2020.10.30周五，且晴且珍惜，南京今天多云到晴为主，阳光好的不得了，赶紧地晒晒被子和枕头。预报受冷暖气流共同影响，明天白天云系会逐渐增多，预计夜里会出现降水，并持续到2号。气温方面，今天早晨11℃左右，白天最高21℃，午后有点热，小袁秋游回来，脸蛋又红又黑，把我吓一跳，紫外线太强啦！
今天秋游回来早，四点不到就到家，难得有这么个机会，有时间吃螃蟹。晚餐做了菌菇炒鸡蛋，丝瓜蛋汤，其他就是剩下的菜把它清理掉。小袁说中午大家分享着带去的零食，边走边吃吃撑了，晚餐没有吃主食，留个肚子吃螃蟹。买了两根玉米剝成粒，应该可以打2次玉米汁。饭后水果准备的梨子和猕猴桃，问了下度娘，吃完螃蟹之后以上水果都不能食用，只有改成喝酸奶和玉米汁，水果留给袁爸下班回来吃。
PS：小袁说银杏湖乐园太大，她们组去了最远的圆梦吊桥，一圈走下来累瘫了。建议我今后拍照片可以试着拍影子，见图10，是不是挺有感觉的。还聊了其他一些轶事和八卦……，小袁今天心情超nice！
而我的心情依旧no nice ，刚刚23:30才服务好小袁戴镜，我估计忙完要快凌晨一两点才能睡，幸好明天不上课可以多睡会儿。[抓狂][顶]
今天秋游回来早，四点不到就到家，难得有这么个机会，有时间吃螃蟹。晚餐做了菌菇炒鸡蛋，丝瓜蛋汤，其他就是剩下的菜把它清理掉。小袁说中午大家分享着带去的零食，边走边吃吃撑了，晚餐没有吃主食，留个肚子吃螃蟹。买了两根玉米剝成粒，应该可以打2次玉米汁。饭后水果准备的梨子和猕猴桃，问了下度娘，吃完螃蟹之后以上水果都不能食用，只有改成喝酸奶和玉米汁，水果留给袁爸下班回来吃。
PS：小袁说银杏湖乐园太大，她们组去了最远的圆梦吊桥，一圈走下来累瘫了。建议我今后拍照片可以试着拍影子，见图10，是不是挺有感觉的。还聊了其他一些轶事和八卦……，小袁今天心情超nice！
而我的心情依旧no nice ，刚刚23:30才服务好小袁戴镜，我估计忙完要快凌晨一两点才能睡，幸好明天不上课可以多睡会儿。[抓狂][顶]
刚出生的婴儿护理来了！！！
刚刚当了妈咪的你难免在照顾宝贝的时候有些笨手笨脚，毕竟，为一个如此娇嫩的小人儿打理生活起居是你从来没有过的经历。其实，成为一个称职的好妈咪并不难，只要掌握一些照顾宝贝的要点，熟悉各个环节的步骤，你很快就会游刃有余。
1.舒适的居室环境
要给宝贝提供一个良好的生活环境。宝贝的房间应该阳光充足，空气流通，冬季也应该保证每天通风换气两次。房间的温度应该保持在22℃-25℃之间，空气湿度应该在60%左右，如果是冬、春比较干燥的季节，应该使用加湿器来调节湿度。
2.单独的小床
宝贝要有 自己单独的小床，这样不仅可以防止不小心压到宝贝，而且避免宝贝睡在大人旁边，呼吸的都是大人呼出的废气，宝贝自己睡，对宝贝的健康更有利。
3.避免阳光直射眼睛
刚出生的宝贝大多数时间都是躺在床上，妈咪要时刻注意观察，不要让阳光直射到宝贝的眼睛。
4.不需要用枕头
宝贝在出生后3个月之内不需要枕头，因为新生儿的颈椎是直的，还没有形成生理弯曲，所以不需要枕头支撑。不过刚出生的宝贝爱出汗，也会经常溢奶，为了便于清洁，可以将毛巾对折，枕在宝贝头下。
5.选择纯棉衣物
宝贝的衣物和被褥都应该选用纯棉制品，不仅舒适，而且透气性好。两个月内的宝贝可以不穿裤子，用一条纯棉或者纱布包单将宝贝从腋下一直到脚裹住，既保暖，又方便妈咪及时清洁宝贝的小屁屁。
6.衣服单独清洗
宝贝的衣物每天都需要更换，有时候一天要换好几身，所以清洗宝贝衣物也是一项重要工作。宝贝的衣服要和大人的衣服分开清洗，并且选用专门为婴儿设计的洗衣液，每次洗完最好都能在阳光下晾晒。
7.巧用布尿布
如果用传统布尿布，应该选用柔软的棉布或者纱布，并且要经常煮沸消毒。为了清洗尿布更方便，可以配合使用隔尿垫巾，这样即使宝贝拉臭臭了，尿布也不会被污染，扔掉隔尿垫巾，尿布很容易就洗干净了。
8.勤洗小屁屁
每次为宝贝换纸尿裤或者尿布后，都要用婴儿湿巾擦拭宝贝的小屁屁，尤其是女宝宝，要从前向后擦，防止细菌进入尿道，引发感染。如果宝贝拉臭臭了，最好用清水清洗，并且及时涂护臀膏，防止发生尿布疹。
9.不要忽视清洁乳头
母乳喂养的妈咪在每次喂奶前都应该清洁乳头，现在市场上有专门的乳房清洁湿巾，很方便。喂奶前最好热敷乳房3-5分钟，并且按摩一下乳房，这样更利于促进乳汁分泌。喂宝贝吃奶，应该吸空一侧乳房再吃另一侧，这样才能刺激分泌更多乳汁。
10.奶瓶要消毒后再使用
如果宝贝喝配方奶，一定要注意奶瓶的清洁。最好多准备几个奶瓶，保证每次吃奶都使用消过毒的奶瓶。使用过的奶瓶每天晚上集中清洗消毒。消毒奶瓶最好用专用的消毒锅，便于控制时间和温度，不过也可以用普通锅替代，每次蒸或者煮10-15分钟达到消毒的目的。
11.吃奶后要拍嗝
新生宝贝吐奶是很常见的现象，这种情况一直要持续到宝贝3-4个月大，当贲门的收缩功能发育成熟，吐奶的次数就会逐渐减少。为了防止宝贝吐奶，每次喂完奶后应该竖着抱起宝贝，让宝贝的小脑袋靠在妈咪的肩膀上，然后轻轻地拍打宝贝背部，直到听到宝贝打嗝为止，如果宝贝一直不打嗝，还可以按摩宝贝的后背。另外，如果宝贝吃奶瓶，注意选择合适大小的奶嘴，防止宝贝吸入过多空气。现在，很多新型奶瓶已经有了减少吸入空气的设计，也能在一定程度上帮助宝贝减少吐奶。
12.喂宝贝喝白水
纯母乳喂养的宝贝在4个月之前不需要再额外喂水。如果宝贝吃配方奶，那么应该在两顿奶之间喂一次白开水。在夏季，宝贝需要补充的水分更多，要注意多给宝贝喝水。对于宝贝来说，白开水是最好的饮料，当然也可以给宝贝喝一些新鲜果汁，不过尽量不要给宝贝喝太甜的水。
13.及早出去晒太阳
夏季出生的宝贝在出生半个月后就可以出去晒太阳。选择没风的时候带到户外，刚开始出去的时间可以稍短一些。尽量让宝贝的皮肤露出来，不过要注意别让阳光直射到宝贝身体。其他季节出生的宝贝在满月后，如果天气好也可以出去。
14.勤剪指甲
宝贝的指甲可能生下来就已经很长，有些妈咪怕宝贝抓伤自己，给宝贝戴上小手套，这样是不对的。应该为宝贝准备一把专用的婴儿指甲剪刀，在宝贝睡觉的时候就可以很细心地为宝贝剪指甲了。剪完之后要检查一下是否有方角或者尖锐的地方，如果有要修剪打磨光滑，这样宝贝再挥舞小手的时候就不会再抓伤自己了。新妈咪还要注意，宝贝的脚趾甲也要经常剪哟。
15.每天都要洗澡
宝贝的新陈代谢比较快，所以应该给宝贝每天都洗澡，冬天出生的宝贝也不例外。给宝贝洗澡的水温不能太高，应该保证在38℃-40℃之间。最好准备一个专用的水温计，能准确地测量水温。或者妈咪用肘部试一下水温，因为用手测量水温不准确，可能会烫到宝贝。
16.鼻孔不要随便抠
新生宝贝的鼻腔狭窄，鼻窦还没有发育成熟，鼻腔黏膜又特别敏感，每天都会有分泌物，所以容易出现流鼻涕、鼻塞的现象。如果宝贝的鼻腔有鼻痂，千万不能使劲抠，因为宝贝的鼻腔黏膜很脆弱，极易受伤害。如果需要清理宝贝的小鼻子，可以使用吸鼻器，或者先给宝贝鼻子里喷上婴儿专用滴鼻剂或者滴一滴植物油，等鼻痂软化后再轻轻用棉签擦出。
17.脐部护理
宝贝的脐带应该在出生后7-10天脱落。脐部护理的关键是清洁和保持干燥，所以在脐带脱落前，注意不要把宝贝的排泄物接触到脐部，而且每次洗澡后都要及时进行脐部护理。方法是，用消毒棉签蘸75%的酒精清洁脐部，注意要从脐根部呈螺旋动作向四周擦拭，不能无规则地乱擦，那样容易把周围皮肤上的细菌带入脐部，引发感染。脐带脱落后，脐部清洁步骤最好仍坚持一段时间。
18.视觉训练
为了促进宝贝的视觉发育，可以在宝贝的小床周围挂一些色彩鲜艳的床挂。刚出生的宝贝对黑、白、红三色比较敏感。一些规则的、对比强烈的图案比较能吸引宝贝的注意力，比如黑白格子、黑白条纹、同心圆都可以促进宝贝视觉的分辨能力。还有红色的球宝贝也很喜欢，可以每天训练宝贝做追视训练，方法是，把球放在离宝贝20厘米左右远的地方让宝贝看，然后慢慢移动，让宝贝的目光随着球移动。这个训练还能训练宝贝的注意力。
19.听觉训练
要充分利用宝贝难得的醒着的时候，可以给宝贝放一些轻柔的音乐，或者柔和地和宝贝说说话，帮宝贝尽快适应这个新鲜世界。也可以用带响声的玩具，比如摇铃、拨浪鼓，各种能发出声响的悬挂玩具等逗引宝贝，引导宝贝转头寻找声源。不过要注意，新生宝贝的听觉很敏感，所以逗引宝贝的声音一定要轻柔，以免影响宝贝的听力。
20.坚持做抚触
经发育系统，增强宝贝的机体免疫力，减轻宝贝的焦虑感，对宝贝独立自信的性格形成很有帮助。经常给1岁以下活动量较少的宝贝做被动体操，可以帮助宝贝增强肌肉和骨骼发育，促进血液循环和新陈代谢，增进食欲，预防疾病。抚触和被动体操可以固定在每天给宝贝洗完澡之后做，每次10-15分钟。冬季要注意保证室内温度，不要让小宝贝着凉。妈咪要注意做抚触和被动体操时手法要轻柔，不要留长指甲，以免伤到宝贝。
刚刚当了妈咪的你难免在照顾宝贝的时候有些笨手笨脚，毕竟，为一个如此娇嫩的小人儿打理生活起居是你从来没有过的经历。其实，成为一个称职的好妈咪并不难，只要掌握一些照顾宝贝的要点，熟悉各个环节的步骤，你很快就会游刃有余。
1.舒适的居室环境
要给宝贝提供一个良好的生活环境。宝贝的房间应该阳光充足，空气流通，冬季也应该保证每天通风换气两次。房间的温度应该保持在22℃-25℃之间，空气湿度应该在60%左右，如果是冬、春比较干燥的季节，应该使用加湿器来调节湿度。
2.单独的小床
宝贝要有 自己单独的小床，这样不仅可以防止不小心压到宝贝，而且避免宝贝睡在大人旁边，呼吸的都是大人呼出的废气，宝贝自己睡，对宝贝的健康更有利。
3.避免阳光直射眼睛
刚出生的宝贝大多数时间都是躺在床上，妈咪要时刻注意观察，不要让阳光直射到宝贝的眼睛。
4.不需要用枕头
宝贝在出生后3个月之内不需要枕头，因为新生儿的颈椎是直的，还没有形成生理弯曲，所以不需要枕头支撑。不过刚出生的宝贝爱出汗，也会经常溢奶，为了便于清洁，可以将毛巾对折，枕在宝贝头下。
5.选择纯棉衣物
宝贝的衣物和被褥都应该选用纯棉制品，不仅舒适，而且透气性好。两个月内的宝贝可以不穿裤子，用一条纯棉或者纱布包单将宝贝从腋下一直到脚裹住，既保暖，又方便妈咪及时清洁宝贝的小屁屁。
6.衣服单独清洗
宝贝的衣物每天都需要更换，有时候一天要换好几身，所以清洗宝贝衣物也是一项重要工作。宝贝的衣服要和大人的衣服分开清洗，并且选用专门为婴儿设计的洗衣液，每次洗完最好都能在阳光下晾晒。
7.巧用布尿布
如果用传统布尿布，应该选用柔软的棉布或者纱布，并且要经常煮沸消毒。为了清洗尿布更方便，可以配合使用隔尿垫巾，这样即使宝贝拉臭臭了，尿布也不会被污染，扔掉隔尿垫巾，尿布很容易就洗干净了。
8.勤洗小屁屁
每次为宝贝换纸尿裤或者尿布后，都要用婴儿湿巾擦拭宝贝的小屁屁，尤其是女宝宝，要从前向后擦，防止细菌进入尿道，引发感染。如果宝贝拉臭臭了，最好用清水清洗，并且及时涂护臀膏，防止发生尿布疹。
9.不要忽视清洁乳头
母乳喂养的妈咪在每次喂奶前都应该清洁乳头，现在市场上有专门的乳房清洁湿巾，很方便。喂奶前最好热敷乳房3-5分钟，并且按摩一下乳房，这样更利于促进乳汁分泌。喂宝贝吃奶，应该吸空一侧乳房再吃另一侧，这样才能刺激分泌更多乳汁。
10.奶瓶要消毒后再使用
如果宝贝喝配方奶，一定要注意奶瓶的清洁。最好多准备几个奶瓶，保证每次吃奶都使用消过毒的奶瓶。使用过的奶瓶每天晚上集中清洗消毒。消毒奶瓶最好用专用的消毒锅，便于控制时间和温度，不过也可以用普通锅替代，每次蒸或者煮10-15分钟达到消毒的目的。
11.吃奶后要拍嗝
新生宝贝吐奶是很常见的现象，这种情况一直要持续到宝贝3-4个月大，当贲门的收缩功能发育成熟，吐奶的次数就会逐渐减少。为了防止宝贝吐奶，每次喂完奶后应该竖着抱起宝贝，让宝贝的小脑袋靠在妈咪的肩膀上，然后轻轻地拍打宝贝背部，直到听到宝贝打嗝为止，如果宝贝一直不打嗝，还可以按摩宝贝的后背。另外，如果宝贝吃奶瓶，注意选择合适大小的奶嘴，防止宝贝吸入过多空气。现在，很多新型奶瓶已经有了减少吸入空气的设计，也能在一定程度上帮助宝贝减少吐奶。
12.喂宝贝喝白水
纯母乳喂养的宝贝在4个月之前不需要再额外喂水。如果宝贝吃配方奶，那么应该在两顿奶之间喂一次白开水。在夏季，宝贝需要补充的水分更多，要注意多给宝贝喝水。对于宝贝来说，白开水是最好的饮料，当然也可以给宝贝喝一些新鲜果汁，不过尽量不要给宝贝喝太甜的水。
13.及早出去晒太阳
夏季出生的宝贝在出生半个月后就可以出去晒太阳。选择没风的时候带到户外，刚开始出去的时间可以稍短一些。尽量让宝贝的皮肤露出来，不过要注意别让阳光直射到宝贝身体。其他季节出生的宝贝在满月后，如果天气好也可以出去。
14.勤剪指甲
宝贝的指甲可能生下来就已经很长，有些妈咪怕宝贝抓伤自己，给宝贝戴上小手套，这样是不对的。应该为宝贝准备一把专用的婴儿指甲剪刀，在宝贝睡觉的时候就可以很细心地为宝贝剪指甲了。剪完之后要检查一下是否有方角或者尖锐的地方，如果有要修剪打磨光滑，这样宝贝再挥舞小手的时候就不会再抓伤自己了。新妈咪还要注意，宝贝的脚趾甲也要经常剪哟。
15.每天都要洗澡
宝贝的新陈代谢比较快，所以应该给宝贝每天都洗澡，冬天出生的宝贝也不例外。给宝贝洗澡的水温不能太高，应该保证在38℃-40℃之间。最好准备一个专用的水温计，能准确地测量水温。或者妈咪用肘部试一下水温，因为用手测量水温不准确，可能会烫到宝贝。
16.鼻孔不要随便抠
新生宝贝的鼻腔狭窄，鼻窦还没有发育成熟，鼻腔黏膜又特别敏感，每天都会有分泌物，所以容易出现流鼻涕、鼻塞的现象。如果宝贝的鼻腔有鼻痂，千万不能使劲抠，因为宝贝的鼻腔黏膜很脆弱，极易受伤害。如果需要清理宝贝的小鼻子，可以使用吸鼻器，或者先给宝贝鼻子里喷上婴儿专用滴鼻剂或者滴一滴植物油，等鼻痂软化后再轻轻用棉签擦出。
17.脐部护理
宝贝的脐带应该在出生后7-10天脱落。脐部护理的关键是清洁和保持干燥，所以在脐带脱落前，注意不要把宝贝的排泄物接触到脐部，而且每次洗澡后都要及时进行脐部护理。方法是，用消毒棉签蘸75%的酒精清洁脐部，注意要从脐根部呈螺旋动作向四周擦拭，不能无规则地乱擦，那样容易把周围皮肤上的细菌带入脐部，引发感染。脐带脱落后，脐部清洁步骤最好仍坚持一段时间。
18.视觉训练
为了促进宝贝的视觉发育，可以在宝贝的小床周围挂一些色彩鲜艳的床挂。刚出生的宝贝对黑、白、红三色比较敏感。一些规则的、对比强烈的图案比较能吸引宝贝的注意力，比如黑白格子、黑白条纹、同心圆都可以促进宝贝视觉的分辨能力。还有红色的球宝贝也很喜欢，可以每天训练宝贝做追视训练，方法是，把球放在离宝贝20厘米左右远的地方让宝贝看，然后慢慢移动，让宝贝的目光随着球移动。这个训练还能训练宝贝的注意力。
19.听觉训练
要充分利用宝贝难得的醒着的时候，可以给宝贝放一些轻柔的音乐，或者柔和地和宝贝说说话，帮宝贝尽快适应这个新鲜世界。也可以用带响声的玩具，比如摇铃、拨浪鼓，各种能发出声响的悬挂玩具等逗引宝贝，引导宝贝转头寻找声源。不过要注意，新生宝贝的听觉很敏感，所以逗引宝贝的声音一定要轻柔，以免影响宝贝的听力。
20.坚持做抚触
经发育系统，增强宝贝的机体免疫力，减轻宝贝的焦虑感，对宝贝独立自信的性格形成很有帮助。经常给1岁以下活动量较少的宝贝做被动体操，可以帮助宝贝增强肌肉和骨骼发育，促进血液循环和新陈代谢，增进食欲，预防疾病。抚触和被动体操可以固定在每天给宝贝洗完澡之后做，每次10-15分钟。冬季要注意保证室内温度，不要让小宝贝着凉。妈咪要注意做抚触和被动体操时手法要轻柔，不要留长指甲，以免伤到宝贝。
【“我要放弃哪个女儿？”42岁妈妈每天被折磨，这道生死选择题太难了！】将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
“没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。”
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道→两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦。
当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。
“我不能眼睁睁看着她们没了。”一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
>>有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
“以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。” 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
>>不好意思，
让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
“我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……”
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
“我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。”
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。“多开一会儿，就多赚一点。”
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。“今年新冠疫情，我第一次春节休息。”
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，“不拍，不拍。”
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
“我给她讲道理，她能懂。”白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
“谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。”白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
有网友质问：为什么不做产检？
“我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？”白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
“我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……”白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
>>我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
“他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。”这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，“肯定是好心人多，我的孩子会有救的。”
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
“我自己也没想到，这么快。”白留栓说。
去年5月，中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫,呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
“我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。”今年5月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
“梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。”白留栓低声说。
>>这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
“手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。”白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，“梦茹病得轻。”
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，“但是梦茹有时间等。”
两人就这样反反复复。
“我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不……他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。”
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了13年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
>>我只是想给两个孩子争取时间
“无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。”这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
“原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。”白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗SMA的药可以进医保了……“可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。”
“我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。”白留栓一遍遍说，“我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚……”
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！（钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香）
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