我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

“一价全包”还是“按需付费” 差异化服务让旅客自主选择

暑期将近,很多人又开始跃跃欲试,想要找机会出门旅游。各航空公司也根据旅客出行特点调整了航线计划。九元航空于6月10日开通了首条以差异化服务为特色、广州往返吐鲁番的定期正班航线,单程票价不过千元。低廉的票价引起了记者的好奇,登录网址查询后却发现,一周内的机票都被抢购一空了。

如果能够淘到便宜的机票,但要额外交纳一定费用才能选择心仪的座位、获得想吃的餐食,你愿意花这笔钱吗?

区别于传统机票的“无论是否需要,均包含行李托运、餐食等服务”,低成本航空将飞行中可能增加旅客支出的服务变为自主选项,旅客可以结合个人喜好与出行需要定制“菜单”。如今,越来越多的旅客愿意选择这种出行方式。

完善的航线网络
为旅客提供便捷出行服务

完善的航线网络是旅客选择低成本航空公司的前提。

机队规模最大的低成本航空公司——春秋航空——目前有近80条国内航线,今年夏秋航季还增开了不少东北地区航线。机票产品是春秋航空的一大特色,“廉价机票+短途高铁”的组合模式加上高铁票经常限时免费,吸引了不少旅客选择乘坐。在网站上也常看到“空巴联运”和中转联程航班,如果利用好这些组合模式,又能省下一笔钱。

九元航空计划在今年暑运期间陆续开通至新疆阿勒泰、伊宁、石河子等地的航线,并加密至乌鲁木齐航线航班,进一步完善其在疆内的航线网络布局,助力提升内地前往新疆旅游观光线路的灵活便捷性,为旅客大幅减少中转时间,有效促进内地与新疆在旅游、经济、文化等领域的交流互动。九元航空充分发挥低成本航空的优势及特点,打造以广州为中心的5小时飞行圈;累计开通210余条国际和国内优质航线,为京津冀、长三角、珠三角三大城市群与亚洲经济中心城市之间往来的旅客提供差异化、高性价比的创新型航空商旅出行服务产品。同时,为进一步提升广大旅客的乘机出行体验,九元航空与其主运营基地——广州白云国际机场——紧密合作,通过自建系统,打破与主运营基地之间的信息连通壁垒,实现信息互通共享,提供经广州白云国际机场通达全国各主要城市的超440条中转组合航线服务。自此,旅客搭乘九元航空航班,经广州中转即可享受如行李免提、免二次安检、无感中转、中转住宿特惠、头等舱休息室特惠等多项高效、便捷的航空出行中转服务。

除此之外,各航企也根据旅客出行需求和特点,对新航季航线网络布局进行进一步优化调整。比如天津航空新增52条航线,共运营航线170余条,国内通航城市达85座,推出了“天航通程”中转产品,通过天津、西安、乌鲁木齐、呼和浩特、郑州、重庆六大国内中转枢纽城市以及1844条辐射全国的航线,为旅客提供更丰富、便捷的出行选择;首都航空则发力浙江市场,把吴越文化传播到祖国各地。

低廉的机票价格
让“说走就走”成为可能

票价实惠无疑是旅客选择低成本航空公司的重要因素之一。

通常来说,旅客在购买全服务航空公司机票时,票价已经囊括了行李托运、机上餐食等费用,即为“一价全包”型机票。而低成本航空公司只销售“裸机票”,并将选座、机上餐食、行李托运等项目作为增值服务单独销售,旅客可以“按需付费”。

“好比我去餐厅吃饭,以前只能吃固定的套餐,现在我可以根据自己的需要点菜了。这对我们年轻人来说当然是好事,丰俭由人”。经常旅行的小黄更青睐购买低成本航空公司的机票,他也是九元航空新开吐鲁番航线“吃头啖汤”的旅客。

九元航空相关负责人表示,在疫情多点散发的情况下,低成本航空的“裸价”模式及低碳绿色优势日益显现,准点率及客座率高成为九元航空的“双翼”。对旅客来说,实惠、透明的价格和没有“套路”的常旅客福利成为九元航空吸引旅客的法宝。

为更好地满足旅客对精细化服务的需求,九元航空还推出了高端经济舱。该舱位服务与传统航空公司的公务舱类似,但在价格上优势明显。比如广州—吐鲁番的高端经济舱机票最低仅需1249元(不含税),在让旅客享受到良好服务的同时,其价格不到传统航空公司超级经济舱票价的四成。

低成本航空公司不定期推出的“骨折”机票也吸引了很多旅客抢购。6月12日~18日,春秋航空推出了61800个红包盲盒,盲盒中分别有1元、2元、3元、6元、8元、68元以及“超级锦鲤”618元等7种不同面额的无门槛机票立减券。此外,春秋航空发放了14000份好友助力大额券。从16日零时开始,在春秋航空App和小程序全网首发,所有参与促销的机票价格都降至促销价99元起,叠加之前领到的无门槛机票立减券,旅客能够最大程度以优惠价格买到心仪的机票。此次参与促销的机票覆盖全国热门城市如上海、石家庄、广州、深圳、沈阳、宁波、兰州、南昌、成都、大连等始发的百余条航线,最迟可预订的航班日期为2022年10月29日。差异化的机上服务

低成本不代表无服务

低成本航空公司就没有服务了吗?事实上,低成本航空仍然致力于为旅客提供优质、丰富的服务。

如果你近期乘坐过天津航空航班,会发现航班上不时开展“党建上蓝天”活动,营造了机上红色文化氛围;根据不同城市风貌推出地域特色沟通卡,为旅客提供别出心裁的空中旅程,架起与旅客沟通的桥梁;根据目的地历史、地域、人文等特色元素,在8个主运营基地推出个性化广播,打造特色客舱文化。

同时,天津航空全面优化升级线上产品,推出“一步到位”选座预值机、“一人多座”、人工登机口升舱、家庭值机等线上产品,积极开发App功能,推出疫情防控政策提醒、微信小程序消息订阅功能,全力保障旅客权益,提升旅客出行体验。针对疫情防控期间旅客最担心的航班取消后机票退改签问题,天津航空出台了免费退改签政策,延长“随心飞”“心享飞”套票产品兑换有效期,全力保障旅客权益,获百余名“随心飞”用户联名表扬。

西部航空还专门进行了一次低成本航空差异化服务调研,其收集到的10多万份调查问卷显示,绝大部分旅客认为自己不需要或者只需要部分飞行服务。在推行差异化服务后,西部航空推出的“裸票”价格最低只有一八折。该公司对机上服务也进行了拆分细化,比如增加了宠物运输、多类机上餐食、姓名变更、优选座位、贵宾厅等特色服务。旅客可以根据出行安排和个人喜好进行自主选择,比如优先登机在网站上的售卖价格为22元/份;选座第1~第3排加40元,第4~第10排加20元,第14~第24排加10元。

灵活的行李额度
旅客按需定制“菜单”

没有免费行李托运,旅客按需购买行李额度,也是低成本航空的特色之一。

根据旅客出行特点,首都航空将经济舱分为首尊、首享、首悦和首惠四类,不同舱位执行不同的航班退改规则,享受不同的行李、积分、餐食等服务权益。旅客可以根据个人喜好和出行需要选择任意附加服务。比如说,如果您是长途旅行,可以选择首尊经济舱,在享受20公斤免费行李托运额、免费餐食的基础上,享受前排座位优选及额外5公斤免费行李托运额;如果您是中短途旅行,无餐食要求,可以选择首享经济舱,不仅票价更优惠,退票、变更手续费相对较低,还包含20公斤及额外5公斤免费行李托运额;如果您是商务出行,随身行李较少,可以选择首悦经济舱,包含10公斤免费行李托运服务,但不包含餐食;如果您是追求最低出行成本的旅客,可以选择首惠经济舱,没有餐食、免费行李托运额及金鹏俱乐部消费积分,但机票价格最低。

还有航企按飞行距离制定行李政策。西部航空从原来“一刀切”的行李计费规则调整为按航距分为三档:800公里(不含)以下5公斤行李托运为30元,800公里~1600公里(不含)5公斤行李托运为40元,1600公里及以上5公斤行李托运为50元。根据航距不同,其优惠标准也有所不同。

值得一提的是,除了低成本航空公司为旅客提供差异化服务,传统的全服务航空公司也试水推出了类似服务。5月11日,海南航空宣布上线新产品“轻松飞”,首次将票价与免费行李托运额解绑,旅客如需要托运行李,可单独付费购买。其规则显示,“轻松飞”产品是不包含免费行李托运额的经济舱机票,适合短期出行或偏爱轻松出行的无托运行李旅客购买,票价与同舱位包含免费行李托运额的常规机票相比更加优惠,最高节省60元。产品适用于海南航空、大新华航空两家航企自营的北京、海口、太原、西安、天津、乌鲁木齐、昆明7个站点所有出港航线(包机及代码共享航班除外)。这也是国内为数不多试水行李差异化收费的全服务航空公司,目前四大航中的国航、东航和南航均无此项服务。

特殊的退改签服务
让疫情防控期间出行无后顾之忧

机票退改签是很多旅客关注的问题,各航空公司相继制定了应对措施,以消除当前受疫情等多重因素影响,航班取消率较高的旅客出行痛点。

天津航空推出“航变任性改”服务,旅客购买6月30日前的航班机票,如果遇到航班变动,无论是承运人原因还是非承运人原因导致的航班取消,旅客都可享受延长非自愿改期原航线或者符合邻近城市规定航线的改期特权(国家法定节假日除外)。旅客可改期至原定航班日期前后15天内的天津航空航班,还可以选择免费变更至同航段或始发地/目的地(其一)符合邻近城市规定的同服务等级航班一次,免收票款差价及变更费。

同时,为进一步做好疫情防控工作,方便广大旅客出行,很多航企都针对疫情高风险地区的进出港国内航班发布特殊退改规定,这些措施无疑让提前制订出行计划的旅客再无后顾之忧。(中国民航报 记者郭瑛)

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