【世界最大稀土矿为何60多年一直被当成铁矿开采】稀土被誉为“万能之土”，广泛应用于新能源、新材料、航空航天、电子信息等领域。截至目前，已被多国列为“关键矿产”。
生产第一、出口第一、应用第一……我国稀土产业拥有资源与市场两大优势。近年来，通过加强资源保护，创新体系建设，我国努力推动稀土产业高质量发展。与此同时，私挖盗采、“黑矿”走私等乱象依然存在，影响稀土资源价值体现。
位于内蒙古自治区的白云鄂博矿，是世界公认的最大稀土矿。由于家底长期不清，基础研究“断档”，交易“恶性竞争”等原因，白云鄂博稀土矿长期被当成铁矿开采，核心技术被“卡脖子”，稀土价格偏离真实价值。
专家建议，应尽快摸清白云鄂博矿家底，补上基础研究短板，建立统一的国家交易平台，努力建设稀土强国，助推高质量发展。
60多年一直被当成铁矿开采
稀土是重要的战略资源，也是不可再生资源。美、日等发达国家也都将稀土列入战略矿产资源。
内蒙古自治区白云鄂博矿，是全球唯一一个同时包含17种稀土元素的矿。然而，在长达60多年的时间里，这个矿一直被当成铁矿开采。
中国稀土学会副理事长、白云鄂博稀土资源研究与综合利用国家重点实验室主任杨占峰表示，目前业界所采纳的白云鄂博矿稀土储量数据，仍是20世纪50年代的评估结果。因受限于当时铁矿石的需求和勘探手段，整个矿床并未完全探清，铁矿体外围和地表500米以下未做详细勘探。
中国科学院地质与地球物理研究所研究员范宏瑞说，起初认为矿体是一个倒扣的碗状型，后来认为矿体像一口大铁锅，但现在发现主矿富含稀土的矿脉，呈两个“大板子”状向下延伸，不知道它有多深。
范宏瑞认为，白云鄂博的稀土，实际上不止目前普遍认为的占我国83.7%的储量，“它可能超过世界目前探明储量1.2亿吨的总量”。
白云鄂博矿轻稀土储量巨大是业界共识，但重稀土也不容忽视。“白云鄂博中重稀土虽然比例很低，但因其稀土总含量高、总储量大，中重稀土总量仍然是百万吨级。”北方稀土集团董事长赵殿清说。
此外，内蒙古科技大学白云鄂博矿稀土及铌资源高效利用实验室研究发现，白云鄂博矿里作为核工业重要原料的铌和钍的含量，目前均居世界第二位。
多位专家说，由于历史原因，对白云鄂博矿的开采比较粗放，铁矿石中所含的其他矿产资源，都随着选矿废渣、废水进入到尾矿库里，未被有效利用。
白云鄂博矿开采之初，就有“以铁为主”还是“以稀土为主”的定位之争。“当时稀土研究水平有限，而国家对钢铁需求紧迫，于是在1965年确定‘以铁为主，综合利用’的方针。”杨占峰说。
不过，自1957年白云鄂博铁矿正式投产，距今已过去63年，早已超出铁矿开采的50年设计年限。目前已进入深部露天开采，开采成本越来越高，经济价值日趋降低，且产能不断下降。
业界认为，经过60多年的开采，白云鄂博铁矿的历史使命已经结束。依托白云鄂博矿发展起来的包钢集团，也在谋求战略转型。
“2016年以来，包钢实施以稀土为重心的战略转型，稀土产业规模不断扩大，2019年稀土营业收入达到180亿元。”包钢集团主要负责人表示，60多年来，包钢命运始终与共和国建设发展相连，新中国成立之初急需钢材，包钢作为首批钢铁企业而诞生，如今国内钢铁产能已经过剩，包钢也应积极转型，寻找新的历史使命。
杨占峰等认为，随着铁矿开采期限的结束，应对白云鄂博矿进行重新定位和再认识，并助力包钢转型升级为世界一流的稀土行业领军企业、全球最优稀土钢生产基地。
“不能再当铁去采了。”一位受访专家坦言，“白云鄂博矿是上天赐给我们的独特宝库，在全球空前重视战略矿产的大背景下，国家有必要组织专家队伍，重新开展白云鄂博矿地质勘探研究，摸清家底，重新定位其矿产价值，提升白云鄂博矿资源战略地位。”
“随着全球新的稀土矿床及深海潜在稀土资源的相继发现，我国现有的稀土资源优势面临严峻挑战。”杨占峰说，亟须摸清白云鄂博矿床稀土、铌等战略性矿产资源的准确家底，为国家制定长期战略政策提供科学依据。
中国科学院包头稀土研发中心主任池建义等人建议，立足白云鄂博矿产资源，制定全国稀土资源利用及应用发展规划，区别对待重稀土与轻稀土管控政策，将重稀土资源作为国家战略资源，将轻稀土资源依据市场供需规律运作，保证国家战略需求和稀土下游应用市场的平衡发展。
杨占峰等建议，依托白云鄂博矿产资源“大上项目，上大项目”，形成十万吨级稀土提取加工、万吨级铌金属冶炼等有用成分综合回收利用示范产业，让世界级宝山——白云鄂博矿更好地服务于国家战略。
人才匮乏制约我国稀土科技研发
“当今世界每六项新技术的发明，就有一项离不开稀土。”范宏瑞说。
记者采访发现，目前我国稀土研发，特别是基础研究层面，出现了不同程度的“断档”，核心技术被“卡脖子”，多年来难以摆脱“挖土卖土”、稀土卖成“白菜价”的尴尬。
“根本原因在于研发落后，特别是基础研究更是少有人问津，核心技术专利大量向国外购买。”池建义坦言。
中国工程院院士李卫表示，当前我国供应着全世界90%的稀土，生产着全球70%的稀土磁性材料，“但专利大多在日本和美国企业手中，出口产品还得向人家付专利费。生产的许多稀土材料部件，都不知道人家用在了什么地方”。
在杨占峰等人看来，我国稀土整体研究水平与国外大约相差20年，许多方面只知其然，不知其所以然。
由徐光宪院士率领的科研团队，20世纪70年代研发的稀土串级萃取理论工艺，是我国在稀土领域少有的国际领先技术，正是靠这一优势，我国在稀土分离方面抢占了制高点。
之后，我国在稀土技术研发上并无大的建树。据杨占峰介绍，直到2020年初，我国在江西赣州成立中科院稀土研究院。目前，各大院校没有稀土专业，沾边的也仅有中南大学和东北大学等高校的冶金工程专业。
人才匮乏已经成了我国稀土科技研发的瓶颈。目前，全国20余位与稀土研究相关的院士中，专门研究稀土的几乎没有。
内蒙古包头市有一所白云鄂博稀土资源研究与综合利用国家重点实验室，仅有13人建制，其中11位是从外面临时聘请的专家。
池建义等认为，由于人才匮乏、力量分散，我国很难就统一的稀土研究课题进行合作攻关，更难形成共同的稀土理论研究成果，使得我国稀土基础研究不连贯，核心技术研发乏力，难抢制高点。
被誉为“稀土之父”的徐光宪先生曾说，目前人类对稀土的认识不足四千分之一，探究空间巨大。
“现在我们像在‘蒸馒头’，只知道放‘碱面’，不知道背后的化学反应是什么。”杨占峰说，基础研究滞后制约着技术研发和产业应用，亟须数、理、化等多学科交叉，攻克稀土元素的内在机理。此类“烧钱”、费时费力的事情，需国家顶尖研究团队才能完成。
专家建议，在有一定基础的高校设立稀土专业，培养后续人才；同时，可由科技部牵头在稀土科研力量、设施设备、产业较集中的内蒙古包头市，组建一个国家级稀土综合研究院所。
他们认为，新组建院所决不能走老路，一定要创新体制机制，打造产、学、研、政、企共同参与的稀土研究应用国家平台，让稀土在国民经济中发挥“四两拨千斤”的作用。
盗采偷卖“黑稀土”仍屡禁不止
位于包头市黄河大街上的包头稀土产品交易所（简称“包头稀交所”），是国内稀土“明码标价”的交易所。
记者在这里看到，大屏幕上实时滚动着各种稀土产品的交易量和价格，展现着稀土系列指数和价格走势。
包头稀交所董事长李振宏颇为感慨地说，国内稀土企业交易绝大部分通过双方协商交易完成，真实成交价格就像“袖筒里掰手腕”——只有他们自己知道。
国内一家稀土生产企业负责人坦言，公司一直采用传统贸易方式，稀土定价由公司领导内部开会决定，“就是靠低价竞争，维持自己的市场份额”。
记者调查发现，国内六大稀土集团及下属企业，在销售环节仍各自为战，贸易方式传统，成交价格不透明，行业内部竞争混乱。
“国外都是大买家，而我们是上百家企业分散对外销售，国外买家在低价时大量买进，价格上涨时则停止采购、使用库存，逼着国内企业竞相降价出售。”李振宏说。
“黑稀土”交易是稀土市场另一乱象。尽管近几年，国家持续整治打击“黑稀土”，但假借废料回收、进口稀土名义盗采偷卖的“黑稀土”仍屡禁不止。
2019年全国稀土开采量配额控制在13.2万吨，但实际产量大大超出。据业内估计，目前市场上流通的稀土中，来源不明、生产指令性计划外的“黑稀土”，已经超过一半以上，导致供过于求，加剧稀土低价外销现象。
数据显示，近年来国内六大稀土集团的销售毛利率也明显下降。其中，北方稀土集团的销售毛利率，从2011年最高72.8%，下降到2019年的10%左右。
我国是全球最大的稀土生产国、出口国、消费国，拥有稀土资源与市场两大优势地位，但一直没有取得相应的稀土定价权。
“原因之一在于没有形成全国统一的稀土产品交易市场，缺乏客观价格形成机制。”李振宏说。
其实早在2011年5月，在国家有关部门的指导下，内蒙古就批准成立了包头稀土产品交易所，由北方稀土、中铝稀土、五矿稀土、国储中心等13家稀土骨干企业、机构共同出资组建，当时此举被视为中国稀土产业谋求国际定价权的关键之举。此后，国内相继设立湖南南方稀贵金属交易所、江西赣州稀有金属交易所等平台。
然而9年过去了，国内稀土交易依然是线上线下“两张皮”。目前，全国稀土企业在公开交易平台上的交收量微乎其微。2019年，包头稀交所的实际交收额仅13.3亿元，交收量仅0.3万吨。
李振宏分析，除本身交易机制不够成熟外，平台级别低、指令性生产和市场化交易相矛盾等因素叠加，严重制约稀土交易平台发挥作用。
一方面，交易制度的设计空间不足。2011年以来，我国对非国家级交易所制定了很多限制措施，包头稀交所等几大交易平台，都是省区级交易平台，服务稀土行业的功能难以发挥。
另一方面，行业客户参与度不高。多家下游稀土应用企业反映，稀土产品生产是计划性管理，而下游应用是市场化行为，造成计划管理和市场行为的不协调。
稀土与黄金、石油一样都是国家战略资源，理应像黄金、石油一样有国家设立的交易所。业内人士和专家建议，必须尽快建立国家级统一交易平台，避免“区自为战”，形成公平、公开、公正的稀土定价机制，将稀土定价权牢牢掌控在自己手中。
业内专家认为，统一的国家级交易平台可以通过商业收储调节市场供需，实现供应稳定、开采销售可控，并建立出口可追溯机制，解决行业偷逃税问题，堵住“黑稀土”交易，避免稀土卖个“白菜价”。
包头市市长赵江涛表示，一个公开透明的全国统一市场，既可以通过价格形成机制理顺产业，也能成为实施国家战略和产业政策的抓手。
池建义等人指出，市场应用较多的轻稀土储量并不低，而且随着澳大利亚、美国、越南等国外稀土企业的投产，多元化的全球供应格局逐渐形成，轻稀土的开放竞争已经不可避免。因此，我国稀土调控政策不能轻重不分，应适时放开轻稀土，管住重稀土，促进轻稀土交易进入公开透明的市场化交易平台。链接: https://t.cn/A6baiGOR
生产第一、出口第一、应用第一……我国稀土产业拥有资源与市场两大优势。近年来，通过加强资源保护，创新体系建设，我国努力推动稀土产业高质量发展。与此同时，私挖盗采、“黑矿”走私等乱象依然存在，影响稀土资源价值体现。
位于内蒙古自治区的白云鄂博矿，是世界公认的最大稀土矿。由于家底长期不清，基础研究“断档”，交易“恶性竞争”等原因，白云鄂博稀土矿长期被当成铁矿开采，核心技术被“卡脖子”，稀土价格偏离真实价值。
专家建议，应尽快摸清白云鄂博矿家底，补上基础研究短板，建立统一的国家交易平台，努力建设稀土强国，助推高质量发展。
60多年一直被当成铁矿开采
稀土是重要的战略资源，也是不可再生资源。美、日等发达国家也都将稀土列入战略矿产资源。
内蒙古自治区白云鄂博矿，是全球唯一一个同时包含17种稀土元素的矿。然而，在长达60多年的时间里，这个矿一直被当成铁矿开采。
中国稀土学会副理事长、白云鄂博稀土资源研究与综合利用国家重点实验室主任杨占峰表示，目前业界所采纳的白云鄂博矿稀土储量数据，仍是20世纪50年代的评估结果。因受限于当时铁矿石的需求和勘探手段，整个矿床并未完全探清，铁矿体外围和地表500米以下未做详细勘探。
中国科学院地质与地球物理研究所研究员范宏瑞说，起初认为矿体是一个倒扣的碗状型，后来认为矿体像一口大铁锅，但现在发现主矿富含稀土的矿脉，呈两个“大板子”状向下延伸，不知道它有多深。
范宏瑞认为，白云鄂博的稀土，实际上不止目前普遍认为的占我国83.7%的储量，“它可能超过世界目前探明储量1.2亿吨的总量”。
白云鄂博矿轻稀土储量巨大是业界共识，但重稀土也不容忽视。“白云鄂博中重稀土虽然比例很低，但因其稀土总含量高、总储量大，中重稀土总量仍然是百万吨级。”北方稀土集团董事长赵殿清说。
此外，内蒙古科技大学白云鄂博矿稀土及铌资源高效利用实验室研究发现，白云鄂博矿里作为核工业重要原料的铌和钍的含量，目前均居世界第二位。
多位专家说，由于历史原因，对白云鄂博矿的开采比较粗放，铁矿石中所含的其他矿产资源，都随着选矿废渣、废水进入到尾矿库里，未被有效利用。
白云鄂博矿开采之初，就有“以铁为主”还是“以稀土为主”的定位之争。“当时稀土研究水平有限，而国家对钢铁需求紧迫，于是在1965年确定‘以铁为主，综合利用’的方针。”杨占峰说。
不过，自1957年白云鄂博铁矿正式投产，距今已过去63年，早已超出铁矿开采的50年设计年限。目前已进入深部露天开采，开采成本越来越高，经济价值日趋降低，且产能不断下降。
业界认为，经过60多年的开采，白云鄂博铁矿的历史使命已经结束。依托白云鄂博矿发展起来的包钢集团，也在谋求战略转型。
“2016年以来，包钢实施以稀土为重心的战略转型，稀土产业规模不断扩大，2019年稀土营业收入达到180亿元。”包钢集团主要负责人表示，60多年来，包钢命运始终与共和国建设发展相连，新中国成立之初急需钢材，包钢作为首批钢铁企业而诞生，如今国内钢铁产能已经过剩，包钢也应积极转型，寻找新的历史使命。
杨占峰等认为，随着铁矿开采期限的结束，应对白云鄂博矿进行重新定位和再认识，并助力包钢转型升级为世界一流的稀土行业领军企业、全球最优稀土钢生产基地。
“不能再当铁去采了。”一位受访专家坦言，“白云鄂博矿是上天赐给我们的独特宝库，在全球空前重视战略矿产的大背景下，国家有必要组织专家队伍，重新开展白云鄂博矿地质勘探研究，摸清家底，重新定位其矿产价值，提升白云鄂博矿资源战略地位。”
“随着全球新的稀土矿床及深海潜在稀土资源的相继发现，我国现有的稀土资源优势面临严峻挑战。”杨占峰说，亟须摸清白云鄂博矿床稀土、铌等战略性矿产资源的准确家底，为国家制定长期战略政策提供科学依据。
中国科学院包头稀土研发中心主任池建义等人建议，立足白云鄂博矿产资源，制定全国稀土资源利用及应用发展规划，区别对待重稀土与轻稀土管控政策，将重稀土资源作为国家战略资源，将轻稀土资源依据市场供需规律运作，保证国家战略需求和稀土下游应用市场的平衡发展。
杨占峰等建议，依托白云鄂博矿产资源“大上项目，上大项目”，形成十万吨级稀土提取加工、万吨级铌金属冶炼等有用成分综合回收利用示范产业，让世界级宝山——白云鄂博矿更好地服务于国家战略。
人才匮乏制约我国稀土科技研发
“当今世界每六项新技术的发明，就有一项离不开稀土。”范宏瑞说。
记者采访发现，目前我国稀土研发，特别是基础研究层面，出现了不同程度的“断档”，核心技术被“卡脖子”，多年来难以摆脱“挖土卖土”、稀土卖成“白菜价”的尴尬。
“根本原因在于研发落后，特别是基础研究更是少有人问津，核心技术专利大量向国外购买。”池建义坦言。
中国工程院院士李卫表示，当前我国供应着全世界90%的稀土，生产着全球70%的稀土磁性材料，“但专利大多在日本和美国企业手中，出口产品还得向人家付专利费。生产的许多稀土材料部件，都不知道人家用在了什么地方”。
在杨占峰等人看来，我国稀土整体研究水平与国外大约相差20年，许多方面只知其然，不知其所以然。
由徐光宪院士率领的科研团队，20世纪70年代研发的稀土串级萃取理论工艺，是我国在稀土领域少有的国际领先技术，正是靠这一优势，我国在稀土分离方面抢占了制高点。
之后，我国在稀土技术研发上并无大的建树。据杨占峰介绍，直到2020年初，我国在江西赣州成立中科院稀土研究院。目前，各大院校没有稀土专业，沾边的也仅有中南大学和东北大学等高校的冶金工程专业。
人才匮乏已经成了我国稀土科技研发的瓶颈。目前，全国20余位与稀土研究相关的院士中，专门研究稀土的几乎没有。
内蒙古包头市有一所白云鄂博稀土资源研究与综合利用国家重点实验室，仅有13人建制，其中11位是从外面临时聘请的专家。
池建义等认为，由于人才匮乏、力量分散，我国很难就统一的稀土研究课题进行合作攻关，更难形成共同的稀土理论研究成果，使得我国稀土基础研究不连贯，核心技术研发乏力，难抢制高点。
被誉为“稀土之父”的徐光宪先生曾说，目前人类对稀土的认识不足四千分之一，探究空间巨大。
“现在我们像在‘蒸馒头’，只知道放‘碱面’，不知道背后的化学反应是什么。”杨占峰说，基础研究滞后制约着技术研发和产业应用，亟须数、理、化等多学科交叉，攻克稀土元素的内在机理。此类“烧钱”、费时费力的事情，需国家顶尖研究团队才能完成。
专家建议，在有一定基础的高校设立稀土专业，培养后续人才；同时，可由科技部牵头在稀土科研力量、设施设备、产业较集中的内蒙古包头市，组建一个国家级稀土综合研究院所。
他们认为，新组建院所决不能走老路，一定要创新体制机制，打造产、学、研、政、企共同参与的稀土研究应用国家平台，让稀土在国民经济中发挥“四两拨千斤”的作用。
盗采偷卖“黑稀土”仍屡禁不止
位于包头市黄河大街上的包头稀土产品交易所（简称“包头稀交所”），是国内稀土“明码标价”的交易所。
记者在这里看到，大屏幕上实时滚动着各种稀土产品的交易量和价格，展现着稀土系列指数和价格走势。
包头稀交所董事长李振宏颇为感慨地说，国内稀土企业交易绝大部分通过双方协商交易完成，真实成交价格就像“袖筒里掰手腕”——只有他们自己知道。
国内一家稀土生产企业负责人坦言，公司一直采用传统贸易方式，稀土定价由公司领导内部开会决定，“就是靠低价竞争，维持自己的市场份额”。
记者调查发现，国内六大稀土集团及下属企业，在销售环节仍各自为战，贸易方式传统，成交价格不透明，行业内部竞争混乱。
“国外都是大买家，而我们是上百家企业分散对外销售，国外买家在低价时大量买进，价格上涨时则停止采购、使用库存，逼着国内企业竞相降价出售。”李振宏说。
“黑稀土”交易是稀土市场另一乱象。尽管近几年，国家持续整治打击“黑稀土”，但假借废料回收、进口稀土名义盗采偷卖的“黑稀土”仍屡禁不止。
2019年全国稀土开采量配额控制在13.2万吨，但实际产量大大超出。据业内估计，目前市场上流通的稀土中，来源不明、生产指令性计划外的“黑稀土”，已经超过一半以上，导致供过于求，加剧稀土低价外销现象。
数据显示，近年来国内六大稀土集团的销售毛利率也明显下降。其中，北方稀土集团的销售毛利率，从2011年最高72.8%，下降到2019年的10%左右。
我国是全球最大的稀土生产国、出口国、消费国，拥有稀土资源与市场两大优势地位，但一直没有取得相应的稀土定价权。
“原因之一在于没有形成全国统一的稀土产品交易市场，缺乏客观价格形成机制。”李振宏说。
其实早在2011年5月，在国家有关部门的指导下，内蒙古就批准成立了包头稀土产品交易所，由北方稀土、中铝稀土、五矿稀土、国储中心等13家稀土骨干企业、机构共同出资组建，当时此举被视为中国稀土产业谋求国际定价权的关键之举。此后，国内相继设立湖南南方稀贵金属交易所、江西赣州稀有金属交易所等平台。
然而9年过去了，国内稀土交易依然是线上线下“两张皮”。目前，全国稀土企业在公开交易平台上的交收量微乎其微。2019年，包头稀交所的实际交收额仅13.3亿元，交收量仅0.3万吨。
李振宏分析，除本身交易机制不够成熟外，平台级别低、指令性生产和市场化交易相矛盾等因素叠加，严重制约稀土交易平台发挥作用。
一方面，交易制度的设计空间不足。2011年以来，我国对非国家级交易所制定了很多限制措施，包头稀交所等几大交易平台，都是省区级交易平台，服务稀土行业的功能难以发挥。
另一方面，行业客户参与度不高。多家下游稀土应用企业反映，稀土产品生产是计划性管理，而下游应用是市场化行为，造成计划管理和市场行为的不协调。
稀土与黄金、石油一样都是国家战略资源，理应像黄金、石油一样有国家设立的交易所。业内人士和专家建议，必须尽快建立国家级统一交易平台，避免“区自为战”，形成公平、公开、公正的稀土定价机制，将稀土定价权牢牢掌控在自己手中。
业内专家认为，统一的国家级交易平台可以通过商业收储调节市场供需，实现供应稳定、开采销售可控，并建立出口可追溯机制，解决行业偷逃税问题，堵住“黑稀土”交易，避免稀土卖个“白菜价”。
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罕见病医疗援助多方共付计划启动
2020-08-23 12:14:26 来源: 科技日报 作者: 马爱平
8月22日上午，由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会在京开幕，本届大会围绕 “健康中国，一个都不能少”的主题，汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决方案。
国家卫生健康委员会医政医管局处长张文宝指出：“加强罕见病防治工作，对于实施健康中国战略，维护人民健康，打赢脱贫攻坚战，决胜全面小康，具有重要的意义。罕见病防治工作是推动医改向纵深发展的重要抓手，我们会继续加强与各部门的沟通协调，为罕见病防治工作营造良好的政策环境，推动我国罕见病防治管理工作，也希望各个社会组织、产业等相关方面，积极投身罕见病防治工作，共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。”
开幕式上，“罕见病医疗援助工程多方共付计划”启动。该计划在部分地区患者得到医保政策支持的基础上，联合慈善、企业、保险等力量，提供援助资金，助力患者跑赢用药“最后一公里”。
三大举措，持续完善罕见病相关顶层设计
自2016年起，中共中央、国务院就印发了《“健康中国2030”规划纲要》，明确指出要“完善罕见病用药保障政策”；同年，由北京协和医院牵头，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目；2018年，《第一批罕见病目录》出台，中国罕见病联盟在北京成立；2019年，全国罕见病诊疗协作网成立，此后多项罕见病支持政策不断出台。
北京协和医院党委书记、副院长、教授张抒扬指出：“出台罕见病目录、开展病患大数据分析和打造全国罕见病诊疗协作网，是近年来为支持罕见病群体在顶层设计上推出的三大举措。只有深入了解全国罕见病发病基数、哪些疾病相对高发，了解哪些疾病更易致残、致贫、危及生命，才能向国家建言献策，有助于国家合理科学做出规划。卫健委委托北京协和医院来做罕见病诊疗服务系统，在国家的强大支持下，在各方面的积极努力和配合下，我们一定会为罕见病群体创造希望，点燃希望。”
多方共付，“价值共创”解决罕见病难题的典型途径
“罕见病是我们共同面临的挑战，涉及的方方面面极其复杂，任何一方都无法独自解决。” 病痛挑战基金会秘书长王奕鸥指出，罕见病的研究、诊断、治疗，罕见病治疗费用的支付和保障，相关药物的研发、临床、准入，罕见病的基因遗传、生育，患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系，以及全社会对罕见病的认知等，都是罕见病群体面临的普遍问题。
如何“以患者为中心”解决问题？王奕鸥提出“价值共创”的理念：患者、医生、政府、企业等各方，可以探索不同模式，在不同模式中有不同的主导方，推动各相关方共同参与，通力合作，共同寻找攻克罕见病或是与罕见病和平共处的最佳途径，寻求患者健康的最大化，最终共同分享由此所带来的成就。
作为落地的案例代表，病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程，自2018年发起设立以来，募集了700余万元善款，帮助了500余名罕见病患者。研究发现，医疗援助工程能够在已经有罕见病保障政策的地区明显发挥作用，比如在贫困家庭自付费用10万元上限封顶的情况下，我们提供的5万元上限的援助金作为政府的补充力量，可以有效地支持患者家庭持续为孩子用药，助力患者用药的“最后一公里”。按照这样的思路，病痛挑战基金会在今年上半年启动了浙江和山西两个地方的专项试点，陆续开始接收当地患者的援助申请。
王奕鸥介绍，该项目属于“价值共创”中典型的开发资源模型，也就是有患者组织来主导，参与创造有利于问题解决的新方法，促使整个的问题得到更好的解决。“这种多方共付模式得到了地方政府的认可，我们去到当地，政府、企业、患者，都对我们表示出了极大的热情与欢迎。通过多方共付模式，减少了政府的压力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我们还将争取将罕见病医疗援助工程地方专项基金拓展到更多地区。”王奕鸥说。
破解难题，各方合力提升罕见病诊疗及保障水平
破解罕见病药费高昂的难题，一方面要从患者支付层面加强多方保障，一方面要从源头上推动更多药物诞生，而这正是本届大会聚焦的两大核心议题。百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨从本土创新推动药物研发的角度，介绍了国内企业开展罕见病用药研发的前景。
北京大学医药管理国际研究中心主任史录文，分析了多个国家和地区的罕见病医疗保障模式，并介绍了我国各地方开展罕见病医保的探索历程，讨论了多方支持化解罕见病群体“用药难”的可能性。
罕见病就医支付问题一直是各方关注的重中之重，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、天津大学吴晶教授、水滴公司创始人沈鹏、赛诺菲特药事业部罕见病与罕见血液病疾病业务负责人俞蕾围绕罕见病保障创新支付模式展开了讨论。
国家及地方医疗保障政策是罕见病就医支付的基本保障，近年来，罕见病药物陆续进入国家药品目录，但在落地过程中，仍存在一些困难与挑战。多发性硬化患者代表毛毛、北京协和医院神经病学系主任崔丽英、中国财政科学研究院副研究员朱坤、北海康成董事长及首席执行官薛群围绕政策落地的挑战与对策进行了分析。
国家卫生健康委员会医政医管局处长张文宝（图一）
2020-08-23 12:14:26 来源: 科技日报 作者: 马爱平
8月22日上午，由病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2020第二届罕见病合作交流会在京开幕，本届大会围绕 “健康中国，一个都不能少”的主题，汇聚患者组织、政府、医院、科研、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决方案。
国家卫生健康委员会医政医管局处长张文宝指出：“加强罕见病防治工作，对于实施健康中国战略，维护人民健康，打赢脱贫攻坚战，决胜全面小康，具有重要的意义。罕见病防治工作是推动医改向纵深发展的重要抓手，我们会继续加强与各部门的沟通协调，为罕见病防治工作营造良好的政策环境，推动我国罕见病防治管理工作，也希望各个社会组织、产业等相关方面，积极投身罕见病防治工作，共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。”
开幕式上，“罕见病医疗援助工程多方共付计划”启动。该计划在部分地区患者得到医保政策支持的基础上，联合慈善、企业、保险等力量，提供援助资金，助力患者跑赢用药“最后一公里”。
三大举措，持续完善罕见病相关顶层设计
自2016年起，中共中央、国务院就印发了《“健康中国2030”规划纲要》，明确指出要“完善罕见病用药保障政策”；同年，由北京协和医院牵头，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目；2018年，《第一批罕见病目录》出台，中国罕见病联盟在北京成立；2019年，全国罕见病诊疗协作网成立，此后多项罕见病支持政策不断出台。
北京协和医院党委书记、副院长、教授张抒扬指出：“出台罕见病目录、开展病患大数据分析和打造全国罕见病诊疗协作网，是近年来为支持罕见病群体在顶层设计上推出的三大举措。只有深入了解全国罕见病发病基数、哪些疾病相对高发，了解哪些疾病更易致残、致贫、危及生命，才能向国家建言献策，有助于国家合理科学做出规划。卫健委委托北京协和医院来做罕见病诊疗服务系统，在国家的强大支持下，在各方面的积极努力和配合下，我们一定会为罕见病群体创造希望，点燃希望。”
多方共付，“价值共创”解决罕见病难题的典型途径
“罕见病是我们共同面临的挑战，涉及的方方面面极其复杂，任何一方都无法独自解决。” 病痛挑战基金会秘书长王奕鸥指出，罕见病的研究、诊断、治疗，罕见病治疗费用的支付和保障，相关药物的研发、临床、准入，罕见病的基因遗传、生育，患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系，以及全社会对罕见病的认知等，都是罕见病群体面临的普遍问题。
如何“以患者为中心”解决问题？王奕鸥提出“价值共创”的理念：患者、医生、政府、企业等各方，可以探索不同模式，在不同模式中有不同的主导方，推动各相关方共同参与，通力合作，共同寻找攻克罕见病或是与罕见病和平共处的最佳途径，寻求患者健康的最大化，最终共同分享由此所带来的成就。
作为落地的案例代表，病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程，自2018年发起设立以来，募集了700余万元善款，帮助了500余名罕见病患者。研究发现，医疗援助工程能够在已经有罕见病保障政策的地区明显发挥作用，比如在贫困家庭自付费用10万元上限封顶的情况下，我们提供的5万元上限的援助金作为政府的补充力量，可以有效地支持患者家庭持续为孩子用药，助力患者用药的“最后一公里”。按照这样的思路，病痛挑战基金会在今年上半年启动了浙江和山西两个地方的专项试点，陆续开始接收当地患者的援助申请。
王奕鸥介绍，该项目属于“价值共创”中典型的开发资源模型，也就是有患者组织来主导，参与创造有利于问题解决的新方法，促使整个的问题得到更好的解决。“这种多方共付模式得到了地方政府的认可，我们去到当地，政府、企业、患者，都对我们表示出了极大的热情与欢迎。通过多方共付模式，减少了政府的压力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我们还将争取将罕见病医疗援助工程地方专项基金拓展到更多地区。”王奕鸥说。
破解难题，各方合力提升罕见病诊疗及保障水平
破解罕见病药费高昂的难题，一方面要从患者支付层面加强多方保障，一方面要从源头上推动更多药物诞生，而这正是本届大会聚焦的两大核心议题。百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨从本土创新推动药物研发的角度，介绍了国内企业开展罕见病用药研发的前景。
北京大学医药管理国际研究中心主任史录文，分析了多个国家和地区的罕见病医疗保障模式，并介绍了我国各地方开展罕见病医保的探索历程，讨论了多方支持化解罕见病群体“用药难”的可能性。
罕见病就医支付问题一直是各方关注的重中之重，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、天津大学吴晶教授、水滴公司创始人沈鹏、赛诺菲特药事业部罕见病与罕见血液病疾病业务负责人俞蕾围绕罕见病保障创新支付模式展开了讨论。
国家及地方医疗保障政策是罕见病就医支付的基本保障，近年来，罕见病药物陆续进入国家药品目录，但在落地过程中，仍存在一些困难与挑战。多发性硬化患者代表毛毛、北京协和医院神经病学系主任崔丽英、中国财政科学研究院副研究员朱坤、北海康成董事长及首席执行官薛群围绕政策落地的挑战与对策进行了分析。
国家卫生健康委员会医政医管局处长张文宝（图一）
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