孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

接到一封妈妈来信,是讲孩子夜醒的。男孩子一岁半,总是三天两头夜啼,闭着眼睛哭。排除过所有条件,比如房间不热不冷,尿不湿一两泡尿,含奶嘴入睡,竟然三点多惊醒、惊叫,查过血项、骨密度都正常,真的不知道该怎么办了,孩子爸一直让妈妈带娃看中医,妈妈坚持没去,她感觉时间长了就好了,但是今天突然觉得好累好累,撑不下去了,她好希望能睡个整夜觉,怎么样都行,问我有什么办法。

我说,夜醒这个事情,也是我困扰到三岁的问题。就我来看这个问题其实和孩子自身的特点,以及我们的处理,以及照顾者的心态都有一些关联。我家诺诺也是这种情况,半夜惊醒尖叫,他持续到三岁,事实上三岁之后仍偶尔有夜间醒来哭闹,但跟三岁前的晚上比起来,三岁后真的好多了。

我试过的最好的办法,是直接唤醒,跟他一起恢复平静,重新入睡。

妈妈又说,实在太折磨人了,夜惊真是把她熬的头发白了好多根,希望我有空聊聊夜惊这个话题,她想知道过来人有什么好的办法。所以这条微博的留言区留给有经验的大家,如果你有特别的办法,也可以建议妈妈。

唤醒孩子的办法,妈妈试过,但孩子还是要闹一阵子,再喂点吃的喝的分散注意力,折腾累了才睡,现在夜里醒也不要抱,非常抗拒。

妈妈感觉,要去找的话,夜惊的原因太多了,搞的大人很累,而且一家人在一起排除那些原因,都没有发现特别之处,也不晓得孩子到底想干啥。

妈妈问我最后诺诺是怎么变好的。

————

在开头回顾这段令我痛苦的往事,我不得不承认,诺诺夜醒的好转,其实还就是时间。我做不到自大如此,说是我做了什么关键性的事让他好转了。

我第一个孩子是墩,因为想更好的照顾她,所以我在照顾她的阶段,看过无数的婴幼儿睡眠的所谓知识点,几乎所有涉及谈论到婴幼儿睡眠的育儿博主,甚至他们的所有案例、对网友的回复,在无数个几乎无眠的夜里,我看了个遍。

在这样的前提下,我付出了很多努力和研究,我对待墩墩睡眠的态度,是完全照书来的,而她刚好又居然是几乎照书长的——譬如两个小时那个月龄的孩子就该感到感到困倦了,所以我就要哄睡了,而且没有哄不睡的孩子,只有坚持不下来的妈。

在当时,我脑孩子中还存着很多的关于婴幼儿睡眠的【理论】,比如白天的睡不好会影响晚上,所以白天必须要睡足够时间的午觉,如果时间没睡足相当于没睡,一定要想办法接觉;如果晚上没睡好醒来的话一定是我哪里没处理好,我会保持尝试保持努力,让所有条件都尽可能在我的掌握之中,好让孩子睡个我理想中的好觉。

墩不负我望,虽然需要我逼着午睡,虽然我们中午都不敢出去玩儿,就是我怕耽误白天的睡眠会导致晚上睡不好,虽然……但她果然按照我的想法在睡觉。

我以为这是我的胜利,我全面掌握了一个孩子的睡眠——谁说孩子难带的?掌握了孩子的睡眠规律,孩子一点也不难带。这是我当时自大的认知。

————

两年半后,诺诺的出生给我的天真狠狠上了一课。

他是个早产的孩子,第一个月显得很疲倦,比墩月子里睡得更多,我当时还以为他就是个天使宝宝了,不用我在睡眠方面多费劲,不料,大概在可能仅仅在半岁之后,他就显现出了跟姐姐截然不同的睡眠特点。

白天很容易入睡,他困了就睡,都不带犹豫的,对大人来说都不用刻意哄睡,睡的时间也很好,并不会很长,也不会很短,可是一到晚上,他就成了恶魔。

大恶魔。

每天晚上醒多少次我已经数不清了,我觉得重点还不是醒来的次数,重点是他每次一醒来,那种大声尖叫嚎哭都像是在宣称我妈在伤害我!这里出人命啦!

那种刺耳尖锐而且是停不下来的。

我无数次拿他跟墩夜醒的时候对比,墩醒来的时候只是想找我,只要摸到我就安心地继续睡,但诺诺半夜醒来的时候就像是喊救命,或者是想s了我……

那个时候小陈带着墩睡,我们已经分开睡了,我晚上一个人应对诺诺,我真的什么都试过了。
我试过把他抱起来,但他并不想我抱,他像一条脱离水面的大鲤鱼,不断的翻滚,不断的打挺,直到从我身上挣脱到床上去,然后爆发更大的怒哭声。

我试过开灯,感觉他更为愤怒了,声浪一波接一波,试过哭一两小时都不带停的。

我试过开小灯,不行,别说小灯了,一点手机的光亮都能让半梦半醒的他直接毁灭掉这个房间。

我试过跪着抱,走着抱,跳着抱,萝卜蹲,都没有特别有效的让他尽快冷静的办法。

我还怀疑是不是我太吵了,无意中吵醒了他,或者床的动静让他发觉来,所以甚至试过在进入房间准备睡觉时,我直接躺地上,我不跟他躺在同一张床上总醒了吧。就像洞主所说的,妈妈太累了妈妈只想睡一觉整觉——可是不行,他要醒还是醒,不管我有没有吵到他。他反正就是要吵我就对了。

真的,同志们,虐到后来我已经不想整觉了,没有必要,那是奢侈品,我完全接受了他会夜醒这件事。大概在他接近三岁的时候,我的心态已经被虐到极其成熟和接受事实了。

当他爆发出巨大的尖锐哭声,我会以非常大声的脚步踏入房间,然后高声说,妈咪来啦不要吵啦,然后把他直接吵醒,再跟他讲讲话,跟他说点什么类似“妈妈还在工作呢,你这么快就醒来了,我现在不工作了我来跟你一起躺着”。

有时候他半梦半醒,醒不来,我就想办法让他醒,他醒来哭的特点是持久而声浪巨大,我叫醒他之后好歹他是不会哭得那么大声了,再要多久进入睡眠,我就随缘了。

我不试图改变他了,我试图让自己有一颗平常心。

他跟墩是很不一样的存在,从性别到性格,从跟人互动的方式到睡眠特点。虽然一个妈妈期待自己能睡整觉,这真的不是一件过分的事情,按理说我应该把孩子托给别人好让自己休息几天,可是当时的自己又做不到。

各种方法也已经找过,用尽「前半生所学」,也没能「改造」诺诺夜间恶魔的情况,那我能怎么办呢?我能接受这就是他。

他晚上的夜醒不影响他白天的精神,该怎么玩儿还怎么玩儿,只要清醒的时候就是精力四射,他白天的睡眠一样的好。那我还能求什么呢?我只能坦然接受他这个体质了。

我认为不同孩子的夜醒或者夜惊,应该会有不同的【相对有效】一点的方法,对我家诺诺来说,有一点用处的办法就是在他爆发出哭闹的那瞬间,我大声的去寻他,让他知道我在哪里并且正在奔赴于他,然后把他叫醒,再重新入睡。

慢慢的,迎来3岁,3岁的诺诺夜间醒来的次数从3-4次减少为1-2次,偶尔也不哭了,只是要找我;然后是4岁,已经跟我分房,可是每天晚上都还是会在大概2-3点醒来光着脚丫子吧嗒吧嗒从自己房间跑到我房间来跟我睡在一起。也就是说四岁多,仍有夜醒,但是不哭了。

我希望大家的孩子别像诺诺这么晚才让大人舒口气——但是我可以保证的是,拿我家这个极端的孩子做例子,你们家孩子的夜醒夜惊,也会被时间治愈的。

在这个治愈的时间过去之前,我能劝你的是抱着一颗平常心,接受这个小孩子的睡眠特点,接受这个世界上可能真的没有什么捷径或者安全的特效药让孩子直接沉睡,以及,让自己尽可能处于好的状态,对自己好一点,少一点怨气,多一点接纳,好应付来自晚上的挑战。

而且有时候,在实践的时候,当我们调整好自己的心态,再去看孩子,你可能会惊讶的发现,孩子其实哭闹没有想象中那么可怕,以及当孩子感觉到你比较平稳舒缓接纳的态度,也会有一些更安慰更容易安抚的迹象出现——这种情况,怎么说呢,像是一种隐形的情感互动吧。这一层,我们在实践中仔细留心,会更有明确一点的感觉。

你会发现我好像没有谈到孩子夜醒的原因,那是因为即便我那些年找了那么多办法我仍然无法清晰找到原因。最后是放弃找原因,放弃改造孩子,感觉孩子恰好也在大概那个时间段好转了。

我也期待着你不久的将来,会跟其他以前因各种婴幼儿睡眠问题困扰找过我,而几个月或者一年后回来报喜的妈妈一样,你们迟早都会来告诉我:

微辣,还记得我之前跟你说的孩子的睡眠问题吗?不知不觉的ta现在都没问题啦,那时候还是我太焦虑啦,当我放松发现也不是一件很大的事。

#婴幼儿睡眠#

自恋型npd的表现形式展开:

为什么ta总是答非所问?
为什么ta总是无法理解别人说的话的意思?
为什么ta总是喊错别人的名字、记错相关的细节?

因为那个人不会跟任何人换位思考,ta只关注你的错误,并且无视ta自己的问题,ta会激起你的极端情绪,然后反过来指责你;你会发现ta的世界里整天抱怨这个那个,仿佛没有一点开心的事;ta会拿你跟ta生活中的所有人做对比,只活在自己的世界里,不在乎他人的感受,0共情。

友情、恋爱、婚姻…只要和ta进入到一段“深度关系”里,对另一半来说几乎是灾难。

#自恋型人格#


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