【2岁被判“死刑”,看坚强男孩如何逆天改命】在辽宁省铁岭市银州区八家子分场的一处果园里,下午四点张颖把下午刚摘好的水果搬上车,固定结实后,开始准备出发前往附近的农贸市场。5公里的路程并不算远,可是她却需要分秒必争,赶到市场把水果摆好后,她开始卖力吆喝,可是因为疏于管理,水果卖相不佳,她的小摊整整两三个小时客人还是寥寥无几。天慢慢黑了起来,她准备收摊回家,看着兜里卖出的15块钱,她叹了口气,这连儿子一顿的药钱都不够,接下来的日子她又该怎么过。
(张颖的儿子苏开朗)
2014年11月12日,苏会成和妻子张颖迎来了他们的小儿子苏开朗。小家伙一天天地长大,虎头虎脑十分可爱,开朗长到十个月的时候,就可以扶着东西站立了,张颖看着儿子磕磕绊绊学走路的样子,偶尔还会摔一个屁股墩,一家人常常被他逗得哈哈笑。到了开朗一岁时,走起路来还是十分不稳,张颖以为孩子缺了营养,便带着孩子到医院检查,检查结果也并没有大的异常。张颖安慰自己:孩子可能走路比较晚,长大点就可以了。转眼间开朗长到了两岁,走路还是十分不稳而且经常往后摔,放不下心的张颖和丈夫商量带孩子到大医院检查。
(张颖夫妇和小开朗)
他们带着开朗来到了盛京医院,检查结果没有出来的时候,张颖小心翼翼地问医生:“我家孩子是不是脑瘫?”因为在她看来,脑瘫是她心里最严重的情况了。可是结果出来后医生告诉她:“孩子不是脑瘫,但是比脑瘫更加严重,磁共振结果显示双侧基底节细胞毒性水肿改变,特别怀疑基因病或者代谢病。目前孩子症状并不明显,还无法确诊。”拿着医生开的一堆营养神经的药物,夫妻俩带着孩子在医院的长椅上呆坐了很久,两岁的小开朗对于医院还觉得十分新鲜,摸摸这里碰碰那里,可是在苏会成和妻子眼中却满是苦涩,他们怎么也没有想到,只是走路不稳的孩子怎么会和罕见病扯上关系。
就这样在盛京医院治疗半年后,张颖发现营养神经的药物对开朗来说并没有太大的作用,反而孩子走路越来越困难。医生建议住院治疗做一个全面检查,这时候开朗的磁共振显示已经出现了典型的“虎眼征”,抽血送检北京后,2018年1月2号,开朗在北京被诊断为:苍白球黑质红核色素变性,又称Hallervorden-Spatz病,为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。本病为常染色体隐性遗传病,常分为儿童型和成人型,儿童型多见,多于6~12岁起病。伴有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉、小步,少数患者怕光、吞咽不便、大小便失禁、智能减退,甚至痴呆,色素性视网膜炎,并可有视盘萎缩病程多达10余年。虽然做了关于遗传病方面的功课,但是确诊的结果还是让苏会成夫妻俩难以接受。
主任告诉他们:“这个病是终身不治之症,没有特效药物,只能靠营养神经药物维持。”这些话相当于把开朗直接判了死刑,即使有心理准备的夫妻俩,还是难以接受孩子正在死亡倒计时的事实。2019年冬天,开朗因为一次感冒再次住院,看着孩子因为无法吃饭而被插上胃管,张颖觉得孩子好像看不到希望了。正当她灰心丧气的时候,神经康复科的主任告诉夫妻俩,北大第一医院有一个临床实验或许能给孩子带来转机。
连着跑了三趟北京后,苏会成拿到了临床实验的最新药物,他捧着儿子的“救命稻草”连夜坐车回家后,才知道原来这是实验失败的药物。虽然药物对于开朗的病情作用不大,但是张颖通过这个实验认识了很多像开朗一样得罕见病的孩子,也通过他们了解到了脑起搏器手术(DBS),用手术方式向脑深部植入刺激电极,通过电刺激,发挥治疗作用。看着有的孩子因为手术后自理能力有了明显的提高,她心里希望的种子也在悄悄发芽,只要有一丝希望,她就觉得应该为孩子做一次尝试。
从2019年到现在,张颖因为开朗的病情跑了无数次北京,从刚开始的人生地不熟到现在连公交线路都能倒背如流。她认识了一个来自广西桂林像开朗一样患病的孩子,刚开始第一次见她时,孩子还可以坐着流利地说话,可是短短半年后,有一天她接到了孩子妈妈的电话,那边泣不成声的告诉她孩子走了。这件事给了张颖很大的阴影,很多晚上她都会突然惊醒,第一件事就是去看开朗。她知道自己不能再等了,只要可以挽留住孩子,她就要用尽一切办法。
现在的开朗退化特别严重,无法吞咽只能靠胃管进食,头后仰接近90°,缓解肌张力的药对他来说也没有了作用,开朗意识清醒,智力也没有任何问题,可是每天晚上都要被折磨醒七八次。医生告诉张颖:“抽筋的感觉你明白吧?现在孩子全身的肌肉都在痉挛抽筋,他说不出来哪里痛,但是没有不痛的地方。”看着开朗疼痛的样子,张颖都十分愧疚自己为什么要把他带到世界上来承受磨难,她也更加迫切地想给开朗筹集手术费用。可高昂的手术费用,实在是他们承受不起的压力,尽管苏会成没日没夜地工作,张颖也在照顾孩子之余售卖果园水果,可是对于治疗费用来说仍然是杯水车薪。现在开朗的退化速度已经十分迅速了,马上进行手术是迫在眉睫的事,所以才恳请各位爱心人士伸出援手,为开朗顽强的求生欲,也为他这么多年抗争病魔的勇气,让我们一起为他加油!

《关于今天我丢在理发店的8小时青春》
永远不要突发奇想做一个重大的决定,比如烫发。
比如今天的我,只是因为上午出了门,下午一个人,为了节约时间(重点),临时决定在仙林随机抽取一个幸运理发店去烫头,悲剧在我骑着小蓝车意气风发走进大成就被注定了,虽然命运试图通过迷路让我迷途知返,但显然我没get到这个信号。
从走进那家理发店开始,我的青春就开始溜走了,这个时间点我们记一下,大约是两点,然后经过不到半个小时的等待,那个总监,第一眼看过去我就觉得他长得像一个我喜欢过的男生,这就埋下了悲剧的第二个种子,一个集合了悲剧要素的男主角,我们叫他 老总 吧,老总看起来很忙的样子,和我沟通完需求以后就了然于胸的样子,吩咐蓝色头发的小哥给我洗头了,这位小哥我们就叫他 小蓝 吧,他长得又很像我的一个同学(没错真的这么巧),我几次都忍不住想问他叫什么,小蓝给我洗完头,老总又过来吩咐他涂软化剂,我看着小蓝青涩的面孔和不那么娴熟的技巧,很快接受了自己是他练手对象的事实,毕竟不是啥重要步骤,也不必都配得上我团的总监烫发劵,小问题。
但洗完软发剂擦干后,小蓝又推个小车来给我上杠子了,这期间省略一百字因为他给我头发拽得生疼我几次提醒后只能壮胆接受的心理活动,上了几个后小蓝可能觉得自己搞不定全部,又叫来了一个看起来比他娴熟一点的小哥 小黄 ,两个人四只手一起在我的头上忙活。
我心里的小鼓越来越响,终于没忍住开口问了句,你们给我用的杠子是几号的?小黄回答,22号。我又问,这个杠子用来烫什么卷的?小黄回答,中卷到小卷。此时我已经嗅到了一丝不对劲,小蓝小黄一看局面不太对,把老总喊来和我一番沟通,最后老总非常坚定地说了一句,相信我,到这里我本来就不多的美发知识已经支撑不了我坚持下去了。为了让我安心老总甚至把小黄小蓝支走自己上起了头顶的杠子,半信半疑中我只好(物理上)硬着头皮继续挨杠。
杠子上完后小蓝又闪亮登场了,给我垫隔热海绵,过程中我的头皮又是一轮战损,我龇牙咧嘴的样子大概就像被压在五指山下的猴哥,而且这个时候我的头已经是(物理上)一个头两个大了。没想到接下来小蓝又拿了一堆看起来就不轻的插头给我直接装备成了攻壳机动队封面,区别在于我的线全在头上,此时这颗头已经是我生命不可承受之重了。接着小蓝开始加热杠子了,随着温度升高,我头顶冒起了缕缕白烟,头皮踩雷了似的随机发烫,没想到我有一天也能共情火山。
之后小蓝又给我上了药水,洗了头,老总终于又闪现了,一开始还其乐融融给我修发尾,直到他拿起梳子梳了头发后,头发竟然直了,化繁为简属实是被他整明白了,老总沉默了一会儿,说,你这个卷好像没有了……他主观上又努力摆弄了一会儿,心理上接受自己吹牛翻车这个客观事实后,离开了我的座位,开始寻求外援。三分钟后带回来一个让我绝望的苦笑,给你重烫吧。这个时候已经到六点半了,我的肚子已经在咕咕作响,但是沉没成本理论告诉我,再坚持一下就好了!
老总也很愧疚,在我一再询问确认不会把我的头发变成稻草,决定继续盲目相信他,选择立即推翻重来选项卡后,无比殷勤地给我买了晚饭,给我人生体验清单上增加了一项在理发店的高高柜台上吃黄发小姐姐为我跑腿买的免费面条。当我吃着面条上着第二遍软化剂时,音响里传出艾薇儿动情的歌声,everybody hurts someday,it's okay to be afraid,像是在给我打气。
免费面条吃完,小蓝来给我洗头发了,之后我假装惊喜地发现,换了另一位长得更帅但冷面的总监(我们就叫他冷总吧)来给我上杠子,这位冷总看起来胸有成竹,一番操作行云流水,还颇具人文关怀地关心了有没有把我扯疼的问题,我的头上不一会儿就又小杠子开花了,接下来又是一系列让我龇牙咧嘴的小蓝2.0操作,终于在我洗了四次头,动员了5个店员前后忙活后,我看着仍然不够卷的头发,放过了自己。
在老总的殷勤注视下,我给这家店的五星好评增添了浓墨重彩的一笔。在10点半的夜色中,多了一个失去8小时青春的人,和一颗破碎的心[伤心]。

上文:https://t.cn/A6MDLYPw

蔡丁睡得并不算好。醒来的时候脑袋昏沉得刚起来又要栽回床上,一晚上做了许多零碎的梦,醒来茫然地看着天花板不知所措时,外头传来阵阵脚步声。

元元正光脚站在床边,手里抓着一只兔子玩偶的耳朵,那耳朵很长,兔子的脚甚至拖了地。他喊蔡丁,嫩生生的:“爸爸,今天我们去幼儿园吗?”

蔡丁把他抱到床上,手心握着他的脚丫,“元元怎么不穿鞋?”

元元怕痒,窝在他的怀里傻呵呵地笑,待蔡丁给他穿好鞋之后,他又软绵绵地问:“放学爸爸你来接我吗?”

“当然来,爸爸第一个到。”

小孩眼睛亮晶晶的,小胳膊像一节嫩藕围着他的脖子,声音里满是惊喜:“真的吗?”

蔡丁伸出尾指,作势要和他拉钩,“肯定第一个去接你。” 小小的手指也伸了过来,同他拉了钩。

元元的幼儿园在近郊,离蔡丁租的地方近,但离工作地方远。这年头上个好点的幼儿园就跟摇号一样,当初蔡丁跑前跑后,后来是父母出手帮忙才定了下来。

成长环境里缺少alpha父亲信息素引导的影响是难以预估的,这个小孩从小就比其他小孩安静许多,他乖到叫蔡丁心疼。每每这回蔡丁总是觉得对不起他。先前在公司附近的幼儿园上课时,他被人欺负不敢和蔡丁说,非得是蔡丁自己瞧见了才知道他那些不翼而飞的文具小水壶都是被其他小朋友抢走的。

那晚蔡丁抱着他哭,说自己对不起他。元元还反过来抱住他:“爸爸不要难过,我再也不把小水壶弄丢了。”

——他似乎比蔡丁怕他难过还要怕蔡丁难过。然后蔡丁就会因此而更难过。

“我可以带小兔子一起上课吗?”元元说着,把小兔玩偶像献宝一样献给蔡丁看。元元快五岁了,睡觉还是不能离开安抚被,但又不能回回都带去幼儿园,蔡丁就想着给他买个小玩偶,看他能不能接受,结果小豆丁兴高采烈地收下了,睡觉几乎不能离开这只小兔子。

蔡丁揉了揉那柔软的头发,轻声哄他:“当然可以,但是上课的时候不可以和小兔子说话,要听老师讲课知道吗?”

元元连连点头,小脸红扑扑的,笑起来眼睛弯成两道小月牙,他把蔡丁搂得更紧,亲了一口:“谢谢爸爸,我最喜欢爸爸了。”

从林荫路去幼儿园的路很长,蔡丁开了父亲的车,元元乖乖上了后车座的儿童座椅,用小背包给小兔子系了一个“安全带”,一路上他叽叽喳喳地和蔡丁讲昨晚爷爷奶奶说的童话书、幼儿园隔壁班的果果昨天给他打电话。蔡丁一一听着,时不时给出回应,在等红灯的时候还回头朝他笑了笑。

元元很依赖蔡丁。哪怕幼儿园有一起玩的小朋友,每回蔡丁送他进去的时候,小肉手总要牵着他不肯撒开,幼儿园的李老师已经站在一边等了许久,元元还是不太愿意放手。蔡丁蹲下来哄他:“元元今天去和老师小朋友玩一天好不好?”他指了指天上,“太阳公公下山的时候,爸爸就来了。”

元元伸长手,是要抱抱的意思。蔡丁怎么会不答应,把那软绵绵的身子搂进怀里,揉了揉他的脑袋后又贴着他的脸颊亲了亲,“元元好乖。爸爸最喜欢元元了。”

被亲了一连串之后,元元终于肯笑了,他被老师牵着,肉肉的小手尽力地和蔡丁挥挥,一步三回头的,直到进了门,还要趴在窗户上大喊:“爸爸再见。”

元元当了一整天的时钟向日葵,太阳下山了,蔡丁却没来。他在幼儿园对面的公园和其他小朋友玩沙城堡。

他堆了一个很大的城堡,里面只有两间房间,是一间给他和爸爸,另外一间给爷爷奶奶。他正盖到城堡顶,面前突然出现两个小孩,气势汹汹的,“你爸爸怎么没来?”

元元不理会他们,继续堆着小城堡,他想等蔡丁来了给他看。

那两个小孩被无视后气急败坏的,抓过他的书包,里面的东西被翻了一地,新买的小水壶,一起睡觉的小兔子还有两本小人书。蔡元看着地面上脏兮兮的小兔子,生气地去推对面的小孩,对面始料未及栽了个跟头。

两边迅速扭打起来,先来阻止的反而不是老师,而是季向空。

他在附近的赛车场飙车,从下午一点一直跑到现在,心情终于开阔了些。路过这个公园的时候,他也没大在意,小孩子打架哪里都是。但那被揍的小孩怎么越看越像他初恋情人的小孩。

真是冤家路窄。他本不想帮,毕竟孩子爹都不管,他算老几来管前任的小孩?

或许是看不过一打二,他走了过去,像拎小鸡仔一样把那两个小孩的衣领连带人拎了起来。

“差不多得了,你们两个打一个害不害臊。”

被擒住的两小孩龇牙咧嘴地哭闹,声音大到周围的人都看了过来,围成一圈说季向空怎么一个大人还欺负两个小孩。季向空脸皮厚,他可不管这些,还用拳头威胁,“再哭我揍你。”

哭声停了,变成了抽泣,小刺头到这时候还牙尖嘴利:“他就是杂种,我妈都说了,他就是有爹生没娘养,不要和他玩!”

季向空被这一嗓子喊得差点失聪,听到小孩这般尖酸刻薄的话,他忍不住皱眉,现在真的是什么牛马都可以当家长了。

两个小地头蛇的父母来了,从季向空凶神恶煞的目光中骂骂咧咧地拖着小孩离去。

季向空应付这堆人,终于有精力看向对面这个小孩。那小孩原本白净的衣服变得脏兮兮的,手臂上满是泥土,脸上也白一道黑一道,不知道是不是哭过,鼻子红红的。他正低着头,看着面前一堆土发呆。

唉。真的是上辈子欠的,这辈子给情敌照顾小孩来了。

季向空拿起地上的小书包拍了拍,那小孩也开始捡起他的东西,一样一样用衣服下摆擦干净,装进书包后抱着和季向空道谢:“谢谢叔叔。”

这个小孩早熟得招人可怜,跟蔡丁一样,哭的时候没有声,得是抬头才知道一双眼睛已经哭成兔子眼。季向空无端在想,得亏是这小孩长得像蔡丁,不然长得像另外一个,他指定第一次迷路都撒手不管。

上次和这个小孩的相处时间并没有很长,他本来就有活动很忙,被这“小碰瓷”撞上后拎着人去了广播站,活动方催得紧,他本打算交给工作人员就走,结果那粗心大意的家长就那样跌跌撞撞地撞进他的视野里。

季向空现在还能想起当时蔡丁的慌张,不加修饰、轻而易举撞开他不愿揭开的回忆,那镌刻在基因里的情动因那一瞬的身影又活了过来。

季向搜刮遍全身,终于找到一包手帕纸,抽了两张递给他,伺候人擦完鼻涕后,忍不住开口:“哭什么?他们打你你就打回去。”

蔡元擦完鼻涕鼻子更红了,苹果脸也红扑扑的,那双还带着水雾的眼睛显得他越发委屈可怜,说出来的话更叫人心疼,“给爸爸的城堡,没有了。”

季向空还以为他说的是另外一位,当下不在意地瘪了瘪嘴,“没有就再堆一个。”

不知道他这句话触发了小屁孩什么机关,刚才止住的眼泪又掉了下来,蔡元揪着季向空的长裤,把那里扯出一长串的脏手印。他哭得上气不接下气,说话都语无伦次,“小兔子,小水壶……爸爸给的,他们要抢……”

季向空毫无哄小孩的经验,被这么一声哭吓得方寸大乱。方才散了大半的人又围了过来,用目光指责他作为“父亲”的失责。

季向空叫天天不应,叫地地不灵,一急就去捂他的嘴,哭声变成闷声。季向空说:“你不哭的话我给你买糖吃。”

哭声停了。

蔡元肩膀抽动着,泪眼婆娑,说话说了好几次才忍住哭嗝,“真的,真的吗?"

季向空带着小孩在公园的冰糖葫芦摊位给他买了一串,蔡元被拽着先去洗干净手,再用纸巾擦干才如愿以偿吃到冰糖葫芦。

季向空看着小孩捧着糖葫芦吃得开心,全然没有刚才伤心至极的模样,他移开视线,看着日落西沉,想着自己为什么要走进这个公园。

就这么一会的工夫,那糖葫芦只剩下两颗,签子太长,蔡元不会吃,侧着咬也咬不出来,季向空看他发难的样子觉得好笑,伸手给他拔了下来,又喂进他的嘴里。

冰糖葫芦酸甜晶莹,蔡元顾着腮帮子吃着,被酸得眯住眼睛,脸蛋皱成一团,过了一会甜滋滋地笑了。

最后一颗被他接了过来,他想了想又递给季向空。"叔叔你吃。"

季向空才不吃这种甜了吧唧的东西,他推了推,“我不喜欢吃。”

蔡元较真地举着手,看得季向空都觉着手酸,待到季向空吃了他才开心地晃了晃脚丫。

山楂外头的糖浆极甜,季向空不适应,想到昨晚吃的蜜红薯,山楂的酸又返了上来。旁边一双眼睛紧盯着他,“好吃吗?”

元元仰着头笑得灿烂,好奇地观察着他的反应。季向空嚼了两下,被山楂酸到牙疼,点了点头敷衍了事。

蔡元笑得更开心了,一双眼乌黑稚亮,纯真得可爱,“爸爸说,好吃的东西要和朋友分享。”

差辈了差辈了,自己什么时候和这小屁孩是朋友了?

“我可没说要和你做朋友。”季向空不满。

“为什么?” 元元探过来追问,“是元元做得不好吗?”

季向空被那纯真的童言噎得无话可说,想着自己为什么要和一个小孩子较真,便敷衍了事,“你爸妈没教你不要相信陌生人吗?”

“有啊。”元元笑了笑,他又挪了挪屁股,和季向空坐得更紧,说话乖得一塌糊涂:“可是叔叔是好人呀,上次是,这次也是。”

季向空还没想出怎么回答,那边已经开始紧追不舍,“叔叔不想和元元做朋友吗?”

小孩的话嫩生生的,只敲得人头晕目眩,季向空落了圈套,摇摇头否认:“也没有。”

他后知后觉他这是欠蔡丁的,以前蔡丁只要一脸无辜地看着他,要他往东他绝不会往西,这会这小孩深得真传,三两句就把他收得服服帖帖。

“元元——!”远处传来李老师的呼唤,蔡元知道,这是蔡丁来接他的信号,他立马跳下椅子,背起书包后和季向空招手说再见。

刚走出一小段路他又折返,殷切地看着他:“明天叔叔还来玩吗?我想和你一起堆小城堡可以吗?”

队里的训练忙得要死,季向空有充分的理由拒绝,于是他回答:“会吧,不一定。”

蔡元伸出尾指要和他拉钩,季向空觉得幼稚,但对方太坚持,他只能不情不愿地和他一起勾手。

“太阳公公到那里的时候,”元元指着天边,“我就放学啦,你等等我好吗?”

季向空顿了一下,艰涩地说了一句好。

蔡元走后许久,他抬头看了看已经暗下来的天幕,才想起自己已经在这把长凳上坐了许久。

很是奇怪,刚才小孩说那句话的时候,他看着对方认真的眼睛,很突然地想到遥远的以前他趴在蔡丁的窗边,急切地等他一个答案。

当时蔡丁说什么来着?

太久了,他忘了,只记得那晚的风和今晚的一般冷。

ps.感谢给小宝贝取名的友友
pps.真的不会写小孩,尽力了……


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