妈妈，你最后的几盒止痛药也送出了。新加我的病友每日疼痛缠身，却找不到可以减轻疼痛的办法。这些你也曾经历过，是旁人根本无法体会的。我们只会让你坚强些想开些，殊不知痛会消磨人所有的意志，到后来能够止痛过上几天无痛的日子都是种奢望。妈妈，现在的你再也不会痛了。人间处处是疾苦，你解脱了。只是还有这么多病友在饱受癌症的折磨，这么多病友家属还在为亲人艰苦奋斗，每刻、每日、每夜……

#腾讯新闻# 谷雨｜43岁副总裁患渐冻症，建数亿基金，为自己和数千病友找药https://t.cn/A6fwrdSy 来自@腾讯新闻

面对病友时，蔡磊表现出极大的信心，舒白记得，蔡磊有一次鼓励她说：“你不会死的，认识我的人都不会死的。”他告诉大家，“我一定要创造人类奇迹，这个病一百多年没有任何人突破，那是因为我们没有出现。”“我想让他们相信我就是一个有决心的、斗争的、宁死不屈的一个人，他们才真的跟我团结在一起。”

病友见扣子我们聊的很多，我将大家的阶段分为诊前和诊后，当然很多病友是诊前诊后都来找我，感谢大家对扣子的信任。
[微风]我的总结诊前来找我的主要是想见医生前对自己病情有个大概的了解，并且想知道自己的情况应该看哪位医生比较对口，同时应该重点问什么问题。
[小红花]诊后来找口子的最主要原因有两个，一个是看完医生更纠结了，特别是不同医生不同建议的时候，不知道下一步该怎么办。还有一种是面对医生的解答如同听天书，请扣子翻译。
扣子很荣幸，也要说一下现在国内医生诊疗的环境，说点大实话+吐槽：
1、就诊时间很短，说白了是单个病人给的时间短，这其实和医院对医生门诊量的要求有关，医生大概率也想看的人少一些，质量高一些，我是建议专家们开特需给有需要的病友。我来躺北京路费住宿钱都掏了，真不在乎诊费高一些，反正我是这么觉得；
2、医生的职责是诊断，当然也有义务给病人解释病情，但他们的确没有在诊疗过程中对病人的教学义务，时间也不允许。这块咱们自力更生，多看看扣子微博充电，这块医生铁定不会给你讲原理，更不会给你拿个模型讲。所以来找扣子的病友都知道，我们一位病友最少聊1个小时，最多到4个小时。
3、不同医生不同意见是来源于他们对疾病认知的不同，或者是手术方式的不同所决定的，所以我们得到的诊断、建议甚至有可能相反，不能说谁对谁错，但在我看来的确有合适不合适的区别，有的医生更多考虑病人实际情况，有些会单纯从理论派出发。
4、医生说的很含糊，而且越是高资历的越不肯多说，有些病友说看了个寂寞。扣子这么敢说是因为我不是从业者，我和病友没有金钱往来，是病友间的义务互助。就拿录音来说，我经常让病友录我说的话，我怕他记不住，甚至要白纸写下来。而你看医生，去录音，这就成了医疗纠纷的证据，你们之间是医患关系，真的敏感，谁敢多说？所以越高年资，越胆小，越不敢说。
在其位谋其事，医生干的是诊断，做的是手术，他们是专业的，代表医生的立场，病人和医院医生有契约关系和经济关系。扣子是病友，不是专业的，站在病友的角度上提供建议，做的不是诊断，扣子是不收费的，和病友没有经济往来没有相关的压力和负担。说的比较直，大家仔细品，总的来说，相互理解，环境才能越来越好。