孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

#我好像得了一种,想点啥就一定要去做到的病(但是我不想治[兔子])
累了一天,回家的路上只想了一下好几天没仔细打扫卫生了,应该来个大扫除[困]
到家看到地上有点纸屑,猛然清醒,干劲十足,点上爱听的电台,开始行动[加油]
趁着终于天晴了,洗上几桶衣服,挂满了阳台
刷掉大鹅自买了就没刷过的几双鞋,希望明天就能干,再突然有个球局…我怕他没球鞋穿[吃惊]
擦窗户擦油烟机擦地板,各种擦…
就这样,不知疲惫的三个小时过去了
冲个热水澡,躺在床上很享受地看看新闻找找乐趣,准备做个好梦[月亮]
定个06:30的闹钟,明早一定要喝一碗黑豆浆
我这样的“强迫症”是真的会让家人很幸福吧[心]人生啊,有计划就一定要付诸行动呀

本月小结如期到来,我感觉小作文已经成了我调节心情的一个方式了,今天心里因为一些事情很不舒服所以赶紧总结一下,争取让自己尽快恢复正常。
第一是见父母,终于这一天在我的担心中到来了,我其实一直没跟你说,我买了好多件衣服,逐一尝试,让小耿参考一下哪件更合适,也尝试着问你的意见,还好最后选出了最得体的衣服。我所有的担心、焦虑、害怕在吃完第一顿饭后全部烟消云散,你的爸爸妈妈非常好,其实能培养出你这么好的孩子,父母一定是错不了的,尽管吃饭中间还有一些“小插曲”,但是也能看出叔叔阿姨的相处之道,两个剑拔弩张或者不爱说话的人可能相处起来有些累,反而是性格互补会更好一些,所以阿姨活泼可爱,叔叔沉稳大气(这个词总感觉不太贴切,枉为语文老师啊哈哈哈)。2号又去了你家里吃饭,我问了师父该准备什么,大家都在为我出谋划策,想让我好好表现,我很幸运能遇到办公室里的姐姐们。可爱的二豆子让我彻底打消了对猫的恐惧,此刻我又想它了,奥斯卡略显稳重,不过看在它陪我吃了个饭的份儿上,下次见面也试着摸摸它,不怕它吧哈哈哈哈!!!第三次见就是昨天去看瓷砖,看得出叔叔阿姨的用心和想法,所以啊父母都是无私的,都是希望自己的孩子过得好,住得舒心,我们要好好爱爸妈。
第二是关于长时间相处。这次国庆假期刷新了我们一直在一起的时长,6天待下来,我们过得很愉快,以在家休息为主,中间穿插着办了几件事,彼此都没有烦,反而会因为假期结束感到不开心(反正我不开心,你看起来还是很淡定),说明我们是适合过这种日常生活的,不止是吃吃喝喝玩玩乐乐,平淡的生活也可以过得很幸福,当然我做得还不够,有些时候会犯懒不想动,还是要继续努力,跟上你的节奏。
第三是喝酒。我今天的不舒服10%源自于假期分离焦虑,90%因为昨晚喝酒。我没想到自己能喝多,我自认为一向很克制,在自己的可控范围内喝酒,就是因为昨天的酒太甜了,跟饮料一样,我也没喝过白兰地,这酒后劲太大了,一下子给我撩到了,你就拉个屎的功夫,我就不行了,哎呀后面发生的事情我能记起来一点儿,但是有你帮我回忆,我才知道昨晚自己是多么讨厌,折腾你,虽然喝醉了,但是我还记着一件事,就是我喝多了,变丑了,跟你闹腾,你会不会就讨厌我了,不爱我了?事实上我知道你爱我,我就是很清楚地知道,所以更在意喝酒后的我,有没有影响你对我的爱,而你,耐心地安抚我,一切都顺着我来,说到这里,你其实在生活中对我非常有耐心,我能时时刻刻感觉到你的爱,你说我没有安全感,一直问你是不是不爱我了?讲真,我是有一点儿害怕,我觉得自己不够好,但是你做得够好了,有点儿语无伦次了,我也不知道自己为什么会这样,其实我不是一个患得患失的人,我知道这样很讨厌,会把注意力集中在对方身上,对方的一举一动都会让牵动着自己的心,这种状态最差了,可是我怎么感觉自己最近有一丢丢这种倾向呢?这可是很严重的信号,我得立马调整自己,还是要有自己的节奏。话说回来,我这好像也不是患得患失,就像每个月要来的大姨妈哈哈哈,心情有那么一点儿别扭吧。
第四我想聊聊分离焦虑。我是会有点儿这样,也可能跟星座有点儿关系吧,金牛座喜欢一成不变的东西,一旦出现变化,就会焦虑担心。所以每次周末结束回来我自己睡得那个晚上,辗转反侧,睡得很差很差,我想你的晚安吻,想你抱着我,想你的呼噜声,总之就是得有你在旁边我才能睡好,说到这我想哭,今晚又是我一个人睡。除了睡觉这件事,每次刚分开我都会想你有没有烦我,我就等你给我打电话,发微信,还是一如既往得喊我宝贝,说爱我,我这颗心立马就落地了,分离焦虑有好有不好,好是能让我知道我对你的感情,不好是一旦我控制不了自己的情绪,有可能闹你,我尽量控制好,不给你制造麻烦。
我是恐惧恋爱和婚姻的,一开始我会挂在嘴边,但是现在我不会这样表达,我记得有一次我说完后,你说你很难过,我就记住了。现在我竟然有那么一点儿期待婚姻,不知道未来这种期待会不会更多呢。
最后依然是一句矫情的话,我爱你。


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