【#高中学历父亲自制罕见病药救孩子#：希望孩子给我多点时间】今年30岁的徐伟从没想过自己有一天会引发大面积关注。他的电话响个不停，大多是媒体和病友打过来，询问他自制药的历程，他耐心回复，想通过自己的故事告诉大家，罕见病的药物并非遥不可及，他希望能有更多人关注和帮助这个特殊群体。这个特殊群体也包括徐伟2岁半的儿子洋洋，在刚出生半年确诊为Menkes综合症。Menkes综合症又称卷发综合征，这是一种由铜转运蛋白ATP7A基因突变引起罕见先天性铜代谢异常疾病，严重影响正常发育，在新生儿中的发病率约为十万分之一，目前没有药物能够治愈。
9月29日，徐伟接受红星新闻记者采访时表示，其实在孩子确诊的那天，他就基本确定了走“自制药”这条路。为此这位无任何医学经验和科研背景的父亲查阅五六百篇医学论文，并根据论文的配比，自己购买原料药配制成组氨酸铜制剂。药剂制备完成后，他先给自己注射做试验，观察了三天。目前他已将自己一间20平米的杂物间改造成了封闭式的实验室，买了器材和原料，将进一步研究基因治疗。“对于我这个做父亲来说，也许我拯救不了他的生命，但是我不能让他白来这世上一趟。”徐伟说。#高中学历父亲回应为救儿子冒险自制药##为救孩子自制罕见病药父亲发声#（成都商报）

只发了200元，这位父亲回复了我，却没有收红包。他说不能只顾自己，想让其他此类病患也得到帮助。很感动，凭一己之力推动这种罕见病家庭和治疗的方方面面。自救者天救，希望有更多有办法的机构和专家能帮帮他。他也教育了我，任何时候不要放弃，还是要迎难而上，不求绝处逢生，但求今生无悔。
祝早日康复。[心]

这几天终于把功勋里的第一个人物故事看完了—能文能武李延年
看着他们抗美援朝中英勇抗争的大无畏精神 真的全程都被触动到不行 每一集都会被志愿军战士们为了祖国不怕牺牲的行为 感动到流泪 每一位志愿军战士都是当之无愧的战斗英雄
真希望会有更多的影视作品出现 将英雄的故事记录下来 将英雄的精神 传承下去