三天假期过得很快,放假当天晚上,收拾房子,不然没地方睡觉,床上乱七八糟的,研究生说我在家的地方是猪窝,确实研究生干干净净整整齐齐家,我睡觉的地方乱七八糟的。研究生是没来我的小屋子看,可能也不回来,床已经好几个月没整理了,好像是三月份自己房子住了一个月,那是也凑合着,不整理的,不住了就更不管了。洗的衣服脏的衣服随便放着都在床上,好几件衣服找不到,长时间不见。前几天蚊子猖狂,还好这两天安静了,似乎那天回去闻到了药的味道,不知道是对面消杀还是房东消杀,房子的蚊子似乎没有了。整理票据一鞋盒慢慢的,整理整齐夹子夹住,鞋盒还是没满,乱七八糟的时候满了,整理整齐就空了很多,还是能继续放。最早的票据十年前的,好几张网吧的卡,饭堂的卡,都是零八年来西安的时候办的,很多购物小票上面的子都消失不见了,不知道有没有办法恢复。甚至火车票也有消失文字的迹象。火车票只要没报销的,应该都在呢,可能丢过一两张。不知道以后是不是都能成了文物。…票据整理好,时间不早了,整理床铺,冬天在研究生身边睡觉有暖气,地上是热的,盖得有点冷,有几天自己屋子睡太冷了,就把阁楼的被子铺到身下当褥子,贴身的还是用自己的,冷了好几天,身上的被子够用,身下太薄还是冷,多铺上三四层被窝一下就暖和了,比有暖气的地面还有点舒服,当然要自己先暖热。天气热了,把两层拿走仍旧放阁楼,留下一层,自己的两层收起来,厚被子塞进简易衣柜,还有一层被子和自己两层褥子放到编织袋到门外雨披盖上,把外面麻将凉席铺床上擦干净,铺上母亲做得蓝色绒床单,把蚊帐挂起来,虽然似乎没有蚊子了,但是防止万一,半夜起来就睡不好了,一个角挂在墙上原有的粘钩上,搬来后去除了好些,这个没发现留着了正好用上,去年都在用,位置不太对,但是凑合用。一角拴在电源插板的插头上,原来房子只有一个墙插,我搬进来看电视,房东在门口开关线上增加了一个墙插。原来这个在床头墙上,插上插板热水手机充电用,蚊帐的一角就拴在这个插头上,插头插的紧,蚊帐也很轻,完全没有问题。蚊帐另一角系在衣服架的挂叉上,衣服架是在公寓住的时候买的,看了好久,看了个便宜的,回来就是木头贴上一层好看的树纹纸,没有榉木的高档,自己的居住环境也配不上那么好的。搬来小屋子就放床脚门里正好不耽误开门,挂衣服,挂很多衣服。几乎看不见架子了。衣架四脚其中两脚放了一箱准备卖的书,没有卖有了用处,箱子里还有本科生拿来给我当锤子用的长铁块,本科生看见说我偷的,明明是你送来的。研究生不要的三个收纳盒都有了用处,我很多袜子内裤都是鞋盒装,整理票据的时候有一个放手机盒的坏了,可能是前段时间太用力给弄坏的,用装袜子的鞋盒替换了坏的,坏的扔门外,一个收纳盒放自己的袜子,放到衣柜电视柜中间的缝隙里下面是拉杆箱。另外一个收纳盒装的是研究生的袜子,上面一个装上研究生不要的帆布鞋,拿回来后一直在床上放着,这天整理收起来。这两个收纳盒盒都压在衣架脚上的书箱上面。蚊帐另一个角拉长鞋带拉在衣柜的木棍框架上。不是方方正正的,但是支起来蚊帐总能睡得安稳。干活太热,确实热,提前把床底下的风扇拿出来,床底下扫扫,吹着风扇整理屋子。整理完十二点多了跟研究生说句话睡了。…开始放假当天中午去吃饭,自行车没气了,走着去的,再走着回公司,下午下班推着回去继续修,前一天刚五块补了,那师傅拆出来内胎打气检查,看不见听不上见,前一天刚打气就能去听见跑气的声音,那天就在水里试,试到补胎的地方,漏气很严重,我说刚补的,师傅说是因为大气太足了,打裂了,补不成了,用手摸摸都断了,也让我摸摸以证明他不骗我,只能换胎,二十五元。放假第一天什么也没干,睡觉,看电视,不知道看什么,布衣天子又刷完了一遍,很多情节忘记了,又想起来,跟纪晓岚的故事差点都搞混了,私访记纪晓岚布衣等一系列电视剧结构都一样,一部三四十集,分成几个故事演绎。特别是纪晓岚皇帝是见一个爱一个,这个女的大都又牵扯官司,私访记的皇帝也是见一个爱一个。布衣的皇上爱女的,女的爱布衣假皇帝。这几天私访记公司破产了,母带拍卖八百万起拍。…研究生说我大概住一周,我把研究生的就手机拿回来,每天都需要截图,放假当晚收拾屋子太晚了,但是充电好了,放假第一天晚上问密码研究生没有回复或者没看见,太晚了我也就睡了。…没有出去不知道下雨了,在小屋子白天还是能见一点光的但是天晴天阴是否下去不出去不知道,我没有出去。已经是放假第二天了,早上醒来,问研究手机登陆密码,研究生说C,我画了一个图被骂,我继续想想通了解开,但是登陆手机号不对,研究生说是现在手机号,现在不要登,白天研究生用,我穿上衣服楼顶去看看,雨还下着气温很低,雨是周五晚上开始下的吧,听说下的还很大,我在小屋子没感觉,想出去不想出去,有了不出去的理由。周四晚上买的凉菜饼没有吃完,周五早上起来吃了,还担心放坏了,没坏,不过估计也快了,还有很多吃的花生米月饼水晶饼馍片,所以周五没出小屋子,也没问来手机密码。周六早上问出来了,但是白天也等不了,研究生还要用。周六晚上也很凉快,周四晚上热,一下雨气温降了,晚上睡觉都有点冷。雨刚停预报又说高温来袭,周六晚上趁着凉快出去转转,周四晚上收拾东西找出公交卡,充值刷卡九折,虽然不多,但是能省一点是一点,骑自行车到地铁站,去查询余额有八块,再充值100,以后就刷卡进出了,每天能省一块四。自行车放地铁口,坐公交车也可以用卡了。自行车最近修了四五次花了不少钱了。也不知道图的什么,想起软件公寓还有一辆自行车,齿轮打滑严重,才买的新的,现在放到了北郊。在公寓住晚上在绿道上跑步减肥,放着戏曲,可惜就三个月搬到新村,房租贵有一个月两个月西郊住或者出差浪费租金。还去绿道上跑过步,熟悉又陌生的地方,在绿道上散步,在椅子旁边休息,人很少,也有人来网,总觉得那不是自己的地盘,果然不是,等交了房离那个绿道又近了,北边也有小区,但是感觉孤零零的一块,房价也起来了,绿道周围还是很大很大一块空地。

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无定金无优惠,无货发。

准现货的数量不多。
不到200的准现货,但是我们定金目前拍了535了,如果来的晚的话,可能就没办法留货。

我们是只准备了一批材料,发完了准现货以后,还有几十份剩余的材料,如果妹子们需要的话,龟再下单,做几十只。

做完这几十只,是真的没有了。所以我们大货最后也就是200多只的总量。

这个包开发的特别曲折,工厂就是给钱加钱也不愿意再做了!!!!所以喜欢的妹子千万不要错过

我们家很少加单,加单的话每次都要求工厂很久,工厂老板的意思是加单也不怎么赚钱,太繁琐了,工人们觉得坐着累,龟不是危言耸听,忽悠大家下单。怕后面没货了,客人又说自己拍定金,等了很久很久,龟该解释不清了[泪]这边协商了很久,都是不愿意加单的。所以数量的话有局限,您记得喜欢务必早点来。

网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友


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