冰山一角下情绪暗流涌动，撸串忧虑中的我们在畏惧什么？
2022-6-19 19:30 · 来自浙江
一周前，一段某文明城市本不应该被上传的记录，迅速在网络上引发了巨大关注。甚至登上了国外媒体新闻。
从这次国内明确表态媒体级别也可以看出，该事件的性质和以往的热点并不相同。
冰山下的博弈
小时候语文课上会说，矛盾是吸引关注的原因，矛盾越大，关注越多。这个理念被近年网络带货主播们演绎得入木三分，各种声嘶力竭的呸本甩卖下，家人们愤然拍板，怒掏腰包，后台看着不断向左延伸的销售额，乐得合不拢嘴。
矛盾引导情绪，降低参与者的智商和判断力。情绪就像冰山的一角，只要他够大够明显，我们就不会去关注水下更大的那部分。
这次神勇九人组的作为，对于普通人而言，肯定是出于对这种违背人性和常理的恶行的愤怒，和对自身A全的担忧。更多的人会担心如果我们不吭声，那么自己家人遇到这样的情况该怎么办。网上还有一个壮汉因为担心自己喜欢夜跑的媳妇遇到麻烦，带着棍子陪跑的视p获得了高赞，高评论。也证实了这种共情心理。
神勇九人组干的事，类似于古代西门庆的翻版，有点小钱，有点门道，就在自己地盘上欺男霸女。
西门庆这种角色是不得善终的，这是绝大部分正常人的共同理念！
神勇九人组冰山下的矛盾和情绪又在哪？
一
神勇九人组在公共场合一系列娴熟的操作后，不仅没被收治，甚至主角还敢在有司门口拍视p，自证清白，配角脚底抹油驱车夜行800公里。显然，这胆魄和能力，都已经证实了他们熟练工的身份，和有恃无恐的心态。
更有心计的是，主角随后让120把自己接走去验伤，并获得中伤鉴定。如果没有被扒出来，这操作能改变案件的定性，大幅减轻主角的行责，甚至促成无条件和解。他们这些操作是实践得真知，还是有旁人的指点？
二
事发后女生的状态扑朔迷L，满脸血迹，被打掉牙，鉴定结果是轻伤。
而男主角一个壮汉，鉴定出中度伤。。。
文明城市真是重新定义了钢铁是怎么炼成的。伤情鉴定的弹性如此之大，
这属于地方特色弹性工作制？
是谁在配合他们？
三
女店主是见过风浪的人。过往的这类事件，视p记录中，她的处理方式就是把人推到店外，然后淡定地等着双方用体力说服对方，直到收场。而这次他也是这么做的。至于其他的T电，与九人组有亲友关系之类的传闻，没有实证也不好说。
自扫门前雪不能说不对，至少和她自己蕞初力证清白的说辞有明显的差距。所以对其诚信和立场持保留态度
四
记录上的时间是在2:40左右，有司的距离和事发点的距离在三公里左右。具体接到三次报J以后的响应时间是在什么时候？是十分钟后，还是六点多？
这中间模糊的时间差，以及60w和解的传闻，是不是印证了主角在司门口拍视p自证清白，配角驱车夜桃的逻辑？
被息事宁人是大部分人在大部分时间，会碰上的处理态度。
五
事后总能看见主角以及主角的亲友在媒体上的各种表态，你们什么也不懂，我们是老实人，60万不行就100万。但是女生本人和亲人们，却像从来没到世上来过一样，没有半点动静。而四个女生的状态，自然没有确信消息，
这世道能让你看见的，都是想让你看见的东西。反之，你一般都很难在网上轻易搜到。
哪一方更占公共资源优势，显而易见。
六
如果你在屋子里发现一只白蚁，而你不解决它，结果不用我说。
每个体系都有它自己的生态，滋养这白蚁的生态是什么？有多大？答案我也不知道，但越是遮掩，想象空间越大。这也是热度不减的主要原因之一。
有人既当裁判又当运动员，这种多重角色一肩挑的比赛，结果从来都不会被人期盼。
某大威也曾仗义直言，介绍了该文明城市之前的行业生态环境，并解释了神勇九人组所处职业的发展前景，晋升路线。
目前，或是顶层意志和基层执行之间的腾挪辗转，网络情绪和淡化处理之间的博弈。
七
当我看到视p里排队的样子，还以为是某商家做开业庆典搞活动来着。后来又听说20桌不够，那就摆到30桌。。。
很难想象，一个文明城市竟然能突然间有这么多的热心群众。。。
我不愿意去猜测这到底是用Z有声势的走流程来引导关注，分散注意力，用时间换空间，等到大事化小，小事化了，还是真有决心改头换面。
或许我还是该单纯点相信良知总能在一部分时间战胜利益。
八
控制事态的过度发jiao是合理操作，但明显的指向性p蔽，就代表了主观意愿。
进入该文明城市，需要提前48小时预约酒店备案，返乡的则需要有明确的详细记录，以及社区同意接收证明。贵州的一个记者用亲身体验，证明了选择性操作的力度和决心。。。
目前为止，仍没有女生及亲属的任何表态，却能看到众多主角和他们家人的言论。这些神操作都让人心存疑虑
女生的伤情以及和解意愿会一定程度上改变事情的定性。Z大的受益方是神勇九人组以及他们冰山一角下巨大的关系脉络，涉及到为他们遮风避雨的大树，当然还有文明城市的脸面。
显然这种脸面，很难用选择性地执行，和口罩防控行情下一首广场上的正道之光来维续的。
瞅啥，服不服
九
或许大家都能理解有光就有影，生态中，任何一环都有他自己存在的原因和界限。
作为一个普通吃瓜群众，我们关心这件事情，更多的是因为出于对自己可能会遇到类似状况的担忧。如果F治沦落到躲在道德后面，那我们该怎么办？
在网络上，当一个键盘侠非常简单。但现实生活中，我们遇到类似状态的时候，是委曲求全，苟且偷安？是路见不平，拔刀相助？是拍案而起，以死相拼？还是像某文明城市的市民一样，心存信仰等天亮？
神勇九人组这类事情，是无数普通人生活中都会遇到的场景，只是没到这种激烈程度。
对于有司，蕞好的状态是治于未病，而不是忙于已病，更不是侵膏肓后，死马当活马医。
那对于我们老百姓，蕞好的又处理是什么？
2022-6-19 19:30 · 来自浙江
一周前，一段某文明城市本不应该被上传的记录，迅速在网络上引发了巨大关注。甚至登上了国外媒体新闻。
从这次国内明确表态媒体级别也可以看出，该事件的性质和以往的热点并不相同。
冰山下的博弈
小时候语文课上会说，矛盾是吸引关注的原因，矛盾越大，关注越多。这个理念被近年网络带货主播们演绎得入木三分，各种声嘶力竭的呸本甩卖下，家人们愤然拍板，怒掏腰包，后台看着不断向左延伸的销售额，乐得合不拢嘴。
矛盾引导情绪，降低参与者的智商和判断力。情绪就像冰山的一角，只要他够大够明显，我们就不会去关注水下更大的那部分。
这次神勇九人组的作为，对于普通人而言，肯定是出于对这种违背人性和常理的恶行的愤怒，和对自身A全的担忧。更多的人会担心如果我们不吭声，那么自己家人遇到这样的情况该怎么办。网上还有一个壮汉因为担心自己喜欢夜跑的媳妇遇到麻烦，带着棍子陪跑的视p获得了高赞，高评论。也证实了这种共情心理。
神勇九人组干的事，类似于古代西门庆的翻版，有点小钱，有点门道，就在自己地盘上欺男霸女。
西门庆这种角色是不得善终的，这是绝大部分正常人的共同理念！
神勇九人组冰山下的矛盾和情绪又在哪？
一
神勇九人组在公共场合一系列娴熟的操作后，不仅没被收治，甚至主角还敢在有司门口拍视p，自证清白，配角脚底抹油驱车夜行800公里。显然，这胆魄和能力，都已经证实了他们熟练工的身份，和有恃无恐的心态。
更有心计的是，主角随后让120把自己接走去验伤，并获得中伤鉴定。如果没有被扒出来，这操作能改变案件的定性，大幅减轻主角的行责，甚至促成无条件和解。他们这些操作是实践得真知，还是有旁人的指点？
二
事发后女生的状态扑朔迷L，满脸血迹，被打掉牙，鉴定结果是轻伤。
而男主角一个壮汉，鉴定出中度伤。。。
文明城市真是重新定义了钢铁是怎么炼成的。伤情鉴定的弹性如此之大，
这属于地方特色弹性工作制？
是谁在配合他们？
三
女店主是见过风浪的人。过往的这类事件，视p记录中，她的处理方式就是把人推到店外，然后淡定地等着双方用体力说服对方，直到收场。而这次他也是这么做的。至于其他的T电，与九人组有亲友关系之类的传闻，没有实证也不好说。
自扫门前雪不能说不对，至少和她自己蕞初力证清白的说辞有明显的差距。所以对其诚信和立场持保留态度
四
记录上的时间是在2:40左右，有司的距离和事发点的距离在三公里左右。具体接到三次报J以后的响应时间是在什么时候？是十分钟后，还是六点多？
这中间模糊的时间差，以及60w和解的传闻，是不是印证了主角在司门口拍视p自证清白，配角驱车夜桃的逻辑？
被息事宁人是大部分人在大部分时间，会碰上的处理态度。
五
事后总能看见主角以及主角的亲友在媒体上的各种表态，你们什么也不懂，我们是老实人，60万不行就100万。但是女生本人和亲人们，却像从来没到世上来过一样，没有半点动静。而四个女生的状态，自然没有确信消息，
这世道能让你看见的，都是想让你看见的东西。反之，你一般都很难在网上轻易搜到。
哪一方更占公共资源优势，显而易见。
六
如果你在屋子里发现一只白蚁，而你不解决它，结果不用我说。
每个体系都有它自己的生态，滋养这白蚁的生态是什么？有多大？答案我也不知道，但越是遮掩，想象空间越大。这也是热度不减的主要原因之一。
有人既当裁判又当运动员，这种多重角色一肩挑的比赛，结果从来都不会被人期盼。
某大威也曾仗义直言，介绍了该文明城市之前的行业生态环境，并解释了神勇九人组所处职业的发展前景，晋升路线。
目前，或是顶层意志和基层执行之间的腾挪辗转，网络情绪和淡化处理之间的博弈。
七
当我看到视p里排队的样子，还以为是某商家做开业庆典搞活动来着。后来又听说20桌不够，那就摆到30桌。。。
很难想象，一个文明城市竟然能突然间有这么多的热心群众。。。
我不愿意去猜测这到底是用Z有声势的走流程来引导关注，分散注意力，用时间换空间，等到大事化小，小事化了，还是真有决心改头换面。
或许我还是该单纯点相信良知总能在一部分时间战胜利益。
八
控制事态的过度发jiao是合理操作，但明显的指向性p蔽，就代表了主观意愿。
进入该文明城市，需要提前48小时预约酒店备案，返乡的则需要有明确的详细记录，以及社区同意接收证明。贵州的一个记者用亲身体验，证明了选择性操作的力度和决心。。。
目前为止，仍没有女生及亲属的任何表态，却能看到众多主角和他们家人的言论。这些神操作都让人心存疑虑
女生的伤情以及和解意愿会一定程度上改变事情的定性。Z大的受益方是神勇九人组以及他们冰山一角下巨大的关系脉络，涉及到为他们遮风避雨的大树，当然还有文明城市的脸面。
显然这种脸面，很难用选择性地执行，和口罩防控行情下一首广场上的正道之光来维续的。
瞅啥，服不服
九
或许大家都能理解有光就有影，生态中，任何一环都有他自己存在的原因和界限。
作为一个普通吃瓜群众，我们关心这件事情，更多的是因为出于对自己可能会遇到类似状况的担忧。如果F治沦落到躲在道德后面，那我们该怎么办？
在网络上，当一个键盘侠非常简单。但现实生活中，我们遇到类似状态的时候，是委曲求全，苟且偷安？是路见不平，拔刀相助？是拍案而起，以死相拼？还是像某文明城市的市民一样，心存信仰等天亮？
神勇九人组这类事情，是无数普通人生活中都会遇到的场景，只是没到这种激烈程度。
对于有司，蕞好的状态是治于未病，而不是忙于已病，更不是侵膏肓后，死马当活马医。
那对于我们老百姓，蕞好的又处理是什么？
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
2020 年8月24日，媒体报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报）
【用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？】还记得希希吗？那个吃“世界上最贵的糖”的小女孩。
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
希希是一名黏多糖贮积症IVA 型患儿，这是一种发病率仅30-60万分之一的罕见病，目前世界上只有一种治疗药物可以控制病情进展，但是按希希的体重算下来，一年要花费约200 万元药费。
2020 年8月24日，钱江晚报报道了希希用药的故事。 希希的爸爸妈妈都是杭州某高校的老师，不忍心看着女儿病情快速恶化，只好申请信用贷、挂出房子，想尽办法筹集了半年的药费。他们说，就把这个药当成奖励她的糖，攒够了钱就吃一颗，钱不够就先不吃，这样多少也能延缓病情恶化。
十个多月过去，希希长高了，自信了。但父母积攒的医药费也快消耗殆尽⋯⋯
身板终于可以挺直，独立走完春游的路
每周五，刘女士准时带着女儿希希到浙大儿院用药，早上9点到，下午3点走。为此，身为高校教师的她特地没在周五安排课程，将大部分工作都安排在了周一到周四。
治疗药物每瓶7500元，每周注射一次，每次7 瓶。原本刘女士和丈夫筹到的钱只够用半年，然而眼见药效不错，他们只能咬牙一次又一次筹钱，争取延续用药。
希希的黏多糖贮积症属于ⅣA型，这类分型的患者智力不受影响，但会进行性地出现生长迟缓、骨骼畸形、心肺呼吸等多系统受累等症状。若不治疗，随时会有生命威胁，大部分患者的生命停留在20~30岁。
用药后的前三个月，希希每个月长高1 公分，三个月以后每个月长高0.5 公分，现在已经长到了99 公分。而用药前，她一年半只长高了2公分。
虽然这个身高在同龄人中还算偏矮，她有时候还会念叨，“我是全班最矮的小朋友。”但中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春说，这样的生长发育情况在黏多糖患儿中已经相当不错，“小姑娘有些化验指标还没降下来，但总体反应不错，还是令人欣慰的。”
刘女士说，以前读托班的时候，女儿经常有气无力地趴在桌上，或是靠在其他小朋友身上，背永远挺不直。现在，幼儿园组织到西湖边春游，她全程自己走了下来，这在以前是不可想象的，“你看她现在大腿多有力，耐力多好！”
经历过惊心动魄时刻，也有过从绝望到感动
这一年里，他们也遇到过惊心动魄的危急时刻。
第七次用药时，希希注射半小时后突然脸色发紫、高烧、咳嗽、全身战栗，医生诊断是出现了过敏反应。刘女士急得在病友群里求助，但世界各地的病友都没遇到过这种情况。
最后医生决定先输入小剂量抗过敏药，吸氧气，停药半小时，然后延长注射的适应时间，缓慢增加剂量。
重新开始注射，刘女士趴在床边一动不动，密切观察着女儿的状态，同一个姿势保持了好几个小时。当天回到家，她的背疼得躺不下去。
今年六一儿童节，希希穿着汉服、扎着双丸子头，和幼儿园的小朋友们一起表演了节目，结束后刘女士还特地陪她去看电影《匹诺曹》的首映。
看似完美的六一儿童节，被一个意料之外的电话破坏了。
看电影途中，刘女士接到了税务部门工作人员的电话，对方告知希希的医药费不满足退税条件，需要悉数返还。她听了解释才明白，只有医保自付部分超过1.5 万元才可以退税，自费的药物再贵都无法退税。
“总共是574.34元，”刘女士清楚记得退税的数额，“说实话，在百万元的治疗费用面前谁还在乎这几百块钱？但就是那一瞬间，觉得特别绝望。”
但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些，“她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。”
许多感恩铭记在心，希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5 月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了⋯⋯一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢，“我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们⋯⋯”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助，“生病也不能丢了人品。”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右，“我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。”（钱江晚报·小时新闻记者 张冰清）
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