病返贫的问题。

联合国大会紧急会议讨论俄乌战争！看看各国怎么选边站！

针对俄罗斯与乌克兰的战争，联合国大会第十一届紧急特别会议定于美东时间2月28日上午10时在纽约联合国总部举行。这将是自1997年就巴以问题以来再次举行类似会议！

尽管联合国大会的决议没有约束力，我们还是坐等投票结果，联合国193个成员国，看反对俄罗斯的国家能不能超过120个？我估计超过100个有可能，超过120个很难。

西方国家肯定都是反对俄罗斯，部分第三世界国家支持俄罗斯，多数亚非拉国家会弃权，弃权票会比赞成票和反对票多。
这是一次全球民意检测！看各国怎么选边站！（来源龙兴春教授）