我心里都是事 但我谁也不想说 沉默不是没有情绪 而是没有再说的意义 比起诉说委屈和自己的不甘 沉默最好 有些伤痛 何可言 何能言何处言何时言 有些秘密 不可说 不能说 不必说不需说
有些事情 除了自己 谁也不会懂有些无奈 除了沉默 谁也不会说一个人渐渐崩溃 又慢慢自愈时间到了 一切都会过去了[伤心] https://t.cn/R2WxeUM

帕金森患者出现严重肢体疼痛怎么办?-李卫国说帕时间3.22期
脑起搏器手术后肢体无力疼痛感如何调药?
您好,李教授,患者性别女性,年龄45,病龄十一年。
疾病类型:帕金森病。
目前用药情况:早上:饭前半小时到一个小时美多芭四分之一片,息宁半片,饭后金刚烷胺一片,司来吉兰一片;中午:饭前美多芭四分之一片,息宁半片;饭后金钢烷胺一片;下午:饭前美多芭四分之一片,息宁半片;晚上九点:罗替高汀4mg,药效时间两个多小时。
目前主要症状:右膝盖活动时有响声,关节痛,没有药效时活动困难,什么都做不了,右手比手术前好点了,但是活动还是不灵活,两腿没劲,迈不开腿,右腿严重颤抖。
想要咨询的问题:请问教授目前这样用药合理吗?需要调整用药吗?谢谢李教授。
李卫国教授解答:
第一个是淄博的一个患者女性,45岁,45岁的患者病史十一年,这是在去年在我们这儿做了一个手术,因为她十一年了,因为也是一个早发型的患者,在这儿做过手术。
她现在用药的情况是早饭前美多芭四分之一,因为她用量不是特别多,息宁半片,饭后金刚烷胺一片,还有司来吉兰,中午的时候也是同样的,一是没用受体激动剂,再就是下午的时候没有金刚烷胺了,美多芭四分之一加息宁半片,晚上有罗替高汀4毫克,她感觉药效有两个多小时的时间,间隔的药效。
现在主要的情况是感觉左侧膝盖活动的时候有响动,有关节痛,又回到了刚才疼痛的话题,疼痛的话题就是你可以参照我刚才讲的这个疼痛,关节疼痛相关的一些问题,看看有没有一些帮助。另外她感觉没有药效的时候活动比较困难,现在右手比术前有改善,但不是很灵活,双腿的力量不行,右腿有明显的震颤。这种情况她想问这种用药是不是合理,需不需要调整用药?
我们知道有一个共识是对帕金森这种震颤来讲,受体激动剂的效果一般来讲要好于左旋多巴制剂,你现在有应用罗替高汀,虽然用了4毫克,但是这种剂量可能不是太够,这是一方面。另外一方面我看没有口服的普拉克索或者说吡贝地尔,我不知道什么原因,因为有震颤这种情况的话可以调整一下用药,比如适当的增加一些吡贝地尔或者说普拉克索,这样对肢体有一定的改善,这是一方面。
另外一方面,因为现在是疫情期间,淄博目前还是有新发的病例,我建议过了疫情,如果是说症状比较明显,你可以通过远程来申请一下参数的调整,因为现在这也比较方便,可以调整参数以后看看症状有没有变化,然后咱们再进行药物的调整,这是一个大的原则。
帕病十三年,肢体颤抖和僵硬,伴有用药后异动,应该如何调整用药?
您好,李教授,患者性别男性,年龄:56岁,病龄十三年。
疾病类型:帕金森病。
服用药物以及用法用量:早上六点半:美多芭半片,息宁一片,柯丹一片;早饭后森福罗一片;中午十一点半:美多芭半片,息宁一片,柯丹一片;中午饭后森福罗一片;下午四点半:美多芭半片,息宁一片,柯丹一片;晚饭后森福罗一片;睌上八点左右:中草药粉末;晚上十一点半:息宁一片。
目前主要症状:右侧震颤,上身僵硬,异动,便秘,易出汗。
想要咨询的问题:请问教授如何调整药物治疗?谢谢李教授。
李卫国教授解答:
下面一个是湖南衡阳的一个患者,男性,56岁,病史十三年,这个病史也很长,也是辗转了很多医院,现在用药是早晨,美多芭半片,息宁一片,用药量也是比较大,柯丹一片,饭后森福罗一片,中午十一点半的时候是美多芭半片,西宁一片,柯丹一片,和早晨一样,饭后也一样,下午四点半的时候也是一样。晚上八点的时候有中草药的粉末,具体是什么成份我们也不清楚,他写的是中草药粉末,晚上十一点半息宁一片。
我们可以分析一下,它整体来讲一天左旋多巴制剂应该是四片息宁再加上四个半片的美多芭,整体剂量还是比较多的,他想问目前怎么来调整用药。我想之所以用药量这么大,是因为用药的效果减退了。
看一下他的症状吧,就是震颤僵硬、异动、便秘、容易出汗,出现了这种异动的情况我们都很清楚早就已经到了运动并发症的时期,这种情况下再一味的增加药物剂量我感觉不是太适合,因为毕竟患者还比较年轻,56岁。
如何调整用药,目前药物调整的空间的确不是很大,因为僵硬,僵硬的话单纯针对的治疗可以适当增加金刚烷胺,就是在早晨和中午的时候增加两次金刚烷胺,看一下症状有没有改善。
但是对于目前的震颤异动帮助并不是很大,这时候我强烈建议尽早的进行手术治疗。因为现在我们对于手术有很多的体会,也有很多的无奈,什么叫无奈呢?很多患者靠来靠去靠到了十四五年,实在是动不了了来做,做完以后病情有明显的改善,但是患者获益的空间非常小,改善的幅度、改善的程度比在发病四五年左右做手术的这种患者要明显差很多,获益率不是太高,所以我们建议患者一定要在合适的时间做合适的事情,这是我们共同的一个理解。
关于沙芬酰胺的用药问题
您好,李教授,患者性别女性,年龄56岁,病龄两年,帕金森病。
目前用药情况:美多芭每次四分之一片,一天两次,服药时间分别为早上六点五十和下午三点半。
目前主要症状:身体不太灵活,行动较慢,睡觉翻身有点费劲。
想要咨询的问题:请问教授最近想换沙芬酰胺,沙芬酰胺搭配什么药好呢?沙芬酰胺早期病人是否能单独用药?沙芬酰胺早期病人能和美多芭联合服用吗?谢谢李教授。
李卫国教授解答:
再往下是河南的一个患者,女性,56岁,病史两年,时间很短,现在是美多芭每次四分之一,一天两次,用药量很少,在早晨六点五十和下午三点半,现在一天两次如果是能维持你的症状还可以。她现在主要的问题是身体不太灵活,行动比较慢,睡觉翻身有点费劲,她想问最近想更换沙芬酰胺,沙芬酰胺搭配什么药好,沙芬酰胺早期患者能否单独用药,它能不能和美多芭联合服用?
沙芬酰胺大部分帕友都不了解,沙芬酰胺对大家来讲是一个新药,目前国内并没有上市,如果大家想服药的话只能从国外去带药,因为我周围很多患者也在服用这个药物,服药以后我们讲它是三代的单胺氧化酶B型抑制剂,说新其实也没有那么新,因为早在七年前,就是2015年的时候欧洲已经批准了沙芬酰胺来治疗中晚期的帕金森病。
到了2017年,美国FDA才派准它上市,美国这方面总是比欧洲要晚一些,包括一些新疗法,我们经常讲美国FDA是不是比欧洲的更严苛一些呢,只能说他批的时间要晚,是不是严苛我们不好给他做一个决定。
一般来讲它用到什么样的情况,大部分用在中晚期的帕金森患者中,就是对于左旋多巴制剂出现了这种关期症状以后,这类的患者我们会考虑应用。它的作用是什么呢?因为多巴胺在体内是被不断的分解,不断的让它降解的,它是来减少多巴胺的降解。你可以从另外一个角度来讲,这个药是来保护体内多巴胺的,让它不被降解或者减少降解,这么说大家就能理解,并不是说有直接的一个作用。能不能用?可以用,不是说不能用,但是要配合使用,要和美多芭这些药物配合使用,可以,没有问题。
但是并不是所有的患者都能够应用沙芬酰胺,因为沙芬酰胺这个药物有它的好的作用,同时它也有一些副作用,因为它会导致不自主的一些运动,容易导致跌倒,会有胃肠道反应恶心,入睡困难,影响睡眠,单胺氧化酶B型抑制剂都有这些共同的特点,比方说司来吉兰,我们就想你下午尽量不要服用,尽量放在早上服用,因为你服用时间往后拖,过了下午两点以后它就会影响你睡眠,导致入睡困难。
除了这些,刚才我讲的不自主的运动,意外跌倒,还有一些其它的风险,当然这些风险发生的概率比较低。比如有的高血压病的患者会加重高血压,和一些其它抗焦虑抑郁的药物合用的时候会发生比较严重的一些副反应,比如血清素综合征这些情况,当然还有一些其它的冲动控制障碍等等。
所以说在服用一种新药之前一定要到你平时就诊的帕金森的诊疗中心去做一个综合性的分析,不能说这个患者来的时候,我听说有这个新药,别人吃了怎么怎么样,我也要尝试一下。每一个患者是不一样的,医生会给你一个比较合理的建议,当然是要基于你目前的一个现状,现在的身体状态,从而给你一个建议,所以一定要谨慎。
这个患者才刚刚服用美多芭四分之一,你完全可以再增加一些现在应用的受体激动剂,就手边的药,手边能够获得的药物大家可以首先尝试,不要先去够那些很遥远的药物,我这么说大家可能能够理解。就身边一些最简单的,大家觉得最朴素的一些药物,你们可以尝试的,经常我讲的就是最经典的一些药物,而不是说是一些通用的药物,这些大家一定从简到难,从拿的到然后再到最后这些身边的药都用过了,就是不行,我再去用不是很好得到的一些药物。
帕病三年半肢体肌张力高如何治疗,什么时间可以做手术?
您好,李教授,患者性别男性,年龄48岁,病龄三年半,帕金森病。
目前用药情况:美多芭每次四分之三片,一天五次。
目前主要症状:手在没有药效时,肘胳膊打弯往嘴边弯,伸不直,右腿拖步,右手抖,头晃。
想要咨询的问题:请问教授现在胳膊肌张力高怎样解决?是否该做手术了?谢谢李教授。
李卫国教授解答:
最后一个是江苏的一位患者,是男性,48岁,病史三年半,时间不长,但是他用药美多芭每次四分之三,一天五次,这种情况一天就将近四片的剂量,这个剂量对三年半的患者是比较多,而且是单药使用。
他现在是在没有药效的时候胳膊肘往里面打弯,而且还伸不直,右腿会拖步,右手也有抖、晃的情况,他想问肌张力高怎么样解决,是不是该做手术了。
首先一点还是病史的问题,我反复强调这个问题,因为很多患者在描述病史的时候只是从自己感觉比较严重开始算,因为很多患者说我得病才两年,你反复问的时候他是加重两年,而不是得病两年,所以大家一定要把病史搞清楚。
如果现在你观察自己的药效,能不能吃一次药维持四个小时,有没有明显的开关现象,有没有异动,有没有冻结步态,晚上翻身怎么样,出现了这一系列问题的时候说明这种情况应该是过了药物的蜜月期,应该考虑做手术了。
但是对于这个患者来讲,我还是先建议你先调整一下用药,因为年轻你可以先把受体激动剂增加上去,当然一定反复强调还是从小剂量开始增加,普拉克索、吡贝地尔可以先增加,从小剂量开始逐渐的增加。增加以后看看你症状的一些变化,如果症状有明显的缓解,因为我们讲帕金森患者是个体化,有的帕金森患者用一点受体激动剂马上有一个非常明显的改善,我们可以把时间往后推一下,甚至说在受体激动剂联合治疗的情况下,我们适当的把美多芭减少一点剂量,这都是可能做到的事情。
就这个患者有没有找到一个最适合自己的药物的组合方案,就和我们做了大量的手术一样,术后在程控的过程中给患者调整参数,每个患者都是不一样的,有的患者在第一触点觉得效果特别好,有的患者在第二个触点感觉效果比较好,有的用高频,有的用低频,所以每个患者用的参数也是不一样的,一定不要和其他人去比较。就和用药一样,张三用什么药,我就得用什么药,这是不行的,一定要去找自己合适的药物。

【#失信曝光#荆门光明新鲜屋大部分门店关闭!究竟怎么了?】“我叫肖XX,实名举报荆门光明新鲜屋欺骗消费者,我们在店子里充值后,老板不按约定退还本金!”

近日,市民肖女士等多位消费者联名向本报“3·15消费线索征集令”栏目投诉。

光明新鲜屋:充值送现金“很划算”,吸引大量消费者

据介绍,光明新鲜屋是专门销售光明鲜奶系列产品的连锁店,开办该连锁店的是荆门市俊飞贸易有限公司,负责人之一是陈老板。

多位消费者中,最早加入光明新鲜屋消费并充值的是艾女士。2015年9月的一天,她到竹园街玩时,到附近一个光明新鲜屋购买酸奶。店员告诉她,这里充值成会员消费很优惠,只需充几百元就可成为普通会员,同时送一定金额的现金在店里消费;充5000元就成为金卡会员,送888元,一直在店消费,不限时间,把送的钱消费完了,再用本金;一年到期后,如果还想当会员,可继续充值,把本金补齐到5000元,店里会继续送888元在店消费;如果不想当会员了,消费剩下的本金全额退还。当然,也可充1万元、2万元,相应地赠送金额成倍增加。办充值卡双方都签订了合同。

艾女士觉得很划算,从第二年起,将本金增加到1万元,送2000元。如是消费了多年。到2019年时,送2200元,到2020年时,送2500元。

肖女士是从2019年开始到龙泉中学对面的光明新鲜屋消费的。当时一名店员与她认识,告诉她充值办金卡消费很划算,她就充了1万元,送2200元;2020年继续,又送了2500元。

消费者实名投诉:光明新鲜屋不按承诺退本金

令人没想到的是,到2020年六七月,他们发现部分金卡会员到期去退钱,店里说没钱退了,但能按零售价继续消费,比普通会员价贵一点。店员告诉他们,要是不继续消费,本金不能退,相当于都没了。艾女士想,反正目前不退本金了,还不如再加1万元本金,续签一年,送5000元,满一年市场情况好转拿回本金,送的5000元就可消费很长时间,蛮划算。于是继续。2021年4月合同到期,肖女士的本金同样拿不回来了。

肖女士、艾女士等人介绍,刚开始时,光明新鲜屋在荆门中心城区只有几个门店,到2019年巅峰时达20个;疫情过后,2020年六七月开始出现关闭潮,如今缩减到只有3个了。“店子大幅减少后,有的消费者买酸奶要跑很远的路,比如从南城区打的跑到老城区买。”

从2021年7月起,肖女士、艾女士等消费者到处投诉,强烈要求退本金,但都没有成功。经荆门多个部门协调,光明新鲜屋保证继续营业,她们用本金继续在店消费。

这次晚报开展“3·15消费线索征集令”活动,肖女士等投诉称光明新鲜屋目前仍在办充值卡,强烈要求退还本金。他们估计,没有退还本金的金卡会员还有不少。

光明新鲜屋承诺:一定坚持开业,确保消费者正常购奶

为核实上述情况,晚报记者找荆门外校对面的光明新鲜屋员工了解,并通过电话和短信联系常年在深圳拓展业务的荆门光明新鲜屋的陈老板,问其办充值消费卡是荆门俊飞贸易的行为还是光明乳业公司的行为?办卡是否经过政府有关部门批准?是什么原因造成退不了本金?还欠多少消费者的本金没退?消费者的本金都弄到哪里去了?接下来打算怎么解决?

陈老板和一名余姓店员介绍,光明新鲜屋在荆门开了20年,办充值卡是在荆门相关部门备案了的,是荆门俊飞贸易的企业行为。疫情发生前,他们的充值卡业务一直发展得很好。之所以造成目前这种状况,是因为连续两年受疫情影响,昂贵的房租和人工等成本导致公司出现严重亏损,加上会员闻风扎堆退款,公司一时拿不出这么多钱来退本金。为缩减开支,公司把大多房租过高效益不好的店面关闭。考虑到充值卡会员以前获得了许多优惠,现在公司经营困难,退不了钱,但仍保持开店状态,让大家能用本金在店消费,尽量保证大家的利益。为此,公司近两年把从深圳(因疫情业务也受到了较大冲击)赚的绝大多数利润拿来补贴荆门店保正常运转。陈老板还介绍,目前荆门公司只剩不到20名金卡会员,金额并不多,但还有4万多名普卡会员,金额较大。目前,荆门光明新鲜屋不再办理大额金卡,只受理几百元的小额充值。陈老板承诺,目前有责任有能力也一定会把荆门的店子坚持开下去,保证荆门消费者的利益。

消费维权专业人士:
不退本金涉合同违约,可向12315投诉

光明新鲜屋办充值卡和不按约退卡的行为究竟是什么性质?记者采访了市消费者权益保护中心负责人黄波和市消委资深人士薛旭东。他们分析认为,这个充值卡的本质就是预付卡,只是常见的预付卡是有条件地退余额,而这种是无条件地退。考虑到光明新鲜屋一直在提供商品和服务,不能说其行为是非法集资或诈骗;在证明有主观故意的前提下才可能定性为欺诈(比诈骗的程度轻),如果不能证明,按记者调查掌握的信息,只能算普通的民事消费合同违约。

黄波介绍,光明新鲜屋的消费者诉求合法有据。根据12315平台数据显示,去年至今年2月,该中心共接收光明新鲜屋投诉16件,已办结16件,其中13件投诉处理结果均为更换销售网点或到营销中心和仓库进行消费,剩余3件是要求道歉和投诉明码标价问题,均已解决。

如今,光明新鲜屋正在为自己的违约行为买单。面对消费者的同类诉求,黄波介绍,消费者可以拨打12315热线处理。目前,本报将上述投诉线索与市12315消费者权益保护中心进行对接处理。


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