我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

【“十大扩需求”看淄博|靶向施策优供给 蓄势发力扩需求】文旅潜能强劲迸发,城市更新步伐加快,对外开放蓬勃有力……淄博市聚焦增后劲稳增长,牢牢把握扩大内需这个战略基点,落实省“十大扩需求”行动计划,需求拉动力持续增强,人民幸福指数不断提升,品质活力之城实现新跃迁。

深挖特色资源,激发文旅活力

淄博发挥自然生态资源优势,融合地方特色文化,打造一系列重点文旅项目,着力推进全域旅游城市建设。图为潭溪山旅游度假区。

沿着斑驳的胡同走进淄博市博山区的颜神古镇,明清古建筑群、散落的大宅与古窑、怀旧的工厂,历经千年积淀的窑火气息扑面而来。原本凋敝破败、被世人遗忘的古窑村,借文旅融合发展契机,重回人们视野。“颜神古镇不以景观取胜,它的魅力全在文化之中,所以景区定位为文化休闲度假区。”淄博朗乡古窑村旅游发展有限公司总经理吴江燕说。

颜神古镇项目依托13座古窑、老厂房和传统工业历史街区,进行升级改造,打造具有地方特色的文旅度假及产业小镇。“项目涵盖度假酒店、民宿,有地方特色民俗、陶琉精品展示、北方区域的艺术家聚集群落等。”吴江燕介绍,项目已完成与同济大学等15个院校实训基地合作洽谈和签约,现在正着力修缮改造大师社区、美食街区和商业街区,共涉及106个院落305间房屋。

百年工业文明史是淄博文旅资源的“富矿”,围绕特色工业文化,淄博确定了46处工业遗址谋划旅游性开发,重点打造颜神古镇、1948文创园、天空之橙、渭一窑址等引领示范项目,用网红场景、主题展览、消费集聚、沉浸体验等新兴业态激发工业遗存新活力。

丰富的自然生态资源则是淄博文旅的天然优势。博山区的山东文旅·红叶柿岩旅游区四季皆是景,中国国家地理首个营地就落地于此。景区于2020年10月开始运营,仅用一年时间就接待游客超百万人次。

今年七夕节,济南游客赵镇带着家人驱车从济南出发,不到两个小时便来到了藏于青山碧水间的沂源县鲁村镇龙子峪村。让赵镇赞叹的,不仅是乡村美景,还有时尚的音乐会和帐篷营地营造出的浪漫气息。

近年来,淄博挖掘山水生态价值,融合地方特色文化,策划实施总投资526.4亿元的天鹅湖罗曼园、牛郎织女景区等61个重点文旅项目,打造红叶柿岩、沂河源、玉黛湖花灯小镇等精品片区。截至目前,淄博创建国家级及省级农业旅游示范点81个、省级旅游强乡镇28个、省级旅游特色村79个。

淄博开辟文旅经济新领域,围绕提升城市的“年轻气质”和“青和力”,举办麦田音乐节、城市戏剧节、啤酒节等新派活动;重点推出“夜游”主题观光、“夜娱”文化体验、“夜食”特色餐饮等,形成50个夜经济试点街区,放大“齐彩夜生活·淄博八点半”夜间经济文旅品牌,2021年实施54个夜间经济项目。

为激发旅游经济活力、畅通惠民消费渠道,淄博市累计投入专项资金4500万元,面向市民游客发放“吃住行游购娱”主题消费券,带动文旅消费超3.8亿元,激活惠民消费潜力。今年1-5月份,淄博市限额以上批零住餐销售额(营业额)同比分别增长25.7%、16.5%、18.7%、22.1%,其中批发、零售、餐饮销售额增幅在全省均排名第1,住宿销售额增幅在全省排第2。

提升供给品质,引领消费升级

在位于黄河岸边的高青县纽澜地黑牛产业园区,牧场里一头头黑牛听着音乐、吃着精准配比的天然谷物饲料。纽澜地已开发出各类牛肉、牛膝骨、牛蹄筋等40多款产品,一头牛的身价超过20万元。

从牧场到消费者餐桌,想要品尝新鲜的雪花肥牛只需要30个小时。山东纽澜地何牛食品有限公司总经理杜斌介绍,这得益于纽澜地与国内知名生鲜零售企业盒马共同打造的国内首个全链路数字化农业产业中心,所有小牛一出生就植入芯片,带上“脖圈”,从养殖培育到售后溯源全程数字化。

纽澜地·阿里巴巴数字农业产业中心园区位于周村区,在牛羊肉加工仓的无菌生产车间,数十条生产线全速运转,分切、分拣、分装均在全自动生产线上完成,身穿白色无菌服的工人们只需查看设备和数据。

同处高青县的山东得益乳业股份有限公司绿色生态示范牧场,一头头奶牛排着队走上高效率、数字化重型转盘挤奶机,奶量、身体状态等数据便会自动记录下来,这些数字能够实时显示在50公里开外的、位于淄博高新区的得益乳业全产业链数字监控中心的大屏幕上。

“我们在打造从源头牧场到百姓餐桌的全程‘生态产业链’的同时,也紧跟消费升级趋势,加码高品质乳品布局。”得益乳业董事长兼总裁王培亮说,得益乳业凭借高品质的“鲜活”低温巴氏鲜奶和低温酸奶,成为山东唯一一家入选“好品山东”品牌名单的乳制品企业。

淄博市抢抓数字革命新机遇,发动农业3.0“数字引擎”,在全国率先提出打造数字农业农村中心城市,高标准制订了五年行动方案,固定与12位院士展开长期合作,柔性引进14位数字农业顶尖智库专家,并与中国农科院合作共建数字农业农村研究院。

淄博推进与国内高端平台战略合作,对接知名电商平台,培优本地电商矩阵,点燃农产品“线上+线下”营销双引擎。目前,已引进阿里、京东等知名电商平台,培育新星网上商城、乐物、忆当年等本地电商平台,销售额超过1000万元的涉农电商平台10家,全市电商店铺达到8.6万家。淄博市与阿里巴巴集团成立全国首个“盒马市”,不到一年时间就共同策划实施了200多个项目。目前,高青黑牛、沂源苹果、博山猕猴桃、七河香菇、临淄西红柿、临淄西葫芦等农产品都已进入“盒马鲜生”新零售平台。

“借国家农村改革试验区的金字招牌,淄博数字农业农村中心城市建设正全面起势,以数字化赋能农业产业全链条,实现农业发展模式迭代升级。”淄博市农业农村局党组书记、局长杨溯易说。

用好综保区,壮大开放型经济

8月7日,达芬骑动力淄博智能制造基地在淄博综合保税区落成,首台DC100小批量试制车正式下线。这款高速电动摩托车不仅颜值出众,还是全球首款可量产的纯电动重型机车,由清华大学11个院系团队历时9年研发而成,核心三电系统均为自主研发。

淄博综保区是全省投资规模和建设体量最大、建设速度最快的综合保税区,2021年4月封关运行以来,已有达芬骑等53家企业进驻,成为淄博市对外开放的“桥头堡”。

“进驻综保区后,仅节省关税部分,我们的利润就能增加10%。”山东美氟科技股份有限公司董事长刘波说,公司的交货周期较以往缩短一半,提升了公司在同行业中的竞争力。

在综保区齐鲁预制菜科创产业园零下19℃的仓储车间,预制菜分类排放整齐,有专人对货物保鲜进行实时监控。该产业园是鲁中国际陆港冷链基地的一部分,由国内最大的肉类进口企业新协航集团运营。

新协航品牌专员王宁告诉记者,基地的设计冷藏能力是12万吨,年加工能力22万吨,采用智能化冷库管理系统,是全省冷藏能力最强、运营模式最优、信息化程度最高的冷链基地,可实现海外到国内、门到门的全冷链仓储物流服务。

淄博市扎实的工业基础和优良的营商环境备受境外投资者青睐。8月5日,淄博市与全球泵业制造领军企业阿特拉斯·科普柯集团签署战略合作协议,双方将在真空技术领域开展项目合作。

截至目前,淄博市已经吸引了来自60多个国家和地区的境外投资者,累计成立外商投资企业2935家。其中,有56家世界500强及行业领军企业在淄博投资了73个项目。2021年,淄博市外贸进出口总额迈上新台阶,达到1192.4亿元,同比增长33.6%,历史首次突破千亿元大关;全年实际使用外资8.2亿美元,同比增长116.98%,增速列全省第2位。

淄博市商务局党组书记、局长殷启迪说,当前商务部门正对全市2710家外贸企业开展“解剖麻雀”式调研,帮助企业解决报关、融资、退税等方面的困难问题,助力企业链接跨境电商交易平台企业、海外仓等资源,不断推动全市开放型经济规模壮大、质量提升。

加快城市更新,擦亮幸福底色

“人们来到城市是为了生活,人们居住在城市是为了生活得更好。”亚里士多德对早期古希腊城市就有这样的表达。为了打造美丽宜居的生活环境,淄博的城市更新步伐也在逐渐加快。

正值暑假,在张店区公园街道齐赛园社区福园小区“2点+1线”社区科普体验中心里,孩子们有的在阅读书籍,有的在体验各种科普设施。“孩子们在家门口的玩乐中就能激发对科学的兴趣。”小区居民吕春燕为社区打造的科普体验中心点赞。

“以前这里有47栋老楼,房子破旧不说,周围环境也是脏乱差,一下雨下水管道就堵。我腿脚又不方便,所以平时也不爱出门,将就着过。”居民韩梅说。福园社区作为张店区城市更新的示范项目,拆迁总建筑面积达10.76万平方米。2019年新房正式交付,让包括韩梅一家在内的1489户棚户区居民告别“蜗居”,圆了安居梦。

城市更新向美而行,让百姓生活从“将就”到“讲究”。截至目前,张店区先后实施棚户区改造项目22个,建成项目14个,安置居民5305户;实施老旧小区改造项目54个,改造面积305万平方米,惠及居民约4万户;实施城市支路及背街小巷等城市道路工程112项、公园(游园)项目19个。

淄博市发挥基础设施投资拉动作用,实行全生命周期督导调度机制和“一对一”精准闭环服务,加快推进总投资2084.7亿元的143个“七网”基础设施项目建设,已开工建设83个,完成投资297.3亿元。

城市更新工程一头连着城市发展,一头连着民生福祉。今年伊始,淄博市在全省率先制定出台《关于建设高品质民生促进共同富裕的行动方案(2022—2024年)》,聚力提升民生品质,加快构建高品质公共服务供给体系,建设人民满意的优教之城、病有良医的健康之城、福寿安康的颐养之城、劳有厚得的富民之城、文明和谐的宜居之城,聚力打造能级优、品质高、活力强、群众富的全域共同富裕先行城市。

淄博市委副书记、市长马晓磊表示,淄博建设全域共同富裕先行城市,就是要让幸福民生的底色越擦越亮,让人民群众在高质量发展中实现高品质生活。(大众日报)

我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。


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  • 金鳞沙滩椰林,孩子,沙滩,日落關,海风…如同一幅画报,日暮时的沙滩最出片,天空会在这时渐变成金黄色,和朋友一起吹着海风喝着小酒在这里等一场日落,邂逅一次浪漫您泸
  • 猫永远是个旁观者,兔子总是积极的“行动派”俺知道,您十分喜欢兔子,但历史上可能也曾受到过“龟兔赛跑”的影响,愿在新年里,你还是做你喜欢的兔子,俺就是暂栖在您旁边
  • 举例:不带情绪的陈述完事实说一句我也不知道,这个不好说,怎么说呢各有各的想法吧,别人的事我也不好评价,别人的事也轮不到我担心,我管好自己就行了警惕一种情况:从你
  • 一点都不想长大剥开一个柚子对大人来说是一件非常简单的事情都不值得一提,可是对于我来说剥开一个柚子好像用尽了我所有的力气,并且还搞的乱七八糟,中途一度想放弃但是想
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  • “ 肖学琴本就是热心肠的人,加上当时农村有文化的人不多,没多想就一口答应了下来。知道生命进入倒计时,他想用所剩不多的存款给我们一人买一条纪念金条,却发现不够,为
  • 它不仅能补心益胃之效,又能解酒毒、蟹毒,简直是为年夜饭量身定做的菜品」 这下喝酒吃蟹就放心多啦~ [ok]陈皮山楂水 吃饱喝足了,饭后甜品、水果肯定也不能少
  • 相反,如果一个人能认识到我所说的真理,看到实在的灾难并努力地避免生活中的种种苦难和疾病,那么他的目的就具有真实性;如果我们的生活计划被追求“肯定幸福”的妄想打扰
  • 角鹿神还算有点意思,花了我一个小时的时间试阵容和SL,在不用奥伯龙的情况下4T角鹿神竞速成功,今天又是拯救世界的一天。AI作画对游戏来说是好是坏,还是得等游戏出
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  • #电影交换人生# 这部片子温情和笑点恰到好处,我们对自己的人生更应该勇敢坚定一些。插曲逆光和绿光就像青春期的战歌一样回忆拉满#逆光[音乐]# 我的评分:[星星]
  • • 黑夜无论怎样悠长,白昼总会到来• 今日份甜甜碎片已加载完毕• ☁ ʙʟᴜᴇ •͈ᴗ•͈ ♡◖相册里的蓝天白云◗• ㊗️你快乐,不止十月•͈˽•͈• ☁心中有
  • 有些孩子本就不会出生受苦,而每个孩子本来都该是母亲想要继承人后一切条件都完满下,在爱与规划中获得充足教育而长大。请在知晓一二杏颠倒雌雄颠倒的情况下来看这个人类社
  • 第十二名白羊座白羊座爱情判断力的确不是很高哦,往往是因为喜欢上一个人而做出冲动的判断,哪怕你的感情没有结果,但是在你眼中却早已把这段爱情定为你生命中的真爱,如若
  • 到了《时尚Cosmo》就换了一副清冷又疏离的姿态,亮如星芒的眼睛里是十足十的睥睨,仿佛这世间的一切都要沉潜于他冰静的皮相之下。《时尚芭莎》的那张脸,亦实在让我称
  • 善行缘于善心,有着善的心灵,就如同一股清泉,永不枯竭,清纯甘甜,发自内心的善,才会有善行善举,唯善之心处处欢声笑语,处处和气生财。善行缘于善心,有着善的心灵,就
  • 然而,描绘出的未来图景与现实相差甚远,从我们采访的“三十代”人群身上,我们深深感受到了他们在自我反省“明明都三十几岁了”的同时,羞于寻求帮助的心情。”可现实生活