【“我要放弃哪个女儿?”42岁妈妈每天被折磨,这道生死选择题太难了!】将近70万元。这笔钱是给二女儿用,还是给小女儿用?

这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓,对她来说,这就是个生死抉择。

“没药的时候,绝望;有药了,天价,愁钱;好不容易筹到钱,还是这么揪心。”

白留栓的两个女儿,梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,这是一种罕见病。2019年,钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病,苦等10多年后等到治病的新药,妈妈却放声大哭:这让我更痛苦。

当时治疗SMA的新药上市,白留栓从多年的绝望中看到希望,但一针70万的药价一度让她无望。

“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内,白留栓通各种渠道去筹款,她自己也没想到,竟然离70万越来越近。

只是这一针救命针,用来救哪个女儿?白留栓陷入了另外一种困境。

>>有药可医的痛苦

梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病,它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是:随着年龄增长,患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死。

如今的梦园大部分时间都躺着,她的腰部到腿部都已经扭曲变形,偶尔能坐,但腰部要用枕头垫着,而且半个小时就要换姿势。

梦茹因为年纪小,情况略微比姐姐好一些,肢体变形没那么厉害,坐的时间略微长一些。去年,她还可以独自坐在小凳子上,双脚着地,今年已经不能这样。

病情的进展迅速而凶猛。

2019年之前,白留栓是绝望的,她带两个女儿四处求医,得到的回答都是一样的:这个病没有药。她在绝望中接受了现实:两个女儿没有未来。

直到2019年10月,她得到消息:当年2月份,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医。

白留栓高兴到流泪,只是这种兴奋转瞬即逝:诺西那生钠注射液一针70万元,并且患者需要终身用药。

“以前说没药,也就认命了。但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样。” 白留栓没想到,有药可医让她更加痛苦。

>>不好意思,
让你们用这种方式认识我的孩子

白留栓和老公黄银华是河南人,一家人五六年前来杭州打工,家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说,是天价。

得知诺西那生钠上市的消息后,她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。

她带着两个女儿在大街上乞讨过,她给媒体打过电话。

“我第一次给电视台打电话,没有消息。我又打,说着说着我就哭了,我说,我真的坚持不下了……”

媒体报道后,白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。

“我看到了希望,社会上还是好心人多,我的女儿说不定有救呢。”

白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中,一家四口蜗居在一间房,房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。

他早上5点多出门,晚上10点回来,一辆车,一人开。“多开一会儿,就多赚一点。”

每天出门前,他都会带上馒头。这是他当天的午饭:开水配馒头。有时候是饼干。一年四季,他从来不歇班,春节也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春节休息。”

一家人已经四年没有回过老家。

黄银华出车,白留栓就在家发短视频,这是她唯一能做的。在此之前,她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她,告诉她可以这样筹钱。

她拍两个女儿的视频:她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……

这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。

两个女儿对拍视频很抗拒,一听说要发抖音,梦茹就把脸蒙在被子里,“不拍,不拍。”

大一点的梦园则是不说话,只是有些倔强地抿着嘴。

“我给她讲道理,她能懂。”白留栓低头、抹眼泪,她自己也不好受。

有网友给她留言:你们就是网乞。
“谁想做乞丐?有一点办法,我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说:不好意思,让你们用这种方式认识我的孩子们……

有网友质问:为什么不做产检?

“我怀孕时,产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测,来检查这种病?”白留栓五味杂陈。

也有网友看到两个女孩的视频后,留言说:死路一条。

这句话像一根刺,扎进她心里。

“我知道人家说的实话,也没啥恶意。但是当妈的,看到这句话,你不知道,我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴,总是说着说着就带了哭腔。

>>我的孩子,她等不及了

但是,还是心存善意的人多。很多人给她捐钱,更多的是安慰。

“他们说看到我女儿这样,很心疼,还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰,最重要的是,这能让她坚持下去,“肯定是好心人多,我的孩子会有救的。”

前段时间,白留栓告诉我,她快筹到70万元了,女儿离救命针越来越近了,我很意外。

“我自己也没想到,这么快。”白留栓说。

去年5月,中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”:首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后,所有资料经基金会审核通过,最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。

这意味着,筹到70万元后,梦园或者梦茹有更多的药可以用。

白留栓来不及开心,她发现自己陷入另外一种困境:先给哪个女儿用。

我再次见到两个孩子时,梦园正在接受一种治疗,她坐在轮椅上,头上戴着一个钢圈,整个人被拉直。

梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时,她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害,内脏也被压迫,呼吸困难。

一个月前,梦园感冒发展成肺炎,到现在都还没痊愈,因为腰部变形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

“我们听说北京那边可以通过做手术,矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份,白留栓和老公带着梦园去北京,医生让她先矫正,做术前准备。

“梦园等不及了,我想让她的情况能改善一些,起码,能坐起来。再这样下去,她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。

>>这第一笔钱,先给谁用

她和老公讨论过无数次,第一针让谁打,因为这个问题,她整晚整晚睡不着。

“手心手背都是肉,给谁打,我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生,医生建议先给梦茹用药,因为她情况轻,使用药物后,见效快,还有站起来的可能。

这是一种理智的选择。

白留栓的老公低着头,不看老婆和两个女儿,“梦茹病得轻。”

白留栓知道这是什么意思,她沉默不语。

很快,老公又说,“但是梦茹有时间等。”

两人就这样反反复复。

“我舍不得梦园。她刚得病的时候,家里人对我说:这孩子这样,要不……他们没说下去,但是我明白。还有人说,谁家孩子也得了这个病,从北京后来的路上,就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了,但是,这是我的孩子,我舍不得。”

梦园曾被医生判断,活不过三岁,但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠,梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。

这么多年熬过来,白留栓做不到在看到希望时,放弃她。

可是如果梦茹被耽误,她迟早会变成和姐姐一样。

>>我只是想给两个孩子争取时间

“无论这个针给谁用,我们都打算先给梦园做手术,让她情况好一点。”这个月,白留栓夫妻要带梦园再去北京。

白留栓的日子很难,但她一直都不想放弃。

“原来没有药,现在有药了,而且还有新的药一直在研发。”白留栓说,她只是想给两个孩子争取时间:也许新药更便宜了,也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年,或者三五年,我要我的孩子能坚持到那个时候。”

“我的孩子有希望,只是需要钱,虽然很多很多,但我要是因为这现在放手,两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说,“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药,我就死心了,可现在有药,孩子那么聪明可爱,我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下,我这辈子都会愧疚……”

她说这话的时候,梦茹正在游泳。这个夏天,梦茹每天都会游泳,这是医生推荐的一种康复疗法,这样可以减轻身体的负担。

浮在水里的梦茹,脚能扑腾,这个时候,她开心地大喊:妈妈,看,我会走路了!(钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香)

妈妈推荐:诞福三洋宝宝用手口湿巾

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产品材质:材质挺好的,没有什么异味啊,过敏啊的问题。
含水量:含水量正常,能满足需要,也不会太湿,滴水。
使用效果:从宝宝出生到现在一直在用,没出过什么问题,挺好的使用效果。
产品包装:包装简单透明,不错的。
其他特色:小包装的湿巾适合随身携带,轻便,很好用。

产品材质:使用方便,质地柔和,给宝宝擦手擦脸一点也不膈应
使用效果:挺好的,没有什么味道。
产品包装:非常方便,适合携带出门,给孩子擦手擦脸。

三洋的湿巾纸,可能持续用了四五年了,在这期间没有换过品牌。个人非常满意,首先从品牌安全度来说很放心,另外,从使用感来说也是很满意。这个手口湿巾,网面材质薄厚适中,含水量掌控非常好,没有太湿,更没有秒干,使用感很温和。

三洋宝宝用手口湿巾,性价比极高,已经多次回购。自我感觉蛮好很实用,每次带孩子出去玩我都会带上两三包柔湿巾,怎么用都够用,没有刺激,对小宝宝的肌肤特别好用,特别是热天用的最多。自己也很喜欢用。京东快递非常给力。

从怀孕就用这个牌子的产品,湿纸巾也一直购买这个品牌,无数次回购很满意,一包20片,挺合理的,带宝宝出门每天都需要,没有味道,很温和,含水量也合适,不会太干或者太多水。

三洋这牌子的湿巾很好用,这款是唯一我找到的成分最纯粹的一款湿巾,成分除了纯水就没别的了成分了,除了这牌子,我还买过NUK的,虽然成分里的丙二醇是最温和的防腐剂,但毕竟还是防腐剂。三洋的之前一直买80抽大包的,这次换小包装的试试,对比之下,小包的这款无纺布是细小网纹的,大包装的是平纹的,所以这款网纹的清洁力度更好,大的厚实水分足,各有各的好处,各有各的用处!

这个湿巾,我只能说太好用了,买了快100包了,真的是无限回购款,先说纸张,很大,很厚,比其他同价位的湿巾都划算,孩子从月子里用到现在四岁多,根本不想换别的牌子,而且这个是纯水的湿巾,没有各种添加剂,成分很安全,用着放心,孩子用了这几年,从来没有过红屁屁过敏什么的,不管怎么用,没发现有掉絮现象,总之以后还会买

非常好用
产品材质:无纺布的材质。
含水量:含水量适中,比较水润,含水量正合适。
使用效果:这款湿巾非常好用,比较柔软,而且含水量适中。是一直回购的一款湿巾,其他牌子的湿巾用来用去还是觉得这款湿巾最好用。果断囤货。
产品包装:小包装,外出携带方便
其他特色:纯水

旦福的手口湿巾是用的最久的一款 中间换过好多牌子的手口巾 都觉得没有旦福的好用。 小小一包25抽。带出门用很方便 也不占地方。湿巾是带孔款 可以擦的比较干净 搞活动时候购入 价格很可爱。比较划算 一次性买了好多包 能用一段时间了

已经不知道是自己买的第几包了,宝宝从出生就用的三洋的湿纸巾,包括小包的手口湿巾,现在宝宝3岁了,用依旧在用,真的特别好用,大的就放在家里擦擦手,上好厕所也能擦屁股,小的就放在书包里,平时出门用,

这款湿巾很好用,纯水的,手感很好,没有那种滑腻的感觉,用起来很清爽舒服。因为是纯水的,所以也没什么味道,比起那些香气浓郁的还是更喜欢这种无味清新的。
一提十包,小包装很方便携带,出门必备产品之一,抽取也很顺手。

产品材质:不像其他牌子的湿巾,抽取过程中都会把纸巾拉扯变形,而且每次抽取都是一张,其他的一些牌子抽取的时候经常一抽一打……特别麻烦
含水量:湿度刚刚好,水分不是那种特别大!用起来刚刚好!
产品包装:一包20张,外出携带很方便,如果有大包更好了,家里用!

家里两个宝,外出一直用的是三洋的手口巾,去年双11买的一箱,刚好用完,手口巾本身无异味,湿度正合适,材质也很温和,适合给孩子擦嘴,擦手,擦油渍,一包20片,整好适合一次外出出行。供大家参考。另外,我们一直都是在京东自营上买,有时有活动确实很实惠,物流快速,包装完好,支持~

我要夸爆这款湿巾,当时完全是凑单买的,不过也不是瞎凑,是冲着三洋去的哈哈,之前买过三洋别的用品,但从未用过它家湿巾,也是无意中发现的。结果到手果然深得我心,水分很足手感也好,没有异味,湿巾材质很好,用起来很舒服,确实非常适合宝宝使用,自己用来作为卫生用纸也相当舒服,会回购。

因为待产包选择了三洋,被这款婴儿手口湿巾种草了,所以特地回购了很多这款湿巾。这款湿巾没有任何酒精味道,温和柔软,一点也不刺激,小孔的设计很舒适。小包装也携带方便,值得推荐,我会一直回购。
含水量:含水量丰富
产品包装:严密且方便

最早是朋友推荐购买的,结果就一直用诞福了,性价比高,比很多湿巾都好用,厚实含水量高,没有酒精,

比来比去,还是选择了三洋的婴儿湿巾,给即将出生的宝宝囤货,和产品的包装属于日式简洁款设计的也很温馨,这一款通过在网上的比较含水量较高,并且延展性也很好,不掉纸屑三洋的纸巾,通过网友的评论我觉得还是非常不错的,性价比也很高

产品材质:材质厚实,用料实在!
含水量:含水量充足!
使用效果:适用效果不错,使用范围广泛,虽说也在同时使用其他品牌,但是还是经常会购买一些这个品牌的!因为质量不错,品质有保证,价格也实惠,搞活动很超值,适合囤货!
产品包装:包装严实,密封良好!
其他特色:婴儿级别产品,使用放心!

备孕包准备的就是诞福的,生了宝宝后湿纸巾,手口湿巾用的也算是这个牌子,特别喜欢,锁水度不多不少刚刚好。宝宝敏感肌,中间家里有别的牌子给她试过,对好多湿纸巾都过敏,这款纯水,用了没问题,以后打算一直用这个,希望多出活动。

以前买过三洋的大包湿巾,水分很足,因为是纯水的,给宝宝用很放心,这次还想买大包的,但是一直没货,就买了小包装的,跟大包装一样,水分很足,给宝宝擦嘴擦pp都可以,小包装的携带很方便,适合外出用,很不错。

非常好用,以前一直用的康贝,后来好像说康贝抽检出过问题,就想着要换其他牌子用了。这个纸质厚实,湿度适中,有些湿巾含水量太大用起来也很糟心,因为一般擦过手小朋友就要直接去抓东西吃了,手太湿的话也不舒服。这个每包20片携带方便,能用好多次又不会太重,推荐。

这个都不用说啦,用了好几年的湿巾纸了,宝宝刚生出用的全棉时代了,后来朋友介绍说这个只有纯水,就抱着试试看的心态买了,结果一用就用了好几年了,家里从来不会断货的。每次有促销优惠什么的都会囤一堆,自己包包也会放一包,真的很很好用

纸巾很柔软,特别的舒服,擦鼻子软,一小包,方便放包包里。40抽,刚好够放在包里,孩子出门也方便。擦屁股,擦脸都不怕,很柔软

汇聚磅礴之力 书写大爱真情——东西部扶贫协作和中央单位定点扶贫甘肃工作综述
  宁县的金银花目前正值采摘期,图为国投中药材种植基地。
  常怀感恩之心,誓夺最后胜利
  脱贫攻坚的实践告诉我们,帮扶如同“推车上山”,既需要推车的“外部助力”,更需要蹬车的“内生动力”。
  甘肃省高度重视东西部扶贫协作工作,按照“大战略、大布局、大举措”的定位,坚持把扶贫协作工作当做一项“硬任务”来抓,紧扣国家协议书和省级责任书确定的目标任务,持续深化拓展“六大任务”内涵,主动对接、跟踪服务、推动落实,全面超额完成年度目标任务,产业合作、劳务协作、人才交流、消费扶贫等重点指标实现了新的突破。
  为了深化拓展东西部扶贫协作,甘肃省委、省政府主要领导同天津、福州、厦门、青岛4市党政主要领导多次互访,共同研究谋划帮扶工作、落实帮扶事项,制定《东西部扶贫协作三年行动计划》,建立东西部扶贫协作项目库。省委、省政府分管领导和省级牵头领导多次主持会议,专题研究推进和落实举措。有关省直部门主动与东部相关部门逐个对接项目,逐个解决问题,逐项落实任务。高层引领、高位推进成为我省东西部扶贫协作的一大亮点,凝聚起了东西双方多位一体、合力攻坚的格局。
  每一笔帮扶资金的有效利用,都与贫困地区发展和贫困户的“钱袋子”紧密相连。
  为管好用好帮扶资金,甘肃省会同东部四市修改完善了《东西部扶贫协作资金管理办法》,将财政援助资金纳入预算管理,实行国库集中支付,资金实行分级负责制、部门责任制和项目资金公告公示制。印发了《甘肃省扶贫资金监督管理追责办法》,构建了对口帮扶资金全方位监督体系。按照“花钱必问效、无效必问责”的要求,组织开展了资金中期绩效评价,针对资金使用方面的个案问题,部署开展了以“查帮扶资金流向,看资金使用是否精准、是否聚焦;查帮扶资金流量,看资金有无挤占挪用或闲置浪费;查帮扶资金流速,看有无资金拨付缓慢或以拨代支;查帮扶资金监管,看有无违纪违规使用资金,造成严重损失浪费;查责任落实,看市县有无监管责任缺失等问题”为主要内容的“五查五看”活动,全面解决2016年以来资金使用管理方面存在的薄弱环节,实现了问题排查整改全覆盖、全清零。
  项目落地投产是帮扶取得实效的关键。为此,甘肃省汇总了60项产业支持政策,谋划提出了286个产业合作项目、130个重点产业目录,出台了《甘肃省东西部扶贫产业帮扶专项扶持资金管理办法》,筹集2000万元设立产业引导资金,在投资注册、建设用地、激励奖励、营商环境等方面完善跟进落实举措,对企业来甘投资全程保障、全程代理,不等不拖,不打折扣,推动合作取得实质性进展,让企业来得了、能生产、稳得住、扎下根。
  2019年全年引进企业201家,完成投资15.42亿元,带动贫困人口13.7万人,分别是上年完成数的2.2倍、8.7倍。
  消费扶贫是提升扶贫协作水平的突破口。甘肃省专门印发《关于深入开展消费扶贫助力打赢脱贫攻坚战的实施意见》和《实施方案》,组建牛、菜、果、薯、药等9个产销协会,搭建了“甘货进津”“甘货进厦”“甘货进榕”“甘货进青”等销售平台,在协作市大型农产品批发市场和超市设立甘肃特色农产品专卖点,开设对口支援旅游体验店,已建成的天津“甘南馆”、临夏“厦门馆”、陇南“青岛馆”、定西“福州馆”,组织征集全省500余种优质特色产品入驻,组织开展“陇货精品对接会”系列活动,有效拓宽“甘味”特色产品的销售渠道。推荐第一批政府采购贫困地区农产品供应商95个、产品138种,使小山沟连接上了大市场。
  几年来,东西部扶贫协作和中央单位帮扶,为甘肃贫困地区群众架起了“走出去”的桥梁。
  为此,甘肃省加强有组织的劳务输转,举办甘肃省2019年春风行动启动仪式暨东西部劳务协作劳动用工现场招聘会,共组织各类招聘会213场(次)。以促进稳定就业为目标,制定出台了吸引我省劳动力就业的优惠政策,指导有关市州会同对口协作区县进一步完善落实交通补贴、生活补贴、稳岗就业补贴、组织输转奖励等优惠政策,极大地激发了贫困劳动力外出务工的积极性。
  2019年共向东部协作地输转贫困劳动力6983人,吸纳就近就地就业5.17万人,分别是协议目标的2.2倍和15.5倍,并通过组织培训、牵线搭桥帮助贫困劳动力到其他地区就业3.86万人。
  同时,我省积极承接东部产业梯度转移,采取协作共建、单独兴建等形式,建成了积石山县特利强雨具生产车间、临夏康之琳鞋业有限公司等一批带贫益贫效果非常明显的“扶贫工厂”。目前,累计建设扶贫车间1015个,吸纳贫困人口就业3.39万人,产生了“培训就业一人、稳定脱贫一户”的良好效应。
  投之以桃,报之以李。在东部四市和中央单位的无私支持下,甘肃脱贫攻坚取得了阶段性胜利,陇原大地充满感恩之情。
  当新冠肺炎疫情来袭时,甘肃与东部四市帮扶工作队积极对接,主动对厦门援建的216家扶贫车间进行摸排,最终确定16家符合条件的“扶贫车间”转产防护服、口罩等疫情防控物资。
  2月29日,满载着4万套“甘肃产”医用防护服的4辆货车从兰州出发,赶赴天津市和山东省青岛市、福建省福州市和厦门市。从简单的资源输送转为推动深度交融,东部四市、中央帮扶单位与甘肃的感情不断加深。
  在甘肃这场史诗般的脱贫攻坚决战中,中央帮扶单位和天津、福州、厦门、青岛四市在陇原大地上留下的是浓浓人间大爱和款款济困真情!
  感恩奋进、砥砺前行。我们相信,有党中央的坚强领导,有中央帮扶单位和东部四市倾力支持与关心,有2600万陇原儿女的自强不息,一定会打赢脱贫攻坚战,如期实现全面小康。


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