【吃普通米面会中毒 患怪病男孩获社会资助】

今年13岁的男孩小皓博从小患有一种怪病，普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物都不能吃，只能吃昂贵的特制食品。多年来，小皓博的病给本不富裕的家庭带来沉重的经济负担。2015年，小皓博的情况经媒体报道后引起社会关注，众多爱心人士向怪病男孩家庭施以援手。7年后，小皓博仍然牵动着人们的心。日前，当得知受疫情影响，小皓博的父亲外出务工遭遇困难时，这些爱心人士再次雪中送炭……

再获爱心资助

“我捐1000元。”“我代表公司捐助1000元。”“我也捐1000元……”4月15日下午，一场公益活动在呼和浩特市举行。爱心企业和爱心人士慷慨解囊，向罕见病儿童小皓博伸出援助之手。

活动现场，爱心企业内蒙古博致远信息技术有限公司、陈家沟西北拳社内蒙古分社、呼和浩特绿巨能环保科技有限公司各捐助1000元，爱心人士聂海兵、李丞各捐助1000元。聂海兵正在读高中的女儿聂清音向小皓博资助了一台笔记本电脑。一些爱心人士还向张皓博父母捐赠了米面。

本次活动的组织者呼和浩特市红十字黄河飞天志愿服务队队长饶巧丽从2015年就开始关注小皓博，并且持续发动爱心企业和爱心人士帮助小皓博一家。饶巧丽说，志愿服务队将陪伴小皓博一直走下去。捐助仪式上，小皓博的父亲张忠恒一度哽咽，他说：“是爱心人士的关爱，给了我们一家人渡过难关的信心。”

吃特制食品长大

13岁的小皓博从小患有一种罕见疾病：苯丙酮尿症。这是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。普通的大米和白面、鸡鸭鱼肉等日常食物中含的蛋白质相对较高，小皓博都不能吃。“那些食物对孩子来说就是‘毒药’，会损害他的中枢神经，让他变傻、自虐，甚至死亡。”张忠恒告诉记者。

小皓博1岁9个月时被查出患有苯丙酮尿症，之后只能靠特制饮食来治病。“太贵了，吃不起。” 张忠恒说，一袋1公斤的营养米60元，特制面条用淀粉1公斤40元，一桶300克的蛋白固体饮料290元……随着小皓博年龄的增长，每月所需的特殊米面开销巨大，如今每月的“口粮”费5000元都挡不住。而小皓博在康复学校的费用每月也需要4500元。

张忠恒是武川县哈拉合少乡人，家中世代务农，种植了90亩的土豆。几年前，他的父母相继患癌去世。小皓博被查出患有苯丙酮尿症后，为了能够得到康复治疗，张忠恒将家搬到了呼和浩特市。

盼望加大医保报销额度

小皓博的妈妈告诉记者，特制的食物口感发涩，很难下咽。“可怜的孩子，一辈子吃不上个香东西。怕孩子馋，我们平时也很少吃肉食。逢年过节时做点儿好吃的饭菜，看到儿子眼巴巴地瞅着却不能给他吃，我和他爸心里就特别难受，无法下咽。”巧克力、雪糕、蛋挞……这些同龄孩子们爱吃的零食，小皓博都没吃过。偶尔，爸妈带小皓博到超市购物，看到货架上琳琅满目的零食，小皓博都没有感觉，有时候求爸爸妈妈买回来，却当玩具玩儿。“网上也有特制的零食，我们只给孩子买过两三次，太贵了。”小皓博的妈妈说。

张忠恒告诉记者，小皓博的口粮都是从北京的定点医院购买的，一年需要花费六七万元，而医保每年最多只能报销1.5万元。“现在得这种病的孩子也不少，报销不了的费用对普通家庭来说仍然是一个沉重的负担，而且14岁以后就不能享受这种待遇了。盼望国家能给这种病多报销点，延长报销时间。”张忠恒发愁地说，孩子就要到不能报销的坎了，下一步他不知道该咋办。

在困境中看到希望

给父母看病欠下的债，以及儿子每月的大额“口粮”费用，经常让这个没有固定收入的三口之家陷入危机。“这几年我都是‘拆东墙补西墙’过日子，一次次从绝望中挣扎出来。”张忠恒说。2015年，在媒体的报道下，众多爱心企业和爱心人士开始帮助张忠恒一家，他家库存的价值2万元的土豆募得善款12万余元。张忠恒在赛罕区西喇嘛营子村居住的平房也是一位好心人免费提供的。

这几年，为了让孩子健康活下去，张忠恒四处打工，拼命挣钱，虽然累出一身病，但是对孩子越来越有信心了。

13岁的小皓博身材瘦削，手里经常拿着一部手机。张忠恒说儿子喜欢听音乐。小皓博很好动，不时握握记者的手，一会儿又去抱抱父亲，亲亲父亲的脸。张忠恒说，疾病导致孩子发育迟缓，六七岁了还不会说话、走路不稳，经过康复训练，最近几年，孩子能简短地说话了，也能稳稳地走路了，拿东西也很顺手。在张忠恒眼里，孩子能够康复到现在这个程度，是一个很了不起的变化。“我们看到希望了，再苦再累也不会放弃孩子。”张忠恒说。

张忠恒加入了“苯丙酮尿症”微信群，和群里的孩子家长抱团取暖，讨论康复方案、食物购买等问题。“群里一个来自武川县的苯丙酮尿症小患者，父母坚持不下去了，已经放弃，任由孩子随便吃普通食物。”张忠恒痛心地说。

得到社会爱心帮助的张忠恒怀着一颗感恩的心加入了红十字志愿组织，条件允许的时候，他会参加一些志愿服务活动，并且多次无偿献血，用自己仅有的能力回馈社会。“我经常和儿子说，是众人把你养大的，长大了一定要回报社会。”张忠恒说。

采访结束时，张忠恒告诉记者，如果不是受疫情影响，他早已去贵州打工去了，给孩子筹集“口粮”是他心中沉甸甸的责任。

文·摄影/北方新报正北方网记者 王利军

【一场大火烧上 “热搜” 消防安全牵动全城】

4月15日10时28分，赤峰新城皇家帝苑二期D区8号楼一住宅发生火灾，引发全城关注。一时间，住宅小区防火问题成了许多市民讨论的话题。4月16日，记者来到火灾现场进行实地采访。

一场大火损失惨重室内物品烧光

4月16日上午10时许，当记者进入皇家帝苑二期D区时，远远地看见8号楼外立面墙上有一大片浓烟熏出来的漆黑的痕迹，一直向上数十米。而发生火灾的房间早已失去了往日窗明几净的样子，窗户也成了黑洞洞的“窟窿”，令人触目惊心。虽然火灾已经过去了一天，但在8号楼楼下，仍然聚集着不少居民，谈论着当日的大火。

就在此时，一位男性业主经过，邻居们开始七嘴八舌安慰他。“人没事就好。”“要是有啥需要帮忙的，尽管吱一声。”原来，这位业主就是起火房屋的主人王先生。随后，记者来到王先生的家中，经过大火的肆虐，王先生家中已是一片灰烬，他和家人正在房间内清理。“我也不清楚具体的起火原因，消防部门正在调查，一切以他们的官方信息为准。”随后，王先生的家人婉拒了记者的采访。

物业与业主曾欲救火但因火势受阻

在接下来的采访中，记者从邻居和物业公司处，了解了许多火灾的细节。“昨天上午我和爱人正在家里看电视，突然家里断电了。”住在8号楼的张女士告诉记者，当时她还以为是自家欠了电费，正寻思着去交点电费，但一个异常情况让她提高了警觉。“我突然闻到浓重的烟味，可我家也未动炉灶。”张女士在家里巡视一遍后确定不是自家的原因，便打开窗户向外看去。这时，在楼下空地上已经站了十多个居民，不停地向上招手，还喊着“着火了！快下楼！”

意识到楼里发生火灾，张女士赶紧拉着爱人从步梯下楼，就在他们下楼的过程中，楼道里响起了刺耳的报警声。到了楼下后，张女士顺着众人指着的方向抬头看去，发现有位住户家中的窗子里正向外冒出小股浓烟。“我还录了视频，显示当时是10时44分。”张女士介绍说，紧接着火势越来越大，原本的小股浓烟很快就变成了滚滚浓烟。

作为皇家帝苑物业公司二期项目部经理，王立国早在10时34分就得知了此信息。“一听有业主家中起火，我立刻叫上物业微型消防站的4名工作人员冲上了楼。”王立国告诉记者，当几人携带着灭火器等消防器材来到起火房屋门前时，却发现进不去房门。“我赶紧联系业主，这时才知道房间内没人，业主还在外面。”当业主赶回家中时，防盗门已经被烧得发热，王立国为谨慎起见，先将大门开了一个小缝，便感觉到一股热浪扑面而来，还有大股的浓烟。“此时房子前后的玻璃都被烧炸了，屋子里形成了过堂风，如果我把门全打开，烟和火借风势肯定会涌向楼道，要是我们吸上两口浓烟，那可能就交代在楼道里了。”在一番商量过后，几个人决定撤退到下一个楼层，等待消防人员的到来。“楼道里有灭火器，我们手上也提着好几个，要是早一点知道起火，就不会造成这么大的损失了。”在采访中，王立国不停地惋惜。

大火无情热心人纷纷伸援手

在物业公司的监控视频中，记者看到了消防队员灭火的一幕。“楼前有两辆消防车在灭火，有一辆消防车开到楼后面进行灭火作业。”王立国指着监控视频向记者介绍，为了尽快扑灭大火，附近的业主、物业工作人员以及几位交警立即扛起水枪，协助消防队员进行灭火。

几经曲折，记者采访到了参与灭火的市交管支队三大队民警盛明亮。“事发时，我正在小区附近的路口执行防疫任务。”盛明亮回忆说，由于疫情防控的原因，所有经过路口的车辆必须符合要求才能通行。“一位男士开车经过路口，急匆匆地说自己家里起火了。”遇到如此紧急的事情，盛明亮立即放行，并向上级汇报。在得知这个信息后，交管支队三大队大队长李晓明有点不放心，立即指示盛明亮与其他两位同事前往现场协助救援，就这样，原本在路口执勤的几位交警，也出现在了火灾现场。

“后来又来了几辆消防车进行支援，其中有一辆消防车特别大，在进小区的过程中，消防通道就显得有点窄。”盛明亮说，为了不让车辆阻碍消防车辆通行，几位交警与小区业主一起，还徒手将一辆车挪开，以拓宽车道。

火灾牵动人心全城关注消防安全

火灾发生后，该住宅楼浓烟滚滚的画面，一时间上了“热搜”，大火牵动着全城人的心。在许多小区的业主群里，市民们谈论着这场火灾，或是对当事人的担忧和惋惜，或是讨论起火的原因，或是讨论自己小区内存在的消防隐患。手机在卧室内充电导致起火、做饭引发火灾、电动车在屋内充电起火……记者在多个小区业主群内看到，关于这场火灾的起因衍生出多个说法。而记者在采访中，小区业主、物业公司及当事人，均不确定是何原因导致起火。同时，当事人还向记者表示，自己理解大家的关心，但希望大家不要散布谣言，一切以消防部门发布信息为准。

15日16时许，本报微信公众号第一时间发布赤峰市消防救援支队的官方通报：4月15日10时28分，赤峰市松山区皇家帝苑二期D区8号楼7层住宅发生火灾。支队指挥中心先后调派6辆消防车和23名消防救援前往现场处置。12时13分，现场明火被扑灭，火灾事故未造成人员伤亡。

信息发布后引起广大市民的关注，许多市民留下自己的观点，热议防火安全。“消息发布很及时。”“希望有后续，到底是什么原因引起的，也能让大家提高警惕，不要再发生同样的悲剧。”“我亲眼见证了这次火灾，水火无情，平时就得注意安全。”

截至记者发稿时，关于起火原因，赤峰市消防救援支队仍在调查中。本报将继续予以关注

记者：王鑫 文并图

（发生火灾的住宅楼。）

（过火后室内场景。） https://t.cn/R2Wxoj6

今天出去觅食 发现一家烤饼店
移不动脚步
有点惊喜 有些难过
烤饼的样子很像土耳其的pidem
下次去我会让老板皮擀的再薄一些
料再多加一些

温州什么时候能开一家土耳其餐厅呢

/我在路上看到一些树 花瓣会从白色变成粉色
/路过一个村 走上前想看看他们墙上的小牌子写的什么 看见一个✞
/读月亮姐姐的一篇文“可那时的我们为什么是哭着来到这个世界?莫非，我们也来自一场告别...”