出院后复诊重新做了头颈胸增强核磁，除了之前颈部那个比较大的病灶，这次又拍到了头部有几处小的脱髓鞘。再综合我的腰穿结果寡克隆阳性，肌电图中枢啥玩意没记住阳性，右手右脚麻木症状，我的病从脱髓鞘孤立综合征改成多发性硬化（Multiple Sclerosis，简称MS）。

MS对白人而言比较常见，好像有百分之一还是多少的发病率。《她比烟花寂寞》中女大提琴家杜普蕾得的就是这种病。在中国算罕见病，万分之二到五，和同一届高三学生考上清华北大的概率差不多。

昨天复诊时办理了深圳市门诊特定病种认定表，以后可以拿这张表在门诊买DMT，也就是预防MS复发的药。医生根据我的情况，建议我吃富马酸二甲酯。

富马酸二甲酯售价10976一盒28天用量，现在有个公益活动可以买一送一，也就是10976吃56天。预计今年底进医保明年落地，具体报销几成还不清楚。

医生让我慢慢激素减量到停，把图里这些药都吃完，大概一个半月时间吧。这期间可以静下心来考虑要不要吃DMT。药吃上就不能停，如果耽误很久医保不能落地，经济负担对我而言有些沉重。除了买药，因为我现在体力不行，孩子开学后还要请个阿姨做午饭，还想找个运动康复专业的私教帮我做做复健。

当然了，客观来说，我的病情在MS中算轻的，经济状况在病友里也算可以的。很多病友除了复发时住院打激素，别的治疗方案都没条件去尝试，只能反复发作，眼睛看不清了腿走不了路大小便失禁了甚至脑子糊涂了……

总之，前方还有路，泥泞。
但毕竟还有路。

早上好！东京进入了梅雨季节，时晴时雨。
2021年5月24日，多发性硬化症治疗药オファツムマブ（商品名ケシンプタ皮下注20mgペン）上市。本药于3月23日获批生产销售，5月19日被收录药价。
适应症是“复发缓解型多发性硬化症或继发进展型多发性硬化症的预防复发及预防机体障碍”。
多发性硬化症（MS）是最常见的一种中枢神经脱髓鞘疾病。常见症状包括视觉和动眼神经异常、感觉异常、无力、痉挛、泌尿功能障碍以及轻微的认知症状。
该药通过识别特异性靶点抑制免疫反应，抑制炎症性脱髓的形成和进展。オファツムマブ的皮下注射制剂是每月注射一次的笔型自动注射制剂，安全且简便。另外，作为MS的治疗药，是日本国内国内第一个以B细胞为目标的药剂。

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【FI：高蔬菜/低蛋白饮食，或调菌群并缓解多发性硬化】 https://t.cn/RWDmZwP ① 对20名复发缓解型多发性硬化（MS）患者进行为期至少12个月的饮食干预，一半采用“西方饮食”（WD），另一半采用高蔬菜/低蛋白饮食（HV/LP）；② 相较于WD组，HV/LP组患者的肠道菌群中毛螺菌科的丰度更高，毛螺菌科与丁酸盐代谢有关，且与抗炎症免疫细胞数量呈正相关；③ MS疾病相关的炎症性T细胞减少，与病情缓解相关的免疫细胞明显增加；④ 疾病复发率和残疾指数大幅降低；⑤ 通过饮食调控肠道菌群，改善免疫炎症，可缓解MS疾病进程。