我想要直抒胸臆。纯粹的个人意见。我对动森真的很失望,为它感到可惜,为包括我在内所有从2020年3月20日登上这座无人岛每天报到等待至今的岛民代表们感到不值。「集合啦!动物森友会」根本不像是动物森友会这个游戏原本该有的样子。
很多博主、玩家都科普过,前作有那么多 NPC、店铺、活动、小细节等等,没有出现在本作中。这确实造成了内容上的缺失,大大削减了游戏深度。我曾经也觉得,或许这就是本次无人岛的特色,是为了本作中家具服饰等物品的多样化和精细度、土木工程的自由度、对新人玩家的友好度所做出的【暂时性的】牺牲。以后会更新回归,不论是免费还是付费形式。
但此刻我觉得不是这样的。本作的核心或出发点似乎根本就与前作截然不同。
以前小动物们会邀请我们到它们家里玩,还会和我们约定时间,如果错过时间小动物出门了,站在它门前或之后遇到它提起的时候,我都会好愧疚,心想下次一定不会错过约定的时间了。不能辜负朋友的期待啊。
在什么都没有的岛上,小动物们再也不主动邀请我去它们家里玩了,当然也不会来我家里,只在偶然相遇的时候和我寒暄几句蛋糕茶点,说着同样性格的小动物都会说的固定台词,永远都是相敬如宾快乐假面正能量,再也不会对我的衣品出言不逊。对话之间偶尔真情流露的幽默风趣甚至讽刺才是让交流活过来的关键,不是吗?
新叶的时候我白天永远没空,每次登陆都是在深夜。揣着一兜上周就捡来的垃圾跑到早就关了门的商店前发会呆,得,明天再卖吧。看看邮局,关门了。看看另几家,也关门了。咦,这里有个楼梯是去哪的来着?推门进去,看到 KK 在台上木着脸打着碟,流光溢彩的舞池里只有寂寞在唱歌。我钻进去踩着自动的舞步,听会莫名其妙的歌曲,再钻出来离开,踩着月光和落叶回家。路上可能会遇到白天没能赴约的那位小动物,它拎着虫网哼着歌,埋怨我怎么没去它家吃饭。然后我们互道晚安。
在什么都没有的岛上,别说深夜登陆,连白天都没有几个可以去的地方。白天营业的店面和 NPC 全都公事公办,晚上只能抓没有的鱼虫、见见那不愿跟我多说几句的妹妹。
说到妹妹就有件不得不提的事。在天文馆里从满天繁星中找到只属于自己的一个星座——这是多么盛大而浪漫的孤独啊。
而它偏偏在无人岛上不复存在。明明一抬头就可以看到点点星光的美丽夜空,而又没有一颗承载了我的思绪。一切都与我无关。
咖啡店的浪漫我甚至不能找到合适的语言来形容。一个在漫漫长夜亮起一盏灯、接纳你所有风雨的老板和小店,不正是动物森友会最贴切的缩影吗?
这个什么都没有的岛,连这样的地方都算不上。它只是个仓库。
我真诚地赞美博物馆的精致。我认为阿獭是目前最让我满意的(小动物/要素),它让我觉得它更像是活生生的角色。我也尝试做了设计,衣服和普通设计可自定义程度都很高,非常有意思。
和朋友看流星雨、买卖过大头菜、听过 KK 的演唱会、改造了山河、摆设了家具、种过南瓜、要过糖、商店赶末班车被踢出……近1500小时里,能做的应该是都做过了。
可我越发强烈地感觉到,这个世界是死的。它分明充斥着仅供观赏的物品,充满形式感的交互、动作、台词。
它原本的内部世界是空洞乏味的。小动物们机械的寒暄和有限的巧合注定不能带来更深层次的感情羁绊,匮乏的活动更不可能使我逗留。
而似乎是主打的现实社交能做到的事更是捉襟见肘——不如说,几乎只有交换交易物品和参观尴尬吹捧。
作为结果,本作鼓励的不就只有装扮一件事了吗?装扮、拍照、分享?所有玩家,无论你喜欢和小动物交流、和特殊 NPC 们共享人生、和朋友做游戏、种菜、设计、看星星、捕捉鱼虫……只有装扮这件事,他们好好做了哦。只有喜欢装扮的玩家,他们可以拍胸脯说满足到了哦。
我并非痛恨装扮,只是不满意选择被剥夺。
动森本不应该是这样的游戏吧?
现在看来,我特别中意的这几个特色或功能,好像都是带着安静的孤独或属于夜晚的浪漫呢。这也能说明我个人对动物森友会的期待和愿景吧。
在我心中,动物森友会本应是能消解玩家孤独的乌托邦。换句话说,一个人也能玩得忙前忙后、不亦乐乎、如痴如醉。
连这样的觉悟都没有的情况下,做出来的动物森友会,不过是个化妆包罢了。
以上纯属个人意见,有失偏颇、特别无知、极其业余,还望海涵。
当然我一如既往地希望,任天堂下一场直面会或下一次更新能够狠狠地横扫我这些叽叽歪歪!
感谢看到这里的你。
很多博主、玩家都科普过,前作有那么多 NPC、店铺、活动、小细节等等,没有出现在本作中。这确实造成了内容上的缺失,大大削减了游戏深度。我曾经也觉得,或许这就是本次无人岛的特色,是为了本作中家具服饰等物品的多样化和精细度、土木工程的自由度、对新人玩家的友好度所做出的【暂时性的】牺牲。以后会更新回归,不论是免费还是付费形式。
但此刻我觉得不是这样的。本作的核心或出发点似乎根本就与前作截然不同。
以前小动物们会邀请我们到它们家里玩,还会和我们约定时间,如果错过时间小动物出门了,站在它门前或之后遇到它提起的时候,我都会好愧疚,心想下次一定不会错过约定的时间了。不能辜负朋友的期待啊。
在什么都没有的岛上,小动物们再也不主动邀请我去它们家里玩了,当然也不会来我家里,只在偶然相遇的时候和我寒暄几句蛋糕茶点,说着同样性格的小动物都会说的固定台词,永远都是相敬如宾快乐假面正能量,再也不会对我的衣品出言不逊。对话之间偶尔真情流露的幽默风趣甚至讽刺才是让交流活过来的关键,不是吗?
新叶的时候我白天永远没空,每次登陆都是在深夜。揣着一兜上周就捡来的垃圾跑到早就关了门的商店前发会呆,得,明天再卖吧。看看邮局,关门了。看看另几家,也关门了。咦,这里有个楼梯是去哪的来着?推门进去,看到 KK 在台上木着脸打着碟,流光溢彩的舞池里只有寂寞在唱歌。我钻进去踩着自动的舞步,听会莫名其妙的歌曲,再钻出来离开,踩着月光和落叶回家。路上可能会遇到白天没能赴约的那位小动物,它拎着虫网哼着歌,埋怨我怎么没去它家吃饭。然后我们互道晚安。
在什么都没有的岛上,别说深夜登陆,连白天都没有几个可以去的地方。白天营业的店面和 NPC 全都公事公办,晚上只能抓没有的鱼虫、见见那不愿跟我多说几句的妹妹。
说到妹妹就有件不得不提的事。在天文馆里从满天繁星中找到只属于自己的一个星座——这是多么盛大而浪漫的孤独啊。
而它偏偏在无人岛上不复存在。明明一抬头就可以看到点点星光的美丽夜空,而又没有一颗承载了我的思绪。一切都与我无关。
咖啡店的浪漫我甚至不能找到合适的语言来形容。一个在漫漫长夜亮起一盏灯、接纳你所有风雨的老板和小店,不正是动物森友会最贴切的缩影吗?
这个什么都没有的岛,连这样的地方都算不上。它只是个仓库。
我真诚地赞美博物馆的精致。我认为阿獭是目前最让我满意的(小动物/要素),它让我觉得它更像是活生生的角色。我也尝试做了设计,衣服和普通设计可自定义程度都很高,非常有意思。
和朋友看流星雨、买卖过大头菜、听过 KK 的演唱会、改造了山河、摆设了家具、种过南瓜、要过糖、商店赶末班车被踢出……近1500小时里,能做的应该是都做过了。
可我越发强烈地感觉到,这个世界是死的。它分明充斥着仅供观赏的物品,充满形式感的交互、动作、台词。
它原本的内部世界是空洞乏味的。小动物们机械的寒暄和有限的巧合注定不能带来更深层次的感情羁绊,匮乏的活动更不可能使我逗留。
而似乎是主打的现实社交能做到的事更是捉襟见肘——不如说,几乎只有交换交易物品和参观尴尬吹捧。
作为结果,本作鼓励的不就只有装扮一件事了吗?装扮、拍照、分享?所有玩家,无论你喜欢和小动物交流、和特殊 NPC 们共享人生、和朋友做游戏、种菜、设计、看星星、捕捉鱼虫……只有装扮这件事,他们好好做了哦。只有喜欢装扮的玩家,他们可以拍胸脯说满足到了哦。
我并非痛恨装扮,只是不满意选择被剥夺。
动森本不应该是这样的游戏吧?
现在看来,我特别中意的这几个特色或功能,好像都是带着安静的孤独或属于夜晚的浪漫呢。这也能说明我个人对动物森友会的期待和愿景吧。
在我心中,动物森友会本应是能消解玩家孤独的乌托邦。换句话说,一个人也能玩得忙前忙后、不亦乐乎、如痴如醉。
连这样的觉悟都没有的情况下,做出来的动物森友会,不过是个化妆包罢了。
以上纯属个人意见,有失偏颇、特别无知、极其业余,还望海涵。
当然我一如既往地希望,任天堂下一场直面会或下一次更新能够狠狠地横扫我这些叽叽歪歪!
感谢看到这里的你。
#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈:被家暴后出逃,从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前,为躲避丈夫的家暴,她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾,迫于生计,她开始做美食,并拍摄视频,以这种方式谋生。
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
“儿子,我要出门了,我给你烙个饼挂脖子上。这是水管,就这样喝……”话还没说完,吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声,最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊,别哭了,以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体,摇头晃脑。他想安慰母亲,但却无能为力,只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频,本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频,也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境,吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前,大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化,也就是俗称的“渐冻症”;12年后,二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭,吞咽、讲话困难,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国,这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好,我是吕妈妈,今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白,操着一口河南乡音,伴随着爽朗的笑声,开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里,油和水碰撞迸裂出滋滋声,烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸,用手机拍下这一切,是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑,喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边,是她的9.3万粉丝;而在厨房这头,她真正的孩子们,在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁,是四个孩子的母亲。其中,大儿子和二儿子罹患渐冻症,最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她,是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号,和900多个画面朴素,但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人,她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师,她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙,把手机放在支架上,看了好久,确认镜头方向无误后,点击拍摄。吕爱梅不识字,59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道,最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存,视频录制被迫中断;有时候直接忘记按拍摄键;有时候,是一盘子食物都端出来了,才发现自己没有开机,白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑,由于无法抬手,吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来,朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频,他们要忙活一整天。做网红这件事,一家人都是初学者。
吕爱梅说,从前年夏天开始拍视频、直播,赚了大概几千块钱。钱不多,但对她和儿子来说,是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年,在别人的介绍下,吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人,当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心,随后二人结婚。“虽然他大我七岁,但好在老实本分。后来才听别人说,他其实大我十三岁。”很多很多年后,吕爱梅提及丈夫朱二毛,还是忍不住说,“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活,趁着改革的东风,靠着经营毛笔等小生意,吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长,准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆,雨伞刚出来的时候,只有北京才有,我妈就买了,“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年,朱二毛正准备带领全村人办厂,突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑,寻医问药,住院四个月就花了一万多,最后得到的答案是:神经性耳聋,可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了,病也没能治好,朱二毛完全无法接受,脾气越发暴躁,动不动就拿吕爱梅撒气,非打即骂。
老公指望不上了,吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上,可偏偏天不遂人愿。1990年,8岁的朱小强突然四肢无力,浑身酸软,再到后来行走也出现了困难,手无法正常抬起,摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意,后来情况愈来愈严重,吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄,朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上,朱小强被宣判,成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病,又称“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS。
那些专业的医学术语,不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂,患病原因不明,半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经,天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后,1992年,二儿子朱小猛出生。
与此同时,朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路,后来生活上很多细节的东西自己都做不了,身体逐渐没有了力气,四肢也越来越纤细,体重还不到80斤。
1996年,14岁的朱小强瘫痪。2002年,10岁的朱小猛患病,病情和哥哥如出一辙。2006年,朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过,厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣,埋怨上天不公,痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的,还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅,认为她是这一切不幸的罪魁祸首,家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得,只能干着急,无奈之下只好报警。“刚开始,警察还会调解警告,报警次数多了,警察都认识了。”乡村熟人社会下,警察也不好说什么,也就这么不了了之。
耳聋后,一蹶不振的朱二毛不再劳作,养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺,最开始的时候,她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子,日子也还算过得去。再后来,吕爱梅养猪养鸡,卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡,她需要跑到十几里外的集市上,用筐子背着一二十只鸡,天不亮就赶过去,只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧,再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年,吕爱梅的三儿子出生,身体健康。
新生的喜悦是短暂的,与之一同带来的,是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比,以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉,像是找到了发泄的由头一般,家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴,后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次,朱二毛打到朱小强的后脑勺,导致十多天都不会说话,兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁,吕爱梅带着三个儿子,开着农用三轮车,按着规划好的路线一路向北。朱小强说,出走前他们在网上查询了线路,最坏的打算就是返回,“但我相信,走出去,会更好的,一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子,在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨,遇到不少好心人,民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友,甚至乞讨的人,都给过她帮助。用吕爱梅的话说,“卖汤的给我舀汤喝,卖稀饭的给我舀稀饭,卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻,他们的双手双脚会长出冻疮,红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生,每到冬天,吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航,带着三个孩子去温暖的南方过冬,冬天结束再回来,深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说,从郑州开到广州,前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年,大儿子朱小强病情突然严重,被推进重症监护室,与死亡擦肩而过。重症监护室门口,吕爱梅嚎啕大哭,“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实,“阿姨你没钱啊”。手术病床前,她对着儿子一直喊,“小强,小强,你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见,也无法回应,醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金,朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾,吕爱梅更加抽不开身出去打工,她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去,她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧,现在小视频很火,说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑,到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间,她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字,是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字,囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火,直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百,她像陀螺一样运转不休,生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨,朱小强的卧室,指针一分一秒地走,无声如同沙漏。
他的头歪着,口水从嘴边滴落,喉结蠕动了几下,气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异,立马从一旁的木板床上起身,娴熟地削开一瓶氧气罐,换了根管子,帮朱小强擦干净嘴角的口水,翻了个身,接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是,他们只要一息尚存,便有感知,有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹,吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开,一天抽痰十几次,靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是,大多数“渐冻人”都极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学,但智力绝对不比别人差,吕爱梅说,大儿子不但会记账还对养猪有研究,二儿子则自学了3Dmax等软件,还设计出了盖房用的建筑模型。2008年,猪肉价格上涨,朱小强上网查资料,分析猪肉行情,赶在猪肉降价前一下子卖了23万元,盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋,用的是电脑软件,盖成后,连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、舔动。生不如死,还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚,这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力,因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频,看网友评论。上到90岁老人,下到3岁小孩,都在看她的视频,吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好,儿子永远在我身边”,不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候,三人有时间就跟着星火志愿团,在郑州到处参加公益活动,吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周,那是2017年,大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭,生活过得也算不得轻松,她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家,妻子是南阳人,在商场从事饰品销售的工作。2015年,朱小猛在街头唱歌,妻子在超市上班,一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意,一直没有领结婚证,也没有举办婚礼,如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高,但对于这个小家庭来说,还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身,接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已,丈夫朱二毛来郑州一同生活,负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会,家暴频率大大降低,但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前,吕爱梅带着朱小猛出门,再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”,回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急,大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛,这个健全的孩子让他惊喜不已,他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈,把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候,吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱,有时候在医院,有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头,两兄弟唱着:“看着你们黑发变白发,我怕你们再等不了。是不是我们都不长大,你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇,你们还能把我举高高……”(正观记者 杨泽雅)#洞见计划#
张三愚诚之中
《道德经新译》第三十六章(兵篇第九章)
非勇非敢 顺其自然(原第73章)
勇于敢则杀,勇于不敢则活。此两者,或利或害。天之所恶,孰知其故?是以圣人犹难之。天之道,不争而善胜,不言而善应,不召而自来,繟然而善谋。天网恢恢,疏而不失。
【注解】1、勇于敢则杀:敢,进取;杀,死。人往往在自己最擅长和熟悉的领域摔跟头,就是勇于敢的表现。2、天之道:自然的规律。3、繟然:坦然,安然。4、天网恢恢:天网指自然的范围;恢恢,宽大无边。5、疏而不失:虽然宽疏但并不漏失。
【释义】善骑者坐毙于马,善水者溺于水,皆勇于敢。智者,勇于不敢,即不做超出意识把握范围之外的事。这两种做法从结果上看,各有利弊,但上天都不赞成,谁能知其原因呢?圣人尚且勉强了解。上天之道不争而胜,不言而善应,不召而自来,不计而无遗漏。如同天网恢恢,一网打尽,无需勇于敢或不敢,一切顺其自然。
【释意】天从来不用勇来做事,天也不因为“不勇”而不做事。天顺着道来做事。何为天道?做自己开心并且利益我们的事。当你享受就继续,如果是忍受就放弃。天道即是顺乎心灵之道。勇于敢、勇于不敢,只是基于自己的主观意识来做决定。有道之人会等到因缘具足,把个人的勇敢放在次要位置,把道的运行放在首要位置。有道之人善于把握时机。布道,自己在道中,道包含一切;布局,自己在局中,无法置身事外。道做到全自动化;不争善胜,不言善应,不召自来,坦然而善谋。千算万算不如老天一算,布道就是将老天的一算放在内。道让日月星辰自行运转,花开花落自有时,整个网自动循环。自动化最接近道:更慈、更俭。自动化越低则需要更多人来补位,制度越多,离道越远。
《道德经新译》第三十五章(兵篇第八章)
微妙玄通 敝而新成(原第15章)
古之善为士者,微妙玄通,深不可识。夫唯不可识故,强为之容;豫兮,若冬涉川;犹兮,若畏四邻;俨兮,其若客;涣兮,若冰之将释;敦兮,其若朴;旷兮,其若谷;混兮,其若浊;孰能浊,以静之徐清,孰能安,以动之徐生。保此道者,不欲盈,夫唯不盈,故能敝而新成。
【注解】1、容:形容,描述。2、豫:原来是野兽的名称,性好疑虑。引申为随时处在觉知的当下。3、若冬涉川:在当下,有觉知,如冬天过冰川要保持觉察,这里引申为处在当下。4、犹:原是野兽的名称,性警觉,此处用来形容警觉、戒备的样子。5、若畏四邻:关注到全息的信息,包括语言背后的情绪,随时处在觉知状态,观照到周围的一切。6、俨:形容端谨、恭敬、庄重的样子。7、涣:形容流动的样子,这里引申为感染力,充满影响他人的正能量。8、若冰之将释:不论之前的观念是否相同,都感到很和平,都能化解。引申为成语“冰释前嫌”。9、敦:形容敦厚老实的样子。10、其若朴:外在给人感觉很朴实,可以发自内在的接纳。11、旷:形容心胸开阔、旷达。12、混:形容浑厚纯朴的样子。混,同浑。12、以静之徐清:慢慢澄清。依靠内在不变的品质,可以让周围的浊变为清,随风就风、随雨就雨。14、徐生:慢慢产生。15、不欲盈:不求自满。盈,满。16、敝而新成:不刻意打破旧的,不强制创造新的,只做可以支持到当下生命成长的。
【释义】古时候修行悟道之人,内有微妙玄通(但外如常人)大隐隐于朝,一般人相逢不相识。正因为如此,我们通过一些现象将这类人的特征仔细介绍下:得道之人,不受外在因牵绊,内在笃定安然;得道之人自律,时时具有威仪,谦虚有礼;得道之人随缘自在,如冰之将释,平易近人;得道之人朴实近人,不会让人感觉他高人一等,容易相处;得道之人胸怀宽广,接纳一切,犹如旷谷,所以不会妄议他人;得道之人返璞归真,上与帝王相处不卑,下与平民相处不骄,一视平等,融入每一个当下的环境之中。得道之人,遇浊(包括不理解、指责等)能静而处之,则清者自清,明者自明。亦能随遇而安,在不被赏识,机遇未到时等待最佳时机。一旦条件成熟了则抓住机会,当仁不让,能够像得道之人一样的求道者,从来不盈(自显、自夸、自满),而是谦卑、自信、顺势而为、自然而然。
【释意】高人不露相,要学会慧眼识高人。《道德经》用隐喻的方法来比喻高人,我们要通过有形读取无形,而不要被文字所障碍,要通过文字进入意识层面。天地之道,戒盈、戒满、戒急。要留有余地、留有余力。上天安排每个人在自己擅长的地方占位,都是他人“不盈”的地方,在生命的红海与蓝海中,你选择哪一个?要有智慧看到自己生命中的蓝海。高人的特点是,随时活在觉知中,并且安住于当下,如沐春风,让你很容易敞开自己,打开心扉。无论你是什么样的情绪,来到他身边,都很容易安静下来,让内在智慧打开。
《道德经新译》第三十六章(兵篇第九章)
非勇非敢 顺其自然(原第73章)
勇于敢则杀,勇于不敢则活。此两者,或利或害。天之所恶,孰知其故?是以圣人犹难之。天之道,不争而善胜,不言而善应,不召而自来,繟然而善谋。天网恢恢,疏而不失。
【注解】1、勇于敢则杀:敢,进取;杀,死。人往往在自己最擅长和熟悉的领域摔跟头,就是勇于敢的表现。2、天之道:自然的规律。3、繟然:坦然,安然。4、天网恢恢:天网指自然的范围;恢恢,宽大无边。5、疏而不失:虽然宽疏但并不漏失。
【释义】善骑者坐毙于马,善水者溺于水,皆勇于敢。智者,勇于不敢,即不做超出意识把握范围之外的事。这两种做法从结果上看,各有利弊,但上天都不赞成,谁能知其原因呢?圣人尚且勉强了解。上天之道不争而胜,不言而善应,不召而自来,不计而无遗漏。如同天网恢恢,一网打尽,无需勇于敢或不敢,一切顺其自然。
【释意】天从来不用勇来做事,天也不因为“不勇”而不做事。天顺着道来做事。何为天道?做自己开心并且利益我们的事。当你享受就继续,如果是忍受就放弃。天道即是顺乎心灵之道。勇于敢、勇于不敢,只是基于自己的主观意识来做决定。有道之人会等到因缘具足,把个人的勇敢放在次要位置,把道的运行放在首要位置。有道之人善于把握时机。布道,自己在道中,道包含一切;布局,自己在局中,无法置身事外。道做到全自动化;不争善胜,不言善应,不召自来,坦然而善谋。千算万算不如老天一算,布道就是将老天的一算放在内。道让日月星辰自行运转,花开花落自有时,整个网自动循环。自动化最接近道:更慈、更俭。自动化越低则需要更多人来补位,制度越多,离道越远。
《道德经新译》第三十五章(兵篇第八章)
微妙玄通 敝而新成(原第15章)
古之善为士者,微妙玄通,深不可识。夫唯不可识故,强为之容;豫兮,若冬涉川;犹兮,若畏四邻;俨兮,其若客;涣兮,若冰之将释;敦兮,其若朴;旷兮,其若谷;混兮,其若浊;孰能浊,以静之徐清,孰能安,以动之徐生。保此道者,不欲盈,夫唯不盈,故能敝而新成。
【注解】1、容:形容,描述。2、豫:原来是野兽的名称,性好疑虑。引申为随时处在觉知的当下。3、若冬涉川:在当下,有觉知,如冬天过冰川要保持觉察,这里引申为处在当下。4、犹:原是野兽的名称,性警觉,此处用来形容警觉、戒备的样子。5、若畏四邻:关注到全息的信息,包括语言背后的情绪,随时处在觉知状态,观照到周围的一切。6、俨:形容端谨、恭敬、庄重的样子。7、涣:形容流动的样子,这里引申为感染力,充满影响他人的正能量。8、若冰之将释:不论之前的观念是否相同,都感到很和平,都能化解。引申为成语“冰释前嫌”。9、敦:形容敦厚老实的样子。10、其若朴:外在给人感觉很朴实,可以发自内在的接纳。11、旷:形容心胸开阔、旷达。12、混:形容浑厚纯朴的样子。混,同浑。12、以静之徐清:慢慢澄清。依靠内在不变的品质,可以让周围的浊变为清,随风就风、随雨就雨。14、徐生:慢慢产生。15、不欲盈:不求自满。盈,满。16、敝而新成:不刻意打破旧的,不强制创造新的,只做可以支持到当下生命成长的。
【释义】古时候修行悟道之人,内有微妙玄通(但外如常人)大隐隐于朝,一般人相逢不相识。正因为如此,我们通过一些现象将这类人的特征仔细介绍下:得道之人,不受外在因牵绊,内在笃定安然;得道之人自律,时时具有威仪,谦虚有礼;得道之人随缘自在,如冰之将释,平易近人;得道之人朴实近人,不会让人感觉他高人一等,容易相处;得道之人胸怀宽广,接纳一切,犹如旷谷,所以不会妄议他人;得道之人返璞归真,上与帝王相处不卑,下与平民相处不骄,一视平等,融入每一个当下的环境之中。得道之人,遇浊(包括不理解、指责等)能静而处之,则清者自清,明者自明。亦能随遇而安,在不被赏识,机遇未到时等待最佳时机。一旦条件成熟了则抓住机会,当仁不让,能够像得道之人一样的求道者,从来不盈(自显、自夸、自满),而是谦卑、自信、顺势而为、自然而然。
【释意】高人不露相,要学会慧眼识高人。《道德经》用隐喻的方法来比喻高人,我们要通过有形读取无形,而不要被文字所障碍,要通过文字进入意识层面。天地之道,戒盈、戒满、戒急。要留有余地、留有余力。上天安排每个人在自己擅长的地方占位,都是他人“不盈”的地方,在生命的红海与蓝海中,你选择哪一个?要有智慧看到自己生命中的蓝海。高人的特点是,随时活在觉知中,并且安住于当下,如沐春风,让你很容易敞开自己,打开心扉。无论你是什么样的情绪,来到他身边,都很容易安静下来,让内在智慧打开。
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