说说那些年,带星娃康复过程中遇到的人和事
#听见自闭症儿童的声音##大龄自闭症儿童将何去何从##守护星星的孩子#
自从娃两岁多被诊断重度发育迟缓(发育迟缓近年来也被纳入了自闭症谱系)以来,在陪伴娃成长的过程里,我遇到了很多相关的人和事,简单聊聊吧……
1、
一位女强人妈妈,自己经营一家很大的公司,因为业务的往来我们经常接触,她曾经提起过她家孩子是确诊的自闭症,所以后来当轩辕被怀疑的时候我第一时间找她沟通,也是她给我推荐的医院和医生,后来还带着一位专门给她家孩子做康复训练的影子老师来看轩辕,当时老师的结论是:轩轩情况好一点,辕辕基本可以确认是个自闭症孩子。

在老师跟我们沟通的过程中,她家孩子一直在旁边转圈,催促妈妈快走,确实有刻板行为和沟通障碍的问题。而这位妈妈的选择是用了目前市面上所有据说有效的药物,鼠神经,干细胞,免疫蛋白……而且强烈推荐我去用,同时给孩子配备了24小时的专属训练师。目前孩子的状态是也在上普通学校,但进度确实慢一些,算是恢复的不错的,但后期接触了很多专业的知识,我觉得她如果将重心放到干预而不是各种药物治疗的话,对孩子也许会更好。
2、
轩辕上幼儿园的第一年,有一个叫做洋洋(化名)的同班同学,跟他俩的情况类似,但比他俩的进度好一些,老师跟我们聊天,说她的妈妈特别特别焦虑,总觉得孩子和普通小朋友差距太大,后来带孩子去了特殊儿童的康复训练机构,上了一段时间觉得孩子越来越弱,又回来上幼儿园,再过了一段时间又觉得幼儿园针对孩子的训练比较少,于是改成半天幼儿园半天机构,一直在反复的折腾,今年年初的时候,老师说起那个孩子也是一声叹息,家长想让孩子上大班,但是孩子完全没法跟,上中班,孩子又太大了,同轩辕一直在进步相比,那个孩子始终维持在了刚入园的那个水平上,再没有任何提升。

这也是为什么我们当初没有选择机构干预的原因,在十年前,我们这个二线城市,真的没有很专业的干预机构,而有很多医院或者教育机构都鼓吹可以“治疗”,针对的就是家长焦虑无助的心情。

我记得有一次看一个暗访的纪录片还有记者配的一篇长文,特别触目惊心,所谓的机构,连基本的办学资格都没有,就是通过各种渠道宣传,鼓吹,说的神乎其神,吸引很多家长背井离乡的带着孩子来,在学校附近租个房子,天天带着孩子去训练,说是多久多久就能说话,训练治疗的方法也各种匪夷所思,大声喊叫,吃药,电击……文章的最后,记者带着采访的资料去咨询一个儿童发育问题的专家医生,那个医生只给了四个字的评价,这些人是在“谋财害命”。

我不是说,让所有的家长都远离医院远离康复机构,只是我们要学会分辨,哪些是真正能给予 我们帮助的,哪些,是来“趁火打劫”的。如果医院一直在向你推荐“新药特药”,如果机构没有完善的办学资格,老师没有特殊教育从业资格,连基本的一对一辅导都做不到,将不同情况的孩子混在一起,没有针对性辅导,所谓的训练像马戏团训动物一样以强迫和高压为手段,甚至有一些听起来就玄而又玄的开智、灵修等等内容,请一定一定远离他们。

3、
最初的几年的时间里,有一个儿童发育问题交流群给了我很大的帮助,群主是一位台湾人,有着多年社会服务的经验,接触过许多自闭症和发育有问题的儿童,这个群完全是公益性质的,群主经常会分享一些特别好的亲子训练沟通方法,也会根据家长的描述和视频给予针对性的建议和指导。但他一直强调几点:

(1)、目前为止,没有任何一种药物,是经过证明针对自闭症或者发育迟缓确实有效的。
(2)、在给孩子进行康复训练的过程中,切忌急于求成,一定要先接受孩子的现实情况,按照孩子的进度循序渐进。
(3)、不要给孩子强化“你是有问题的”“你和别人不一样”“你很差劲”这种感觉,只会把情况弄的更糟。

这几点建议,我一直牢记于心,受益匪浅。
群主林金龙先生于2016年初去世,年仅32岁,我那时候才知道他在生命的最后时刻组建了这个群,插着氧气管一直在为大家服务,有一些人,也许是上帝派来救赎人间的天使,在完成使命后又回到了属于他的天堂。

在人类的星空中,唐诗宋词就如两颗璀璨的星星,照亮文坛,照亮前进的道路;又好似两位饱经风霜的长者,诉说着过去,以及那些沧桑的经历。

唐诗美在情辞,故丰腴;宋词美在气骨,故瘦劲。唐诗如芍药牡丹,浓华繁彩;宋词如寒梅秋菊,幽韵冷香。相比较唐诗的浪漫,宋词多了一些真实的情感流露,宋词的美,不仅在于唯美的遣词造句。其中所蕴含的人生智慧,直到今天,依然散发着光芒。

今天就让我们一起来欣赏一下宋词之美,究竟美在何处。

浣 溪 沙
宋·苏轼
细雨斜风作小寒,
淡烟疏柳媚晴滩。
入淮清洛渐漫漫,
雪沫乳花浮午盏。
蓼茸蒿笋试春盘,
人间有味是清欢。
什么样的味道才算是人间绝味?这个问题美食大家苏轼有话说。

在与友人游玩的路上,因为开心,哪怕是清茶野菜、粗茶淡饭,也觉得是人间最美味的饭菜。

时光匆匆,等到老了才发现,平平淡淡才是真,最美的味道是清欢。

清欢,是对人生、对生活的品味与享受,是对生活的热爱。在执着与放逐间,体味人生的诗意,茶凉又如何,曾经拥有,便不会遗憾。

清平乐·检校山园书所见(摘选)
宋·辛弃疾
西风梨枣山园,儿童偷把长竿。
莫遣旁人惊去,老夫静处闲看。

如果不懂知足,拥有再多都是痛苦;如果懂得知足,再难的困境也能苦中作乐。

被罢官后,辛弃疾已经将近五十岁了,如果不出意外,人生就这样在落寞中结束。

可辛弃疾不甘命运的嘲弄,年过半百被罢官又何妨,反而可以利用这段时间好好休息。

生活可以忙碌、疲惫,但心态要悠闲、从容。喝喝茶,和朋友一起聊聊天,随心随缘,逍遥自在,洒脱从容。

事能知足心常惬,人到无求品自高。人的欲望是无止境的,过分膨胀自己的欲望只会让心灵疲惫痛苦,因为生命难以承受之重。

南 乡 子
宋·黄庭坚
诸将说封侯,短笛长歌独倚楼。
万事尽随风雨去,
休休,戏马台南金络头。
催酒莫迟留,酒味今秋似去秋。
花向老人头上笑,
羞羞,白发簪花不解愁。

也许生命到了将尽的时候,会有一点点遗憾,但更多的是参透人生的豁达,人情冷暖我已经历,沧海桑田也已看遍。

天下熙熙,皆为利来;天下攘攘,皆为利往。人这一生,想要摆脱名利的束缚是不可能的,唯有看淡,才能长久。

用淡泊名利的心态,笑看风云豁达,摆脱一切纠缠于心的牵绊;勇敢突破封锁精神的藩篱,让健康的生命闪烁灿烂的光泽。

小 重 山
宋·岳飞
昨夜寒蛩不住鸣。
惊回千里梦,已三更。
起来独自绕阶行。
人悄悄,帘外月胧明。
白首为功名。
旧山松竹老,阻归程。
欲将心事付瑶琴。
知音少,弦断有谁听。

千金易得,知己难求。在岳飞雄心壮志想要收付失地时,才发现其他人都在想着如何向金人议和。

有抱负而不能施展,可见岳飞心中的痛苦,更加可悲的是,现如今一个说话的人都没有。

只能趁着夜色弹琴,希望自己的心事可以通过琴声传递出去。

人生在世,知己难求,如果一生中有幸遇到知己,一定要懂得珍惜。

浣 溪 沙
宋·晏殊
一曲新词酒一杯,
去年天气旧亭台。
夕阳西下几时回?
无可奈何花落去,
似曾相识燕归来。
小园香径独徘徊。

暮秋之时,花的凋零是无奈的,燕子的归来是可喜的。

一切美好最终还是会消逝,但消逝的同时仍然有美好事物出现,生活不会因消逝而变得一片虚无,就像没有人永远年轻,但永远有年轻的人。

人生就是一个不断得失的过程。失之东隅,收之桑榆,得失是相依的,有失就有得。

世事喧嚣纷扰,放下无奈,做一个阳光快乐的人,做自己快乐的主人!

浣 溪 沙
宋·王安石
百亩中庭半是苔,
门前白道水萦回。
爱闲能有几人来?
小院回廊春寂寂。
山桃溪杏两三栽,
为谁零落为谁开。

人走了,茶凉了,这又何妨呢?茶凉了就倒掉,冲上新的茶叶,自会有袅袅茶香。

别太在意人走茶凉,懂得珍惜就好。珍惜了,其它随缘。

木 兰 花
宋·晏殊
池塘水绿风微暖,
记得玉真初见面。
重头歌韵响琤琮,
入破舞腰红乱旋。
玉钩阑下香阶畔,
醉后不知斜日晚。
当时共我赏花人,
点检如今无一半。

最折磨人的感觉,不是痛苦,而是惆怅的情绪;最令人伤感的,不是生离死别,而是景色依然,人已天涯云杳。

“当时共我赏花人,点检如今无一半”——古典的诗意世界,已经远离现实的生活。

沉湎在回忆中,感觉人生是孤独的,人生其实就是一场寂寞的旅行,没有人可以陪你走到最后。

所有的痛苦和美好,都终将随着岁月慢慢远去。云聚云散,潮起潮落。再回首,往事却已随风而去,了无痕迹,只剩下些许淡淡的忧伤和回忆。

经历了轰轰烈烈,才懂平平淡淡才是真。平凡才是生活,一切都将归于平淡。

人海茫茫,不论是一次偶然的擦肩而过,还是无意中的一次对视,抑或是人来人往中的一次相逢,都是一次难得的缘,皆应珍惜。但当缘分逝去,我们也不必执著,亦不必在意人走茶凉,物是人非。因为,拿得起,放得下,才是完美的人生!

50句文艺到爆的情话句子[心]

1.凌晨四点钟,我看见海棠花未眠,总觉得这时你应该在我身边。

2.从我粗粝的一生中榨干所有的温柔,悉数奉献与你,仍觉得不够

3.我若是游子,你便是人间

4.世间安得双全法,不负如来不负卿。

5.你再不来,我要下雪了

6.愿你垂垂老矣,我可明我心。

7.我真想拉起你的手,逃向初晴的天空和田野,不畏缩也不回顾——舒婷

8.愿,有人与你立黄昏,有人问你粥可温。有人与你捻熄灯,有人共你书半生。

9.你是千堆雪,我是长街。怕日出一到,彼此瓦解。

10.其实我不太懂喜欢,可我想走向你

11.冗长的黑夜里,你是我唯一的光

12.你若喜欢田野,我愿植荒十年,换得一时春生

13.于我而言,这世界有两个你,一个在我眼前,一个在我心里

14.桀骜不驯的我,最终还是顺从了你

15.你来时冬至,但眉上风止,开口是“我来得稍稍迟”。大抵知心有庭树,亭亭一如你风致——溱桑

16.与你相爱时,我清白且勇敢

17.想你是三分泉水七分月,把青山浩渺看遍,你独天下奇绝

18.你应该是一场梦,我应该是一阵风——顾城

19.当我跨过沉沦的一切,向着永恒开战的时候,你是我的军旗——王小波

20.我为你翻山越岭,却无心看风景。

21.雾起时,我就在你的怀里,雾散后,却是一生——席慕蓉

22.绿水本无忧,因风而皱,青山原不老,为雪白头。

23.你这张脸真是令人生厌,多看一眼,我都多一分犯罪的风险

24.遇见你之前,我没想过结婚,遇见你之后,结婚我没想过别人。

25.你在我的航程上,我在你的视线里——舒婷

26.我要赢一壶酒,拿来娶你

27.用了世界上最轻最轻的声音,轻轻唤你的名字每夜每夜。写你的名字,画你的名字,而梦见的是你发光的名字——纪弦

28.水来我在水中等你,火来我在灰烬中等你——洛夫

29.你呼吸着阳光,我呼吸着月亮,可我们在同一的爱情中生长——阿赫玛托娃

30.我喜欢在夜里写一首长诗,然后再来在这清凉的早上,逐行逐段地检视,慢慢删去,每一个与你有着关联的字——席慕容

31.你所在之处,是我不得不思念的天涯海角——简媜

32.若我看倦了风景,走累了路。你是否,愿意变成酒色的石头,让我把余生靠一靠——简媜

33.反正山高水长,有你我就可以一生嚣张

34.玫瑰是红的,紫罗兰是蓝的,糖是甜的,你也是——维斯瓦娃·辛波丝卡

35.你不过来,我就过去

36不敢说自己一生都会喜欢你,至少在能看见的岁月里,我只想对你一个人好

37.我们相爱一生,一生还是太短——沈从文

38.如果每天都能和你一起度过,那这一生也不算乏味

39.如果我的生活是一本书,那你就是里头的字字句句——温阿稚

40.情话躲在风里,喜欢的人藏在梦里,你还在我心里

41.余光是你,余生也是你

42.如果你要走,请你一定要把我打包放进你的行李箱

43.我一点都不遗憾没有在最好的时光遇到你,因为遇到你之后最好的时光才开始

44.因为我喜欢星星,我便将你比作银河,集我所有喜欢于一身

45.四季无绿意,我亦无生机。唯独见你,好似久旱逢雨,枯木逢春

46.心心念念都是你,朝朝夕夕尽为君

47.我曾踏月而来,只因你在山中——席慕容

48.深情若是一桩悲剧,必定以死来句读——简媜

49.春天的花开满了墙,你是我的如愿以偿

50.余生还长,请多多指教[心]

画师:一安妍YANR


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