【拍客】他们出现在固原街头引路人注目，脸上满是自信和阳光！
6月19日下午，当夕阳的余晖洒满山城，一群残疾人坐着轮椅在志愿者的陪同下逛起了西湖公园，这意味着为期两天的专属于他们的文化活动接近尾声。
这群人中，有的患有先天性残疾，有的后天因意外致残，他们或许不能像正常人一样工作、行走甚至站立，但他们应该像普通人一样，有机会接触精彩纷呈的世界。
6月18日至19日，由固原市残疾人联合会主办、固原市肢体残疾人协会承办的“喜迎二十大·残疾人五个一文化活动”在固原市如期开展。“听一场讲座、办一场演出、看一场电影、参观一次博物馆、逛一次公园”，这些看起来再正常不过的活动，对肢体残疾人而言，难免会因为身体的不便和心理的顾虑而困难重重。如何帮助他们走出去、敞开心扉拥抱社会？协会工作人员和志愿者一直在默默付出。
为了更好地呈现18日下午的文艺演出，固原市肢体残疾人协会的百余名成员在一个多月前便投入紧张有序的排练当中。无论是王东军的轮椅舞，还是“一起向未来”合唱团的大合唱《没有共产党就没有新中国》《我的中国心》，亦或是手语舞《祈祷》《感恩的心》，每个人都在尽自己最大的努力，用最好的状态，将自信阳光、积极向上的一面展现给观众，也呈现给自己。“这些人当中，重度残疾的占80%，所以大家会看到多数人都坐着轮椅，能准备一场正儿八经的表演对于他们来说，真心不容易。”固原市肢体残疾人协会常务副主席马荣说。
19日，在上午的健康讲座和义诊活动结束后，当天下午，协会工作人员和志愿者组织大家来到原州区文化西街帝豪商场的奥斯卡巨幕国际影城，观看了电影《长津湖之水门桥》，观影结束后，陪同他们参观固原博物馆、逛西湖公园。
“在这里要特别感谢固原公交公司为我们提供的两辆‘专车’，以及在徒步过程中，原州区交警二大队民辅警为我们沿路疏导交通，保驾护航。”马荣说，由于坐轮椅的残疾人上下公交车不方便，大家最终决定徒步到电影院，顺便呼吸新鲜空气，沐浴阳光。“活动过程中，大家的状态都挺好，有几位成员说看到路人给他们拍照，他们会露出自然和自信的笑容。”
两天的活动匆匆结束，留在马荣心中的满是感动、不舍和责任。感动于协会成员的积极配合，感动肢体残疾人能卸下心中的包袱，勇于走出家门和社会相拥；不舍于活动仅有两天，下次带他们感受外面的世界，还是个未知的时间。而谈及责任，从2020年就加入固原市肢体残疾人协会的马荣，致力于为残疾人群体发声，她想通过组织更多的公益活动，让残疾人群体客观地认识自身，也让他们被更多人看见，得到更多人的理解和帮助。
“全社会对残疾人的关爱与日俱增，但不可否认的是，目前仍存在诸多不足，比如城市中无障碍基础设施的改造、企业在残疾人就业方面的担当……那些容易被我们忽视的角落，也许恰好是每一位残疾人的刚需。给予他们更多的目光和灯光，这个世界一定会更加明亮、温暖。”
▌责编/肥龙 编辑/格格
#固原##固原身边事##固原生活##固原记录##固原大城小事# https://t.cn/R2WxD8Q
6月19日下午，当夕阳的余晖洒满山城，一群残疾人坐着轮椅在志愿者的陪同下逛起了西湖公园，这意味着为期两天的专属于他们的文化活动接近尾声。
这群人中，有的患有先天性残疾，有的后天因意外致残，他们或许不能像正常人一样工作、行走甚至站立，但他们应该像普通人一样，有机会接触精彩纷呈的世界。
6月18日至19日，由固原市残疾人联合会主办、固原市肢体残疾人协会承办的“喜迎二十大·残疾人五个一文化活动”在固原市如期开展。“听一场讲座、办一场演出、看一场电影、参观一次博物馆、逛一次公园”，这些看起来再正常不过的活动，对肢体残疾人而言，难免会因为身体的不便和心理的顾虑而困难重重。如何帮助他们走出去、敞开心扉拥抱社会？协会工作人员和志愿者一直在默默付出。
为了更好地呈现18日下午的文艺演出，固原市肢体残疾人协会的百余名成员在一个多月前便投入紧张有序的排练当中。无论是王东军的轮椅舞，还是“一起向未来”合唱团的大合唱《没有共产党就没有新中国》《我的中国心》，亦或是手语舞《祈祷》《感恩的心》，每个人都在尽自己最大的努力，用最好的状态，将自信阳光、积极向上的一面展现给观众，也呈现给自己。“这些人当中，重度残疾的占80%，所以大家会看到多数人都坐着轮椅，能准备一场正儿八经的表演对于他们来说，真心不容易。”固原市肢体残疾人协会常务副主席马荣说。
19日，在上午的健康讲座和义诊活动结束后，当天下午，协会工作人员和志愿者组织大家来到原州区文化西街帝豪商场的奥斯卡巨幕国际影城，观看了电影《长津湖之水门桥》，观影结束后，陪同他们参观固原博物馆、逛西湖公园。
“在这里要特别感谢固原公交公司为我们提供的两辆‘专车’，以及在徒步过程中，原州区交警二大队民辅警为我们沿路疏导交通，保驾护航。”马荣说，由于坐轮椅的残疾人上下公交车不方便，大家最终决定徒步到电影院，顺便呼吸新鲜空气，沐浴阳光。“活动过程中，大家的状态都挺好，有几位成员说看到路人给他们拍照，他们会露出自然和自信的笑容。”
两天的活动匆匆结束，留在马荣心中的满是感动、不舍和责任。感动于协会成员的积极配合，感动肢体残疾人能卸下心中的包袱，勇于走出家门和社会相拥；不舍于活动仅有两天，下次带他们感受外面的世界，还是个未知的时间。而谈及责任，从2020年就加入固原市肢体残疾人协会的马荣，致力于为残疾人群体发声，她想通过组织更多的公益活动，让残疾人群体客观地认识自身，也让他们被更多人看见，得到更多人的理解和帮助。
“全社会对残疾人的关爱与日俱增，但不可否认的是，目前仍存在诸多不足，比如城市中无障碍基础设施的改造、企业在残疾人就业方面的担当……那些容易被我们忽视的角落，也许恰好是每一位残疾人的刚需。给予他们更多的目光和灯光，这个世界一定会更加明亮、温暖。”
▌责编/肥龙 编辑/格格
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#华晨宇萌探2中回应谣言好敢说#
他2018年就早早受到煎熬了，我们却迟迟不敢确认他真的患有抑郁症。后来复发，因为吃药发胖。一群幕后黑手和营销号却制造一场又一场黑潮狂欢，说他作为艺人不做身材管理，恨不得逼死他。
2021年7月份，被造谣到热一，承受大型网暴时，他母亲刚去世，他还在家守孝。最后造谣者一个道歉信就完事了，哦，那甚至算不上一个道歉信。而是推卸责任“我有抑郁症，我只是受人指使，别告我”。
去年的那段时间，那些造谣者，那些网暴犯们，让他妈妈在最后的时刻，还在劝导自己心爱的儿子要爱这个世界，为他担着心。
他当时一出关，每个活动都像一个支离破碎的琉璃娃娃，风一吹就要散掉，他甚至需要堂哥跟着陪着参加活动了。
最终，善良的你甚至帮网络暴民洗脱罪名，把这些恶行当成“一个玩笑”。
这些不知所谓的“人”，举着“正义的大旗”，连去年在妈妈因癌症去世承受丧母之痛，在被造谣买黑各种恶毒冲击的时候，你在默默为灾区捐款都直接无视掉了，只为了发泄生活的不满而尽情地口嗨。
#华晨宇萌探探探案2#
他2018年就早早受到煎熬了，我们却迟迟不敢确认他真的患有抑郁症。后来复发，因为吃药发胖。一群幕后黑手和营销号却制造一场又一场黑潮狂欢，说他作为艺人不做身材管理，恨不得逼死他。
2021年7月份，被造谣到热一，承受大型网暴时，他母亲刚去世，他还在家守孝。最后造谣者一个道歉信就完事了，哦，那甚至算不上一个道歉信。而是推卸责任“我有抑郁症，我只是受人指使，别告我”。
去年的那段时间，那些造谣者，那些网暴犯们，让他妈妈在最后的时刻，还在劝导自己心爱的儿子要爱这个世界，为他担着心。
他当时一出关，每个活动都像一个支离破碎的琉璃娃娃，风一吹就要散掉，他甚至需要堂哥跟着陪着参加活动了。
最终，善良的你甚至帮网络暴民洗脱罪名，把这些恶行当成“一个玩笑”。
这些不知所谓的“人”，举着“正义的大旗”，连去年在妈妈因癌症去世承受丧母之痛，在被造谣买黑各种恶毒冲击的时候，你在默默为灾区捐款都直接无视掉了，只为了发泄生活的不满而尽情地口嗨。
#华晨宇萌探探探案2#
1.我们是一群身处祖国各地的爸爸妈妈，我们的孩子患有同一种疾病：乙型血友病。这是一种终身性疾病，由于缺少凝血因子九，中重度患者会发生自发性关节内出血或脑出血。长期反复关节内出血，会造成关节残疾。一次脑出血，即可危及生命。
2.目前普遍的治疗方案是从外界输注（俗称的打吊瓶等方式）凝血因子九以维持基本的止血功能。且应尽可能选择规范化预防治疗，在不出血时就定期输注凝血因子九，预防出血。
3.目前常见的药品有人凝血酶原复合物、人凝血因子IX、重组人凝血因子IX。前两种从人血中提炼，难免受到产量不稳定的限制，特别是在疫情时期，且存在未知病毒的感染风险。最后一种则不含血液成分，由人工合成，将病毒感染的潜在风险降至最低。
4.国内市场能买的重组人凝血因子IX仅有贝赋。2021年听闻上市了一种被患者及家属俗称“长效九因子”的新药——赛玖凝。下图1中，我以20kg体重的儿童为标准，计算比较了贝赋、赛玖凝两种重组药品。得出结论如下：使用赛玖凝①费用更低，可减少医保支出；②打针次数降低，提升患者生活质量；③维持更高谷浓度，有益患者关节健康。
5.在此，我们作为患者和小患者的家属，恳请各位领导重新研讨赛玖凝进入国家医保目录的可能性。
2.目前普遍的治疗方案是从外界输注（俗称的打吊瓶等方式）凝血因子九以维持基本的止血功能。且应尽可能选择规范化预防治疗，在不出血时就定期输注凝血因子九，预防出血。
3.目前常见的药品有人凝血酶原复合物、人凝血因子IX、重组人凝血因子IX。前两种从人血中提炼，难免受到产量不稳定的限制，特别是在疫情时期，且存在未知病毒的感染风险。最后一种则不含血液成分，由人工合成，将病毒感染的潜在风险降至最低。
4.国内市场能买的重组人凝血因子IX仅有贝赋。2021年听闻上市了一种被患者及家属俗称“长效九因子”的新药——赛玖凝。下图1中，我以20kg体重的儿童为标准，计算比较了贝赋、赛玖凝两种重组药品。得出结论如下：使用赛玖凝①费用更低，可减少医保支出；②打针次数降低，提升患者生活质量；③维持更高谷浓度，有益患者关节健康。
5.在此，我们作为患者和小患者的家属，恳请各位领导重新研讨赛玖凝进入国家医保目录的可能性。
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