我博士，我老婆中专。
我说话她听得不是很懂，我感兴趣的她不感兴趣，她感兴趣的我觉得像白痴。
比如我喜欢看一下网球一类的比赛，她喜欢煲剧，看韩剧，笑的咯咯的。
我下班回来看看书，懒得很，她天天在家洗衣服，做家务，买水果，买零食，切水果，做饭，打扫的井井有条。我不想吃外面的任何东西，她早晨还会给我准备中午的饭和水果零食。
她整天觉得我在外面工作太辛苦了，其实没有很辛苦，她觉得辛苦，我就假装辛苦了。我周六早晨不起床，她起床就静悄悄的。鞋都不穿就出去。
消费观也不一样，我觉得我赚钱也还可以，经常带她去实体店买买衣服，她觉得家里就我一个人赚钱，下面有小孩，上面有老人，她也不赚钱，我给自己给她买衣服，她都嫌贵，她喜欢什么拼多多，淘宝包邮一类的。给她买了一个moda的裙子，她觉得容易起皱，穿起来也不方便。后来也不会给她买衣服，就让她自己看着买。
读研那会喜欢收集一些鞋子一类的，在她看来都是没用的。我就慢慢的被她潜移默化，也觉得是没用的东西了，也不收集了。
我想去西藏，想去国外旅游，带她出去看看，她觉得西藏太危险，去西安玩玩就行了，没必要跑那么远。
我想去看看外面的世界，但是她把家里收拾的太舒服了，慢慢的就变得混吃等死，没有以前那种斗志了。
兴趣爱好完全不一样，我喜欢王菲，她喜欢一波一波的小鲜肉。
我觉得她在家里偶尔闲下来可以听听音乐，看看书，但是她不，闲下来就看电视。
关于带小孩子，这点比较好，她什么都愿意听我的，也愿意和别人交流意见，我们两个人都没有才艺，她每天都愿意接送小孩子上兴趣班。不过她经常给小孩子说：以后多读书，要像爸爸一样，听得多了很有压力。
我要是在看书，她就不会打扰我。
有时候回家烦的很，不想理她，也不想理小孩子，就躲在书房里玩电脑，她就以为我处理工作，就不让小孩子打扰我。
她学历不太高，以前在防水卷材公司做会计，结婚之后就在家里专心带娃。
家境也一般，我妈开始的时候是有意见的。对她也不太热情，不过好在婚后我十分反对婆媳同住，我妈性格十分强势，导致我的性格很叛逆，我妈越是反对，我就越是偏偏喜欢。
当然我本来就比较喜欢我老婆这种很温柔的女人。
在老丈人家也比较受到尊重，我老婆让我去给我岳父浇地，我岳母就在那里嚷嚷她，怎么让我做这些，这些我哪会。浇地都简单的很。
我岳父从屋顶上往地上扛粮食，我老婆在那里吼我没有眼力劲，怎么让他爸做这些，我也看不到。遇到这种一般都是赶紧的上去帮忙。
老婆虽然学历低，但是父母感情不错，她从小勤快，家风也蛮好，说实话她的心理比我健康多了。
我以前的时候读书，人缘不好，性格也沉闷，过得很压抑，家庭条件不错，但是父母讲究男孩子穷养，大学高中很多时候因为钱的事情自卑。
因为学历的差距，我们的家庭很传统的男主外，女主内，有时候我帮个忙拖个地，刷个碗，晾个衣服，我老婆就会主动的过来，她去做，我问她：你是打算做我的保姆嘛？什么都自己做了。
她就笑话我：保姆给你做事情怎么会这么用心。再说了，我总要在家里做点事情吧。
她除了在经济上比较依赖我，其他的都是我依恋她很多，包括从心理上对她的依赖，可能是从小比较缺少母爱，她恰好很有母性，也不介意我处处依恋，粘着她。
有时候我给她说单位的事情，实验不顺利，基金一次次的不中，学校压榨新老师，科研压力大，不管什么专业都是一刀切。她也听不懂，就在那里噘嘴吧。
有时候我在上班，她就问我：在做什么？实验顺利嘛。
反正和她说了她也不太懂，但是也愿意和她说。
因为论文用到模拟，就和她打电话，说自己打算用什么软件，我喋喋不休的说了十几分钟，说完了，就开玩笑：你说和你说这些也没用，你也不知道我说的啥。
她也在那里笑的咯咯的，估计如果我是她，我会觉得我说她不知道的领域是嫌弃她，但是她觉得是我和她分享自己的生活。
所以很多事情我发现，我的心态不如她的十分之一的好。
有一次忘了带钥匙，给她打电话不接，电梯上不去，事情有很紧急。最后到了家门口敲门，当时特别生气，就给她说，手机不要就扔了。
然后下午回去的时候，发现她把家里里里外外打扫了一遍，还做了一些好吃的。
其实很内疚的，我就和她说，别说夫妻吵架了，再恩爱的情侣吵架都很正常，你不用这么小心翼翼的，我还想着下午怎么回来哄你的。
其实是蛮和谐的。
以前觉得婚后两个人可能完全没有什么共同语言，后来发现不是的只是圈子不一样，学历的高低不代表一个人是否有趣，她会给我说生活中的一些小细节，比如去了哪个小公园花花很好看，遇见了什么搞笑的事情，做了一个很别致的菜，小孩子发生了什么趣事，给小孩子买的新衣服，怎么搭配，还有明天带孩子去哪里玩，怎么计划周末的亲子时光。反正很多她都愿意分享。
我觉得相对于她来说，我的工作很枯燥无聊。
我有时候和她说，自己以后可能也就是赚这么点钱，她不是很理解，她觉得我赚的很多，这样生活很美好了。铺张浪费要不得，各有各的过法嘛。
还有一次，我特别想养一只狗，她最后拒绝了我，拒绝的原因不是什么，她收拾起来麻烦啊，或者是狗难养一类的。她拒绝的原因是，养狗花的心思太多，她担心狗狗分走了她对我的宠爱。
我真是无法反驳，就问她这些话都是谁教给她的。
总体来说，各有各的过法，我父母倒是学历相当，但是互相防备了一辈子，目前还是互相不知道对方有多少存款，我妈性格十分强势，处处怀疑我爸在外面出轨。我爸又觉得这么多年，我妈都没有把心思放在家里，对他只有提防和恶意。他们两个人的婚姻是我一直很不喜欢，而且他们对我的性格造成了一些很不好的影响。
我老婆有一次和我说：她小时候过得特别开心，印象最深的就是外面下雨，爸爸妈妈在包水饺，她和弟弟在旁边玩面。还告诉我她小的时候她爸爸故意坑她的事情。还有她和弟弟一起养小刺猬，小鸡，很多特别有意思的事情，我都没有经历过。
如果父母才是孩子的老师，那么她受到的教育要比我受到的多，我在她面前才是文盲。
如果和她结婚的是别人，她也会过得很幸福的。
但是如果我和其他人结婚，可能现在早就离掉了。
我说话她听得不是很懂，我感兴趣的她不感兴趣，她感兴趣的我觉得像白痴。
比如我喜欢看一下网球一类的比赛，她喜欢煲剧，看韩剧，笑的咯咯的。
我下班回来看看书，懒得很，她天天在家洗衣服，做家务，买水果，买零食，切水果，做饭，打扫的井井有条。我不想吃外面的任何东西，她早晨还会给我准备中午的饭和水果零食。
她整天觉得我在外面工作太辛苦了，其实没有很辛苦，她觉得辛苦，我就假装辛苦了。我周六早晨不起床，她起床就静悄悄的。鞋都不穿就出去。
消费观也不一样，我觉得我赚钱也还可以，经常带她去实体店买买衣服，她觉得家里就我一个人赚钱，下面有小孩，上面有老人，她也不赚钱，我给自己给她买衣服，她都嫌贵，她喜欢什么拼多多，淘宝包邮一类的。给她买了一个moda的裙子，她觉得容易起皱，穿起来也不方便。后来也不会给她买衣服，就让她自己看着买。
读研那会喜欢收集一些鞋子一类的，在她看来都是没用的。我就慢慢的被她潜移默化，也觉得是没用的东西了，也不收集了。
我想去西藏，想去国外旅游，带她出去看看，她觉得西藏太危险，去西安玩玩就行了，没必要跑那么远。
我想去看看外面的世界，但是她把家里收拾的太舒服了，慢慢的就变得混吃等死，没有以前那种斗志了。
兴趣爱好完全不一样，我喜欢王菲，她喜欢一波一波的小鲜肉。
我觉得她在家里偶尔闲下来可以听听音乐，看看书，但是她不，闲下来就看电视。
关于带小孩子，这点比较好，她什么都愿意听我的，也愿意和别人交流意见，我们两个人都没有才艺，她每天都愿意接送小孩子上兴趣班。不过她经常给小孩子说：以后多读书，要像爸爸一样，听得多了很有压力。
我要是在看书，她就不会打扰我。
有时候回家烦的很，不想理她，也不想理小孩子，就躲在书房里玩电脑，她就以为我处理工作，就不让小孩子打扰我。
她学历不太高，以前在防水卷材公司做会计，结婚之后就在家里专心带娃。
家境也一般，我妈开始的时候是有意见的。对她也不太热情，不过好在婚后我十分反对婆媳同住，我妈性格十分强势，导致我的性格很叛逆，我妈越是反对，我就越是偏偏喜欢。
当然我本来就比较喜欢我老婆这种很温柔的女人。
在老丈人家也比较受到尊重，我老婆让我去给我岳父浇地，我岳母就在那里嚷嚷她，怎么让我做这些，这些我哪会。浇地都简单的很。
我岳父从屋顶上往地上扛粮食，我老婆在那里吼我没有眼力劲，怎么让他爸做这些，我也看不到。遇到这种一般都是赶紧的上去帮忙。
老婆虽然学历低，但是父母感情不错，她从小勤快，家风也蛮好，说实话她的心理比我健康多了。
我以前的时候读书，人缘不好，性格也沉闷，过得很压抑，家庭条件不错，但是父母讲究男孩子穷养，大学高中很多时候因为钱的事情自卑。
因为学历的差距，我们的家庭很传统的男主外，女主内，有时候我帮个忙拖个地，刷个碗，晾个衣服，我老婆就会主动的过来，她去做，我问她：你是打算做我的保姆嘛？什么都自己做了。
她就笑话我：保姆给你做事情怎么会这么用心。再说了，我总要在家里做点事情吧。
她除了在经济上比较依赖我，其他的都是我依恋她很多，包括从心理上对她的依赖，可能是从小比较缺少母爱，她恰好很有母性，也不介意我处处依恋，粘着她。
有时候我给她说单位的事情，实验不顺利，基金一次次的不中，学校压榨新老师，科研压力大，不管什么专业都是一刀切。她也听不懂，就在那里噘嘴吧。
有时候我在上班，她就问我：在做什么？实验顺利嘛。
反正和她说了她也不太懂，但是也愿意和她说。
因为论文用到模拟，就和她打电话，说自己打算用什么软件，我喋喋不休的说了十几分钟，说完了，就开玩笑：你说和你说这些也没用，你也不知道我说的啥。
她也在那里笑的咯咯的，估计如果我是她，我会觉得我说她不知道的领域是嫌弃她，但是她觉得是我和她分享自己的生活。
所以很多事情我发现，我的心态不如她的十分之一的好。
有一次忘了带钥匙，给她打电话不接，电梯上不去，事情有很紧急。最后到了家门口敲门，当时特别生气，就给她说，手机不要就扔了。
然后下午回去的时候，发现她把家里里里外外打扫了一遍，还做了一些好吃的。
其实很内疚的，我就和她说，别说夫妻吵架了，再恩爱的情侣吵架都很正常，你不用这么小心翼翼的，我还想着下午怎么回来哄你的。
其实是蛮和谐的。
以前觉得婚后两个人可能完全没有什么共同语言，后来发现不是的只是圈子不一样，学历的高低不代表一个人是否有趣，她会给我说生活中的一些小细节，比如去了哪个小公园花花很好看，遇见了什么搞笑的事情，做了一个很别致的菜，小孩子发生了什么趣事，给小孩子买的新衣服，怎么搭配，还有明天带孩子去哪里玩，怎么计划周末的亲子时光。反正很多她都愿意分享。
我觉得相对于她来说，我的工作很枯燥无聊。
我有时候和她说，自己以后可能也就是赚这么点钱，她不是很理解，她觉得我赚的很多，这样生活很美好了。铺张浪费要不得，各有各的过法嘛。
还有一次，我特别想养一只狗，她最后拒绝了我，拒绝的原因不是什么，她收拾起来麻烦啊，或者是狗难养一类的。她拒绝的原因是，养狗花的心思太多，她担心狗狗分走了她对我的宠爱。
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总体来说，各有各的过法，我父母倒是学历相当，但是互相防备了一辈子，目前还是互相不知道对方有多少存款，我妈性格十分强势，处处怀疑我爸在外面出轨。我爸又觉得这么多年，我妈都没有把心思放在家里，对他只有提防和恶意。他们两个人的婚姻是我一直很不喜欢，而且他们对我的性格造成了一些很不好的影响。
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如果父母才是孩子的老师，那么她受到的教育要比我受到的多，我在她面前才是文盲。
如果和她结婚的是别人，她也会过得很幸福的。
但是如果我和其他人结婚，可能现在早就离掉了。
♀️九九的生日裙本裙♀️
360度仙气散发，语言无法形容它的美
整件的用料虽然巨大，为了保证仙女的轻盈感，特意选用了60支精梳棉，既仙又无负担，全身上下的进口刺绣剪花，一件高达27万针，一台机器一天只能绣几件，光绣花成本就是平时一件衣服的售价了，加上裙子上的繁琐工艺，懂得都懂
且买且珍惜，不能量产 https://t.cn/A6XeHH9b
360度仙气散发，语言无法形容它的美
整件的用料虽然巨大，为了保证仙女的轻盈感，特意选用了60支精梳棉，既仙又无负担，全身上下的进口刺绣剪花，一件高达27万针，一台机器一天只能绣几件，光绣花成本就是平时一件衣服的售价了，加上裙子上的繁琐工艺，懂得都懂
且买且珍惜，不能量产 https://t.cn/A6XeHH9b
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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