【庞贝病】庞贝病,又称糖原贮积病II型(GSD-II)或酸性麦芽糖酶缺乏症;而这款为全球庞贝病带来生存希望的疗法,就是Myozyme(中文名:美而赞)。患者会由于无法分解糖原,使得糖原贮积在骨骼肌、心肌和平滑肌细胞溶酶体内,导致细胞破坏和脏器损伤。大部分的病人会因为呼吸逐渐恶化而缩短寿命,并且发病时间越早,症状与疾病恶化会越严重。庞贝病的新生儿发病率约为1/40,000。
#罕见病其实并不罕见#

#lulu的dailylife#
22.02.20(好多2的一天,后天更多,如果我不划水的话。)

昨晚跟头打电话,听他讲咖啡知识被哄睡。好冷,所以赖床赖到十点多。
学了拗音、外刊精读1/40
边看闭幕式边运动,好浪漫(最喜欢开幕式烟花迎客松和闭幕式折柳的对应)
今天做了白灼生菜和炒面,不太成功但是好吃
好冷,今天也不想洗头。谁教我这天气怎么洗头?
anyway 吃点宵夜[爱你]

️500个限量补贴名额手慢无哈‼️‼️这个防晒衣颜色额泰泰泰好看辽[憧憬][憧憬]

凑单【60】拿下RAU防晒衣,平时一件都是150+的[怒骂] ​​​​

这个牌子是独立设计师品牌,欧阳娜娜同款,第一次来活动,也是补贴和凑单到手的好价‍♀️夏天不一定有这个价了,一件等于外套,衬衫,防晒服,防蚊空调服!

防晒指数UPF40+,说得通俗点就是只有1/40的紫外线能穿过防哂衣,防紫外线指数能达到97.5%,不过建议涂完防晒再穿,双重保障[ok]

面料是进口超薄尼龙。整件只有91g,超级透气最神奇还能驱蚊,据说添加瑞典进口天然防蚊助剂,蚊虫趋避率97%


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