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#世界自闭症日# 渐冻人、阿尔茨海默病和自闭症,这几个病,有一些共同的特点。

第一,三个A开头的病。

-渐冻人,医学上称为肌萎缩侧索硬化(Amyotrophic Lateral Sclerosis),简称ALS,一种运动神经元疾病;

-阿尔茨海默病,以德国医生Alzheimer的名字命名,Alzheimer`s Disease,简称AD,是一种退行性神经系统疾病。以前大家叫这个病「老年痴呆症」,现在之所以改名,因为原名明显带有歧视色彩;

-自闭症,也叫孤独症,英文名Autism。词根「auto-」意思是“自我的”,一种大脑神经发育问题引起的广泛发育障碍。

第二,这3A病,都是神经系统方面的问题。

从分科来说,渐冻人和阿尔茨海默病属于神经病,而自闭症属于精神病,但是根据神经病理学的研究,三者都存在神经元或者神经递质方面的问题。

第三,最重要也是最不幸的一点——三者都是「不治之症」。

近二十年来,大量的科研经费投入到了神经科学的研究当中,但是对于这三个病来说,目前尚且缺乏「特效药」。

-渐冻人(ALS),病因未明,目前有可能延缓疾病进展的药物只有利鲁唑和依达拉奉,但大多数ALS患者还是会在首次出现症状的3~5年内死于呼吸衰竭。

-阿尔茨海默病(AD),和一般人想象的「这个病只会导致老人健忘」不同,AD是一个致死性疾病,患者一般会在患病后的5~10年内死亡。AD是全球新药研发失败率最高的领域,接近100%,去年第一款被证实可以延缓AD进程的药物Lecanemab(日本卫材/美国渤健研发)上市,但是只能针对早期AD患者。

-自闭症。

接下来,我们讲讲自闭症,就两点:
第一,自闭症目前无法治愈;
第二,很多自闭症患者独立生活都很困难。

就像阿尔茨海默病不是简单的健忘一样,自闭症也并非只是不说话,这个病给患者和家人带来的灾难,可以说是毁灭性的。

自闭症患者常常出现严重的社交、情感和沟通障碍,而这些症状会持续终生。由于大脑发育障碍,50%自闭症患者的智商在70分以下。

很多患有自闭症的孩子不能理解父母的行为和语言,不能理解他人的情感,无法和他人正常交流,甚至有些孩子连穿衣、刷牙这些简单的动作都很难完成。即便少数孩子拥有某方面的特长,例如数学、绘画或音乐等,但他们仍然不得不面对自闭症所带来的大多数症状。

目前没有任何药物可以治愈自闭症,对于患儿来说,主要以行为干预为主,目前我们能做到的是,通过长年累月的恢复性训练,使得一些症状较轻的患者获得基本的生活自理能力。而最重要的一点是及早干预,越早发现并进行干预,患者就可能获得更大程度的改善。

因此「来自星星的孩子」这个名字,在一定程度上让人们对于自闭症这个病出现了一些浪漫化的联想,但现实上这个病却是无比残酷的。

最后,为什么要有#世界自闭症日#的活动?

作为弱势群体,自闭症患者及家属,包括那些多年来一直默默帮助他们的志愿者,他们发声并不是一定要立即改变什么。

然而,如果他们不发出自己的声音的话,就没有人为他们说话了,就不会有人知道他们的存在、理解他们的痛苦,也就没有人能去为此做什么改变了。

更多的科研投入、更公平的社会环境,这些都是需要漫长时间去争取的。

无视、偏见和不公平对待,在任何一个时代任何一个国家都存在。

-1878年以前,英国女性不允许去大学接受高等教育;

-1955年,美国黑人因在公交车上拒绝给白人让座被捕入狱;

-就在十几年前,中国乙肝病毒携带者还被禁止报考公务员。

从自闭症群体,到罕见病群体,到残障人士,到「老弱病残」任何一方,再到任何一个弱势或者曾经弱势的群体,对于他们来说,平等并非别人给予,而是依靠坚持不懈的争取。

#微博新知##健闻登顶计划#

#内向和孤独症的区别是什么#

今天拍摄通州八里桥,又名永通桥,距通州西门八里,因此得名。八里桥建于明正统十一年(公元1446年),南北长50米,东西宽16米。桥东西两端各有一对戗兽,护坡石上卧伏着四只镇水兽,桥上共有31对形态各异的石狮子。
发生在1856—1860年间的英法联军侵华之役,是西方的“军事─工业体制”与中国古老的“军事─农业体制”的冲突和较量。1860年9月21日发生的通州八里桥中西之战,是鸦片战争以来中国军队与西洋侵略军首次进行的较大规模的野战,也是关系到京师安危的关键性一战。“更是近代中国军队对外作战中伤亡较大的一次。法国统帅蒙托邦(Montauban,1796—1878年)由此被法皇拿破仑三世封为‘八里桥公爵。” https://t.cn/Ryb2kMV


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