#志愿者转发# #宝贝回家# 寻找1962年出生2007年失踪江西省宜春市上高县锦江镇街上 彭九才633889
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(出处: 宝贝回家论坛)父亲是一个平易近人的人，无论遇到什么事情，他都会笑脸面对。可是在2007年家里发生了一些小事情后，性子比较急躁的父亲没有处理好，内心很是不安，变得郁郁寡欢，慢慢的精神上出现了问题，同年10月1日父亲离家出走至今。

【江西省人民医院确诊一例全球罕见病ROSAH综合症】普通人听到发热4年余，会吓一跳，哪有这样的怪病？而且遍访国内大医院未能找到病因，更增加了心理和经济的双重负担。

有一位叫周经（化名）的31岁男病人，他自小有夜盲症，在读中学后视力慢慢变差，刚开始他以为是近视的原因，也没有太放在心上。进入大学后视力退化得很厉害，查出来是视网膜色素变性，最终会导致完全失明。在大学一年级期末考试的时候，周经的视力已经发展到试卷都看不清楚的程度，不得已办了退学手续。退学回家后没多久，周经的视力已经基本丧失。

祸不单行，从2017年开始，周经出现不规则的发热，38度左右，持续4年余。因反复发热，周经在家人陪伴下，去全国多家大医院进行检查确定病因。虽然做了各种检查和骨髓穿刺，也经过了专家会诊，但是始终没有确诊。医生说发热待查是医学的一个难点，周经回家后不得不面对无法确诊的事实，还要继续忍受周期性发热的痛苦。

2022年，周经的表哥在网上看到了江西省人民医院（南昌医学院第一附属医院）余健民教授的事迹，了解到他是全国著名的呼吸病学方面的专家，对发热待查等疑难杂症有丰富的临床经验，虽然已经80高龄，仍坚持在临床一线。表哥建议周经来江西南昌找余健民问诊，说不定可以查明病因。

带着一点点希望，2022年7月份，周经和他父亲来到江西省人民医院，在专家门诊余健民详细询问周经的病情和就医经过，仔细查看了之前外医院的检查结果和病历，并进行了体检，发现有脾脏肿大，还有三系细胞减少。经过一周的住院详细检查，余健民在总查房时，进行了详细分析，经过认真讨论，认为是ROSAH综合症。这种病全球共报道了21例，在亚洲只有中国3例，极其罕见。

为慎重起见，余教授建议周经通过基因检测来进行最终确诊，通过采样对周经和其父母的血液进行基因检测，全外显子组测序检测报告为：在ROSAH 综合征相关的 ALPK1 基因上检出与受检者表型相关的1个致病变异。最终证实了确实是ROSAH综合症，验证了余健民诊断的正确。

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踏上三尺讲台二十余载，于天宝兢兢业业，四季耕耘，在微结构材料光调控器件领域硕果累累，带领科研团队斩获了2019年度江西省自然科学奖一等奖。于天宝的研究对象是光，他是一位追光者，同时他更是一位点灯人。
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